Viêm khớp dạng thấp ảnh hưởng đến lựa chọn cuộc sống của tôi như thế nào: Điều tôi muốn mọi người biết

NộI Dung

• Từ bác sĩ thấp khớp của tôi: Trường Thoát Quít.
• Từ giáo sư của tôi: Bạn có thể tốt hơn vì nó.
• Từ đồng nghiệp của tôi: Bạn có thể chỉ có một đứa con.
• Tại sao lời khuyên không được yêu cầu là lời khuyên không được chào đón
• Mang đi

Tôi muốn nghĩ rằng hầu hết mọi người đều có ý định tốt khi họ cung cấp lời khuyên không mong muốn (và thường không cần thiết). Cho dù nó gợi ý cách chữa bệnh bằng dầu rắn hay bỏ học hay tôi nên có bao nhiêu đứa trẻ, nó sẽ già đi nhanh chóng.

Điểm mấu chốt là, tôi có thể có một cơ thể không thể đoán trước, nhưng tôi biết cơ thể của tôi - và cuộc sống của tôi - tốt nhất.

Từ bác sĩ thấp khớp của tôi: Trường Thoát Quít.

Khi tôi lần đầu tiên được chẩn đoán bị viêm khớp dạng thấp, bác sĩ thấp khớp của tôi đã kiên quyết rằng tôi bỏ học cao học và chuyển về sống với bố mẹ tôi. Không có cách nào để bạn có thể thành công trong chương trình của mình trong khi quản lý nhiều bệnh mãn tính, ông nói.

Tôi đã không nghe, và cuối cùng tôi đã hoàn thành chương trình của mình. Anh ấy và tôi hiểu ra rằng không có trường học, cuộc sống của tôi không còn cảm giác như cuộc sống của tôi nữa. Đóng gói và rời đi sẽ phong ấn số phận của tôi hơn là cố gắng vượt qua.

Từ giáo sư của tôi: Bạn có thể tốt hơn vì nó.

Khi tôi cố gắng duy trì chương trình tiến sĩ trong khi sống với nhiều căn bệnh mãn tính, một số người nghĩ rằng bị bệnh sẽ có tác động tích cực đến sự nghiệp của tôi. Một giáo sư nói với tôi, bạn là một nhà xã hội học giỏi hơn vì bạn bị bệnh. Tôi sững sờ.

Trong khi điều này trái ngược với bác sĩ thấp khớp của tôi bảo tôi đóng gói và tiếp tục, nó cũng không kém phần đau đớn hay sốc. Nó không ai khác đặt chỗ cho người khác để cho rằng cuộc sống của tôi sẽ bị ảnh hưởng như thế nào bởi những thách thức mà họ không hiểu được.

Từ đồng nghiệp của tôi: Bạn có thể chỉ có một đứa con.

Một người mà tôi làm việc bối rối khi tôi tuyên bố rằng chồng tôi và tôi muốn có một đứa con và xem điều đó diễn ra như thế nào. Câu trả lời là, Làm thế nào bạn có thể làm điều đó với con của bạn? Tại sao bạn muốn chúng lớn lên một mình?

Phản ứng của tôi? Tôi không có cuộc trò chuyện này. Tại sao? Bởi vì nó đau. Vì nó đau đớn. Và bởi vì nó thực sự không có ai khác kinh doanh thành phần của gia đình tôi, hoặc tại sao nó lại như vậy.

Vì những căn bệnh kinh niên của tôi, chúng tôi không biết cơ thể tôi sẽ phản ứng thế nào với thai kỳ. Bệnh của tôi có thể trở nên tốt hơn, nhưng chúng cũng có thể trở nên tồi tệ hơn. Vì vậy, nó không phải là một ý tưởng tốt để nuôi hy vọng của tôi và có kỳ vọng rằng nhiều đứa trẻ sẽ ở trong tương lai của chúng tôi.

Tại sao lời khuyên không được yêu cầu là lời khuyên không được chào đón

Dường như khoảnh khắc tôi bị bệnh kinh niên cũng chính là khoảnh khắc khiến mọi người nghĩ rằng tôi có thể cho tôi lời khuyên không được yêu cầu. Cho dù xuất phát từ bác sĩ, nhà giáo dục, đồng nghiệp, bạn bè hoặc gia đình, lời khuyên không mong muốn là, tốt nhất, gây phiền nhiễu, và tồi tệ nhất, gây tổn thương.

Điều này đặt những người trong chúng ta bị bệnh mãn tính vào một vị trí khó khăn. Có phải chúng ta chỉ đơn giản là mỉm cười và gật đầu, biết rằng chúng ta không có ý định lắng nghe lời khuyên mà Lít được đưa ra? Hay chúng ta vỗ tay lại và nói với những người cho lời khuyên hãy quan tâm đến việc kinh doanh của chính họ?

Nhiều như tôi đã cười và gật đầu, điều làm tôi thất vọng là mọi người không nhận ra rằng những đánh giá của họ có thể gây tổn thương. Ví dụ, không biết tình hình của tôi, đồng nghiệp của tôi về cơ bản nói với tôi rằng tôi là một người xấu vì có khả năng biến đứa con tương lai của tôi thành con một.

Nhưng đồng nghiệp của tôi thì không biết tất cả mọi thứ đã đi vào quyết định đó và tại sao. Họ thiên đường là một phần của các cuộc trò chuyện với chồng tôi về việc chúng tôi có muốn sinh con bằng mọi giá hay không, ngay cả khi điều đó có nghĩa là mất tôi.

Nó rất dễ vượt qua sự phán xét khi bạn không có kiến ​​thức để đưa ra quyết định. Và ngay cả khi bạn đã làm, bạn vẫn có thể không hoàn toàn hiểu.

Mang đi

Mọi người có thể không đồng ý với những lựa chọn của tôi, nhưng họ không thể sống trong cơ thể tôi. Họ không phải đối phó với bệnh mãn tính hàng ngày, và họ không phải đối phó với tình trạng phải trả giá bằng cảm xúc khi được bảo rằng bạn có thể hay không thể làm gì đó. Điều quan trọng đối với những người trong chúng ta sống với RA là cảm thấy được trao quyền để đưa ra quyết định của riêng mình và ủng hộ cho các lựa chọn của chính chúng ta.

Leslie Rott Welsbacher được chẩn đoán mắc bệnh lupus và viêm khớp dạng thấp vào năm 2008 ở tuổi 22, trong năm đầu tiên ở trường đại học. Sau khi được chẩn đoán, Leslie tiếp tục lấy bằng Tiến sĩ Xã hội học từ Đại học Michigan và bằng thạc sĩ về vận động sức khỏe của Đại học Sarah Lawrence. Cô là tác giả của blog Trở nên gần gũi hơn với chính mình, nơi cô chia sẻ kinh nghiệm đối phó và sống với nhiều căn bệnh mãn tính, thẳng thắn và hài hước. Cô là một người ủng hộ bệnh nhân chuyên nghiệp sống ở Michigan.