CLL sẽ ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của tôi như thế nào?

NộI Dung

• Khả năng thể chất
• Khả năng làm việc
• Vấn đề về giấc ngủ
• Sức khỏe tinh thần
• Đời sống xã hội
• Tài chính
• Mang đi

Các triệu chứng sớm của bệnh bạch cầu lymphocytic mãn tính (CLL) thường là tối thiểu. Phần lớn những người bị CLL đã giành được điều trị ngay sau khi chẩn đoán. Thay vào đó, bạn có thể được theo dõi thông qua một cách tiếp cận đồng hồ và chờ đợi.

Các triệu chứng tiến triển của bệnh bao gồm mệt mỏi, sụt cân, đổ mồ hôi đêm và nhiễm trùng nghiêm trọng và thường xuyên hơn. Sau khi điều trị bắt đầu, bạn cũng có thể gặp các tác dụng phụ của hóa trị liệu hoặc thuốc điều trị miễn dịch cho đến khi bệnh của bạn thuyên giảm.

Những triệu chứng này, cùng với các tác dụng phụ của điều trị và thách thức quản lý bệnh mãn tính, có thể có tác động sâu sắc đến chất lượng cuộc sống của bạn. Mặc dù một số thay đổi trong cuộc sống là không thể tránh khỏi, nhưng có những bước bạn có thể thực hiện để giảm thiểu các tác động tiêu cực của CLL.

Bước đầu tiên để quản lý chất lượng cuộc sống của bạn là được trang bị kiến ​​thức về những gì mong đợi.

Khả năng thể chất

Hầu hết mọi người được chẩn đoán mắc CLL khi bệnh ở giai đoạn đầu và họ không có triệu chứng lâm sàng. Điều này có nghĩa là ban đầu bạn không có bất kỳ thử thách nào về thể chất trong cuộc sống hàng ngày.

Tuy nhiên, nếu CLL của bạn tiến triển, bạn có thể bắt đầu cảm thấy mệt mỏi và khó thở thường xuyên hơn. Bạn có thể cần nghỉ ngơi và nạp năng lượng trong suốt cả ngày để giữ cho mức năng lượng của bạn tăng lên. Mệt mỏi là một trong những triệu chứng được báo cáo phổ biến nhất ở những người bị CLL, ngay cả ở những người được chẩn đoán ở giai đoạn đầu.

Điều trị có thể gây ra tác dụng phụ đáng kể, bao gồm buồn nôn, rụng tóc và nhiễm trùng thường xuyên. Nói chuyện với bác sĩ của bạn về cách để giảm thiểu tác dụng phụ điều trị.

Khả năng làm việc

Vì CLL tấn công hệ thống miễn dịch của bạn, tính nhạy cảm với nhiễm trùng có thể là một vấn đề lớn. Nhiễm trùng đường hô hấp đơn giản có thể tiến triển thành viêm phổi, có thể mất vài tháng để hồi phục.

Nhiễm trùng thường xuyên trên mức năng lượng thấp có thể làm cho công việc khó khăn hơn. Các triệu chứng khác, bao gồm tăng chảy máu và dễ bầm tím, có thể làm cho một công việc thể chất khó khăn và thậm chí không an toàn.

Vấn đề về giấc ngủ

Nhiều người gặp phải các triệu chứng cũng bị đổ mồ hôi đêm, điều này có thể khiến việc ngủ ngon trở nên khó khăn. Căng thẳng và lo lắng cũng có thể tác động tiêu cực đến giấc ngủ.

Một cách để quản lý vấn đề giấc ngủ là thiết lập vệ sinh giấc ngủ đúng cách. Ví dụ:

• Đi ngủ vào cùng một thời điểm mỗi đêm.
• Thư giãn trước khi đi ngủ với bồn tắm ấm áp hoặc vòi sen và âm nhạc thư giãn.
• Tránh nhìn vào điện thoại di động sáng, TV hoặc màn hình máy tính trước khi đi ngủ.
• Đầu tư vào một chiếc giường và giường ngủ thoải mái.
• Đảm bảo phòng ngủ của bạn mát mẻ, tối và yên tĩnh.

Tham gia một số bài tập thể dục trong ngày, uống nhiều nước và tìm cách giảm căng thẳng, chẳng hạn như thiền hoặc tập thở sâu, cũng có thể cải thiện giấc ngủ và chất lượng cuộc sống nói chung.

Sức khỏe tinh thần

Chẩn đoán CLL ở giai đoạn đầu thường được quản lý bằng cách sử dụng đồng hồ và chờ đợi. Mặc dù đây là cách tiếp cận tiêu chuẩn, bạn có thể cảm thấy khó khăn để vượt qua mỗi ngày khi biết rằng mình bị ung thư.

Bạn thậm chí có thể cảm thấy rằng không có gì được thực hiện về tình huống này. Sự không chắc chắn về tương lai và ảnh hưởng của bệnh ung thư đối với các thành viên gia đình, tài chính và khả năng làm việc của bạn có thể gây căng thẳng.

Một nghiên cứu cho thấy hơn một nửa số bệnh nhân báo cáo suy nghĩ về chẩn đoán CLL của họ hàng ngày. Một nghiên cứu khác cho thấy khoảng một phần năm số người mắc CLL đã trải qua mức độ lo lắng đáng kể. Lo lắng tồi tệ hơn có liên quan đến điều trị tích cực.

Hỗ trợ cảm xúc là rất quan trọng đối với những người có chẩn đoán CLL. Nếu bạn gặp phải lo lắng và thấy mình thường xuyên lo lắng về chẩn đoán của mình, hãy xem xét gặp gỡ với một cố vấn sức khỏe tâm thần hoặc tham gia một nhóm hỗ trợ.

Đời sống xã hội

Cùng với căng thẳng và lo lắng, mệt mỏi có thể khiến bạn khó duy trì cuộc sống xã hội. Nhưng nó không phải là như vậy.

Cố gắng hết sức để gần gũi với gia đình và bạn bè sau khi chẩn đoán. Bạn có thể thấy rằng mở ra về chẩn đoán của bạn có thể nâng một số trọng lượng ra khỏi vai của bạn. Bạn cũng có thể thấy nói chuyện với một nhân viên xã hội hữu ích để cải thiện giao tiếp giữa bạn và những người thân yêu của bạn.

Tài chính

Chăm sóc sức khỏe có thể tốn kém. Cho dù bạn vẫn có thể làm việc hay không, bất kỳ loại bệnh mãn tính nào cũng có thể khiến bạn lo lắng về tài chính. Cố gắng tận dụng tất cả các nguồn tài chính có sẵn cho bạn.

Một nhân viên xã hội và các tổ chức phi lợi nhuận như Quỹ truy cập bệnh nhân (PAN) và Hội bạch cầu và ung thư bạch huyết (LLS) có thể cho bạn lời khuyên về nơi bắt đầu. Một nhân viên xã hội cũng có thể giúp bạn điều hướng các vấn đề với bảo hiểm.

Mang đi

Hầu hết những người bị CLL giai đoạn đầu không có triệu chứng liên quan đến bệnh. Nhưng những người mắc CLL giai đoạn sau, đặc biệt là những người đang điều trị, có thể thấy mệt mỏi, đau đớn và rối loạn giấc ngủ đặc biệt khó khăn.

Hãy hỏi bác sĩ của bạn để giới thiệu đến các nhà cung cấp chăm sóc sức khỏe khác, chẳng hạn như các nhà trị liệu vật lý, chuyên gia dinh dưỡng và chuyên gia đau để giúp quản lý những mối quan tâm về chất lượng cuộc sống này.