Nơi tìm các nhóm hỗ trợ đa u tủy tốt nhất

NộI Dung

• Các nhóm hỗ trợ là gì?
• Nơi tìm một nhóm hỗ trợ đa u tủy
• Các nhóm hỗ trợ nền tảng
• Tổ chức Myeloma quốc tế (IMF)
• Tổ chức nghiên cứu đa u tủy (MMRF)
• Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ
• ASCO.Net
• Nhóm trực tuyến
• Ung thư
• Là một nhóm hỗ trợ phù hợp với tôi?
• Lấy đi

Chẩn đoán ung thư có thể là một kinh nghiệm căng thẳng và đôi khi cô đơn. Mặc dù bạn bè và gia đình của bạn có ý tốt, nhưng họ có thể không hiểu những gì bạn đang trải qua.

Khi bạn bắt đầu điều trị và điều chỉnh theo một bình thường mới, bạn có thể muốn xem xét tham gia một nhóm hỗ trợ cho những người mắc bệnh đa u tủy. Gặp gỡ những người khác biết chính xác những gì bạn trải qua có thể giúp bạn cảm thấy bớt cô đơn và có thể giúp bạn thoải mái hơn.

Đọc để tìm hiểu thêm về các nhóm hỗ trợ và cách tìm nhóm phù hợp với bạn.

Các nhóm hỗ trợ là gì?

Các nhóm hỗ trợ là các cuộc tụ họp nơi những người có cùng tình trạng sức khỏe hoặc vấn đề khác gặp nhau để nói về cảm xúc và lo lắng của họ. Họ cũng thảo luận về phương pháp điều trị và phương pháp đối phó nào đã giúp họ, và phương pháp nào đã làm được.

Một số nhóm hỗ trợ có trọng tâm cụ thể - ví dụ: phụ nữ hoặc thanh thiếu niên bị đa u tủy. Những người khác rộng hơn, như các nhóm cho những người bị ung thư máu nói chung.

Các nhóm hỗ trợ được tổ chức tại bệnh viện, trung tâm cộng đồng, nhà thờ, qua điện thoại và trực tuyến. Một số nhóm được dẫn dắt bởi một người điều hành như nhân viên xã hội, nhà tâm lý học hoặc cố vấn có chuyên môn về tình trạng này. Các nhóm khác là thành viên lãnh đạo.

Nơi tìm một nhóm hỗ trợ đa u tủy

Bác sĩ điều trị ung thư là nguồn lực tốt nhất của bạn khi bạn bắt đầu tìm kiếm một nhóm hỗ trợ. Nhiều bệnh viện và phòng khám ung thư cung cấp các chương trình hỗ trợ cho bệnh nhân của họ.

Dưới đây là một vài cách khác để tìm các nhóm hỗ trợ:

• Gọi nhiều u tủy hoặc tổ chức ung thư nói chung (xem bên dưới).
• Hãy hỏi một nhân viên xã hội tại văn phòng bác sĩ hoặc bệnh viện điều trị ung thư của bạn.
• Nói chuyện với những người khác với loại ung thư của bạn.
• Tìm kiếm trực tuyến.

Các nhóm hỗ trợ nền tảng

Một số tổ chức nhiều u tủy cung cấp nhiều nhóm hỗ trợ trực tuyến và trực tiếp để giúp các thành viên đối phó với chẩn đoán của họ. Dưới đây là một vài nền tảng lớn nhất.

Tổ chức Myeloma quốc tế (IMF)

IMF là tổ chức lớn nhất thế giới dành cho loại ung thư này. Nó có hơn 525.000 thành viên tại 140 quốc gia trên thế giới.

Cùng với việc tài trợ nghiên cứu và giáo dục công chúng về bệnh đa u tủy, IMF tổ chức 150 nhóm hỗ trợ trên khắp Hoa Kỳ. Để tìm một nhóm trong khu vực của bạn, hãy truy cập trang nhóm hỗ trợ của tổ chức và nhập thành phố / tiểu bang hoặc mã zip của bạn.

Tổ chức nghiên cứu đa u tủy (MMRF)

Tổ chức phi lợi nhuận này cung cấp nhiều hỗ trợ cho những người đã được chẩn đoán mắc bệnh đa u tủy, bao gồm các liên kết đến trung tâm điều trị, hỗ trợ tài chính và các chương trình giáo dục bệnh nhân. Nó cũng có một thư mục của các nhóm hỗ trợ trên trang web của mình, được tổ chức bởi nhà nước.

Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ

Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ là một nguồn tài nguyên cho những người mắc tất cả các loại ung thư, bao gồm đa u tủy. Trên trang tổ chức Tài nguyên, hãy nhập mã zip của bạn, chọn chương trình hỗ trợ nhiều u nguyên bào và nhấp vào Tìm tài nguyên. Trang web sẽ đưa ra một danh sách các nhóm hỗ trợ trong khu vực của bạn.

ASCO.Net

Hiệp hội Ung thư lâm sàng Hoa Kỳ có một trang web giáo dục bao gồm tất cả các loại ung thư. Nó có một trang gồm các nhóm hỗ trợ, được tổ chức và tìm kiếm theo loại ung thư.

Nhóm trực tuyến

Internet là một nơi tốt để tìm kiếm thông tin và cộng đồng. Lên mạng để được hỗ trợ có thể là một lựa chọn tốt nếu bạn sống ở khu vực nông thôn, bạn thích ẩn danh hoặc bạn không cảm thấy đủ tốt để tham gia một nhóm trực tiếp.

Ví dụ về các nhóm u nguyên bào trực tuyến là:

• Bệnh nhân thông minh
• Bệnh bạch cầu và ung thư hạch
• MyLifeLine

Facebook cũng lưu trữ một số nhóm hỗ trợ nhiều u tủy. Nhiều nhóm trong số này được đóng hoặc riêng tư, vì vậy bạn sẽ phải yêu cầu một lời mời.

• Bệnh nhân đa u tủy
• Nhóm thông tin bệnh nhân Myeloma
• Nhóm đa u tủy người Mỹ gốc Phi
• Nhóm hỗ trợ nhiều u tủy
• Nhóm hỗ trợ bệnh nhân đa u tủy

Ung thư

Tổ chức hỗ trợ ung thư này đã có từ đầu những năm 1940. Nó cung cấp các dịch vụ miễn phí để giúp mọi người quản lý các thách thức của việc sống chung với bệnh ung thư, cùng với nhóm hỗ trợ điều trị ung thư máu nói chung và nhóm hỗ trợ đa u tủy trực tuyến.

Là một nhóm hỗ trợ phù hợp với tôi?

Việc bạn có được hưởng lợi từ một nhóm hỗ trợ hay không tùy thuộc vào mức độ thoải mái của bạn khi nói về bản thân và căn bệnh ung thư của bạn. Nếu bạn muốn trở thành một người tham gia tích cực và tận dụng tối đa nhóm của bạn, bạn sẽ cần tiết lộ ít nhất một số chi tiết về tình huống của bạn.

Để giúp bạn tìm nhóm phù hợp nhất với tính cách của bạn, hãy yêu cầu ngồi vào một phiên. Dưới đây là một vài câu hỏi để xem xét:

• Nhóm có gặp nhau tại một địa điểm thuận tiện cho bạn không?
• Thời gian và tần suất của các cuộc họp làm việc với lịch trình của bạn?
• Bạn có muốn ẩn danh của một nhóm trực tuyến với một người trực tiếp không?
• Bạn muốn trở thành một phần của một nhóm lớn hay một nhóm nhỏ?
• Có phải tất cả mọi người ở cùng độ tuổi với bạn?
• Có phải mọi người đều tích cực tham gia? Họ sẽ phiền nếu bạn giữ im lặng?
• Nhóm có người điều hành không? Bạn có thích phong cách của anh ấy hoặc cô ấy?

Lấy đi

Bạn không cần phải cảm thấy đơn độc khi sống chung với bệnh đa u tủy. Tiếp cận với những người hiểu rõ tình huống của bạn bằng cách tham gia nhóm hỗ trợ trực tuyến hoặc trực tiếp. Tham gia vào một trong những nhóm này có thể giúp cải thiện chất lượng cuộc sống và triển vọng của bạn.