15 điều mọi người muốn bạn biết về việc sống chung với căn bệnh vô hình
Cuộc sống với một căn bệnh vô hình đôi khi có thể là một kinh nghiệm cô lập. Một số tình trạng mãn tính, như ADHD, bệnh đa xơ cứng, trầm cảm và COPD, có thể được nhìn thấy, vì vậy, rất khó để những người khác biết những gì nó thích sống với những thách thức như vậy.
Chúng tôi đã yêu cầu các thành viên trong cộng đồng của chúng tôi giúp đỡ
Càng chỉ vì tôi trông ổn không có nghĩa là tôi cảm thấy tốt. - Pam S., sống chung với bệnh viêm khớp dạng thấp
Tôi ước mọi người hiểu rằng ngay cả khi mọi thứ trong cuộc sống đều dễ dàng, tôi vẫn còn nghi ngờ và chán nản. - Amber S., sống với bệnh trầm cảm
Tôi nghĩ rất nhiều người nghĩ rằng Crohn, chỉ là một căn bệnh nan y, trong khi thực tế thì nó còn nhiều hơn thế. Đôi khi tôi bị đau và mệt mỏi vì suy nhược và mọi người dường như không hiểu được sự nghiêm trọng của điều đó. - Jim T., sống chung với bệnh Crohn
Mọi người nghĩ rằng tôi không phải là xã hội và gia đình tôi không hiểu rằng đôi khi tôi cảm thấy mệt mỏi. Các vấn đề về tuyến giáp có thể khiến bạn chán nản vào một ngày nào đó, hạnh phúc vào ngày hôm sau và mệt mỏi vào ngày hôm sau, và việc tăng cân có thể là một cuộc chiến về tinh thần / cảm xúc. - Kimberly S., sống với bệnh suy giáp
Chúng tôi là những kẻ chinh phục, chúng tôi là những người sống sót, nhưng chúng tôi cũng là những người đau khổ. Người ta thường hiểu lầm rằng một người không thể là cả hai, nhưng tôi thức dậy và trải qua từng ngày để hiểu thực tế về hoàn cảnh sức khỏe của mình, trong đó bao gồm trung thực với bản thân và những người xung quanh. Thảo luận về giới hạn cá nhân và tôn vinh các ranh giới của cơ thể không nên là chủ đề cấm kỵ. - Devri Velazquez, sống với viêm mạch
"Tôi vẫn là tôi. Tôi vẫn thích làm việc, có công ty và được đánh giá cao. - Jeanie H., sống chung với bệnh viêm khớp dạng thấp
Nếu tôi ẩn náu một thời gian, don thì đặt tôi xuống vì nó. Nếu tôi muốn rời đi sớm vì đau bụng: nó đau. Không chỉ là, 'Ồ, tôi cảm thấy không khỏe.' Đó là, 'Tôi cảm thấy như mình bị xé toạc và tôi cần phải rời đi.' Tôi có vẻ bướng bỉnh, nhưng đó là vì tôi biết điều gì gây ra sự lo lắng của tôi và Tôi đang cố gắng tránh những tình huống không hỗ trợ cho sức khỏe của tôi. - Alyssa T., sống với trầm cảm, lo lắng và IBS
Tôi ước mọi người sẽ nhảy vào kết luận dựa trên ngoại hình. Mặc dù một người bị bệnh kinh niên có thể trông ’khỏe mạnh và hành động‘ bình thường, nhưng chúng ta vẫn bị bệnh kinh niên và chúng ta vẫn phải vật lộn hàng ngày để làm những công việc đơn giản và phù hợp với mọi người khác. Trang điểm xong và mặc quần áo đẹp, không tự động làm cho ai đó khỏe mạnh. - Kirsten Curtis, sống chung với bệnh Crohn
Vì nó vô hình, đôi khi tôi sẽ quên rằng tôi sống với bất kỳ căn bệnh nào cho đến khi, KHI NÀO! Cơn đau kinh niên ập đến và tôi đã nhanh chóng nhắc nhở rằng tôi có những hạn chế đặc biệt. Nó thực sự là một tâm trí lật từ ngày này sang ngày khác. - Tom R., sống chung với bệnh Crohn
Hãy ngừng nói với tôi uống nước trái cây này hoặc ‘ăn thứ này để chữa bệnh một cách kỳ diệu. Hãy dừng lại bảo tôi‘ tập thể dục nhiều hơn. Hãy dừng lại và nói với tôi rằng vì tôi vẫn còn làm việc, nỗi đau của tôi không đến nỗi tệ. Tôi cần ăn, có mái che trên đầu, mua thuốc và trả lương cho bác sĩ. - Kristin M., sống chung với bệnh viêm khớp dạng thấp
Ngay lập tức, tôi không thể tự đánh giá bản thân về những quyết định của mình. Tôi có thể giúp đỡ nhưng tôi cảm thấy thất vọng và lo lắng suốt cả ngày. Nó không phải là sự lựa chọn của tôi để trở nên thất thường này, hãy tin tôi, và bất cứ ai sống với các vấn đề về sức khỏe tâm thần cũng không nên chọn con đường này. - Jane S., sống với OCD, lo lắng và trầm cảm
Mọi người luôn cho rằng tôi lười biếng khi họ không biết mình phải mất bao nhiêu công sức để làm. - Tina W., sống với bệnh suy giáp
Tôi ước mọi người sẽ hiểu rằng tôi không chỉ lười biếng khi không làm việc. Tôi nhớ sự độc lập của tôi. Tôi nhớ khía cạnh xã hội của công việc. - Alice M., bị viêm xương khớp
Người dân chỉ nghe thấy viêm khớp và nghĩ về người thân cao tuổi của họ. Nó không chỉ dành cho người lớn tuổi và nó còn tác động nhiều hơn đến khớp của bạn. - Susan L., sống chung với bệnh viêm khớp dạng thấp
Sự mệt mỏi, đau đớn, tăng cân, sương mù não, lo lắng và trầm cảm là tất cả cuộc sống của tôi và không ai có thể nói. Nhiều người nghĩ rằng tất cả chúng ta chỉ lười biếng, béo, và không có động lực, và điều đó thật xa vời! Tôi cũng mong mọi người sẽ hiểu căn bệnh này ảnh hưởng đến chúng ta đến mức nào về mặt cảm xúc và tinh thần. Chúng ta biến thành một người mà chúng ta không biết. Đối với tôi, thật khó khăn khi thấy tôi đã thay đổi bao nhiêu về ngoại hình. Thật đau lòng khi thành thật. - Sherri D., sống với bệnh suy giáp
Để tìm hiểu làm thế nào bạn có thể chiếu sáng những căn bệnh vô hình, hãy truy cập trang chủ #MakeItVisible của chúng tôi.