15 cách để sống cuộc sống tốt nhất của bạn với bệnh đa xơ cứng

NộI Dung

• 1. Học mọi thứ bạn có thể
• 2. Theo kịp với các phương pháp điều trị mới và thử nghiệm lâm sàng
• 3. Tiếp tục hoạt động
• 4. Thực hành vệ sinh giấc ngủ tốt
• 5. Tìm một người bạn MS
• 6. Tập hợp một nhóm các bác sĩ
• 7. Ăn ngon
• 8. Phân chia và chinh phục công việc
• 9. Sắp xếp lại môi trường làm việc và nhà của bạn
• 10. Đầu tư vào các tiện ích tiện lợi
• 11. Đặt lời nhắc
• 12. Tham gia
• 13. Giữ bình tĩnh
• 14. Thiết lập tự động nạp lại cho đơn thuốc
• 15. Sống tích cực
• Lấy đi

Với sự giúp đỡ của các phương pháp điều trị mới, công nghệ hiện đại và sự cống hiến của các nhà khoa học, nhà nghiên cứu và nhà hoạt động, nó có thể sống cuộc sống tốt nhất của bạn với bệnh đa xơ cứng (MS).

15 lời khuyên này có thể giúp bạn bắt đầu cuộc hành trình sống tốt.

1. Học mọi thứ bạn có thể

MS là một bệnh mãn tính ảnh hưởng đến hệ thống thần kinh trung ương. Nó có thể gây ra một loạt các triệu chứng, khác nhau từ người này sang người khác. Có một số loại MS khác nhau và mỗi loại đòi hỏi một kế hoạch điều trị khác nhau.

Học mọi thứ bạn có thể về chẩn đoán là bước đầu tiên bạn có thể thực hiện để quản lý hiệu quả tình trạng của mình. Bác sĩ của bạn có thể cung cấp cho bạn những cuốn sách nhỏ về MS hoặc bạn có thể đọc về nó từ các tổ chức như Hội MS Quốc gia.

Tìm hiểu sự thật và làm rõ bất kỳ quan niệm sai lầm nào về MS có thể giúp chẩn đoán của bạn dễ chịu hơn một chút.

Các nhà khoa học cũng đang học hỏi nhiều hơn về MS mỗi ngày. Vì vậy, nó rất cần thiết để luôn cập nhật khi các phương pháp điều trị mới được thực hiện.

2. Theo kịp với các phương pháp điều trị mới và thử nghiệm lâm sàng

Hội MS quốc gia là một nguồn tốt để tìm kiếm các thử nghiệm lâm sàng mới trong khu vực của bạn.

Bạn cũng có thể tìm thấy một danh sách toàn diện về tất cả các thử nghiệm lâm sàng trong quá khứ, hiện tại và tương lai trên ClinicalTrials.gov. Nếu bạn tìm thấy một thử nghiệm lâm sàng trong khu vực của bạn, hãy nói chuyện với bác sĩ của bạn để tìm hiểu xem bạn có phải là ứng cử viên tham gia thử nghiệm hay không.

3. Tiếp tục hoạt động

Tập thể dục hàng ngày là điều cần thiết để duy trì sức mạnh cơ bắp và xây dựng sức bền. Không có đủ hoạt động thể chất cũng có thể làm tăng nguy cơ mắc bệnh loãng xương - tình trạng xương của bạn có thể trở nên mỏng và dễ vỡ. Tập thể dục cũng có thể cải thiện tâm trạng của bạn và tránh mệt mỏi.

Bắt đầu đơn giản với các bài tập tác động thấp như đi bộ, đi xe đạp hoặc bơi lội.

4. Thực hành vệ sinh giấc ngủ tốt

Thực hành vệ sinh giấc ngủ tốt có thể giúp bạn đứng lên khi chiến đấu với MS mệt mỏi.

Dưới đây là một số cách đã được thử và đúng để giúp bạn có giấc ngủ ngon hơn:

• Thiết lập thói quen đi ngủ. Ví dụ, tắm nước ấm và nghe nhạc êm dịu ngay trước khi đi ngủ.
• Cố gắng đi ngủ và thức dậy cùng một lúc mỗi ngày.
• Tránh xa màn hình sáng trước khi đi ngủ.
• Tránh chất caffeine vào cuối buổi chiều và buổi tối.

5. Tìm một người bạn MS

Bạn không phải trải qua chẩn đoán này một mình. Đăng nhập vào ứng dụng Healthline MS MS Buddy (iPhone; Android) để kết nối và nói chuyện với những người khác sống với MS. MS Buddy là nơi an toàn để bạn chia sẻ mối quan tâm của mình và xin lời khuyên từ những người khác đang trải qua một số trải nghiệm giống như bạn.

6. Tập hợp một nhóm các bác sĩ

MS là một căn bệnh suốt đời, vì vậy, điều quan trọng là phải được chăm sóc bởi một chuyên gia MS, người phù hợp với bạn. Bác sĩ chăm sóc chính của bạn có thể giới thiệu bạn đến một nhóm các nhà cung cấp chăm sóc sức khỏe khác để giúp bạn quản lý tất cả các triệu chứng của bạn. Hoặc, bạn có thể sử dụng công cụ Tìm kiếm Bác sĩ & Tài nguyên này từ Hiệp hội MS Quốc gia.

Các nhà cung cấp chăm sóc sức khỏe bạn có thể cần phải xem bao gồm:

• một nhà thần kinh học chuyên về MS
• một bác sĩ tâm thần kinh để giúp quản lý chức năng tinh thần của bạn, như trí nhớ, tập trung, xử lý thông tin và giải quyết vấn đề
• một nhà trị liệu vật lý để làm việc trên sức mạnh tổng thể, phạm vi chung của chuyển động, phối hợp và kỹ năng vận động thô
• một nhà tâm lý học hoặc tư vấn sức khỏe tâm thần để giúp bạn đối phó với chẩn đoán của bạn
• một nhà trị liệu nghề nghiệp, người có thể cung cấp cho bạn các công cụ để thực hiện các công việc hàng ngày hiệu quả hơn
• một nhân viên xã hội để hỗ trợ bạn tìm kiếm các nguồn tài chính, quyền lợi và các dịch vụ cộng đồng
• một chuyên gia dinh dưỡng hoặc dinh dưỡng để giúp bạn duy trì một chế độ ăn uống lành mạnh
• một nhà nghiên cứu bệnh học về ngôn ngữ lời nói nếu bạn có vấn đề với lời nói, nuốt hoặc thở
  
  

7. Ăn ngon

Chế độ ăn uống của bạn là một công cụ quan trọng khi sống tốt với MS. Mặc dù có một chế độ ăn kiêng kỳ diệu để điều trị MS, hãy cân nhắc việc hướng tới một chế độ ăn uống lành mạnh có nhiều trái cây, rau, ngũ cốc, chất béo lành mạnh và protein nạc.

Nó cũng rất quan trọng để ăn tốt để tránh tăng cân. Các nhà nghiên cứu đã thấy tiến triển khuyết tật lớn hơn và tổn thương não nhiều hơn ở những người sống với MS bị thừa cân hoặc béo phì.

Dưới đây là một số lời khuyên về chế độ ăn uống khác để xem xét:

• Ăn chế độ ăn ít chất béo hoặc thực vật. Một nghiên cứu năm 2016 cho thấy những người bị MS tuân thủ chế độ ăn kiêng rất ít chất béo từ thực vật đã cải thiện mức độ mệt mỏi sau 12 tháng. Tuy nhiên, nó đã không cho thấy sự cải thiện về tỷ lệ tái phát hoặc mức độ khuyết tật, vì vậy cần nhiều nghiên cứu hơn.
• Nhận đủ chất xơ. Lượng khuyến cáo là ít nhất 25 gram chất xơ mỗi ngày cho phụ nữ và 38 gram chất xơ mỗi ngày cho nam giới. Điều này giúp thúc đẩy chức năng ruột tốt.
• Giảm tiêu thụ rượu.
• Ăn thực phẩm giàu axit béo omega-3 và omega-6. Ví dụ bao gồm cá béo (cá hồi, cá ngừ, cá thu), đậu nành, dầu canola, quả óc chó, hạt lanh và dầu hướng dương. Một số bằng chứng cho thấy rằng ăn những chất béo này có thể làm giảm mức độ nghiêm trọng và thời gian của các cuộc tấn công MS.

8. Phân chia và chinh phục công việc

Việc nhà có vẻ quá sức, nhưng bạn không phải làm tất cả cùng một lúc. Phân chia công việc của bạn để làm cho chúng dễ quản lý hơn. Ví dụ, chỉ dọn dẹp một phòng một ngày hoặc phân chia tất cả các công việc trong các phân đoạn thời gian trong suốt cả ngày.

Bạn vẫn có thể tự mình dọn dẹp, nhưng bạn sẽ tránh làm tổn thương chính mình trong quá trình này.

9. Sắp xếp lại môi trường làm việc và nhà của bạn

Cố gắng suy nghĩ chiến lược về cách thiết lập nhà và nơi làm việc của bạn.

Bạn có thể cần thực hiện một số điều chỉnh cho phù hợp với nhu cầu của bạn. Ví dụ, hãy xem xét việc lưu trữ các dụng cụ nhà bếp mà bạn sử dụng hàng ngày trên kệ bếp và trong các tủ dễ tiếp cận nhất. Bạn có thể muốn đặt các thiết bị điện nặng, như máy xay sinh tố, trên mặt bàn để bạn không phải di chuyển chúng xung quanh.

Sắp xếp lại hoặc loại bỏ đồ đạc, thảm và trang trí chiếm quá nhiều diện tích sàn hoặc có thể làm bạn vấp ngã khi bạn di chuyển xung quanh nhà. Hãy nhớ rằng bạn càng có nhiều đồ đạc, bạn càng khó dọn dẹp nhà cửa.

Bạn cũng có thể nói chuyện với chủ nhân của mình để xem họ có cung cấp thiết bị công thái học để làm cho ngày làm việc của bạn dễ dàng hơn không. Các ví dụ bao gồm bảo vệ chống chói trên màn hình máy tính, bi xoay thay vì chuột hoặc thậm chí di chuyển bàn ngồi gần lối vào.

10. Đầu tư vào các tiện ích tiện lợi

Các tiện ích mới và các công cụ nhỏ cho nhà bếp có thể làm cho các công việc thông thường trở nên dễ dàng và an toàn hơn. Ví dụ, bạn có thể muốn mua một dụng cụ mở lọ giúp mở nắp bình kín chân không một cách dễ dàng.

11. Đặt lời nhắc

MS có thể dẫn đến các triệu chứng như mất trí nhớ và các vấn đề tập trung. Điều này có thể gây khó khăn cho việc ghi nhớ các công việc hàng ngày, như các cuộc hẹn và khi nào nên dùng thuốc.

Các ứng dụng và công cụ điện thoại có thể giúp bạn giải quyết các vấn đề về bộ nhớ. Có những ứng dụng có sẵn giúp bạn dễ dàng xem lịch của mình, ghi chú, lập danh sách và đặt thông báo và nhắc nhở. Một ví dụ là CareZone (iPhone; Android).

12. Tham gia

Các nhóm hỗ trợ MS có thể kết nối bạn với những người khác sống với MS và giúp bạn thiết lập một mạng lưới để trao đổi ý tưởng, nghiên cứu mới và rung cảm tốt. Bạn cũng có thể tham gia một chương trình tình nguyện hoặc nhóm hoạt động. Bạn có thể thấy rằng việc tham gia vào các loại hình tổ chức này là vô cùng quan trọng.

Trang web của nhà hoạt động quốc gia MS Society cộng đồng là một nơi tốt để bắt đầu. Bạn cũng có thể tìm kiếm các sự kiện tình nguyện sắp tới gần đó.

13. Giữ bình tĩnh

Nhiều người bị MS thấy rằng họ nhạy cảm với việc tiếp xúc với nhiệt. Khi nhiệt độ cơ thể của bạn tăng lên, các triệu chứng của bạn có thể trở nên tồi tệ hơn. Thậm chí chỉ cần tăng nhiệt độ nhẹ cũng có thể làm suy yếu các xung thần kinh đủ để gây ra các triệu chứng. Trải nghiệm này thực sự có tên riêng của nó - hiện tượng Uhthoff.

Cố gắng giữ cho mình mát mẻ bằng cách tránh tắm nước nóng và tắm. Sử dụng điều hòa không khí trong nhà của bạn và tránh ánh nắng mặt trời khi có thể. Bạn cũng có thể thử mặc áo làm mát hoặc quấn cổ.

14. Thiết lập tự động nạp lại cho đơn thuốc

Nó rất quan trọng để uống thuốc đúng giờ. Việc quên uống thuốc hoặc nạp thuốc theo toa có thể gây ra hậu quả lớn cho cuộc sống hàng ngày của bạn.

Để giải quyết vấn đề này, hãy thiết lập tự động nạp lại cho đơn thuốc của bạn với nhà thuốc địa phương. Bạn có thể có văn bản nhà thuốc hoặc gọi cho bạn để cho bạn biết rằng toa thuốc của bạn đã sẵn sàng để nhận. Nhiều hiệu thuốc thậm chí có thể gửi cho bạn đơn thuốc trước.

15. Sống tích cực

Mặc dù hiện tại không có phương pháp chữa trị cho MS, nhưng các phương pháp điều trị mới hơn có thể làm chậm bệnh. Don mệnh từ bỏ hy vọng. Nghiên cứu đang được tiến hành để cải thiện phương pháp điều trị và giảm tiến triển bệnh.

Nếu bạn có một thời gian khó khăn để giữ một cái nhìn tích cực về cuộc sống, hãy xem xét gặp gỡ với một nhà tâm lý học hoặc một cố vấn sức khỏe tâm thần để thảo luận về nhu cầu của bạn.

Lấy đi

Cuộc sống sau khi chẩn đoán MS có thể là quá sức. Một số ngày, các triệu chứng của bạn có thể ngăn bạn làm những gì bạn yêu thích hoặc khiến bạn cảm thấy kiệt sức. Mặc dù một số ngày có thể khó khăn, nhưng vẫn có thể sống tốt với MS bằng cách thực hiện một số thay đổi ở trên trong cuộc sống của bạn.