Tôi vừa được chẩn đoán mắc EDS. Cuộc sống của tôi đã kết thúc chưa?

NộI Dung

• Hãy nhìn xem, những gì tôi nói về nó là rất hay, nhưng sự tầm thường thường bắt nguồn từ sự thật: Lối thoát duy nhất là thông qua.
• Tôi đã rất tức giận và buồn như bạn mô tả khi tôi được chẩn đoán vào năm ngoái ở tuổi 32.

Chào mừng bạn đến với các vấn đề về mô, một chuyên mục tư vấn của diễn viên hài Ash Fisher về rối loạn mô liên kết Hội chứng Ehlers-Danlos (EDS) và các tai ương bệnh mãn tính khác. Ash có EDS và rất hách dịch; có một cột tư vấn là một giấc mơ trở thành sự thật. Có một câu hỏi cho Ash? Tiếp cận thông qua Twitter @AshFisherHaha.

Kính gửi các vấn đề về mô,

Tôi là một phụ nữ 30 tuổi và phát hiện ra tôi có EDS siêu tốc. Trong khi đó, một loại hình nhẹ nhõm khi biết tôi không phải là một kẻ điên hay một kẻ giả hình, thì tôi cũng bị tàn phá. Tôi đã từng rất tích cực. Bây giờ tôi hầu như không thể ra khỏi giường hầu hết các ngày. Tôi đau đớn không chịu nổi, và tôi chóng mặt và buồn nôn mỗi ngày. Tôi rất buồn và tức giận về mọi bác sĩ đã bỏ lỡ điều này quá lâu. Tôi chỉ muốn hét lên và khóc và ném mọi thứ. Làm thế nào để tôi vượt qua điều này?

- Ngựa vằn giận dữ

Ngựa vằn thân mến,

Ôi. Tôi rất tiếc vì bạn đã trải qua điều này. Đó là một chuyến đi đầu tiên để tìm hiểu ở độ tuổi 30 của bạn rằng bạn không chỉ bị rối loạn di truyền mà còn không có cách chữa trị hiện tại và điều trị hạn chế. Chào mừng bạn đến với thế giới uốn éo, đau đớn, bực bội của hội chứng Ehlers-Danlos!

Mặc dù EDS đã ở bên bạn mãi mãi, nó có thể cảm thấy như một kẻ đột nhập bất ngờ khi bạn phát hiện ra quá muộn trong cuộc sống. Vì chúng tôi có thể làm cho EDS của bạn biến mất và chúng tôi có thể trừng phạt cá nhân từng bác sĩ bất tài từng loại bỏ các triệu chứng của bạn (mặc dù tôi rất thích), hãy để tập trung vào việc chấp nhận chẩn đoán rất không công bằng này.

Đầu tiên, cho phép tôi đưa cho bạn một nhãn hiệu khác: Bạn đau buồn, cô gái! Điều này lớn hơn trầm cảm. Đây là tư bản G-Grief.

Trầm cảm là phần đau buồn, nhưng sự tức giận, thương lượng, từ chối và chấp nhận cũng vậy. Bạn là một người 20 tuổi bận rộn, năng động, và bây giờ bạn có thể ra khỏi giường hầu hết các ngày. Đó là điều đáng buồn và đáng sợ và khó khăn và không công bằng. Bạn có quyền được hưởng những cảm xúc đó, và trên thực tế, bạn sẽ phải cảm nhận chúng để di chuyển qua chúng.

Đối với tôi, sự khác biệt giữa trầm cảm và đau buồn đã giúp tôi hiểu được cảm xúc của mình.

Mặc dù tôi đã rất buồn sau khi chẩn đoán, nó khác hẳn với chứng trầm cảm mà tôi đã trải qua trước đó. Về cơ bản, khi tôi chán nản, tôi muốn chết. Mặc dù vậy, khi tôi đau buồn, tôi rất muốn sống ... chỉ là không mắc chứng rối loạn không thể chữa được này.

Hãy nhìn xem, những gì tôi nói về nó là rất hay, nhưng sự tầm thường thường bắt nguồn từ sự thật: Lối thoát duy nhất là thông qua.

Vì vậy, đây là những gì bạn làm mà bạn sẽ làm: Bạn sẽ đau buồn.

Thương tiếc cuộc sống trước đây của bạn khỏe mạnh và sâu sắc như bạn sẽ thương tiếc một mối quan hệ lãng mạn hoặc cái chết của một người thân yêu. Hãy để mình khóc cho đến khi ống dẫn nước mắt của bạn khô.

Tìm một nhà trị liệu để giúp bạn xử lý những cảm giác phức tạp này. Vì bạn hầu như trên giường ngày nay, hãy xem xét một nhà trị liệu trực tuyến. Hãy thử viết nhật ký. Sử dụng phần mềm đọc chính tả nếu chữ viết tay hoặc gõ quá đau.

Tìm cộng đồng EDS trực tuyến hoặc trực tiếp. Lướt qua hàng chục nhóm Facebook, subreddits và hashtag Instagram và Twitter để tìm người của bạn. Tôi đã gặp nhiều bạn IRL thông qua các nhóm trên Facebook và truyền miệng.

Phần cuối cùng này đặc biệt quan trọng: Kết bạn với những người có EDS cho phép bạn có các mô hình vai trò. Người bạn Michelle của tôi đã giúp tôi vượt qua những tháng ngày tồi tệ nhất bởi vì tôi thấy cô ấy sống một cuộc sống hạnh phúc, thịnh vượng, đầy đủ mặc dù lúc nào cũng đau đớn Cô ấy làm cho tôi thấy nó là có thể.

Tôi đã rất tức giận và buồn như bạn mô tả khi tôi được chẩn đoán vào năm ngoái ở tuổi 32.

Tôi đã phải từ bỏ hài kịch độc lập, một giấc mơ cả đời thực sự đã diễn ra tốt đẹp cho đến khi tôi bị bệnh. Tôi đã phải giảm một nửa khối lượng công việc của mình, điều này cũng làm giảm một nửa tiền lương của tôi và tôi đã mắc vào một loạt các khoản nợ y tế.

Bạn bè kéo tôi ra hoặc bỏ rơi tôi. Thành viên gia đình nói những điều sai trái. Tôi đã tin rằng chồng tôi sẽ rời xa tôi và tôi không bao giờ có một ngày không có nước mắt hay đau đớn.

Bây giờ, hơn một năm sau, tôi không còn buồn về chẩn đoán của mình nữa. Tôi đã học được cách kiểm soát cơn đau tốt hơn và giới hạn thể chất của tôi là gì. vật lý trị liệu và sự kiên nhẫn đã nhận tôi đủ mạnh để tăng 3-4 dặm một ngày hầu hết các ngày.

EDS vẫn là một phần lớn trong cuộc sống của tôi, nhưng nó không còn là phần quan trọng nhất trong đó. Bạn cũng sẽ đến đó.

EDS là một hộp Pandora của chẩn đoán. Nhưng don lồng quên điều quan trọng nhất trong hộp tục ngữ đó: hy vọng. Vẫn còn hy vọng!

Cuộc sống của bạn sẽ khác đi so với những gì bạn mơ ước hoặc dự đoán. Khác nhau luôn luôn xấu. Vì vậy, bây giờ, hãy cảm nhận cảm xúc của bạn. Hãy để mình đau buồn.

Lung lay,

Tro

P.S. Bạn có quyền của tôi để thỉnh thoảng ném đồ nếu nó sẽ giúp bạn tức giận. Chỉ cần cố gắng không làm trật khớp vai của bạn.

Ash Fisher là một nhà văn và diễn viên hài sống với hội chứng siêu di động Ehlers-Danlos. Khi cô ấy không có một con nai con lắc lư, cô ấy đi bộ đường dài với corgi của mình, Vincent. Cô ấy sống ở Oakland. Tìm hiểu thêm về cô ấy trên trang web của mình.