Chi phí sinh hoạt với bệnh viêm gan C: Câu chuyện Kim Kim

NộI Dung

• Truyền máu có chứa HCV
• Tác dụng phụ khắc nghiệt của điều trị
• Tìm đúng thử nghiệm lâm sàng
• Cờ đen được gắn cờ đen từ bảo hiểm
• Hàng ngàn đô la chăm sóc y tế
• Thay đổi mọi thứ tốt hơn

Mẹ của Kim Bossley, được chẩn đoán bị nhiễm viêm gan C vào năm 2005, gần bốn thập kỷ sau khi nhiễm virut thông qua truyền máu.

Là một người được ghép thận, mẹ cô đã được xét nghiệm máu một cách thường xuyên. Khi bác sĩ của cô nhận thấy nồng độ men gan của cô cao, anh đã kiểm tra nguyên nhân tiềm ẩn.

Họ nhận thấy men gan của cô ấy không được xếp hạng, ông Kim nói với Healthline, vì vậy họ đã đi trước và thực hiện xét nghiệm gan C, và cô ấy đã trở lại dương tính.

Viêm gan C là một bệnh nhiễm siêu vi có thể truyền từ người này sang người khác qua máu. Nhiều người bị nhiễm viêm gan C mãn tính sống với nó trong nhiều năm trước khi biết họ mắc bệnh này. Theo thời gian, nó có thể làm hỏng gan và gây ra sẹo, được gọi là xơ gan.

Khi mẹ Kim Rút nhận được chẩn đoán viêm gan C, bác sĩ đã khuyến khích những người khác trong gia đình đi xét nghiệm. Kim Kim cha đã thử nghiệm âm tính với virus. Chị cô cũng vậy.

Nhưng khi Kim nhận được kết quả xét nghiệm của mình, cô biết mình cũng bị nhiễm trùng.

Tôi chần chừ một chút, cô nhớ lại. Tôi đã không nghĩ rằng đó là nghiêm trọng. Tôi hình dung nếu họ âm tính, tôi cũng vậy. Nhưng tôi đã trở lại tích cực.

Thật không may, mẹ Kim Lới đã qua đời vì biến chứng của căn bệnh này vào năm 2006. Kim đã thành lập Quỹ Bonnie Morgan cho HCV dưới danh nghĩa của mình để giúp những người khác nhận được sự hỗ trợ mà họ cần để đối phó với nhiễm viêm gan C.

Đối với Kim, phải mất gần 10 năm để loại bỏ virus khỏi cơ thể cô. Trong thời gian đó, cô đã chi hàng ngàn đô la cho việc chăm sóc y tế, được điều trị nhiều đợt điều trị bằng thuốc kháng vi-rút và phát triển bệnh gan giai đoạn cuối - một tình trạng mà cô tiếp tục sống với ngày hôm nay.

Truyền máu có chứa HCV

Kim sinh năm 1968. Trong quá trình sinh nở, mẹ cô đã được truyền máu và sau đó được phát hiện nhiễm vi rút viêm gan C. Cả Kim và mẹ cô đều nhiễm virus từ việc truyền máu đó.

Vào thời điểm Kim biết rằng cô bị nhiễm viêm gan C, hơn 36 năm sau, cô đã xuất hiện các triệu chứng. Nhưng là một người mẹ của hai đứa trẻ và là chủ sở hữu của nhiều doanh nghiệp, cô nghĩ rằng mình chỉ đơn giản là bị đốt cháy.

[Báo giá khối]

Tôi bị mệt mỏi nặng, đau cơ và đau khớp, và tôi không thể mở hộp đựng sữa hoặc bình sữa. Tôi đã thực sự vật lộn, nhưng tôi chỉ cho rằng nó hoạt động quá nhiều.

Sau kết quả xét nghiệm dương tính của cô, nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc chính Kim Kim đã giới thiệu cô đến một chuyên gia về bệnh truyền nhiễm ở Greeley, Colorado, cách nhà cô khoảng 30 phút lái xe.

Chuyên gia đã tiến hành công việc máu và sinh thiết gan để đánh giá tình trạng của cô. Dựa trên kết quả, anh khuyến khích cô chờ đợi trước khi trải qua điều trị bằng thuốc kháng vi-rút. Tại thời điểm đó, lựa chọn điều trị duy nhất đòi hỏi sự kết hợp giữa pegylated interferon và ribavirin. Điều trị này có tỷ lệ thành công tương đối thấp và nguy cơ tác dụng phụ bất lợi cao.

Cạn tôi đã làm sinh thiết và chỉ có giai đoạn 0 đến giai đoạn một [xơ gan], Tiết Kim giải thích, vì vậy ông nói rằng việc điều trị bằng interferon là vô cùng khắc nghiệt và ông khuyên chúng tôi nên chờ đợi.

Tác dụng phụ khắc nghiệt của điều trị

Nó không mất nhiều thời gian để tình trạng Kim Lốc trở nên tồi tệ hơn.

Kim ngừng gặp chuyên gia về bệnh truyền nhiễm của mình và bắt đầu đến bác sĩ chuyên khoa gan ở Denver, Colorado, sau khi được đưa vào bệnh viện với huyết áp cao. Sinh thiết lần thứ hai năm năm sau đó cho thấy tổn thương gan của cô đã tiến triển đến giai đoạn bốn xơ gan mất bù. Nói cách khác, cô đã bị bệnh gan giai đoạn cuối.

Kim biết tình trạng của cô nghiêm trọng đến mức nào. Mẹ cô đã qua đời bốn năm trước vì căn bệnh tương tự. Bà chỉ 59 tuổi khi chết.

Năm 2011, bác sĩ chuyên khoa gan của cô đã kê đơn điều trị 12 tuần bằng thuốc kháng vi-rút bằng pegylated interferon và ribavirin.

Kim có bảo hiểm y tế chi trả một phần chi phí thuốc men. Mặc dù vậy, hóa đơn tự chi trả trong ba tháng điều trị của cô được đặt ở mức khoảng 3.500 đô la mỗi tháng. Cô đã nộp đơn xin hỗ trợ bệnh nhân thông qua một quỹ riêng, giúp giảm chi phí xuất túi xuống còn $ 1,875 mỗi tháng.

Tác dụng phụ của việc điều trị là cực kỳ khắc nghiệt, cô nói. Cô bị mệt mỏi nặng và các triệu chứng giống cúm khác, cũng như thiếu máu. Cô phải ngủ trưa trong văn phòng để vượt qua ngày làm việc.

Tôi vẫn phải điều hành các công ty của mình vì nhân viên của tôi phụ thuộc vào tôi, vì vậy tôi đã bỏ lỡ một ngày, cô ấy nói. Tôi đặt một chiếc nệm hơi trong văn phòng của mình, để tôi có thể đưa con đi học, đi làm, ít nhất là mở cửa để khách hàng có thể vào và nhân viên của tôi có thể nhận được tiền lương, và tôi làm việc như một tiếng đồng hồ xuống."

Tôi nghĩ rằng nếu tôi phải làm việc cho một ai đó không phải là mình, đó sẽ là điều tồi tệ nhất, cô ấy nói, đã ép buộc bản thân đi làm và không thể có được sự sang trọng mà tôi đã làm để nằm xuống và nghỉ ngơi.

Sau 12 tuần điều trị, Kim vẫn có mức độ phát hiện của virus viêm gan C trong máu. Bác sĩ của cô đã rõ ràng rằng các loại thuốc weren có tác dụng - và anh từ chối kê đơn thuốc khác.

Tôi đã không trả lời và bị kéo đi vào tuần thứ 12, điều này thực sự tàn phá tôi vì mẹ tôi đã qua khỏi bệnh C, và vì vậy nhìn bà chết vì nó, biết tôi đang ở giai đoạn bốn, có hai đứa con nhỏ, một công ty - tôi có nghĩa là, nó đã mất rất nhiều Tôi phải chiến đấu.

Có bất kỳ lựa chọn điều trị nào khác có sẵn tại thời điểm đó, vì vậy tất cả những gì cô có thể làm là hy vọng cho một phương pháp chữa trị được đưa xuống đường ống.

Tìm đúng thử nghiệm lâm sàng

Nhưng Kim đã chọn một con đường khác. Thay vì chờ đợi các loại thuốc mới được tung ra thị trường, Kim đã áp dụng cho nhiều thử nghiệm lâm sàng. Cô đã bị từ chối trong ba nghiên cứu đầu tiên mà cô áp dụng vì cô không phù hợp với tiêu chí đủ điều kiện của họ. Cuối cùng, thử nghiệm thứ tư mà cô nộp đơn xin nhận cô là người tham gia.

Đó là một nghiên cứu về một phương pháp điều trị mới đầy hứa hẹn đối với bệnh viêm gan C, bao gồm sự kết hợp của pegylated interferon, ribavirin và sofosbuvir (Sovaldi).

Là một đối tượng nghiên cứu, cô sẽ phải trả tiền cho các loại thuốc. Cô thậm chí còn nhận được khoản trợ cấp 1.200 đô la khi tham gia.

Lúc đầu, cô được chỉ định vào nhóm giả dược. Cô đã phải trải qua 24 tuần điều trị bằng giả dược, trước khi có thể nhận được những thứ thực sự của Lọ.

Cuối năm 2013, cuối cùng cô bắt đầu điều trị 48 tuần bằng thuốc hoạt tính. Các loại thuốc có ảnh hưởng ngay lập tức đến mức độ của virus viêm gan C trong máu của cô.

Tôi đã bắt đầu với 17 triệu lượt tải virut, cô nói. Trong vòng ba ngày, nó đã giảm xuống còn 725 và trong vòng năm ngày, nó đã giảm xuống còn 124. Đến ngày thứ bảy, tải lượng virus của cô đã giảm xuống không.

Nhà nghiên cứu chính chưa bao giờ thấy ai đó giảm tải virus nhanh như vậy.

Kim biết rằng cô đã được chữa khỏi bệnh viêm gan C 12 tuần sau khi nhận được liều thuốc kháng vi-rút cuối cùng. Đó là ngày 7 tháng 1 năm 2015 - sinh nhật mẹ của cô.

Cờ đen được gắn cờ đen từ bảo hiểm

Mặc dù Kim đã được chữa khỏi bệnh viêm gan C, cô vẫn tiếp tục sống với những thiệt hại mà nó gây ra cho gan. Trong nhiều năm, xơ gan đã được coi là không thể đảo ngược. Nhưng với những tiến bộ liên tục trong khoa học y tế, một ngày nào đó có thể phục hồi.

Mạnh Chúng tôi đang đi đúng hướng, Giáo Kim nói. Có thể phải mất hàng thập kỷ, nhưng tôi chỉ vui mừng vì [bệnh viêm gan] đã được chữa khỏi và [sức khỏe của tôi] đang đi theo một cách khác thay vì xấu đi.

Mặc dù Kim hy vọng cho tương lai của mình, chi phí tài chính cho việc phục hồi đã rất cao.

Cô có bảo hiểm y tế tư nhân khi lần đầu tiên nhận được chẩn đoán. Nhưng nhà cung cấp bảo hiểm của cô đã nhanh chóng bỏ rơi cô, và thật khó để tìm một người khác sẽ đưa cô vào.

Ngay sau khi tôi được chẩn đoán, nó giống như các công ty bảo hiểm y tế phát hiện ra, và sau đó tôi được liệt kê với một tình trạng tồn tại từ trước. Tôi đã bị đuổi khỏi chính sách bảo hiểm nhân thọ. Tôi đã bị đuổi khỏi bảo hiểm y tế của tôi.

Là một người đã được gắn cờ đen trên thị trường tư nhân, cô ấy đã có thể đăng ký bảo hiểm y tế thông qua CoverColorado. Chương trình do nhà nước tài trợ này cung cấp bảo hiểm cho những người đã bị từ chối bảo hiểm tư nhân do các điều kiện y tế tồn tại từ trước. Cô đã trả khoảng 400 đô la phí bảo hiểm hàng tháng và có khoản khấu trừ hàng năm khoảng 500 đô la.

Năm 2010, cô chuyển nhà cung cấp bảo hiểm của mình và lên kế hoạch đưa bác sĩ chuyên khoa gan vào mạng lưới bảo hiểm. Cô đăng ký tham gia chương trình Blue Cross Blue Shield, với số tiền bảo hiểm khoảng 700 đô la mỗi tháng. Kể từ đó, phí bảo hiểm hàng tháng của cô đã tăng lên $ 875. Khoản khấu trừ hàng năm của cô đã đạt 2.500 đô la.

Hàng ngàn đô la chăm sóc y tế

Ngay cả sau khi Kim đạt được khoản khấu trừ bảo hiểm của mình mỗi năm, cô vẫn trả hàng ngàn đô la tiền túi để trả các khoản đồng thanh toán cho các cuộc hẹn y tế, xét nghiệm và thuốc men.

Ví dụ, cô đã trả 100 đô la phí đồng thanh toán cho mỗi lần khám với chuyên gia về bệnh truyền nhiễm. Cô trả 45 đô la tiền đồng trả cho mỗi cuộc hẹn với bác sĩ chuyên khoa gan. Để quản lý các ảnh hưởng về thể chất và tâm lý của tình trạng của mình, cô cũng đã trả tiền để đến gặp bác sĩ chỉnh hình và tư vấn sức khỏe tâm thần.

Tôi đã tìm thấy bản thân mình định kỳ rơi vào trầm cảm, nơi tôi phải tìm kiếm sự tư vấn, cô nói. Một thứ gì đó mà tôi nghĩ là rất khó để bệnh nhân gan C chấp nhận, rằng bạn cần được tư vấn, và tôi khuyên bạn nên dùng nó.

Kim cũng đã trải qua hai lần sinh thiết gan, trong đó cô đã trả hàng ngàn đô la tiền túi trong các khoản đồng thanh toán. Cô tiếp tục hoàn thành công việc máu mỗi ba đến sáu tháng, mỗi lần cô phải trả khoảng 150 đô la tiền túi. Cô cũng trải qua quét CT hoặc MRI ba lần một năm, để theo dõi các nốt sùi đã phát triển trên gan, tuyến tụy, thận và phổi. Mỗi vòng quét có giá khoảng 1.000 đến 2.400 đô la.

Ngoài những chi phí đó, cô còn trả hàng ngàn đô la cho các loại thuốc mỗi tháng. Cô trả khoảng 800 đô la tiền túi mỗi tháng cho rifaximin (Xachusan), 100 đô la cho đường sữa và 50 đô la cho Tramadol. Cô ấy dùng Xachusan và lactulose để điều trị bệnh não gan, một biến chứng của bệnh gan gây nhầm lẫn và các triệu chứng nhận thức khác. Cô sử dụng Tramadol để kiểm soát bệnh thần kinh ngoại biên - một loại tổn thương thần kinh có thể do nhiễm viêm gan C hoặc phương pháp điều trị interferon của cô.

Bệnh gan cũng ảnh hưởng đến hóa đơn hàng tạp hóa của cô. Cô phải tuân theo chế độ ăn giàu chất dinh dưỡng và ăn nhiều protein nạc, rau và trái cây hơn trước đây. Ăn uống lành mạnh tốn nhiều tiền hơn, cô lưu ý.

Để trang trải chi phí chăm sóc y tế của cô ấy trên chi phí sinh hoạt hàng ngày, cô ấy phải cẩn thận ngân sách thu nhập của mình.

Rõ ràng, chúng tôi không có cuộc sống xa hoa, rõ ràng, và những đứa trẻ đã hy sinh những điều chúng muốn làm, và chúng tôi như một gia đình đã hy sinh, nhưng tôi đã nói với chúng, một ngày nào đó tôi sẽ trả lại cho bạn.

Thay đổi mọi thứ tốt hơn

Các chi phí tài chính của bệnh viêm gan C có thể làm suy nhược - nhưng chúng không phải là chi phí duy nhất liên quan đến tình trạng này. Sống với một tình trạng sức khỏe mãn tính có thể bị đánh thuế về mặt xã hội và cảm xúc, đặc biệt là khi nó bị kỳ thị nhiều như viêm gan C.

Hồi trở lại năm 2005 đến 2010, không có sự hỗ trợ, không có sự giáo dục, ông Kim Kim giải thích. Bạn đã được dán nhãn truyền nhiễm và ngay cả khi bạn đi vào khu vực bệnh viện, bệnh truyền nhiễm [phòng khám] rõ ràng ở phía bên kia của bệnh viện, vì vậy bạn bị cách ly ngay lập tức và bạn cảm thấy như mình bị đen X trên trán của bạn.

Tôi đã từng đi vào các văn phòng của bác sĩ và nhìn vào khuôn mặt của những người ngồi trong đó.Bạn biết đấy, bạn có nó không? Bạn có không? Tôi chỉ muốn kết nối, cô ấy nói.

Mặc dù sự kỳ thị và nhiễm viêm gan C tiếp tục song hành, Kim tin rằng mọi thứ đang bắt đầu thay đổi để tốt hơn. Có nhiều hỗ trợ và thông tin có sẵn hơn khi cô ấy được chẩn đoán. Và những người ủng hộ bệnh nhân như cô đã làm việc chăm chỉ để nâng cao nhận thức và giúp đỡ những người khác đối phó với căn bệnh này.

Tôi nghĩ điều đó thật sự quan trọng rằng những người có nó và đã được đối xử, bạn biết đấy, chia sẻ những câu chuyện của bạn, cô ấy nói, vì bạn không biết cuộc sống mà bạn sẽ chạm vào.