Điều tôi ước tôi biết khi tôi được chẩn đoán mắc bệnh viêm gan C

NộI Dung

• Biết bệnh
• Tìm đúng chuyên gia
• Tập thể dục và dinh dưỡng
• Tìm kiếm sự hỗ trợ bạn cần
• Mang đi

Khi tôi được chẩn đoán mắc bệnh viêm gan C, tôi đã 12 tuổi. Bác sĩ của tôi giải thích rằng khi tôi 30 tuổi, tôi có thể cần ghép gan hoặc chết.

Đó là năm 1999. Không có cách chữa trị - chỉ có kế hoạch điều trị kéo dài một năm với khả năng thành công thấp và rất nhiều tác dụng phụ.

Có hy vọng một phương pháp chữa trị có thể xảy ra trong cuộc đời tôi, và vào năm 2013, với sự xuất hiện của thuốc chống siêu vi trực tiếp thế hệ đầu tiên (DAAs), thế giới của tôi đã thay đổi. Một phương thuốc đã đến.

Tôi ước tôi đã biết rằng một phương pháp chữa bệnh là trong tương lai của tôi. Cố gắng điều hướng trường trung học là một thử thách đủ cho một thiếu niên mà không cảm thấy áp lực rất thực sự về sự sụp đổ sắp xảy ra của tôi.

Không có lối thoát khỏi thực tế của chẩn đoán, đặc biệt là khi mẹ tôi được chẩn đoán bị viêm gan C cùng một lúc.

Nhìn lại, có rất nhiều điều tôi ước mình biết trong thời điểm đó sẽ giúpveve giúp tôi giải quyết hiệu quả hơn với chẩn đoán của mình.

Biết bệnh

Viêm gan C của tôi đã được phát hiện sớm, nhưng phương pháp chữa trị không có sẵn cho đến khi tôi đã mắc bệnh gan giai đoạn cuối (ESLD). Tôi ước tôi đã biết về ESLD sẽ dữ dội như thế nào. Tôi có thể giữ lại hình dạng tốt hơn để giúp chống lại sự lãng phí cơ bắp sớm.

Tôi ước rằng tôi đã biết rằng virus viêm gan C (HCV) có tính hệ thống và nó chủ yếu gây ra bệnh viêm gan C. Tôi không biết HCV lan rộng đến mức nào - rằng virus có thể tương tác với não, tuyến giáp và các cơ quan khác, và có thể gây ra hoặc bắt chước các tình trạng thấp khớp, từ viêm khớp và đau cơ xơ hóa đến bệnh huyết sắc tố.

Tôi rất vui vì tôi đã học từ nhỏ cách sử dụng các lâu đài bộ nhớ, mỏ neo và các thủ thuật bộ nhớ khác để giúp chống lại bệnh não gan ngày càng tồi tệ của tôi khi tôi bước vào tuổi 20.

Tôi ước tôi đã biết làm nhiều nghiên cứu sớm hơn về. Tôi chỉ bắt đầu thực hiện nhiều nghiên cứu về bệnh viêm gan C sau lần điều trị thứ hai. Biết về các tác dụng phụ tiềm ẩn và các biện pháp khắc phục khác nhau của họ là một lợi thế rất lớn khi bác sĩ quyết định một kế hoạch chăm sóc cho bạn.

Ví dụ, qua nghiên cứu của riêng tôi, tôi đã học được rằng chế độ ăn ít muối / protein cao là tốt nhất cho những người mắc bệnh não gan, ESLD, cổ trướng và lãng phí cơ bắp.

Ngay cả khi biết điều này, khi hồi phục sau tình trạng hôn mê thiếu natri, bác sĩ nội trú nói với tôi chế độ ăn nhiều muối / ít protein sẽ tốt hơn cho tôi.

Lời khuyên này sẽ dẫn đến việc chảy dịch 12 pound từ dạ dày của tôi do cổ trướng, sau đó sẽ bị nhiễm trùng và gần như giết chết tôi.

Tìm đúng chuyên gia

Tôi rất vui vì tôi đã có người hướng dẫn tôi điều trị và cuối cùng tôi đã tìm thấy một đội ngũ bác sĩ tuyệt vời. Khi tôi được chẩn đoán, tôi ước tôi biết những phẩm chất cần tìm ở một chuyên gia giỏi.

Sau khi làm việc với một số chuyên gia, tôi phát hiện ra rằng sở thích cá nhân của tôi là dành cho một sinh viên tốt nghiệp y khoa gần đây, người hiểu rõ về viêm gan C và là nữ.

Không phải khi nhấp vào, với các chuyên gia thường dẫn đến chẩn đoán sai, lời khuyên không chính xác hoặc lỗi thời và thậm chí làm nặng thêm các vết thương bằng cách sử dụng kim có kích thước sai.

Tập thể dục và dinh dưỡng

Tôi sẽ chuẩn bị tốt hơn cho việc lãng phí cơ bắp bằng cách tập thể dục nhiều hơn và ăn nhiều bông cải xanh và cá hồi - nguồn cung cấp canxi và vitamin D tự nhiên, tương ứng.

Suntanning vài lần một tuần trong khoảng 20 phút sẽ giúpveve tối ưu hóa sự hấp thụ vitamin D trong khi đồng thời làm giảm cơ hội của tôi đối với khối u ác tính - một nguy cơ mà bây giờ đã tăng lên do các ca cấy ghép của tôi.

Tôi ước rằng tôi đã biết rằng thuốc lợi tiểu có thể kiểm soát cổ trướng, nhưng thực phẩm cũng có thể kiểm soát sự mất cân bằng điện giải do sự kết hợp giữa ESLD và thuốc lợi tiểu. Sự mất cân bằng này cũng có thể xảy ra mà không có thuốc lợi tiểu, nhưng chúng đẩy nhanh quá trình.

Sau nhiều năm khám phá những thực phẩm tôi có thể ăn để giúp tôi kiểm soát các triệu chứng của mình, tôi đã tìm đến sự kết hợp của đậu phộng rang mật ong, hạt điều rang không ướp muối, hạt macadamia rang không ướp muối, chuối và đôi khi là nho khô hoặc hạnh nhân rang muối.

Nó chỉ có sự kết hợp đúng đắn của chất béo, đường, kali, magiê và natri để cho phép cơ thể tôi tự điều chỉnh hiệu quả hơn.

Tìm kiếm sự hỗ trợ bạn cần

Tôi ước rằng tôi đã hiểu Đạo luật nghỉ phép y tế gia đình sớm hơn và sử dụng nó khi tôi cần trong một trong những lần điều trị trước đó. Đó là điều cần thiết để tránh bị sa thải vì vắng mặt quá mức khi tôi đang điều trị lần thứ ba trong khi làm việc tại một trung tâm hỗ trợ kỹ thuật.

Tôi vui mừng vì tôi đã xây dựng một mạng lưới hỗ trợ của những người bạn sống trong cùng một khu chung cư, để khi tôi bị tàn tật và khó quản lý mọi thứ, tôi đã có những người bạn có thể và sẵn sàng giúp đỡ.

Nhóm bạn của tôi trở nên rất thân thiết. Các liên kết cảm xúc mạnh mẽ giúp đảm bảo khả năng phục hồi của tôi khi điều trị thất bại, hoặc khi bệnh não gan khiến tôi phải nói chuyện theo vòng tròn.

Mang đi

Tôi ước tôi biết có những người khác giống mình; hơn nữa, tôi ước tôi có thể biết được họ.

Rất may, hiện tại có rất nhiều nhóm trực tuyến và các dòng hỗ trợ đồng đẳng, như Help-4-Hep, để nói chuyện với những người khác bị viêm gan C.

Nhờ những tài nguyên như thế này, những điều tôi ước mình biết có thể trở thành kiến ​​thức phổ biến cho người khác.

Rick Jay Nash là một bệnh nhân và người ủng hộ HCV, người viết cho Hep ViêmC.net và HepMag. Anh mắc bệnh viêm gan C trong tử cung và được chẩn đoán ở tuổi 12. Cả anh và mẹ anh đều đã được chữa khỏi. Rick cũng là một diễn giả và tình nguyện viên tích cực với CalHep, Lifeshared và American Gan Foundation. Theo dõi anh ấy trên Twitter, Instagram và Facebook.