Kids Live with MS Too: One Family’s Story

NộI Dung

• Hành trình chẩn đoán
• Bắt đầu điều trị
• Lời khuyên cho các gia đình khác
• Tìm kiếm sự hỗ trợ trong cộng đồng MS
• Tìm cách để thêm niềm vui
• Lựa chọn lối sống lành mạnh như một gia đình
• Là một đội và gắn bó với nhau
• Mang đi

Trong phòng khách của gia đình Valdez có một chiếc bàn chất thành đống cao với những chiếc hộp đựng đầy màu sắc sặc sỡ. Làm "chất nhờn" này là sở thích yêu thích của Aaliyah, 7 tuổi. Cô ấy làm một lô mới mỗi ngày, thêm long lanh và thử các màu khác nhau.

“Nó giống như bột trét nhưng nó kéo dài,” Aaliyah giải thích.

Những con goo xuất hiện khắp nơi và khiến bố của Aaliyah, ông Taylor, hơi phát điên. Gia đình đã hết hộp đựng Tupperware: tất cả đều đầy chất nhờn. Nhưng anh ấy sẽ không bảo cô ấy dừng lại. Anh ấy nghĩ rằng hoạt động này có thể mang tính trị liệu vì nó giúp Aaliyah tập trung và chơi với đôi tay của cô ấy.

Năm 6 tuổi, Aaliyah được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng (MS). Giờ đây, bố mẹ cô, Carmen và Taylor, làm mọi cách để đảm bảo Aaliyah luôn khỏe mạnh và có một tuổi thơ vui vẻ, năng động. Điều đó bao gồm việc đưa Aaliyah ra ngoài tham gia các hoạt động vui chơi sau khi điều trị MS và để cô ấy tự làm các mẻ chất nhờn.

MS là một tình trạng thường không liên quan đến trẻ em. Hầu hết những người sống chung với MS được chẩn đoán trong độ tuổi từ 20 đến 50, theo National MS Society. Nhưng MS ảnh hưởng đến trẻ em thường xuyên hơn bạn nghĩ. Trên thực tế, Cleveland Clinic lưu ý rằng MS thời thơ ấu có thể chiếm tới 10% tổng số trường hợp.

“Khi tôi được thông báo rằng cô ấy bị MS, tôi đã rất sốc. Tôi đã nói: “Không, trẻ em không mắc bệnh MS.” Điều đó rất khó, ”Carmen nói với Healthline.

Đó là lý do tại sao Carmen đã tạo Instagram cho Aaliyah để nâng cao nhận thức về MS thời thơ ấu. Trên tài khoản này, cô ấy chia sẻ những câu chuyện về các triệu chứng, cách điều trị và cuộc sống hàng ngày của Aaliyah.

“Tôi đã ở một mình cả năm nay và nghĩ rằng mình là người duy nhất trên thế giới có một cô con gái nhỏ tuổi này mắc chứng MS,” cô nói. “Nếu tôi có thể giúp đỡ các bậc cha mẹ khác, những bà mẹ khác, tôi rất vui”.

Một năm kể từ khi Aaliyah được chẩn đoán là một năm khó khăn đối với Aaliyah và gia đình cô. Họ đang chia sẻ câu chuyện của mình để truyền bá nhận thức về thực trạng của bệnh MS nhi.

Hành trình chẩn đoán

Triệu chứng đầu tiên của Aaliyah là chóng mặt, nhưng các triệu chứng khác xuất hiện nhiều hơn theo thời gian. Cha mẹ cô nhận thấy rằng cô có vẻ run rẩy khi họ đánh thức cô vào buổi sáng. Sau đó, một ngày trong công viên, Aaliyah bị ngã. Carmen thấy cô đang lê chân phải. Họ đã đến một cuộc hẹn khám bệnh và bác sĩ cho rằng Aaliyah có thể bị bong gân nhẹ.

Aaliyah ngừng lê chân, nhưng trong khoảng thời gian hai tháng, các triệu chứng khác xuất hiện. Cô bắt đầu loạng choạng trên cầu thang. Carmen nhận thấy tay Aaliyah run và cô ấy gặp khó khăn khi viết. Một giáo viên đã mô tả khoảnh khắc khi Aaliyah tỏ ra mất phương hướng, như thể cô ấy không biết mình đang ở đâu. Cùng ngày hôm đó, bố mẹ cô đưa cô đến gặp bác sĩ nhi khoa.

Bác sĩ của Aaliyah đề nghị kiểm tra thần kinh - nhưng sẽ mất khoảng một tuần để lấy hẹn. Carmen và Taylor đồng ý, nhưng cho biết nếu các triệu chứng trở nên tồi tệ hơn, họ sẽ đến thẳng bệnh viện.

Trong tuần đó, Aaliyah bắt đầu mất thăng bằng và ngã, và cô ấy kêu đau đầu. “Về mặt tinh thần, cô ấy không phải là chính mình,” Taylor nhớ lại. Họ đã đưa cô ấy đến ER.

Tại bệnh viện, các bác sĩ đã yêu cầu xét nghiệm khi các triệu chứng của Aaliyah trở nên tồi tệ hơn. Tất cả các xét nghiệm của cô ấy đều bình thường, cho đến khi họ chụp MRI toàn bộ não của cô ấy để phát hiện các tổn thương. Một nhà thần kinh học nói với họ rằng Aaliyah rất có thể bị MS.

Taylor nhớ lại: “Chúng tôi mất bình tĩnh. “Đó là một cảm giác như một đám tang. Cả nhà ghé qua. Đó chỉ là ngày tồi tệ nhất trong cuộc đời chúng tôi ”.

Sau khi họ đưa Aaliyah từ bệnh viện về nhà, Taylor nói rằng họ cảm thấy mất mát. Carmen đã dành hàng giờ để tìm kiếm thông tin trên internet. Taylor nói với Healthline: “Chúng tôi rơi vào trạng thái trầm cảm ngay lập tức. “Chúng tôi chưa quen với điều này. Chúng tôi đã không nhận thức được. "

Hai tháng sau, sau một lần chụp MRI khác, chẩn đoán MS của Aaliyah đã được xác nhận và cô được chuyển đến bác sĩ Gregory Aaen, một chuyên gia tại Trung tâm Y tế Đại học Loma Linda. Anh ấy đã nói chuyện với gia đình về các lựa chọn của họ, và đưa cho họ tập sách nhỏ về các loại thuốc hiện có.

Tiến sĩ Aaen khuyến cáo Aaliyah nên bắt đầu điều trị ngay để làm chậm sự tiến triển của bệnh. Nhưng anh ấy cũng nói với họ rằng họ có thể đợi. Có khả năng Aaliyah có thể đi một thời gian dài mà không cần một cuộc tấn công nào khác.

Gia đình quyết định chờ đợi. Khả năng bị các tác dụng phụ tiêu cực dường như quá lớn đối với một người trẻ như Aaliyah.

Carmen đã nghiên cứu các liệu pháp bổ sung có thể hữu ích. Trong vài tháng, Aaliyah dường như vẫn làm tốt. “Chúng tôi đã hy vọng,” Taylor nói.

Bắt đầu điều trị

Khoảng tám tháng sau, Aaliyah phàn nàn về việc “nhìn thấy hai trong số mọi thứ,” và gia đình đã quay trở lại bệnh viện. Cô được chẩn đoán mắc bệnh viêm dây thần kinh thị giác, một triệu chứng của MS trong đó dây thần kinh thị giác bị viêm. Chụp cắt lớp não cho thấy những tổn thương mới.

Tiến sĩ Aaen kêu gọi gia đình bắt đầu điều trị cho Aaliyah. Taylor nhớ lại sự lạc quan của bác sĩ rằng Aaliyah sẽ sống lâu và ổn thôi, miễn là họ bắt đầu chiến đấu với bệnh tật. "Chúng tôi lấy năng lượng của anh ấy và nói," Được rồi, chúng ta cần phải làm điều này. "

Bác sĩ đề nghị một loại thuốc yêu cầu Aaliyah phải truyền dịch bảy giờ một lần một tuần trong bốn tuần. Trước lần điều trị đầu tiên, các y tá đã cung cấp cho Carmen và Taylor tiết lộ về các rủi ro và tác dụng phụ.

Taylor nói: “Nó thật khủng khiếp vì những tác dụng phụ hoặc những điều có thể xảy ra. “Cả hai chúng tôi đều rơi nước mắt.”

Taylor nói rằng Aaliyah đã khóc nhiều lần trong quá trình điều trị, nhưng Aaliyah không nhớ mình đã buồn. Cô nhớ rằng vào những thời điểm khác nhau, cô muốn bố, hoặc mẹ, hoặc chị gái nắm tay mình - và họ đã làm như vậy. Cô ấy cũng nhớ rằng cô ấy đã đến chơi nhà và đi trên một toa xe trong phòng chờ.

Hơn một tháng sau, Aaliyah đang làm tốt. “Cô ấy rất năng động,” Taylor nói với Healthline. Vào buổi sáng, anh ấy vẫn nhận thấy một chút run rẩy, nhưng nói thêm rằng "suốt cả ngày, cô ấy đã làm rất tốt."

Lời khuyên cho các gia đình khác

Trải qua những giây phút thử thách kể từ khi Aaliyah được chẩn đoán, gia đình Valdez đã tìm ra cách để duy trì sự mạnh mẽ. Carmen nói với Healthline: “Chúng tôi khác biệt, chúng tôi gần gũi hơn. Đối với những gia đình đang đối mặt với chẩn đoán MS, Carmen và Taylor hy vọng kinh nghiệm và lời khuyên của chính họ là hữu ích.

Tìm kiếm sự hỗ trợ trong cộng đồng MS

Vì bệnh MS thời thơ ấu tương đối phổ biến, Carmen nói với Healthline rằng ban đầu rất khó để tìm được sự hỗ trợ. Nhưng việc tham gia vào cộng đồng MS rộng lớn hơn đã giúp ích. Gần đây, gia đình đã tham gia Walk MS: Greater Los Angeles.

“Rất nhiều người đã ở đó với nhiều rung cảm tích cực. Carmen nói. "Tất cả chúng tôi đều tận hưởng nó như một gia đình."

Mạng xã hội cũng là một nguồn hỗ trợ. Thông qua Instagram, Carmen đã kết nối với các bậc cha mẹ khác có con nhỏ mắc bệnh MS. Họ chia sẻ thông tin về các phương pháp điều trị và cách con họ đang làm.

Tìm cách để thêm niềm vui

Khi Aaliyah có các cuộc hẹn để kiểm tra hoặc điều trị, cha mẹ cô ấy sẽ tìm cách để thêm một số niềm vui vào ngày. Họ có thể đi ăn hoặc để cô ấy chọn một món đồ chơi mới. “Chúng tôi luôn cố gắng tạo niềm vui cho cô ấy,” Carmen nói.

Để thêm phần thú vị và thiết thực, Taylor đã mua một chiếc xe ngựa mà Aaliyah và anh trai bốn tuổi của cô có thể đi cùng nhau. Anh ấy đã mua nó với tính năng Walk: MS, trong trường hợp Aaliyah mệt mỏi hoặc chóng mặt, nhưng anh ấy nghĩ họ sẽ sử dụng nó cho các chuyến đi chơi khác. Anh ấy đã trang bị cho nó một bóng râm để bảo vệ lũ trẻ khỏi ánh nắng mặt trời.

Aaliyah cũng có một con khỉ đồ chơi nhồi bông mới mà cô nhận được từ ông Oscar Monkey, một tổ chức phi lợi nhuận nhằm giúp trẻ em mắc chứng MS kết nối với nhau. Tổ chức cung cấp “khỉ MS”, còn được gọi là bạn của Oscar, cho bất kỳ trẻ em nào có MS yêu cầu. Aaliyah đặt tên cho con khỉ của mình là Hannah. Cô ấy thích khiêu vũ với cô ấy và cho cô ấy ăn táo, món ăn yêu thích của Hannah.

Lựa chọn lối sống lành mạnh như một gia đình

Mặc dù không có chế độ ăn cụ thể nào dành cho MS, nhưng ăn uống đầy đủ và sống một lối sống lành mạnh có thể hữu ích cho bất kỳ ai mắc bệnh mãn tính - kể cả trẻ em.

Đối với gia đình Valdez, điều đó có nghĩa là tránh thức ăn nhanh và thêm các thành phần dinh dưỡng vào bữa ăn. “Tôi có sáu đứa con và chúng đều kén ăn, vì vậy tôi thường giấu rau vào đó,” Carmen nói. Cô ấy thử trộn các loại rau như rau bina vào thức ăn, và thêm gia vị như gừng và nghệ. Họ cũng bắt đầu ăn quinoa thay cho cơm.

Là một đội và gắn bó với nhau

Taylor và Carmen lưu ý rằng họ có những điểm mạnh khác nhau khi quản lý tình trạng của Aaliyah. Cả hai đều dành thời gian cho Aaliyah tại bệnh viện và các cuộc hẹn với bác sĩ, nhưng Taylor thường là phụ huynh ở bên cạnh cô trong các bài kiểm tra khó khăn. Ví dụ, anh ấy an ủi cô ấy nếu cô ấy sợ trước khi chụp MRI. Carmen, mặt khác, tham gia nhiều hơn vào việc nghiên cứu MS, giao tiếp với các gia đình khác và nâng cao nhận thức về tình trạng này. “Chúng tôi bổ sung tốt cho nhau trong trận chiến này,” Taylor nói.

Tình trạng của Aaliyah cũng mang lại một số thay đổi cho anh chị em của cô. Ngay sau khi chẩn đoán, Taylor đã yêu cầu họ đối xử tử tế với cô ấy và kiên nhẫn với cô ấy. Sau đó, các chuyên gia khuyên gia đình nên đối xử với Aaliyah như bình thường để cô bé không được bảo vệ quá mức. Gia đình vẫn đang điều hướng những thay đổi, nhưng Carmen nói rằng nhìn chung, những đứa trẻ của họ ít đánh nhau hơn trước đây. Taylor nói thêm, "Mọi người đã đối phó với nó theo cách khác nhau, nhưng tất cả chúng tôi đều ở bên cô ấy."

Mang đi

Carmen nói với Healthline: “Tôi chỉ muốn thế giới biết rằng những đứa trẻ này mắc bệnh MS. Một trong những thách thức mà gia đình phải đối mặt trong năm nay là cảm giác bị cô lập khi chẩn đoán của Aaliyah. Nhưng kết nối với cộng đồng MS lớn hơn đã tạo ra sự khác biệt. Carmen cho biết tham gia chương trình Đi bộ: MS đã giúp gia đình bớt cô đơn hơn. “Bạn thấy rất nhiều người cùng chiến đấu với mình, vì vậy bạn cảm thấy mạnh mẽ hơn,” cô nói thêm. "Bạn thấy tất cả số tiền họ đang quyên góp, vì vậy hy vọng một ngày nào đó sẽ có cách chữa trị."

Hiện tại, Taylor nói với Healthline, "Chúng tôi mất một ngày mỗi lần." Họ rất chú ý đến sức khỏe của Aaliyah và sức khỏe của các anh chị em của cô ấy. Taylor nói thêm: “Tôi rất biết ơn vì mỗi ngày chúng tôi đã có với nhau.