5 điều tôi ước mọi người hiểu về bệnh đa xơ cứng

NộI Dung

• Kinh nghiệm của mọi người MS MS là khác nhau
• Một số người có MS có thể xuất hiện
• Mọi người đều mệt mỏi, nhưng MS mệt mỏi thì khác.
• Không phải ai cũng phản ứng giống như cách sống với MS
• Không có cách chữa bệnh bí mật

Vào cuối tháng 7 năm 2014, cuộc sống của tôi cảm thấy như nó nổ tung sau khi tôi được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng tái phát.

Kể từ đó, tôi không chỉ phải điều chỉnh cách tôi đi qua thế giới mà còn thấy mình đang giáo dục người khác về căn bệnh tự miễn không thể chữa được này thực sự là như thế nào.

Nó sẽ làm cho cuộc sống dễ dàng hơn rất nhiều nếu một vài điều về bệnh đa xơ cứng (MS) trở thành kiến ​​thức phổ biến. Cuối cùng, đây là điều tôi mong mọi người hiểu về MS.

Kinh nghiệm của mọi người MS MS là khác nhau

Có những tiêu chí xác định MS, nhưng MS biểu hiện duy nhất ở mỗi cá nhân.

Một số người bị MS sử dụng xe lăn hoặc dụng cụ hỗ trợ di chuyển, như gậy. Một số có vấn đề về tầm nhìn, đấu tranh để tập trung hoặc mất khả năng nếm thử.

Các triệu chứng kinh nghiệm là kết quả của thiệt hại mà bệnh đã gây ra trên các dây thần kinh trong não và tủy sống. Vị trí của tổn thương niêm mạc bảo vệ của những dây thần kinh đó - làm gián đoạn và làm biến dạng các thông điệp giữa não / cột sống và cơ thể - xác định những triệu chứng mà ai đó có thể có.

Ví dụ, nếu vùng não liên quan đến thị lực bị tổn thương do căn bệnh này, thì khả năng thị giác của ai đó có thể bị ảnh hưởng.

Một số người có MS có thể xuất hiện

Nếu ai đó bị MS, bạn có thể không thể nói rằng họ có vấn đề về sức khỏe chỉ bằng cách nhìn vào họ.

Những người có dạng bệnh nhẹ hơn có thể không có triệu chứng. Nhưng tất cả có thể không như nó có vẻ.

Một số triệu chứng MS của tôi trở nên rõ ràng đối với các nhà quan sát khi tôi cố gắng leo lên cầu thang và phải sử dụng tay vịn để nâng mình lên và tiến về phía trước khi chân tôi ngày càng không hợp tác.

Nó cũng rõ ràng khi, trong thời tiết nóng và ẩm, tôi đang nôn, yếu, chóng mặt và phải ngồi hoặc nằm.

Tuy nhiên, trong thời gian tôi làm việc với các vấn đề về nhận thức, mệt mỏi hoặc mờ mắt, bạn sẽ biết tôi có MS vì từ tất cả những lần xuất hiện bên ngoài, tôi sẽ trông khỏe mạnh.

Những nhận xét như, nhưng bạn don trông có vẻ bệnh hoạn, có nghĩa là rất tốt nhưng don lồng có tính đến việc những gì tôi có thể trải qua là vô hình đối với các nhà quan sát.

Thay vào đó, hãy thử hỏi, các triệu chứng MS của bạn thế nào? và để nó kết thúc mở.

Mọi người đều mệt mỏi, nhưng MS mệt mỏi thì khác.

Trước khi tôi bị MS, tôi đã trải qua sự mệt mỏi. Là một bà mẹ ba con, bao gồm một cặp sinh đôi và một đứa con thứ ba đã ngủ suốt đêm cho đến khi lên 3, tôi đã quen với sự mệt mỏi.

Trước đó (cả ba đều đang học đại học), tôi có thể tiêu thụ đồ uống có chứa caffein sau đồ uống có chứa caffein và cứ tiếp tục. Tôi dơ bẩn nhưng vẫn hoạt động.

Sự mệt mỏi đó không giống như sự mệt mỏi của MS.

Mô tả tốt nhất tôi có thể đưa ra về sự mệt mỏi của MS là tưởng tượng một bức tường rơi xuống trước mặt bạn - một thứ bạn không thể đi qua, đi vòng quanh hoặc leo trèo. Bạn bị mắc kẹt. Nó buộc bạn dừng lại ngay nơi bạn đang đứng và chờ đợi.

Khi sự mệt mỏi của MS là cấp tính, các chi của tôi cảm thấy bị chì, tôi có thể tập trung và tôi phải bò lên giường để đợi cho đến khi cơ thể phục hồi - tuy nhiên có thể mất nhiều thời gian, có thể là vài giờ hoặc vài ngày.

Không phải ai cũng phản ứng giống như cách sống với MS

Có những người với bất kỳ số bệnh nào coi căn bệnh này là một phước lành trong sự ngụy trang, điều gì đó buộc họ phải sống chậm lại và đánh giá cao cuộc sống. Nhóm người này có thể bao gồm những người bị MS, một số người phải chịu gánh nặng của căn bệnh này với một lời phàn nàn.

Nhưng không phải ai bị MS cũng cảm thấy như vậy. Không phải ai cũng lạc quan về việc sống với MS.

Tôi, ví dụ, vẫn khao khát những cách đa nhiệm, tiền MS của tôi và chỉ đồng ý một cách bừa bãi để sống trong giới hạn không tự nguyện của bệnh.

Tôi không hài lòng về điều đó và don Patrick coi đó là một phước lành.

Khi tương tác với những người có MS, xin vui lòng cho họ chỗ để được xác thực trong các phản ứng cá nhân của họ trước các tình huống không thể đoán trước.

Cho phép họ có những ngày tồi tệ cũng như những ngày tốt đẹp mà không cần nói điều gì đó như, À, ít nhất là MS của bạn như thế nàySuy nghĩ tích cực, hay, tích cực sẽ giúp bạn.

Chúng tôi có thể không luôn luôn cảm thấy như là tích cực.

Không có cách chữa bệnh bí mật

Tôi biết bạn có ý tốt. Thực sự tôi làm. Nhưng xin đừng nói với tôi rằng bạn đã tình cờ tìm ra cách chữa trị cho MS ở đâu đó trực tuyến hoặc trên Facebook.

Tôi thấy một bác sĩ thần kinh điều hành phòng khám MS tại một bệnh viện lớn ở Hoa Kỳ và không nghĩ rằng anh ấy đã che giấu việc chữa trị cho tôi để anh ấy có thể tiếp tục thanh toán cho công ty bảo hiểm của tôi những xét nghiệm không cần thiết và thuốc theo toa.

Chắc chắn, hãy chia sẻ một bài viết về MS mà bạn đã thấy nếu bạn muốn, nhưng chỉ chuyển tiếp các phần từ các trang web và tổ chức hợp pháp mà don đòi những thứ như ăn kale sẽ chữa lành tổn thương não của MS.

Và xin đừng nói với tôi nếu tôi chỉ làm điều này hoặc là cái đó, MS sẽ biến mất một cách kỳ diệu. Tư duy ma thuật đã chiến thắng chữa lành não bị tổn thương của tôi.

Chúng tôi sẽ đánh giá cao nếu bạn tìm kiếm chúng tôi, nhưng xin hãy suy nghĩ kỹ về những gì bạn chia sẻ và đề xuất.

Nhà văn khu vực Boston Meredith O hèBrien là tác giả của Khó chịu tê liệt, một cuốn hồi ký về tác động thay đổi cuộc sống trong chẩn đoán MS của cô.