Các nhóm hỗ trợ đa xơ cứng trực tuyến

NộI Dung

• Tìm kiếm sự hỗ trợ
• Healthline: Sống chung với bệnh đa xơ cứng
• Healthline từ MS Buddy
• Kết nối MS
• Thế giới MS
• Nhóm Facebook đa xơ cứng
• Chương trình mạng MSAA
• MS LifeLines
• Bệnh nhân thích tôi
• Sử dụng tài nguyên trực tuyến một cách khôn ngoan

Tìm kiếm sự hỗ trợ

Mỗi người hành trình LỚN với bệnh đa xơ cứng (MS) là rất khác nhau. Khi một chẩn đoán mới khiến bạn tìm kiếm câu trả lời, người tốt nhất để giúp đỡ có thể là một người khác cũng trải qua điều tương tự như bạn.

Nhiều tổ chức đã tạo ra các cách trực tuyến cho những người bị MS hoặc người thân của họ để tìm kiếm sự giúp đỡ từ khắp nơi trên thế giới. Một số trang web kết nối bạn với bác sĩ và chuyên gia y tế trong khi những trang khác kết nối bạn với những người bình thường như bạn. Tất cả có thể giúp bạn tìm thấy sự khuyến khích và hỗ trợ.

Kiểm tra tám nhóm hỗ trợ, diễn đàn và cộng đồng Facebook có thể giúp bạn tìm câu trả lời bạn tìm kiếm.

Healthline: Sống chung với bệnh đa xơ cứng

Trang cộng đồng MS rất riêng của chúng tôi cho phép bạn đăng câu hỏi, chia sẻ mẹo hoặc lời khuyên và tương tác với những người có MS và người thân của họ trên khắp đất nước. Thỉnh thoảng chúng tôi gửi câu hỏi ẩn danh được gửi cho chúng tôi bởi bạn bè trên Facebook. Bạn có thể gửi câu hỏi của riêng mình và sử dụng các câu trả lời do cộng đồng cung cấp để giúp bạn sống một cuộc sống tốt hơn với MS.

Chúng tôi cũng chia sẻ các bài viết về nghiên cứu y tế và lối sống có thể rất hữu ích cho những người bị MS hoặc người thân của họ. Nhấn vào đây để thích trang của chúng tôi và trở thành một phần của cộng đồng Healthline MS.

Healthline từ MS Buddy

Được rồi, nó không thực sự là một trang web, nó là một ứng dụng - nhưng MS Buddy vẫn là một tài nguyên tuyệt vời! Tương thích với iOS 8.0 trở lên (nói cách khác, bạn cần iPhone, iPad hoặc iPod Touch), MS Buddy kết nối bạn trực tiếp với những người khác có MS.

Ứng dụng miễn phí này hỏi bạn một vài câu hỏi về bản thân, như tuổi, địa điểm và loại MS. Sau đó, nó kết nối bạn với những người khác có hồ sơ tương tự. Nếu bạn chọn, bạn có thể tiếp cận với những người dùng mà bạn phù hợp với. Nó có một cách tuyệt vời để kết nối với những người có được những gì nó muốn sống với MS. Ai biết được - bạn có thể gặp người bạn thân tiếp theo của mình!

Kết nối MS

Khách đếnKết nối MS cần tạo một hồ sơ để truy cập vào nhiều thành phần của trang web. Các diễn đàn được chia thành các nhóm rất cụ thể, như Hồi mới được chẩn đoán hay Cuộc sống độc thân. Bạn đã khuyến khích chia sẻ câu chuyện của bạn và phác thảo các lĩnh vực mà bạn cần sự giúp đỡ nhất. Những lĩnh vực này có thể bao gồm lập kế hoạch tài chính, đưa ra lựa chọn ăn uống lành mạnh hoặc khám phá nghiên cứu mới nhất.

Là thành viên của trang web, bạn cũng sẽ có quyền truy cập vào chương trình kết nối ngang hàng một đối một. Với chương trình này, bạn có thể được kết nối với một tình nguyện viên được đào tạo, người có thể giúp bạn trả lời các câu hỏi và tìm sự hỗ trợ. Những người thân yêu cũng có thể được kết nối với bạn bè thông qua các tình nguyện viên của MSFriends.

Thế giới MS

Thế giới MS được điều hành bởi các tình nguyện viên có MS hoặc đã chăm sóc cho ai đó với nó. Việc thiết lập rất đơn giản: MS World tổ chức một số diễn đàn và trò chuyện trực tiếp liên tục. Các diễn đàn tập trung vào các câu hỏi cụ thể, bao gồm các chủ đề như Triệu chứng MS MS: Thảo luận về các triệu chứng liên quan đến phòng MS và phòng Gia đình: Nơi thảo luận về Cuộc sống gia đình khi sống với MS.

Phòng trò chuyện mở cửa để thảo luận chung trong suốt cả ngày. Tuy nhiên, họ chỉ phác thảo thời gian cụ thể trong ngày khi nó chỉ liên quan đến MS.

Để tham gia các cuộc trò chuyện và các tính năng khác, bạn có thể phải đăng ký.

Nhóm Facebook đa xơ cứng

Nhóm Facebook của Tổ chức đa xơ cứng khai thác sức mạnh của một cộng đồng trực tuyến để giúp đỡ những người bị MS. Nhóm mở hiện có hơn 16.000 thành viên. Nhóm này được mở cho tất cả người dùng để gửi câu hỏi hoặc đưa ra lời khuyên và người dùng có thể để lại nhận xét hoặc đề xuất cho mọi người xem. Một nhóm các quản trị viên trang web từ Tổ chức đa xơ cứng cũng bước vào để giúp bạn tìm các chuyên gia khi cần thiết.

Chương trình mạng MSAA

Hiệp hội đa xơ cứng Hoa Kỳ (MSAA) cung cấp nhiều tài nguyên cho những người bị MS, bao gồm thư viện nghiên cứu trực tuyến và liên kết với các tổ chức hỗ trợ tài chính. Tuy nhiên, trang web yêu cầu bạn phải hoàn thành một ứng dụng để trở thành một phần của cộng đồng của họ.

Khi bạn nộp đơn, bạn sẽ được yêu cầu cung cấp lịch sử về trải nghiệm của bạn với MS, cho dù bạn có điều kiện hay là người thân hay người chăm sóc. Bạn cũng sẽ được yêu cầu cung cấp một bản tóm tắt về loại trợ giúp bạn cần.

Khi bạn được chấp nhận, MSAA sử dụng thông tin này để giúp bạn tìm các tài nguyên tốt nhất cho nhu cầu của mình. Họ cũng có thể kết nối bạn với các thành viên khác trong khu vực hoặc các nhóm có thể có lợi nhất cho bạn.

MS LifeLines

MS LifeLines là một cộng đồng Facebook dành cho các cá nhân có MS. Cộng đồng hỗ trợ chương trình kết hợp ngang hàng MS LifeLines, kết nối các cá nhân với MS với các chuyên gia y tế và lối sống. Những đồng nghiệp này có thể chỉ ra nghiên cứu, giải pháp lối sống và thậm chí tư vấn dinh dưỡng.

MS LifeLines được điều hành bởi EMD Serono, Inc., nhà sản xuất thuốc MS Rebif.

Bệnh nhân thích tôi

Bệnh nhân thích tôi kết nối mọi người với MS và những người thân yêu của họ với nhau. Một thành phần độc đáo của Bệnh nhân Like Me là những người sống với MS có thể theo dõi sức khỏe của họ. Thông qua một số công cụ trực tuyến, bạn có thể theo dõi sức khỏe và sự tiến triển của MS. Nếu bạn thích, thông tin này có thể được sử dụng bởi các nhà nghiên cứu đang tìm cách tạo ra các phương pháp điều trị tốt hơn và hiệu quả hơn. Bạn cũng có thể chia sẻ thông tin này với các thành viên khác trong cộng đồng.

Bệnh nhân Like Me được xây dựng chỉ dành cho những người bị MS: Nó cũng có các tính năng cho nhiều điều kiện khác. Tuy nhiên, chỉ riêng diễn đàn MS đã có hơn 58.000 thành viên. Các thành viên này đã gửi hàng ngàn đánh giá về phương pháp điều trị và hoàn thành hàng trăm giờ nghiên cứu. Bạn có thể đọc tất cả về kinh nghiệm của họ và sử dụng hiểu biết của họ để giúp bạn tìm thấy thông tin bạn cần.

Sử dụng tài nguyên trực tuyến một cách khôn ngoan

Như với bất kỳ thông tin nào bạn tìm thấy trực tuyến, hãy chắc chắn cẩn thận với các tài nguyên MS bạn sử dụng. Trước khi khám phá bất kỳ phương pháp điều trị mới hoặc dừng các phương pháp hiện tại dựa trên lời khuyên bạn tìm thấy trực tuyến, luôn luôn nói chuyện với bác sĩ của bạn trước.

Điều đó nói rằng, các tính năng và diễn đàn trực tuyến này có thể giúp bạn cảm thấy được kết nối với những người khác biết chính xác những gì bạn đang trải qua, có thể là nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, người thân, người chăm sóc hoặc người khác bị MS. Họ có thể trả lời các câu hỏi và cung cấp một vai điện tử để được hỗ trợ.

Bạn sẽ phải đối mặt với một loạt các thách thức khi sống với MS - tinh thần, thể chất và cảm xúc - và những tài nguyên trực tuyến này có thể giúp bạn cảm thấy vừa được thông báo vừa được hỗ trợ khi bạn cố gắng sống một cuộc sống khỏe mạnh, trọn vẹn.