Cái giá phải sống khi bị viêm loét đại tràng: Câu chuyện của Nyannah

NộI Dung

• Tìm kiếm chẩn đoán
• Các thử nghiệm và sai sót trong điều trị
• Thanh toán chi phí chăm sóc
• Chuẩn bị cho tương lai

Sau hơn một năm, Nyannah Jeffries vẫn đang thanh toán hóa đơn viện phí đầu tiên mà cô nhận được trong hành trình tìm hiểu nguyên nhân gây ra các triệu chứng đau dạ dày mà cô đã trải qua.

Nyannah đến khám tại khoa cấp cứu địa phương vào tháng 10/2017 sau khi nhận thấy máu trong phân của mình. Cô ấy không có bảo hiểm y tế vào thời điểm đó, vì vậy, một lần vào bệnh viện chắc chắn sẽ rất đắt đỏ.

“Đầu tiên, tôi đến phòng cấp cứu và họ nói rằng họ không nhìn thấy gì cả,” cô nói với Healthline, “nhưng tôi nói:“ Không, tôi đang mất máu, và tôi biết có chuyện gì đó đang xảy ra. ”

Bệnh viện đã tiến hành một số xét nghiệm đối với Nyannah, nhưng không chẩn đoán được. Cô được xuất viện mà không cần dùng đến bất kỳ loại thuốc nào, đề nghị tìm gặp bác sĩ tiêu hóa (GI) và một hóa đơn gần 5.000 đô la.

Mãi đến nhiều tháng sau, Nyannah mới được chẩn đoán mắc bệnh viêm loét đại tràng (UC), một loại bệnh viêm ruột gây viêm và lở loét phát triển trên lớp lót bên trong của ruột già (ruột kết).

Tìm kiếm chẩn đoán

Nyannah lần đầu tiên phát triển các triệu chứng của UC khi cô 20 tuổi. Cô đang sống với mẹ và ông bà nội và làm việc bán thời gian với tư cách là cộng tác viên bán hàng cho Clinique.

Vào tháng 11 năm 2017, một tháng sau khi nhập viện cấp cứu, cô đã chuyển từ vị trí bán thời gian sang vị trí toàn thời gian trong công việc của mình.

Sự chuyển đổi khiến cô đủ điều kiện tham gia chương trình bảo hiểm y tế do chủ nhân tài trợ.

“Tại công việc của tôi, tôi là người bán thời gian và họ bắt tôi toàn thời gian,” cô nhớ lại, “nhưng tôi cần họ đẩy nhanh quá trình để tôi có thể có bảo hiểm.”

Sau khi được bảo hiểm, Nyannah đã đến thăm bác sĩ chăm sóc chính (PCP) của mình. Bác sĩ nghi ngờ Nyannah có thể mắc chứng không dung nạp gluten và yêu cầu xét nghiệm máu để kiểm tra bệnh Celiac. Khi những xét nghiệm đó cho kết quả âm tính, cô ấy đã giới thiệu Nyannah đến bác sĩ GI để kiểm tra thêm.

GI đã tiến hành nội soi để kiểm tra lớp niêm mạc bên trong của đường tiêu hóa Nyannah. Điều này dẫn đến chẩn đoán UC.

Các thử nghiệm và sai sót trong điều trị

Những người bị UC thường trải qua giai đoạn thuyên giảm, khi các triệu chứng của họ biến mất.Nhưng những giai đoạn đó có thể được theo sau bởi các đợt bùng phát hoạt động của bệnh khi các triệu chứng trở lại. Mục tiêu của việc điều trị là đạt được và duy trì sự thuyên giảm càng lâu càng tốt.

Để giúp làm giảm các triệu chứng của cô ấy và làm cho bệnh thuyên giảm, bác sĩ của Nyannah đã kê một loại thuốc uống có tên Lialda (mesalamine) và giảm dần liều steroid prednisone.

“Cô ấy sẽ giảm liều lượng prednisone, tùy thuộc vào cảm giác của các triệu chứng của tôi và lượng máu tôi mất đi,” Nyannah giải thích.

“Vì vậy, nếu tôi thua nhiều, cô ấy giữ nó ở mức 50 [miligam], và sau đó khi tôi bắt đầu khá hơn một chút, chúng tôi sẽ giảm nó xuống như 45, rồi 40, rồi 35,” cô ấy tiếp tục, "Nhưng đôi khi khi tôi xuống thấp hơn, đến 20 hoặc 10, sau đó tôi lại bắt đầu chảy máu, vì vậy cô ấy sẽ lấy nó trở lại."

Khi dùng liều cao prednisone, cô ấy xuất hiện các tác dụng phụ đáng chú ý, bao gồm cứng hàm, đầy hơi và rụng tóc. Cô sụt cân và chống chọi với sự mệt mỏi.

Nhưng ít nhất trong vài tháng, sự kết hợp của Lialda và prednisone dường như giúp kiểm soát các triệu chứng GI của cô ấy.

Tuy nhiên, khoảng thời gian thuyên giảm đó không kéo dài lâu. Vào tháng 5 năm 2018, Nyannah đã đến Bắc Carolina để được đào tạo liên quan đến công việc. Khi cô ấy trở về nhà, các triệu chứng của cô ấy trở lại với một sự báo thù.

“Tôi không biết có phải chỉ vì tôi đi du lịch và căng thẳng vì điều đó hay gì không, nhưng sau khi tôi trở về từ đó, tôi đã có một cơn bốc hỏa kinh khủng. Nó giống như không có loại thuốc nào tôi đang dùng có hiệu quả. "

Nyannah đã phải nghỉ làm hai tuần để hồi phục sức khỏe, sử dụng hết những ngày nghỉ có lương.

GI của cô ấy đã đưa cô ấy ra khỏi Lialda và kê đơn tiêm adalimumab (Humira), một loại thuốc sinh học có thể giúp giảm viêm trong ruột kết.

Cô ấy không phát triển bất kỳ tác dụng phụ nào từ Humira, nhưng cô ấy nhận thấy rất khó để học cách tự tiêm thuốc. Hướng dẫn từ một y tá chăm sóc tại nhà đã giúp ích - nhưng chỉ ở một mức độ.

“Tôi phải tự tiêm hàng tuần, và lúc đầu khi người phụ nữ chăm sóc sức khỏe tại nhà đến, tôi giống như một người chuyên nghiệp,” cô nói. “Tôi chỉ đang tiêm cho mình. Tôi đã nói, 'Ồ, điều này không tệ lắm.' Nhưng tôi biết khi cô ấy không ở đó, theo thời gian, đôi khi bạn có thể có một ngày tồi tệ hoặc một ngày tồi tệ, nơi bạn cảm thấy mệt mỏi và bạn như, 'Ôi trời ơi, tôi sợ phải tự tiêm thuốc cho mình.'

“Vì tôi đã làm điều này 20 lần, tôi biết cảm giác của điều này sẽ như thế nào,” cô ấy tiếp tục, “nhưng bạn vẫn hơi đơ người. Đó là điều duy nhất. Tôi muốn, "OK, chỉ cần bình tĩnh, thư giãn và uống thuốc." Bởi vì cuối cùng, bạn phải suy nghĩ về điều này sẽ giúp tôi. "

Thanh toán chi phí chăm sóc

Humira đắt. Theo một bài báo trên New York Times, giá trung bình hàng năm sau khi giảm giá đã tăng từ khoảng 19.000 USD / bệnh nhân vào năm 2012 lên hơn 38.000 USD / bệnh nhân vào năm 2018.

Nhưng đối với Nyannah, thuốc được chương trình bảo hiểm y tế của cô chi trả một phần. Cô ấy cũng đã đăng ký chương trình giảm giá của nhà sản xuất, chương trình này đã làm giảm chi phí xuống thấp hơn nữa. Cô ấy đã không phải trả bất kỳ khoản tiền túi nào cho thuốc kể từ khi cô ấy đạt được khoản khấu trừ bảo hiểm của mình là 2.500 đô la.

Mặc dù vậy, cô ấy vẫn phải đối mặt với nhiều chi phí tự trả để quản lý UC của mình, bao gồm:

• 400 đô la mỗi tháng phí bảo hiểm
• $ 25 mỗi tháng cho chất bổ sung probiotic
• 12 đô la mỗi tháng để bổ sung vitamin D
• 50 đô la để truyền sắt khi cô ấy cần

Cô ấy trả 50 đô la cho mỗi lần đến khám GI, 80 đô la cho mỗi lần đến gặp bác sĩ huyết học và 12 đô la cho mỗi lần xét nghiệm máu mà họ yêu cầu.

Cô cũng trả 10 đô la cho mỗi lần đến gặp chuyên gia tư vấn sức khỏe tâm thần, người đang giúp cô đối phó với những ảnh hưởng mà UC gây ra đối với cuộc sống và ý thức về bản thân của cô.

Nyannah cũng đã phải thay đổi chế độ ăn uống của mình. Để kiểm soát các triệu chứng, cô ấy phải ăn nhiều đồ tươi hơn và ít thực phẩm chế biến hơn trước đây. Điều đó đã làm tăng hóa đơn hàng tạp hóa của cô ấy cũng như lượng thời gian cô ấy dành để chuẩn bị bữa ăn.

Giữa chi phí quản lý tình trạng của mình và trang trải chi phí sinh hoạt hàng ngày, Nyannah phải lập ngân sách trả lương mỗi tuần một cách cẩn thận.

“Tôi khá căng thẳng khi đến ngày lĩnh lương bởi vì tôi thích,“ Tôi có quá nhiều việc phải làm ”, cô nói.

“Vì vậy, khi tôi được trả tiền, tôi thực sự cố gắng và phân tích nó,” cô tiếp tục. “Tôi thích, OK, tôi chỉ có thể kiếm được 10 đô la đối với bệnh huyết học ngày hôm nay và 10 đô la đối với trường hợp chính của tôi. Nhưng tôi luôn cố gắng và trả tiền cho các bác sĩ mà tôi phải gặp thường xuyên, và những hóa đơn cũ của tôi, tôi có thể sẽ hoãn lại cho đến lần kiểm tra tiếp theo hoặc cố gắng lên kế hoạch với họ. ”

Cô ấy đã học được một cách khó khăn rằng điều quan trọng là phải ưu tiên các hóa đơn từ bác sĩ mà cô ấy phụ thuộc để được chăm sóc thường xuyên. Khi cô ấy chậm thanh toán một trong những hóa đơn của mình, GI của cô ấy đã bỏ cô ấy làm bệnh nhân. Cô phải tìm một người khác để tiếp quản điều trị cho mình.

Tháng 11 này, bệnh viện bắt đầu cắt tiền lương của cô để trả nợ từ lần cấp cứu đầu tiên vào tháng 10 năm 2017.

“Họ sẽ gọi cho tôi và nói rằng,‘ Bạn cần phải trả cái này, bạn cần phải trả cái kia ’, hung hăng hơn. Và tôi đã nói, "Tôi biết, nhưng tôi có tất cả những hóa đơn khác. Tôi không thể. Không phải hôm nay. ”Điều đó ngược lại sẽ khiến tôi căng thẳng, và vì vậy đó chỉ là hiệu ứng domino.”

Giống như nhiều người bị UC, Nyannah nhận thấy rằng căng thẳng có thể gây bùng phát và làm cho các triệu chứng của cô ấy tồi tệ hơn.

Chuẩn bị cho tương lai

Người đại diện và quản lý nguồn nhân lực (HR) của Nyannah tại nơi làm việc đã hiểu rõ về nhu cầu sức khỏe của cô ấy.

“Quản lý quầy của tôi cho Clinique, cô ấy rất ủng hộ,” cô nói. “Cô ấy sẽ mang cho tôi Gatorade, vì tôi bị mất chất điện giải, và luôn đảm bảo rằng tôi đang ăn. Cô ấy nói, ‘Nyannah, bạn cần phải đi nghỉ ngơi. Bạn cần ăn gì đó. '”

“Và sau đó, như tôi đã nói, nhân sự của tôi, cô ấy thực sự rất ngọt ngào,” cô tiếp tục. “Cô ấy luôn đảm bảo nếu tôi cần thời gian nghỉ ngơi, cô ấy sẽ sắp xếp lịch trình phù hợp cho tôi. Và nếu tôi có cuộc hẹn với bác sĩ, tôi luôn đến gặp cô ấy trước khi cô ấy đặt lịch, vì vậy cô ấy có thể điều phối và điều chỉnh bất cứ điều gì cô ấy cần để tôi có thể đến cuộc hẹn đó ”.

Nhưng khi Nyannah cảm thấy quá ốm để làm việc, cô ấy phải nghỉ việc không lương.

Điều đó tạo nên một sự sụt giảm đáng kể trong tiền lương của cô ấy, ảnh hưởng đến thu nhập của cô ấy đến mức cô ấy không thể dễ dàng mua được. Để trang trải cuộc sống, cô ấy bắt đầu tìm kiếm một công việc mới với mức lương cao hơn. Duy trì bảo hiểm y tế là ưu tiên hàng đầu trong quá trình tìm việc của cô.

Trước khi nộp đơn cho một vị trí, cô ấy kiểm tra trang web của công ty để tìm hiểu về các lợi ích của nhân viên. Cô cũng liên hệ với người liên hệ của mình tại Humira vì sự thay đổi trong công việc hoặc bảo hiểm y tế có thể ảnh hưởng đến khả năng đủ điều kiện tham gia chương trình giảm giá của nhà sản xuất.

“Tôi phải nói chuyện với đại sứ Humira của mình,” cô ấy giải thích, “bởi vì cô ấy thích,“ Bạn vẫn muốn đảm bảo rằng bạn có thể lấy thuốc và đắp thuốc ”.

Với công việc mới, cô hy vọng sẽ kiếm đủ tiền để không chỉ chi trả các hóa đơn y tế mà còn đầu tư vào máy ảnh và các công cụ cũng như đào tạo cô cần để xây dựng sự nghiệp của một nghệ sĩ trang điểm.

“Tôi có tất cả những hóa đơn này, và sau đó tôi vẫn phải đổ xăng vào xe để đi và đi làm, tôi vẫn phải mua hàng tạp hóa, vì vậy tôi không thực sự mua bất cứ thứ gì cho bản thân nữa. Vì vậy, đó là lý do tại sao tôi đang cố gắng tìm kiếm một công việc mới, chỉ để tôi có thể có thêm một ít tiền để kiếm một số thứ tôi cần ”.

Cô ấy cũng muốn dành một khoản tiết kiệm để giúp trang trải các chi phí chăm sóc sức khỏe mà cô ấy có thể cần trong tương lai. Khi bạn có tình trạng sức khỏe mãn tính, điều quan trọng là phải lập kế hoạch cho các hóa đơn y tế đột xuất.

“Bạn phải tính đến những hóa đơn đó - và chúng bật lên,” cô giải thích.

“Tôi muốn nói rằng hãy cố gắng và chuẩn bị cho bạn điều đó, chẳng hạn như, hãy luôn cố gắng và gạt điều gì đó sang một bên, bởi vì bạn không bao giờ biết được”.