Những gì bên trong bộ công cụ MBC của tôi
NộI Dung
Vào tháng 11 năm 2017, tôi nhận được chẩn đoán ung thư vú di căn (MBC).
Trong cùng một tuần, con trai tôi tròn 2 tuổi và chồng tôi và tôi đã kỷ niệm 5 năm ngày cưới. Thêm vào đó, chúng tôi đã mua căn nhà đầu tiên của chúng tôi và chuyển từ cuộc sống thành phố New York vất vả sang vùng ngoại ô New York.
Trước khi được chẩn đoán, tôi làm luật sư cao tuổi ở thành phố New York và là một vận động viên. Trong suốt đại học, tôi là thành viên của đội bơi Varsity, và vài năm sau đó, tôi đã hoàn thành cuộc đua Marathon thành phố New York.
Tôi đã phải nhanh chóng học cách thích nghi với cuộc sống với MBC. Trong hai năm qua kể từ khi chẩn đoán, tôi đã học được những gì giúp đỡ, những gì không giúp đỡ và những gì quan trọng nhất đối với sự chăm sóc của tôi.
Dưới đây là một số mẹo tôi lưu trữ bên trong bộ công cụ MBC của tôi.
Sức mạnh để yêu cầu giúp đỡ
Tôi luôn luôn là một người kiên trì.
Trong khi chồng tôi có thể gọi đó là sự bướng bỉnh, sự kiên trì, kiên trì và sẵn sàng tìm ra những điều bản thân tôi luôn là một tài sản đối với tôi. Dù điều hướng một vụ án pháp lý phức tạp hay nỗ lực thể thao, tôi vẫn luôn gục đầu xuống và đẩy qua.
Nhưng sau khi chẩn đoán MBC, tôi sớm nhận ra thái độ này có thể gây bất lợi như thế nào - đối với tôi và gia đình tôi.
Tôi chủ yếu là một phụ huynh ở nhà cho con trai 2 tuổi của tôi vào thời điểm đó, và chúng tôi đã không có gia đình gần đó. Chúng tôi cũng không biết nhiều người trong thị trấn mới của chúng tôi. Chúng tôi đấu tranh để thiết lập các thói quen, cộng đồng và con đường hỗ trợ.
Cuối cùng, chúng tôi đã có cha mẹ đến ở với chúng tôi trong vài tuần để giúp chúng tôi đứng lên. Tôi đã dành nhiều ngày một tuần tại bệnh viện, trải qua các xét nghiệm chẩn đoán và gặp gỡ với đội ngũ chăm sóc của tôi. Tôi có ít băng thông để dự phòng.
Bây giờ, gần 2 năm trong chẩn đoán của tôi, tôi biết rằng sự giúp đỡ có thể đến từ nhiều nơi khác nhau. Khi ai đó đề nghị thiết lập một chuyến tàu ăn uống, đưa con trai tôi vào buổi chiều hoặc chở tôi đến một cuộc hẹn, tôi có thể dễ dàng đồng ý với nó mà không cảm thấy yếu đuối.
Tôi biết rằng căn bệnh của tôi cần một cộng đồng để điều hướng và bằng cách chấp nhận sự giúp đỡ, tôi đã làm một công việc tốt hơn là chăm sóc bản thân và gia đình.
Chăm soc sưc khỏe tâm thân
Trong những tuần sau khi chẩn đoán, tôi phải vật lộn ra khỏi giường. Tôi nhìn vào gương và tự hỏi người nhìn chằm chằm vào tôi là ai và chuyện gì sẽ xảy ra với cô ấy.
Trong vài ngày sau khi chẩn đoán, tôi đã tìm đến bác sĩ chăm sóc chính của mình để thảo luận về sức khỏe tâm thần của tôi trong cuộc sống mới với căn bệnh ung thư di căn.
Tôi sống với tiền sử trầm cảm và lo lắng, vì vậy tôi biết rằng việc duy trì sức khỏe tinh thần của mình sẽ rất quan trọng để tuân thủ điều trị và tìm kiếm một điều bình thường mới.
Bác sĩ của tôi giới thiệu tôi đến một bác sĩ tâm thần, người giúp tôi quản lý các loại thuốc tâm thần. Cô ấy cũng là một nguồn tài nguyên cho các loại thuốc để quản lý các tác dụng phụ của tôi, đặc biệt là mệt mỏi và mất ngủ.
Vợ chồng tôi cũng tham dự các nhóm hỗ trợ. Và trong năm đầu tiên sau khi chẩn đoán, chúng tôi đã gặp một nhà trị liệu như một cặp vợ chồng để nói chuyện về một số thách thức to lớn mà chúng ta phải đối mặt.
Một nhóm chăm sóc đáng tin cậy
Bác sĩ chăm sóc chính và bác sĩ tâm thần của tôi rất quan tâm đến việc chăm sóc của tôi và tôi hoàn toàn tin tưởng cả hai. Nó bắt buộc phải có một đội ngũ chăm sóc lắng nghe bạn, hỗ trợ bạn và nhận ra bạn là ai chứ không chỉ là một bệnh nhân.
Bác sĩ ung thư và bác sĩ phẫu thuật vú đầu tiên của tôi thường bỏ qua các câu hỏi của tôi và không linh hoạt hoặc thờ ơ với nhiều mối quan tâm của tôi. Sau vài tuần, chồng tôi và tôi đã tìm kiếm ý kiến thứ hai tại một bệnh viện khác.
Bệnh viện này đã xem xét hình ảnh của tôi từ nhóm bác sĩ đầu tiên và nhận thấy một số vấn đề đã bị bỏ qua. Ý kiến thứ hai này chẩn đoán di căn của tôi, mà bệnh viện đầu tiên đã hoàn toàn bỏ qua.
Bác sĩ ung thư hiện tại của tôi là một bác sĩ vĩ đại, và tôi có niềm tin vào các khóa điều trị của cô ấy. Tôi cũng biết và tin tưởng rằng cô ấy, cùng với tất cả các bác sĩ của tôi, xem tôi như một người, thay vì chỉ là một số hồ sơ y tế.
Có một nhóm chăm sóc mà bạn biết sẽ ủng hộ bạn và cho sự chăm sóc mà họ muốn bạn có nên là một phần quan trọng của bất kỳ ai trong bộ công cụ MBC của MBC.
Riêng tôi
Điều quan trọng không kém là có một đội ngũ chăm sóc mà bạn tin tưởng, nó cũng quan trọng không kém để nhận ra vai trò của bạn như một người biện hộ cho chính mình.
Thông thường, tôi lo lắng rằng mình là bệnh nhân khó khăn của người Hồi giáo và tôi đã gọi quá nhiều hoặc tôi có quá nhiều câu hỏi trong các cuộc hẹn. Nhưng bác sĩ ung thư của tôi trấn an tôi rằng công việc của tôi là đặt câu hỏi và hiểu đầy đủ về cách đối xử của tôi, giống như công việc của cô ấy là trả lời những câu hỏi đó nên tất cả chúng tôi đều ở trên cùng một trang.
Đó là lúc tôi nhận ra tầm quan trọng của việc trở thành người ủng hộ của riêng tôi. Nó khiến tôi nhận ra tầm quan trọng của đội ngũ chăm sóc của tôi hoạt động như một đội - không chỉ là nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe nói với tôi.
Sự công nhận này đã trao quyền cho tôi và kể từ đó, nhóm của tôi đã có thể điều trị thích hợp hơn các triệu chứng và tác dụng phụ của tôi, cũng như giải quyết các vấn đề phát sinh một cách nhanh chóng, hiệu quả hơn.
Lấy đi
Khi gánh nặng bệnh tật của tôi trở nên nặng nề hơn, bộ công cụ MBC của tôi cũng vậy. Tôi cảm thấy may mắn khi vẫn còn sống gần 2 năm trong chẩn đoán của mình, mặc dù đã có tiến triển đáng kể trong năm ngoái.
Gia đình tôi và tôi sẽ bị chết đuối nếu không có sự hỗ trợ của cộng đồng và tìm thấy sự sẵn lòng để yêu cầu và chấp nhận sự giúp đỡ.
Nhóm chăm sóc của tôi, đặc biệt là nhóm chăm sóc sức khỏe tâm thần của tôi, không thể thiếu với bộ công cụ này. Biết tôi có niềm tin hoàn toàn vào họ giúp giảm bớt gánh nặng của tôi và cho phép tôi nhúng chân trở lại cuộc sống bình thường khi và tuy nhiên tôi có thể.
Phát triển kỹ năng vận động của tôi trong 2 năm qua là điều bắt buộc đối với chất lượng chăm sóc của tôi. Cũng như tôi tin tưởng vào đội ngũ chăm sóc của mình, tôi đã học cách tin tưởng vào bản thân mình. Rốt cuộc, tôi là tài sản lớn nhất đối với sự chăm sóc của tôi và là công cụ quan trọng nhất trong bộ công cụ MBC của tôi.
Emily Garnett là một luật sư, mẹ, vợ, và một người phụ nữ mèo lớn tuổi, người đã sống với căn bệnh ung thư vú di căn từ năm 2017. Vì cô tin vào sức mạnh của một giọng nói, cô viết blog về chẩn đoán và điều trị của mình tại Beyond the Pink Ribbon.
Cô cũng tổ chức chương trình podcast Sự giao thoa giữa bệnh ung thư và cuộc sống. Cô viết cho AdvancedbTHERcancer.net và Liên minh sinh tồn trẻ. Cô ấy đã được xuất bản bởi Tạp chí Wildfire, Trung tâm Truyền thông Phụ nữ và blog cộng tác Cà phê + Crumbs.
Emily có thể được tìm thấy trên Instagram và liên hệ qua email tại đây.
ẤN PhẩM Phổ BiếN
Bệnh viêm đường mật là gì và điều trị như thế nào?
