Cái giá phải trả của cuộc sống với bệnh viêm loét ruột kết: Câu chuyện của Jackie

NộI Dung

• Bắt chẩn đoán
• Chi phí chăm sóc 'đáng sợ'
• Sắp hết các tùy chọn
• Bốn cuộc phẫu thuật, hàng ngàn đô la
• Yêu cầu giúp đỡ
• Sự căng thẳng của việc được bảo hiểm
• Dự đoán lần tái phát tiếp theo

Jackie Zimmerman sống ở Livonia, Michigan. Mất vài giờ để lái xe từ nhà cô đến Cleveland, Ohio - một chuyến đi mà cô đã thực hiện không biết bao nhiêu lần cho các cuộc hẹn với bác sĩ và phẫu thuật.

“[Nó] có lẽ là một chuyến đi ít nhất là 200 đô la mỗi lần tôi đến đó, giữa thức ăn, xăng và thời gian, và tất cả những thứ,” cô nói.

Những chuyến đi đó chỉ là một phần chi phí mà Jackie phải trả để kiểm soát bệnh viêm loét đại tràng (UC), một căn bệnh mãn tính mà cô đã phải sống trong nhiều năm.

UC là một loại bệnh viêm ruột (IBD) gây viêm và lở loét phát triển trên lớp lót bên trong của ruột già (ruột kết). Nó có thể gây ra mệt mỏi, đau bụng, chảy máu trực tràng và các triệu chứng khác. Nó cũng có thể dẫn đến các biến chứng khác nhau, một số nguy hiểm đến tính mạng.

Để điều trị tình trạng này, Jackie và gia đình cô đã trả hàng nghìn đô la tiền bảo hiểm, đồng thanh toán và các khoản khấu trừ. Họ cũng đã tự bỏ tiền túi cho việc đi lại, mua thuốc không kê đơn (OTC) và các chi phí chăm sóc khác.

Jackie nói: “Nếu chúng ta đang nói về khoản bảo hiểm đã trả, thì ít nhất chúng ta cũng đang ở trong phạm vi hàng triệu đô la.

“Tôi có lẽ đang ở trong phạm vi 100.000 đô la. Có lẽ nhiều hơn vì tôi không nghĩ về mọi khoản khấu trừ của mỗi lần truy cập. "

Bắt chẩn đoán

Jackie được chẩn đoán mắc bệnh UC sau khi sống chung với các triệu chứng tiêu hóa (GI) trong khoảng một thập kỷ.

“Thành thật mà nói, tôi đã trải qua các triệu chứng viêm loét đại tràng khoảng 10 năm trước khi gặp bác sĩ về nó,” cô nói, “nhưng vào thời điểm đó, tôi đang học trung học, và điều đó thật xấu hổ”.

Vào mùa xuân năm 2009, cô thấy máu trong phân của mình và biết rằng đã đến lúc đi khám.

Cô đã đến gặp một chuyên gia GI tại địa phương. Ông khuyên Jackie thay đổi chế độ ăn uống và kê một số loại thực phẩm chức năng.

Khi phương pháp đó không hiệu quả, ông đã tiến hành nội soi đại tràng sigma linh hoạt - một loại thủ thuật được sử dụng để kiểm tra trực tràng và đại tràng dưới. Anh ta phát hiện ra những dấu hiệu cho thấy UC.

Jackie nhớ lại: “Lúc đó, tôi đã ở trong tình trạng bùng phát dữ dội.

“Nó vô cùng đau đớn. Đó là một trải nghiệm thực sự, thực sự khủng khiếp. Và tôi nhớ rằng, tôi đang nằm trên bàn, ống soi đã hết, và anh ấy vỗ vào vai tôi và anh ấy nói, "Đừng lo lắng, đó chỉ là viêm loét đại tràng."

Nhưng khủng khiếp như kinh nghiệm đó, không có gì có thể chuẩn bị cho Jackie cho những thách thức mà cô ấy sẽ phải đối mặt trong những năm tới.

Chi phí chăm sóc 'đáng sợ'

Vào thời điểm cô được chẩn đoán, Jackie có một công việc toàn thời gian. Ban đầu, cô ấy không phải bỏ lỡ nhiều công việc. Nhưng không lâu sau, các triệu chứng của cô ấy ngày càng tăng lên và cô ấy cần phải nghỉ nhiều hơn để kiểm soát UC của mình.

“Khi mọi thứ dồn dập và diễn ra rất nhanh, tôi đã phải nhập viện rất nhiều. Tôi đã ở ER có lẽ hàng tuần trong nhiều tháng. Tôi phải ở trong bệnh viện lâu hơn, ”cô tiếp tục,“ Tôi đã bỏ lỡ rất nhiều việc và họ chắc chắn không trả tiền cho tôi cho thời gian nghỉ đó. ”

Ngay sau khi chẩn đoán, bác sĩ của Jackie’s GI đã kê cho cô mesalamine (Asacol), một loại thuốc uống để giúp giảm viêm trong ruột kết của cô.

Nhưng sau khi bắt đầu dùng thuốc, cô ấy bị tích tụ chất lỏng xung quanh tim - một tác dụng phụ hiếm gặp của mesalamine. Cô phải ngừng sử dụng thuốc, phẫu thuật tim và dành một tuần trong phòng chăm sóc đặc biệt (ICU).

Đó là lần đầu tiên trong số nhiều thủ tục tốn kém, và thời gian nằm viện kéo dài mà cô ấy sẽ phải chịu do tình trạng của mình.

"Vào thời điểm đó, các hóa đơn chỉ được cuộn vào. Tôi sẽ mở chúng ra và chỉ nói như 'Ồ, điều này thực sự dài và đáng sợ', và sau đó là," Mức tối thiểu là bao nhiêu, mức tối thiểu của tôi là bao nhiêu, thanh toán?'"

Jackie đã đăng ký một chương trình bảo hiểm y tế sẽ giúp trang trải các chi phí chăm sóc của cô ấy. Khi cô ấy trở nên quá khó khăn để có thể chi trả khoản phí bảo hiểm hàng tháng là 600 đô la, cha mẹ cô sẽ giúp đỡ.

Sắp hết các tùy chọn

Jackie cũng mắc chứng đa xơ cứng (MS), một bệnh tự miễn dịch hạn chế một số loại thuốc cô ấy có thể dùng.

Do những hạn chế đó, bác sĩ của cô ấy không thể kê đơn thuốc sinh học như infliximab (Remicade), thường được sử dụng để điều trị UC nếu không có mesalamine.

Cô ấy được kê đơn budesonide (Uceris, Entocort EC) và methotrexate (Trexall, Rasuvo). Cả hai loại thuốc đó đều không hoạt động. Có vẻ như phẫu thuật có thể là lựa chọn tốt nhất của cô ấy.

“Vào thời điểm đó, tôi tiếp tục suy giảm về sức khỏe,” cô ấy nói thêm, “và không có gì hiệu quả nhanh chóng, tôi bắt đầu nói về việc gặp bác sĩ phẫu thuật.”

Đó là khi các chuyến đi của Jackie đến Phòng khám Cleveland ở Ohio bắt đầu. Cô ấy sẽ phải vượt qua các ranh giới của tiểu bang để nhận được sự chăm sóc mà cô ấy cần.

Bốn cuộc phẫu thuật, hàng ngàn đô la

Tại Phòng khám Cleveland, Jackie sẽ tiến hành phẫu thuật cắt bỏ ruột kết và trực tràng và tạo ra một bể chứa được gọi là “túi chữ J”. Điều này sẽ cho phép cô ấy dự trữ phân và thải nó qua đường hậu môn.

Quá trình này sẽ bao gồm ba hoạt động trải dài trong khoảng thời gian chín tháng. Nhưng do những biến chứng không lường trước được, nó phải trải qua 4 cuộc phẫu thuật và hơn một năm mới hoàn thành. Cô có ca phẫu thuật đầu tiên vào tháng 3 năm 2010 và lần cuối cùng vào tháng 6 năm 2011.

Vài ngày trước mỗi ca phẫu thuật, Jackie được đưa vào bệnh viện để kiểm tra trước khi phẫu thuật. Cô cũng ở lại vài ngày sau mỗi thủ tục để kiểm tra và chăm sóc theo dõi.

Trong mỗi lần nằm viện, cha mẹ cô ấy đã kiểm tra ở một khách sạn gần đó để họ có thể giúp cô ấy trong quá trình này. Jackie nói: “Chúng ta đang nói về hàng ngàn đô la từ tiền túi, chỉ để ở đó,” Jackie nói.

Mỗi ca phẫu thuật có giá từ 50.000 đô la trở lên, phần lớn trong số đó được thanh toán cho công ty bảo hiểm của cô.

Nhà cung cấp bảo hiểm của cô đã ấn định khoản khấu trừ hàng năm của cô ở mức 7.000 đô la, nhưng vào nửa cuối năm 2010, công ty đó đã ngừng kinh doanh. Cô phải tìm một nhà cung cấp khác và có một kế hoạch mới.

“Chỉ riêng một năm, tôi đã trả 17.000 đô la tiền khấu trừ vì công ty bảo hiểm của tôi đã bỏ rơi tôi và tôi phải lấy một cái mới. Tôi đã trả số tiền tối đa được khấu trừ và tiền túi của mình, vì vậy tôi phải bắt đầu lại vào giữa năm. ”

Yêu cầu giúp đỡ

Vào tháng 6 năm 2010, Jackie bị mất việc làm.

Cô đã bỏ lỡ quá nhiều công việc, vì bệnh tật và các cuộc hẹn khám bệnh.

“Họ sẽ gọi cho tôi sau khi phẫu thuật và nói,“ Này, khi nào bạn trở lại? ”Và thực sự không có cách nào để giải thích với những người mà bạn không biết”, cô nói.

“Tôi đã không ở đó đủ. Họ rất hài lòng về điều đó, nhưng họ đã sa thải tôi, ”cô nói với Healthline.

Jackie nhận được 300 đô la mỗi tuần trợ cấp thất nghiệp, số tiền quá lớn đối với cô để đủ điều kiện nhận viện trợ của nhà nước - nhưng không đủ để trang trải chi phí sinh hoạt và chi phí chăm sóc y tế.

“Một nửa thu nhập hàng tháng của tôi sẽ là tiền trả bảo hiểm của tôi vào thời điểm đó,” cô nói.

“Tôi chắc chắn đang nhờ gia đình giúp đỡ và tôi thực sự may mắn khi họ có thể cung cấp điều đó, nhưng cảm giác khá khủng khiếp khi là một người lớn và vẫn phải nhờ bố mẹ giúp bạn thanh toán các hóa đơn của mình”.

Sau cuộc phẫu thuật thứ tư, Jackie đã có những cuộc hẹn thường xuyên tại Phòng khám Cleveland để theo dõi sự hồi phục của cô. Khi bị viêm túi J, một biến chứng phổ biến của cuộc phẫu thuật mà cô ấy gặp phải, cô ấy cần phải thực hiện nhiều chuyến đi đến Cleveland để được chăm sóc theo dõi hơn.

Sự căng thẳng của việc được bảo hiểm

Phẫu thuật đã tạo ra sự khác biệt lớn về chất lượng cuộc sống của Jackie. Theo thời gian, cô bắt đầu cảm thấy tốt hơn nhiều và cuối cùng đã trở lại làm việc.

Vào mùa xuân năm 2013, cô nhận được một công việc tại một trong những nhà sản xuất ô tô "Big Three" ở Michigan. Điều này cho phép cô ấy từ bỏ gói bảo hiểm đắt tiền mà cô ấy đã mua và thay vào đó đăng ký vào một chương trình do chủ nhân tài trợ.

“Tôi thực sự nhận bảo hiểm của họ, bảo hiểm của người chủ của tôi, lần đầu tiên vì tôi cảm thấy mình đã đủ ổn định để giữ một công việc và tôi tin tưởng rằng tôi sẽ ở đó một thời gian,” cô nhớ lại.

Sếp của cô hiểu nhu cầu sức khỏe của cô và khuyến khích cô nghỉ khi cần thiết. Cô ấy đã ở công việc đó trong khoảng hai năm.

Khi rời công việc đó, cô ấy đã mua bảo hiểm thông qua sàn giao dịch bảo hiểm của tiểu bang được thành lập theo Đạo luật Chăm sóc Giá cả phải chăng (“Obamacare”).

Năm 2015, cô bắt đầu công việc khác tại một tổ chức phi lợi nhuận. Cô ấy đã đổi kế hoạch ACA của mình cho một kế hoạch khác do nhà tuyển dụng tài trợ. Điều đó hoạt động tốt trong một thời gian ngắn, nhưng cô biết đó không phải là giải pháp lâu dài.

Cô nói: “Tôi cảm thấy mình ở lại công việc đó lâu hơn so với mong muốn của mình cho những thứ như bảo hiểm.

Cô ấy đã bị tái phát MS vào đầu năm đó và sẽ cần bảo hiểm để trang trải chi phí quản lý cả hai điều kiện.

Nhưng trong bối cảnh chính trị hiện tại, ACA cảm thấy quá bất ổn để Jackie mua một gói bảo hiểm khác thông qua sàn giao dịch nhà nước. Điều đó khiến cô phụ thuộc vào kế hoạch do chủ nhân tài trợ.

Cô ấy phải tiếp tục làm một công việc khiến cô ấy rất căng thẳng - điều có thể làm cho các triệu chứng của cả MS và UC trở nên tồi tệ hơn.

Dự đoán lần tái phát tiếp theo

Jackie và bạn trai kết hôn vào mùa thu năm 2018. Với tư cách là vợ / chồng của anh ấy, Jackie có thể đăng ký tham gia chương trình bảo hiểm do chủ nhân tài trợ.

“Tôi rất may mắn rằng tôi đã có thể mua bảo hiểm của chồng tôi, rằng chúng tôi đã quyết định kết hôn vào đúng thời điểm,” cô nói.

Kế hoạch này cung cấp cho cô ấy phạm vi bảo hiểm mà cô ấy cần để quản lý nhiều tình trạng sức khỏe mãn tính trong khi làm việc với tư cách là nhà tư vấn tiếp thị kỹ thuật số tự làm việc, nhà văn và người ủng hộ bệnh nhân.

Mặc dù các triệu chứng GI của cô ấy hiện đang được kiểm soát, cô ấy biết điều đó có thể thay đổi bất cứ lúc nào. Những người bị UC có thể trải qua một thời gian dài thuyên giảm mà sau đó có thể là “bùng phát” các triệu chứng. Jackie nên tiết kiệm một số tiền mà cô ấy kiếm được, đề phòng khả năng tái phát.

“Bạn luôn muốn có một khoản tiền dự phòng khi ốm đau, bởi vì một lần nữa, ngay cả khi bảo hiểm của bạn chi trả mọi thứ và điều đó thật tuyệt vời, bạn có thể không làm việc. Vì vậy, không có tiền đến, bạn vẫn có các hóa đơn thông thường và không có sự hỗ trợ của bệnh nhân cho việc "Tôi cần hàng tạp hóa trong tháng này."

“Tiền ra là vô tận và tiền sẽ dừng lại rất nhanh khi bạn không thể đi làm,” cô nói thêm, “vì vậy đây là một nơi thực sự đắt tiền”.