Cho những người khác sống chung với nhiều u nguyên bào, bạn không đơn độc
Bạn thân mến,
Năm 2009 khá sôi động. Tôi bắt đầu một công việc mới, chuyển đến Washington, D.C., kết hôn vào tháng 5 và được chẩn đoán mắc bệnh đa u tủy vào tháng 9 ở tuổi 60.
Tôi bị đau mà tôi nghĩ là có liên quan đến việc đi xe đạp của tôi. Lần khám bác sĩ tiếp theo của tôi, tôi đã được quét CAT.
Khoảnh khắc bác sĩ bước vào phòng, tôi có thể nói từ cái nhìn trên khuôn mặt của cô ấy rằng điều này sẽ tốt. Có những tổn thương xuống cột sống của tôi, và một trong những đốt sống của tôi đã sụp đổ.
Tôi được đưa vào bệnh viện và nói chuyện với bác sĩ chuyên khoa ung thư. Anh ấy nói rằng anh ấy khá tự tin rằng tôi mắc một căn bệnh gọi là đa u tủy và hỏi tôi có biết nó là gì không.
Sau khi tôi vượt qua cú sốc của mình, tôi nói với anh ấy là có. Người vợ đầu tiên của tôi, Sue, được chẩn đoán mắc bệnh đa u tủy vào tháng 4 năm 1997 và qua đời trong vòng 21 ngày sau khi chẩn đoán. Tôi nghĩ rằng bác sĩ của tôi đã sốc hơn tôi.
Điều đầu tiên tôi nghĩ đến khi tôi được chẩn đoán không phải là tác động cảm xúc đối với tôi, mà là tác động cảm xúc đối với những đứa con của tôi, người đã mất mẹ vì căn bệnh tương tự. Khi một người nào đó được chẩn đoán mắc bệnh ung thư như đa u tủy hoặc bệnh bạch cầu, theo một cách nào đó, cả gia đình bị ung thư.
Tôi muốn họ biết mọi thứ đã thay đổi, tôi sẽ chết, và chúng tôi sẽ có một cuộc sống giàu có cùng nhau.
Ngay sau khi chẩn đoán, tôi bắt đầu hóa trị. Vào tháng 1 năm 2010, tôi đã được ghép tế bào gốc tại Bệnh viện Mayo Clinic ở Phoenix, nơi tôi sống.
Một sự kết hợp của tất cả mọi thứ giữ cho tôi đi. Tôi đã trở lại làm việc trong vòng một tuần hoặc lâu hơn để được chẩn đoán. Tôi đã có gia đình, vợ, công việc và bạn bè. Các bác sĩ của tôi làm cho tôi cảm thấy như tôi không chỉ là một bệnh nhân hay một con số.
Phần tàn khốc của bệnh đa u tủy là nó là một trong những bệnh ung thư máu mà hiện tại không có thuốc chữa. Nhưng những tiến bộ trong nghiên cứu và điều trị là đáng kinh ngạc. Sự khác biệt giữa khi người vợ đầu tiên của tôi được chẩn đoán và qua đời vào năm 1997 và khi tôi được chẩn đoán hơn 10 năm sau đó là rất lớn.
Thật không may, tôi đã thoát khỏi sự thuyên giảm vào cuối năm 2014, nhưng tôi đã được ghép tế bào gốc thứ hai vào tháng 5 năm 2015, một lần nữa tại Mayo. Kể từ đó, tôi đã hoàn toàn thuyên giảm và tôi không hề dùng bất kỳ liệu pháp bảo trì nào.
Thực sự có một cuộc sống đầy đủ, phong phú sau khi chẩn đoán. Don mệnh đọc trung bình. Các trung bình aren bạn. Bạn là bạn. Giữ sự hài hước của bạn. Nếu tất cả những gì bạn nghĩ là, thì tôi đã bị ung thư, đó là căn bệnh ung thư. Bạn chỉ có thể đi đến đó.
Sau lần cấy ghép tế bào gốc đầu tiên của tôi, tôi đã tham gia vào Nhóm nghiên cứu về bệnh bạch cầu và ung thư bạch cầu (LLS). Tôi đã hoàn thành chuyến đi xe đạp 100 dặm ở Lake Tahoe gần một năm sau lần cấy ghép tế bào gốc đầu tiên của mình, đồng thời giúp gây quỹ cho nghiên cứu mới tiên phong.
Bây giờ tôi đã thực hiện chuyến đi Lake Tahoe với TNT năm lần. Nó đã giúp cá nhân tôi đối phó với bệnh của tôi. Tôi thực sự nghĩ rằng tôi đã giúp tôi chữa bệnh bằng cách làm những gì tôi làm với LLS và TNT.
Hôm nay, tôi 68 tuổi. Tôi vẫn đang hành nghề luật toàn thời gian, tôi đi xe đạp khoảng bốn lần một tuần, và tôi đi câu cá và đi bộ đường dài mọi lúc. Vợ tôi Patti và tôi tham gia vào cộng đồng của chúng tôi. Tôi nghĩ rằng nếu hầu hết mọi người gặp tôi và không biết câu chuyện của tôi, thì họ chỉ nghĩ: Wow, ở đó, một chàng trai 68 tuổi năng động, khỏe mạnh.
Tôi sẽ rất vui khi nói chuyện với bất cứ ai sống với bệnh đa u tủy. Cho dù đó là tôi hay người khác, hãy nói chuyện với ai đó đã từng trải qua. Trên thực tế, Hiệp hội Ung thư bạch cầu & Ung thư bạch huyết cung cấp chương trình Kết nối Đầu tiên của Patti Robinson Kaufmann, một dịch vụ miễn phí phù hợp với những người mắc bệnh đa u tủy và người thân của họ với các tình nguyện viên được đào tạo đã chia sẻ kinh nghiệm tương tự.
Được thông báo rằng bạn bị ung thư mà ở đó, không có cách chữa trị nào là tin tức khá tàn khốc để nghe. Nó rất hữu ích để nói chuyện với những người đang sống hạnh phúc và thành công với nó mỗi ngày. Đó là một phần lớn của việc không để nó làm bạn thất vọng.
Trân trọng,
Andy
Andy Gordon là một người sống sót nhiều u tủy, luật sư và người đi xe đạp tích cực sống ở Arizona. Ông muốn những người sống với bệnh đa u tủy biết rằng thực sự có một cuộc sống phong phú, đầy đủ ngoài một chẩn đoán.