Hướng dẫn dành cho người chăm sóc bệnh đa xơ cứng ở trẻ em

NộI Dung

• Trẻ em và MS
• Theo dõi tình trạng của con bạn: Bắt đầu một tạp chí triệu chứng
• Sử dụng một phương tiện mà tiện lợi cho bạn
• Tìm hiểu về các triệu chứng của MS
• Nói chuyện với con bạn về cảm giác của chúng
• Ghi lại bất kỳ thay đổi trong các triệu chứng của họ
• Hãy lưu ý những gì đã xảy ra khi các triệu chứng của họ thay đổi
• Coi chừng các mẫu
• Giữ nó trong tâm trí
• Đánh giá các lựa chọn điều trị và quản lý thuốc
• Hầu hết các DMT chưa được chấp thuận sử dụng ở trẻ em
• Nhiều DMT được quy định là ra khỏi nhãn cho trẻ em
• Con bạn có thể cần phải thử nhiều hơn một DMT
• Thuốc có thể gây ra tác dụng phụ
• Một số loại thuốc tương tác với nhau
• Một số loại thuốc đắt hơn những loại khác
• Vật lý trị liệu có thể giúp
• Thói quen hàng ngày làm nên sự khác biệt
• Giữ nó trong tâm trí
• Tìm kiếm sự hỗ trợ và giúp đỡ
• Tìm một nhà cung cấp chăm sóc sức khỏe chuyên MS
• Kết nối với một tổ chức bệnh nhân
• Tham gia nhóm hỗ trợ
• Gọi một đường dây nóng ngang hàng
• Tìm người khác qua phương tiện truyền thông xã hội
• Khám phá các nguồn lực chăm sóc
• Lấy hẹn với tư vấn viên
• Hỏi bạn bè và các thành viên gia đình của bạn để được giúp đỡ
• Giữ nó trong tâm trí
• Giúp con bạn sống khỏe mạnh hơn với MS: Mẹo tập thể dục, ăn kiêng và chơi
• Giúp con bạn ăn một chế độ ăn giàu chất dinh dưỡng
• Khuyến khích con bạn di chuyển
• Cân nhắc đăng ký cho con bạn học bơi
• Mượn hoặc mua sách và câu đố để kích thích tâm trí con bạn
• Giảm bớt phiền nhiễu trong khi con bạn đang làm việc
• Giúp con bạn nhận ra và tôn trọng giới hạn của chúng
• Nói chuyện với con bạn trường học về nhu cầu sức khỏe của họ
• Chú ý đến tâm trạng của con bạn
• Mời con bạn chia sẻ cảm xúc và câu hỏi của chúng với bạn
• Giúp con bạn học cách quản lý tình trạng của chúng
• Giữ nó trong tâm trí
• Việc mua: Tiếp cận hỗ trợ

Trẻ em và MS

Bệnh đa xơ cứng (MS) là một bệnh tự miễn ảnh hưởng đến não và tủy sống. Nó gây ra thiệt hại cho lớp phủ bảo vệ xung quanh dây thần kinh, được gọi là myelin. Nó cũng có thể làm hỏng các dây thần kinh.

Trong hầu hết các trường hợp, MS được chẩn đoán ở người trẻ tuổi. Nhưng nó cũng có thể ảnh hưởng đến trẻ em. Một đánh giá gần đây cho thấy ít nhất 5 phần trăm những người bị MS là trẻ em.

Nếu bạn chăm sóc một đứa trẻ bị MS, có nhiều bước bạn có thể thực hiện để giúp chúng có được sức khỏe tối ưu. Trong hướng dẫn người chăm sóc này, bạn có thể khám phá một số chiến lược để quản lý tình trạng này.

Theo dõi tình trạng của con bạn: Bắt đầu một tạp chí triệu chứng

Các triệu chứng MS có thể thay đổi từ ngày này sang ngày khác, tuần này sang tuần khác hoặc tháng này sang tháng khác. Nhiều người trải qua thời kỳ thuyên giảm, khi họ có tương đối ít triệu chứng. Sự thuyên giảm có thể được theo sau bởi các đợt tái phát hoặc bùng phát, khi các triệu chứng của họ trở nên tồi tệ hơn.

Theo dõi các triệu chứng của con bạn có thể giúp bạn tìm hiểu nếu có những yếu tố khiến các triệu chứng của chúng trở nên tồi tệ hơn. Ví dụ, con bạn có thể phát triển các triệu chứng trong thời tiết nóng. Một số hoạt động cũng có thể có hiệu lực. Khi bạn biết các yếu tố khác nhau ảnh hưởng đến chúng như thế nào, bạn có thể thực hiện các bước để giúp giảm thiểu các triệu chứng của con bạn.

Giữ một tạp chí để theo dõi các triệu chứng cũng có thể giúp bạn và nhóm chăm sóc sức khỏe của con bạn hiểu được tình trạng đang tiến triển như thế nào. Theo thời gian, điều này có thể giúp xác định các chiến lược điều trị hiệu quả.

Dưới đây là một số mẹo giúp bạn bắt đầu một tạp chí triệu chứng:

Sử dụng một phương tiện mà tiện lợi cho bạn

Nếu bạn có điện thoại thông minh hoặc máy tính bảng, bạn có thể thấy thuận tiện khi sử dụng ứng dụng theo dõi triệu chứng mà LỚP được thiết kế cho những người có MS. Nếu bạn thích, bạn có thể ghi lại các triệu chứng của con bạn trong một tài liệu hoặc bảng tính trên máy tính của bạn hoặc một tạp chí viết tay.

Tìm hiểu về các triệu chứng của MS

Biết những gì cần chú ý có thể giúp bạn theo dõi các triệu chứng của con bạn hiệu quả hơn. Ví dụ, họ có thể cảm thấy mệt mỏi, thay đổi thị lực, cơ bắp cứng hoặc yếu, tê hoặc ngứa ran ở tay chân, khó tập trung hoặc ghi nhớ mọi thứ hoặc các triệu chứng khác.

Nói chuyện với con bạn về cảm giác của chúng

Bạn có thể tìm hiểu rất nhiều về tình trạng của con bạn dựa trên cách chúng hành động, nhưng chúng là người có thẩm quyền tốt nhất về cảm giác của chúng. Khuyến khích chúng nói chuyện với bạn về cảm giác của chúng mỗi ngày và giúp bạn theo dõi nhật ký triệu chứng của chúng ngày.

Ghi lại bất kỳ thay đổi trong các triệu chứng của họ

Nếu con bạn phát triển những thay đổi trong các triệu chứng của chúng, hãy lưu ý những gì những thay đổi đó liên quan. Ví dụ, khi nào các triệu chứng của họ bắt đầu và kết thúc? Làm thế nào nghiêm trọng là triệu chứng của họ? Chúng ảnh hưởng đến con bạn như thế nào?

Hãy lưu ý những gì đã xảy ra khi các triệu chứng của họ thay đổi

Để xác định các yếu tố kích hoạt tiềm năng, có thể giúp ghi lại thời tiết, thói quen ngủ của con bạn và các hoạt động gần đây của chúng. Nếu các triệu chứng của họ thay đổi sau khi họ dùng thuốc hoặc điều chỉnh kế hoạch điều trị, thì điều đó cũng rất quan trọng cần lưu ý.

Coi chừng các mẫu

Theo thời gian, bạn có thể nhận thấy rằng con bạn phát triển các triệu chứng trong điều kiện thời tiết nhất định hoặc sau một số hoạt động nhất định. Bạn có thể nhận thấy rằng một số loại hoặc liều thuốc dường như hoạt động tốt hơn những loại khác.

Giữ nó trong tâm trí

Tìm hiểu về các triệu chứng của con bạn và các yếu tố kích hoạt tiềm năng có thể giúp bạn và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của họ hiểu và điều trị tình trạng của họ hiệu quả hơn. Cố gắng nhớ mang theo tạp chí triệu chứng trẻ con của bạn đến mỗi cuộc hẹn với bác sĩ của họ.

Đánh giá các lựa chọn điều trị và quản lý thuốc

Phương pháp điều trị bệnh (DMTs) là loại thuốc chính được sử dụng để điều trị MS. DMT có thể giúp làm chậm sự tiến triển của tình trạng trẻ con của bạn. Nó cũng có thể giúp ngăn ngừa thời gian tái phát, khi các triệu chứng của họ trở nên tồi tệ hơn.

Bác sĩ của con bạn cũng có thể kê toa các loại thuốc khác để giúp kiểm soát các triệu chứng của chúng. Ví dụ: họ có thể kê đơn:

• corticosteroid để điều trị pháo sáng cấp tính
• thuốc giãn cơ để giảm cứng cơ hoặc co thắt
• thuốc giúp giảm đau, mệt mỏi, các vấn đề về bàng quang, các vấn đề về ruột hoặc các triệu chứng khác

Dưới đây là tám điều cần ghi nhớ khi bạn làm việc với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của con bạn để xây dựng kế hoạch điều trị:

Hầu hết các DMT chưa được chấp thuận sử dụng ở trẻ em

Cho đến nay, Cơ quan Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ (FDA) đã không phê duyệt bất kỳ DMT nào để sử dụng cho trẻ em dưới 10 tuổi. FDA chỉ phê duyệt một DMT - fingerolimod (Gilenya) - để sử dụng cho trẻ em dưới 10 tuổi tuổi trở lên.

Nhiều DMT được quy định là ra khỏi nhãn cho trẻ em

Nếu FDA đã phê duyệt DMT để sử dụng cho trẻ em, bác sĩ vẫn có thể kê đơn. Điều này được gọi là sử dụng thuốc ngoài nhãn.

FDA quy định việc kiểm tra và phê duyệt thuốc, nhưng không phải cách các bác sĩ sử dụng thuốc để điều trị cho bệnh nhân của họ. Vì vậy, bác sĩ của bạn có thể kê toa một loại thuốc tuy nhiên họ nghĩ là tốt nhất cho việc chăm sóc con của bạn. Tìm hiểu thêm về sử dụng thuốc theo toa ngoài nhãn.

Con bạn có thể cần phải thử nhiều hơn một DMT

Loại DMT đầu tiên mà bác sĩ của con bạn kê toa có thể không hoạt động tốt hoặc có thể gây ra tác dụng phụ không thể kiểm soát được. Nếu điều đó xảy ra, bác sĩ của họ có thể kê toa một DMT khác.

Thuốc có thể gây ra tác dụng phụ

Trước khi bạn thêm một loại thuốc mới vào kế hoạch điều trị của con bạn, hãy hỏi bác sĩ về nguy cơ tác dụng phụ. Nếu bạn nghĩ rằng con bạn đã phát triển các tác dụng phụ từ thuốc, hãy liên hệ với bác sĩ của chúng ngay lập tức.

Một số loại thuốc tương tác với nhau

Trước khi bạn cho con bạn uống thuốc hoặc chất bổ sung, hãy hỏi bác sĩ hoặc dược sĩ của chúng nếu nó có thể tương tác với bất kỳ loại thuốc hoặc chất bổ sung nào khác mà chúng dùng. Trong một số trường hợp, bác sĩ của họ có thể thay đổi kế hoạch điều trị để tránh tương tác thuốc.

Một số loại thuốc đắt hơn những loại khác

Tùy thuộc vào bảo hiểm sức khỏe của bạn, một số loại thuốc có thể dễ dàng hơn cho bạn so với những loại khác. Liên hệ với nhà cung cấp bảo hiểm của bạn để tìm hiểu nếu một loại thuốc được bảo hiểm.

Vật lý trị liệu có thể giúp

Ngoài việc kê đơn thuốc, bác sĩ của con bạn có thể giới thiệu họ đến một nhà trị liệu vật lý hoặc nghề nghiệp. Các chuyên gia này có thể dạy cho bạn và con bạn cách thực hiện các bài tập kéo dài và tăng cường và điều chỉnh thói quen và môi trường hàng ngày để đáp ứng nhu cầu của chúng.

Thói quen hàng ngày làm nên sự khác biệt

Bác sĩ con của bạn có thể đề nghị thay đổi lối sống của họ. Ví dụ, nó rất quan trọng đối với con bạn:

• nghỉ ngơi đầy đủ
• tập thể dục thường xuyên
• ăn một chế độ dinh dưỡng
• dành thời gian chơi
• tận hưởng các hoạt động thư giãn và tránh căng thẳng
• hạn chế tiếp xúc với nhiệt độ nóng, có thể gây ra các triệu chứng bùng phát

Giữ nó trong tâm trí

Theo thời gian, tình trạng của con bạn và sức khỏe tổng thể có thể thay đổi. Kế hoạch điều trị theo quy định của họ cũng có thể thay đổi. Bác sĩ của họ có thể giúp bạn hiểu những lợi ích và rủi ro tiềm tàng của các lựa chọn điều trị khác nhau, trong khi trả lời các câu hỏi mà bạn có thể có.

Tìm kiếm sự hỗ trợ và giúp đỡ

Trẻ em có thể sống một cuộc sống đầy đủ và thỏa mãn với MS. Nhưng có những thách thức đi kèm với việc quản lý một tình trạng sức khỏe mãn tính. Để giúp bạn và con bạn đương đầu với những thách thức của MS, điều quan trọng là phải tìm kiếm sự hỗ trợ.

Dưới đây là tám chiến lược có thể giúp bạn cảm thấy bớt cô đơn.

Tìm một nhà cung cấp chăm sóc sức khỏe chuyên MS

Tùy thuộc vào nơi bạn sống, bạn có thể đến trung tâm chăm sóc sức khỏe hoặc nhà cung cấp tập trung vào trẻ em bị MS. Hiệp hội đa xơ cứng quốc gia duy trì một danh sách các nhà cung cấp trên trang web của mình.

Kết nối với một tổ chức bệnh nhân

Tiếp cận với các gia đình khác có con bị MS có thể giúp bạn bớt cô đơn. Nó cũng có thể giúp con bạn gặp những đứa trẻ khác, những người chia sẻ một số kinh nghiệm tương tự với MS.

Các tổ chức bệnh nhân là một nơi tuyệt vời để bắt đầu kết nối với những người khác. Ví dụ, Hiệp hội Bệnh đa xơ cứng Hoa Kỳ, Hiệp hội Bệnh đa xơ cứng Quốc gia và Liên minh Bệnh đa xơ cứng Nhi khoa cung cấp thông tin và hỗ trợ cho các gia đình sống với MS.

Oscar the MS Monkey là một tổ chức phi lợi nhuận khác điều hành các chương trình và hoạt động tiếp cận cho trẻ em với tình trạng này.

Tham gia nhóm hỗ trợ

Hiệp hội đa xơ cứng quốc gia tổ chức một loạt các nhóm hỗ trợ và thảo luận trực tuyến và kết nối mọi người với các nhóm hỗ trợ địa phương trong nhiều lĩnh vực. Hiệp hội đa xơ cứng của Mỹ cũng điều hành một cộng đồng hỗ trợ trực tuyến.

Gọi một đường dây nóng ngang hàng

Hiệp hội đa xơ cứng quốc gia cũng vận hành một đường dây nóng bí mật cho những người đối phó với MS. Bạn có thể gọi số 1-866-673-7436 để nói chuyện với một tình nguyện viên được đào tạo, 7 ngày một tuần từ 9 giờ sáng đến 12 giờ sáng theo Giờ chuẩn miền Đông.

Tìm người khác qua phương tiện truyền thông xã hội

Nhiều gia đình kết nối thông qua Facebook, Twitter, Instagram và các nền tảng truyền thông xã hội khác. Để tìm những người chăm sóc trẻ em bị MS khác, hãy xem xét tìm kiếm các nền tảng truyền thông xã hội bằng cách sử dụng các thẻ băm như #kidsgetMStoo hoặc #PedITALMS.

Khám phá các nguồn lực chăm sóc

Mạng hành động chăm sóc cung cấp lời khuyên và hỗ trợ cho những người chăm sóc trẻ em có nhu cầu đặc biệt và những người khác có tình trạng sức khỏe mãn tính. Những tài nguyên này được cung cấp cụ thể cho MS, nhưng chúng có thể giúp bạn hiểu và quản lý các nhu cầu của riêng bạn như một người chăm sóc.

Lấy hẹn với tư vấn viên

Kiểm soát một tình trạng mãn tính có thể gây căng thẳng, và đến lượt mình, căng thẳng đó có thể ảnh hưởng đến sức khỏe tâm thần. Nếu bạn hoặc con bạn đang phải vật lộn với căng thẳng mãn tính, lo lắng hoặc trầm cảm, có những phương pháp điều trị có thể giúp ích. Cân nhắc việc hỏi bác sĩ của bạn để giới thiệu đến một chuyên gia sức khỏe tâm thần có thể cung cấp tư vấn theo nhóm, gia đình hoặc tư vấn trực tiếp.

Hỏi bạn bè và các thành viên gia đình của bạn để được giúp đỡ

Có thể giúp nói chuyện với những người thân yêu về những thách thức mà bạn gặp phải, tận hưởng thời gian chất lượng với họ hoặc nhờ họ giúp đỡ trong các nhiệm vụ chăm sóc. Ví dụ, họ có thể trông trẻ hoặc đưa con bạn đến một cuộc hẹn y tế.

Giữ nó trong tâm trí

Đôi khi chăm sóc một đứa trẻ mắc bệnh mãn tính có thể khó khăn. Tìm kiếm sự hỗ trợ có thể giúp bạn quản lý các trách nhiệm chăm sóc của mình và đối phó với bất kỳ cảm giác thách thức nào bạn có thể gặp phải. Không có gì xấu hổ khi yêu cầu giúp đỡ - và nhận được sự hỗ trợ mà bạn cần có thể cải thiện cuộc sống cho bạn và con bạn.

Giúp con bạn sống khỏe mạnh hơn với MS: Mẹo tập thể dục, ăn kiêng và chơi

Một lối sống lành mạnh có thể giúp trẻ em giảm nguy cơ mắc bệnh và chấn thương, đồng thời hỗ trợ sức khỏe tinh thần và thể chất của chúng. Nếu con bạn bị MS, những thói quen lành mạnh là một phần quan trọng trong việc kiểm soát tình trạng của chúng. Là một người chăm sóc, bạn có thể giúp họ phát triển những thói quen đó bắt đầu từ khi còn trẻ.

Để giúp con bạn tận hưởng cuộc sống lành mạnh nhất có thể, hãy cân nhắc làm theo 10 lời khuyên sau.

Giúp con bạn ăn một chế độ ăn giàu chất dinh dưỡng

Lên kế hoạch cho bữa ăn với nhiều loại trái cây và rau quả, đậu và các loại đậu khác, các loại hạt và hạt, ngũ cốc nguyên hạt và các nguồn protein nạc để giúp con bạn có được các chất dinh dưỡng cần thiết để phát triển. Nếu bạn không cảm thấy tự tin vào khả năng của mình để chuẩn bị bữa ăn nhẹ và bữa ăn lành mạnh, hãy xem xét một cuộc hẹn với chuyên gia dinh dưỡng. Nhóm chăm sóc sức khỏe trẻ con của bạn có thể cung cấp một giới thiệu.

Khuyến khích con bạn di chuyển

Tập thể dục thường xuyên và chơi thể chất giúp con bạn duy trì sức mạnh cơ bắp và sức khỏe tổng thể. Bác sĩ hoặc bác sĩ trị liệu vật lý của con bạn có thể phát triển một kế hoạch tập thể dục hoặc hoạt động mà Vẹt an toàn và phù hợp với nhu cầu thể chất của chúng.

Cân nhắc đăng ký cho con bạn học bơi

Lực nổi của nước có thể giúp hỗ trợ chân tay trẻ con của bạn, trong khi sức đề kháng mà nước cung cấp giúp tăng cường cơ bắp. Tập thể dục trong nước cũng có thể giúp con bạn mát mẻ và tránh quá nóng, đó là mối quan tâm với MS.

Mượn hoặc mua sách và câu đố để kích thích tâm trí con bạn

MS có khả năng ảnh hưởng đến trí nhớ và suy nghĩ của bạn. Sách, câu đố, trò chơi chữ và các hoạt động kích thích tinh thần khác có thể giúp họ luyện tập và củng cố các kỹ năng nhận thức.

Giảm bớt phiền nhiễu trong khi con bạn đang làm việc

Khi con bạn đang làm bài tập về nhà hoặc các nhiệm vụ thử thách tinh thần khác, hãy tắt TV và cố gắng giảm thiểu những phiền nhiễu khác. Điều này có thể giúp họ tập trung, đồng thời đối phó với các tác động nhận thức tiềm năng của MS.

Giúp con bạn nhận ra và tôn trọng giới hạn của chúng

Ví dụ, giúp con bạn học những gì mệt mỏi cảm thấy và khuyến khích chúng nghỉ ngơi khi chúng mệt mỏi. Nó cũng quan trọng đối với họ để yêu cầu giúp đỡ khi họ cần.

Nói chuyện với con bạn trường học về nhu cầu sức khỏe của họ

Cân nhắc việc đặt lịch hẹn với giáo viên và các viên chức nhà trường để thảo luận về tình trạng của họ và yêu cầu phòng đặc biệt nếu cần. Tại Hoa Kỳ và nhiều quốc gia khác, các trường học bắt buộc phải có điều kiện y tế trẻ em.

Chú ý đến tâm trạng của con bạn

Đôi khi nó cảm thấy bình thường cho trẻ em. Nhưng nếu con bạn cảm thấy buồn bã, lo lắng, cáu kỉnh hoặc tức giận thường xuyên hoặc liên tục, hãy nói chuyện với bác sĩ của chúng và xem xét yêu cầu giới thiệu đến một chuyên gia sức khỏe tâm thần.

Mời con bạn chia sẻ cảm xúc và câu hỏi của chúng với bạn

Bằng cách lắng nghe con bạn và cho chúng một bờ vai để khóc khi cần, bạn có thể giúp chúng cảm thấy an toàn và được hỗ trợ. Nếu con bạn đặt câu hỏi về tình trạng của chúng, hãy cố gắng trả lời trung thực, theo cách mà chúng có thể hiểu.

Giúp con bạn học cách quản lý tình trạng của chúng

Khi con bạn lớn hơn, nó rất quan trọng để chúng tìm hiểu về tình trạng của chúng và dần dần có trách nhiệm hơn trong việc quản lý nó. Bây giờ có vẻ dễ dàng hơn để làm mọi thứ cho họ, nhưng họ sẽ được hưởng lợi từ việc tham gia vào các khía cạnh của quản lý điều kiện, chẳng hạn như theo dõi triệu chứng và lập kế hoạch bữa ăn.

Giữ nó trong tâm trí

Để giúp con bạn khỏe mạnh và chuẩn bị cho cuộc sống với MS, điều quan trọng là phải thúc đẩy các thói quen lành mạnh và kỹ năng tự quản lý từ nhỏ. Bác sĩ của bạn và các nhà cung cấp chăm sóc sức khỏe khác có thể giúp bạn và con bạn học cách đáp ứng nhu cầu sức khỏe của họ trong khi họ tham gia vào nhiều hoạt động khác nhau.

Việc mua: Tiếp cận hỗ trợ

Là một người chăm sóc, bạn đóng một vai trò quan trọng trong việc giúp con bạn có một cuộc sống đầy đủ và thỏa mãn. Các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe con của bạn có thể giúp bạn tìm hiểu cách quản lý tình trạng và kế hoạch điều trị của họ. Các tổ chức bệnh nhân, các nhóm hỗ trợ và các tài nguyên khác cũng có thể giúp bạn phát triển các chiến lược để giữ cho con bạn an toàn và khỏe mạnh.

Nó có thể là một hành động cân bằng để quản lý những thách thức của việc chăm sóc đồng thời đáp ứng nhu cầu sức khỏe của chính bạn. Đó là lý do tại sao nó rất quan trọng để tiếp cận các nguồn lực và trợ giúp. Bằng cách xây dựng mạng lưới hỗ trợ của bạn, bạn có thể giúp đáp ứng nhu cầu của con bạn và của chính bạn.