Tại sao tôi không sợ đối xử với con gái tàn tật của mình bằng cần sa

NộI Dung

• Chúng ta sống như thế này
• Nuôi dạy con cái cực đoan và chăm sóc sức khỏe cách mạng
• Một cách sống mới
• Một tương lai tươi sáng hơn cho tất cả chúng ta

Ai sống như thế này? Đứa con trai 7 tuổi của tôi đã khóc khi em gái nó, lúc đó 13 tuổi, cắm mặt vào đĩa ăn tối. Tôi đẩy phân của mình ra, đứng dậy và bắt cô ấy khi cô ấy nắm lấy, khéo léo tháo dây đeo giữ cho cô ấy an toàn trong phân của mình, và thả cơ thể giật mạnh xuống sàn.

Người anh trai khác của cô ấy, 9 tuổi, đã chạy đến phòng khách để lấy một cái gối để đặt dưới đầu cô ấy khi tôi giữ cho cô ấy cứng và giật tay và chân khỏi va vào chân bàn và bếp lò. Anh vuốt lại tóc từ mặt cô bằng bàn tay nhỏ bé của mình.

Tôi không nói gì nữa, cho đến khi nó dừng lại, cô ấy thì thầm, cho đến khi nó dừng lại và cô ấy vẫn đứng yên. Tôi cúi xuống bên cạnh cô ấy, đặt tay dưới chân cô ấy, và nâng cơ thể khập khiễng của cô ấy lên, đi xuống hành lang và vào phòng cô ấy.

Các chàng trai trèo lên ghế đẩu và kết thúc bữa tối trong khi tôi ngồi với Sophie, nhìn cô ấy chìm vào giấc ngủ sâu, thường đi theo những cơn co giật mà cô ấy đã có gần như mỗi đêm trên bàn ăn tối.

Chúng ta sống như thế này

Sophie được chẩn đoán mắc chứng co thắt ở trẻ sơ sinh vào năm 1995. Đây là một loại động kinh hiếm gặp và nghiêm trọng. Bé được 3 tháng tuổi.

Triển vọng cho những người mắc chứng rối loạn khủng khiếp này là một trong những hội chứng ảm đạm nhất. Nghiên cứu cho thấy rằng phần lớn những người sống với chứng co thắt ở trẻ sơ sinh sẽ có một số dạng khuyết tật nhận thức. Nhiều người cũng sẽ phát triển các loại động kinh khác sau này. Chỉ một số người sẽ sống cuộc sống bình thường.

Trong gần hai thập kỷ tiếp theo, con gái tôi sẽ tiếp tục bị co giật - đôi khi hàng trăm mỗi ngày - mặc dù đã thử 22 loại thuốc chống động kinh, đăng ký hai thử nghiệm về chế độ ăn ketogen và vô số liệu pháp thay thế. Hôm nay, ở tuổi 22, cô ấy bị khuyết tật nặng, không lời và cần được hỗ trợ đầy đủ với tất cả các hoạt động của cuộc sống.

Hai em trai của cô đã lớn lên biết chính xác phải làm gì khi cô nắm bắt và rất nhạy cảm và khoan dung với sự khác biệt của cô. Nhưng tôi đã luôn nhận thức được những thách thức đặc biệt mà họ phải đối mặt với tư cách là anh em ruột của một người khuyết tật. Tôi so sánh bản thân mình với một người đi bộ chặt chẽ, người cân bằng cẩn thận từng nhu cầu của một đứa trẻ, trong khi biết rằng một trong những đứa trẻ đó sẽ đòi hỏi nhiều thời gian hơn, nhiều tiền hơn và chú ý hơn hai đứa trẻ khác.

Câu trả lời cho câu hỏi của con trai tôi đêm đó, tất nhiên, mang nhiều sắc thái sâu sắc hơn. Nhưng có lẽ tôi đã nói,Chúng tôi và hàng chục ngàn gia đình khác cũng sống như vậy.

Nuôi dạy con cái cực đoan và chăm sóc sức khỏe cách mạng

Chúng tôi sống như thế, trong suốt 19 năm cho đến tháng 12 năm 2013, khi chúng tôi nằm trong danh sách chờ đợi để thử thuốc cần sa và chúng tôi đã nhận được một chai dầu CharlotteD Web CBD. Tôi đã bắt đầu nghe về những tác động tích cực của cần sa đối với các cơn động kinh từ nhiều năm trước, thậm chí còn đi xa và đi ra khỏi nhiều trạm xử lý cần sa đang xuất hiện ở Los Angeles vào thời điểm đó. Nhưng đó không phải là cho đến khi tôi xem tin tức đặc biệt của CNN về Weed Weed mà tôi bắt đầu hy vọng rằng chúng ta có thể thực sự thấy một số cứu trợ từ cơn động kinh cho Sophie.

Điều đặc biệt làm nổi bật một cô gái rất trẻ mắc hội chứng động kinh tên là Dravet. Cơn co giật khó chịu nghiêm trọng và không ngừng cuối cùng đã dừng lại khi người mẹ tuyệt vọng của cô đưa cho cô một loại dầu làm từ cây cần sa mà một nhóm người trồng cần sa ở Colorado có tên là hippie trộm làm thất vọng - bạn có thể hút thuốc cả ngày và tránh cao.

Được biết đến với tên gọi Charlotte Charlotte Web, thuốc cần sa Paige Figi đã cho con gái Charlotte có lượng cannabidiol hoặc CBD cao và một lượng THC thấp, một phần của cây có tác dụng tâm sinh lý. Theo Tiến sĩ Bonni Goldstein trong cuốn sách của cô, Cann Cannis Rev Rev Rev, cây cần sa được tạo thành từ hơn 400 hợp chất hóa học và khi bạn sử dụng cần sa, bạn đang uống hỗn hợp các hợp chất tự nhiên phối hợp với nhau.

Không cần phải nói rằng khoa học về cần sa là vô cùng phức tạp và tương đối mới mặc dù cây cần sa là một trong những cây trồng lâu đời nhất được biết đến. Bởi vì cần sa được phân loại theo liên bang là chất theo lịch I ở Hoa Kỳ - có nghĩa là nó đã được xác định là không có giá trị dược phẩm - có rất ít nghiên cứu ở nước này cho đến gần đây về tác dụng của nó đối với các cơn động kinh.

Có lẽ hầu như khó có thể hiểu được điều gì sẽ thúc đẩy những người trong chúng ta có con bị bệnh động kinh chịu lửa đưa cho họ một loại thuốc mà không được các bác sĩ truyền thống điều trị.

Tôi gọi kiểu chăm sóc chúng tôi làm cha mẹ cực đoan. Và trong trường hợp cần sa y tế, tôi mạo hiểm nói rằng chúng tôi là những người cách mạng.

Một cách sống mới

Trong vòng một tuần sau khi cho Sophie uống dầu CBD đầu tiên, cô đã có ngày đầu tiên không có cơn động kinh. Đến cuối tháng, cô có khoảng thời gian lên tới hai tuần mà không bị co giật. Trong ba năm tiếp theo, tôi đã có thể loại bỏ một trong hai loại thuốc chống động kinh mà cô ấy đã dùng trong hơn bảy năm.

Chúng tôi từ từ cai sữa cho cô ấy từ người khác, một loại thuốc gây nghiện rất cao. Hiện tại, Sophie có ít cơn co giật hơn 90%, ngủ ngon mỗi đêm và sáng sủa và tỉnh táo trong hầu hết các ngày. Ngay cả hôm nay, bốn năm sau, tôi đã nhận thức được, có lẽ, khùng tất cả điều này âm thanh. Để cung cấp cho đứa con khỏe mạnh của bạn một chất mà bạn đã dẫn đến tin rằng có hại và gây nghiện là nguyên nhân gây lo ngại.

Nó không phải là một đức tin tôn giáo, vì cơ quan khoa học đang phát triển đằng sau cây cần sa và thuốc cần sa là nghiêm ngặt và hấp dẫn. Nó có một niềm tin vào sức mạnh của một loại cây để chữa lành và niềm tin vào sức mạnh của một nhóm những người có động lực cao, những người biết điều gì tốt nhất cho con cái của họ để chia sẻ những gì họ biết và ủng hộ để nghiên cứu và tiếp cận nhiều hơn với thuốc cần sa.

Một tương lai tươi sáng hơn cho tất cả chúng ta

Hôm nay, tôi rút thuốc cần sa của Sophie về trong một ống tiêm nhỏ và đặt nó vào miệng. Tôi định kỳ tinker với liều lượng và sự căng thẳng và điều chỉnh khi cần thiết. Cô ấy không bị động kinh, cũng không bị khuyết tật. Nhưng chất lượng cuộc sống của cô ấy được cải thiện rất nhiều.

Cơn co giật của cô giảm đi đáng kể và nhẹ hơn nhiều. Cô chịu ít tác dụng phụ hơn từ các loại dược phẩm truyền thống, tác dụng phụ bao gồm khó chịu, đau đầu, buồn nôn, mất điều hòa, mất ngủ, catatonia, nổi mề đay và chán ăn. Là một gia đình, chúng tôi không còn đi vào chế độ khủng hoảng mỗi đêm tại bàn ăn tối.

Trên thực tế, Sophie hasn đã bị co giật tại bàn ăn tối kể từ khi cô bắt đầu dùng cần sa bốn năm trước. Chúng tôi sống một cuộc sống hoàn toàn khác, để nói với bạn sự thật.

Ai sống như thế này? Con trai tôi có thể hỏi hôm nay, và tôi trả lời, chúng tôi làm, và tất cả mọi người may mắn có được thuốc cần sa cũng có thể.

Elizabeth Aquino là một nhà văn sống ở Los Angeles với ba đứa con. Tác phẩm của cô đã được xuất bản trong nhiều tuyển tập văn học và tạp chí, cũng như tạp chí The Los Angeles Times và Spirituality & Health. Một đoạn trích trong cuốn hồi ký đang diễn ra, Hy vọng cho một sự thay đổi trên biển, đã được Shebooks xuất bản dưới dạng một cuốn sách điện tử, và cô đã nhận được một văn bản có uy tín và học bổng từ Hed Quayrook vào năm 2015. Cô đã viết thường xuyên cho Gratitude.org và đã được viết một người đóng góp cho trang web trực tuyến OnBying của Krista Tippett. Elizabeth hiện đang thực hiện một cuốn hồi ký lai về những trải nghiệm của cô khi nuôi dạy một đứa trẻ bị khuyết tật nghiêm trọng. Trong thời gian rảnh rỗi, cô đọc ngấu nghiến và dành thời gian cho con trai và con gái tuổi thiếu niên.