Đối với những người chăm sóc cho người bị bệnh Parkinson, hãy lập kế hoạch cho ngay bây giờ

Tôi đã vô cùng lo lắng khi lần đầu tiên chồng tôi nói với tôi rằng anh ấy biết có điều gì đó không ổn ở anh ấy. Anh ấy là một nhạc sĩ, và một đêm trong một buổi biểu diễn, anh ấy không thể chơi guitar của mình. Các ngón tay của anh đã đông cứng. Chúng tôi bắt đầu cố gắng tìm một bác sĩ, nhưng trong sâu thẳm, chúng tôi biết đó là gì. Mẹ anh ấy bị bệnh Parkinson, và chúng tôi mới biết.

Khi chúng tôi được chẩn đoán chính thức vào năm 2004, tất cả những gì tôi cảm thấy là sợ hãi. Nỗi sợ hãi đó đã chiếm lấy và không bao giờ biến mất. Thật sự rất khó để quấn lấy đầu của bạn. Tương lai sẽ ra sao? Tôi có thể là một người phụ nữ kết hôn với một người bị bệnh Parkinson? Tôi có thể là người chăm sóc không? Tôi có đủ mạnh mẽ không? Tôi có đủ vị tha không? Đó là một trong những nỗi sợ hãi chính của tôi. Trong thực tế, tôi có nỗi sợ hãi đó bây giờ hơn bao giờ hết.

Vào thời điểm đó, không có nhiều thông tin về thuốc và cách điều trị, nhưng tôi đã cố gắng tự giáo dục bản thân nhiều nhất có thể. Chúng tôi bắt đầu đi đến các nhóm hỗ trợ để tìm hiểu những gì có thể xảy ra, nhưng điều đó khiến chồng tôi vô cùng chán nản. Anh ấy đang có phong độ tốt vào thời điểm đó, còn những người trong nhóm hỗ trợ thì không. Chồng tôi nói với tôi, “Tôi không muốn đi nữa. Tôi không muốn bị trầm cảm. Tôi không giống họ ”. Vì vậy, chúng tôi ngừng đi.

Tôi cảm thấy rất may mắn về cách chồng tôi tiếp cận chẩn đoán của anh ấy. Anh ta đã bị trầm cảm trong một thời gian rất ngắn nhưng cuối cùng quyết định lấy cuộc sống bên những chiếc sừng và tận hưởng từng giây phút. Công việc của anh ấy từng rất quan trọng đối với anh ấy, nhưng sau khi anh ấy chẩn đoán, gia đình anh ấy đã đến trước. Đó là rất lớn. Anh ấy thực sự bắt đầu đánh giá cao chúng tôi. Sự tích cực của anh ấy đã truyền cảm hứng.

Chúng tôi đã may mắn có rất nhiều năm tuyệt vời, nhưng những năm vừa qua đầy thử thách. Chứng rối loạn vận động của anh ấy giờ rất tệ. Anh ấy ngã rất nhiều. Giúp đỡ anh ấy có thể khiến anh ấy bực bội vì anh ấy ghét được giúp đỡ. Anh ấy sẽ xử lý tôi. Nếu tôi cố gắng giúp anh ấy ngồi trên xe lăn và tôi không hoàn hảo, anh ấy sẽ hét vào mặt tôi. Nó làm tôi bực mình, vì vậy tôi sử dụng sự hài hước. Tôi sẽ pha trò. Nhưng tôi đang lo lắng. Tôi lo lắng rằng tôi sẽ không làm tốt công việc. Tôi cảm thấy điều đó rất nhiều.

Tôi cũng phải đưa ra tất cả các quyết định bây giờ, và phần đó rất khó. Chồng tôi đã từng quyết định, nhưng anh ấy không thể nữa. Anh ấy được chẩn đoán mắc bệnh Parkinson sa sút trí tuệ vào năm 2017. Một trong những điều khó khăn hơn là biết những gì tôi có thể để anh ấy làm và những gì tôi không thể. Tôi lấy đi cái gì? Anh ấy đã mua một chiếc xe hơi gần đây mà không có sự cho phép của tôi, vậy tôi có lấy đi thẻ tín dụng của anh ấy không? Tôi không muốn lấy đi niềm tự hào của anh ấy hay điều gì khiến anh ấy hạnh phúc, nhưng mặt khác, tôi muốn bảo vệ anh ấy.

Tôi cố gắng không nghĩ về những cảm xúc. Họ ở đó; Tôi chỉ không thể hiện chúng. Tôi biết rằng nó ảnh hưởng đến thể chất của tôi. Huyết áp của tôi cao hơn và tôi nặng hơn. Tôi không chăm sóc bản thân như cách tôi đã từng. Tôi đang muốn dập lửa cho người khác. Tôi đưa chúng ra từng cái một. Nếu còn thời gian cho bản thân, tôi sẽ đi dạo hoặc đi bơi. Tôi muốn ai đó giúp tôi tìm ra cơ chế đối phó, nhưng tôi không cần mọi người bảo tôi hãy dành thời gian cho bản thân. Tôi biết mình cần phải làm điều đó, vấn đề là tìm thời điểm.

Nếu bạn đang đọc bài viết này và người thân của bạn gần đây đã được chẩn đoán mắc bệnh Parkinson, hãy cố gắng không suy nghĩ hoặc lo lắng về tương lai của căn bệnh này. Đó là điều tốt nhất bạn có thể làm cho chính mình và người thân của bạn. Hãy tận hưởng từng giây bạn có và lập nhiều kế hoạch nhất có thể cho hiện tại.

Tôi buồn vì tôi sẽ không có được “hạnh phúc mãi mãi” và tôi cũng cảm thấy rất có lỗi vì đã không đủ kiên nhẫn để giúp đỡ mẹ chồng khi bà còn sống và sống chung với tình trạng bệnh tật. Vì vậy, ít được biết đến vào thời đó. Đó là những điều hối tiếc duy nhất của tôi, mặc dù tôi cảm thấy mình có thể sẽ phải hối hận nhiều hơn trong tương lai, khi tình trạng của chồng tôi ngày càng trầm trọng hơn.

Tôi nghĩ thật tuyệt vời khi chúng tôi đã có rất nhiều năm và phải làm những điều chúng tôi đã làm. Chúng tôi đã trải qua những kỳ nghỉ tuyệt vời, và giờ chúng tôi có những kỷ niệm tuyệt vời như một gia đình. Tôi biết ơn vì những kỷ niệm đó.

Trân trọng,

Abbe Aroshas

Abbe Aroshas sinh ra và lớn lên ở Rockaway, New York. Cô tốt nghiệp á khoa của lớp trung học và theo học Đại học Brandies, nơi cô nhận bằng đại học. Cô tiếp tục học tại Đại học Columbia và lấy bằng tiến sĩ nha khoa. Cô có ba con gái và hiện đang sống ở Boca Raton, Florida với chồng, Isaac và chú chó săn của họ, Smokey Moe.