Đồng nghiệp MS của tôi cho tôi sức mạnh để tiếp tục chiến đấu '

NộI Dung

• Làm thế nào bạn nhận được một chẩn đoán MS?
• Nơi nào bạn chuyển sang hỗ trợ trong những ngày và tuần đầu tiên?
• Điều gì đã thúc đẩy bạn bắt đầu tìm kiếm lời khuyên và hỗ trợ từ các cộng đồng trực tuyến?
• Bạn đã tìm thấy gì trong những cộng đồng trực tuyến giúp bạn nhiều nhất?
• Mức độ cởi mở của mọi người trong các cộng đồng này có làm bạn ngạc nhiên không?
• Có một cá nhân cụ thể nào mà bạn đã gặp ở một trong những cộng đồng này đã truyền cảm hứng cho bạn không?
• Tại sao điều quan trọng với bạn là có thể kết nối trực tiếp với những người khác có MS?
• Bạn sẽ nói gì với người được chẩn đoán mắc MS gần đây?

Arnetta Hollis là một người Texas có tinh thần với nụ cười ấm áp và tính cách lôi cuốn. Năm 2016, cô đã 31 tuổi và tận hưởng cuộc sống như một cặp vợ chồng mới cưới. Chưa đầy hai tháng sau, cô được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng.

Phản ứng của Arnetta về tin tức không hoàn toàn như những gì bạn mong đợi. Một trong những khó khăn nhất của tôi và Những khoảnh khắc tuyệt vời nhất trong cuộc đời đang được chẩn đoán mắc MS, cô nhớ lại. Tôi cảm thấy mình may mắn vì căn bệnh này. Chúa đã không cho tôi bệnh lupus hoặc một bệnh tự miễn khác. Ông cho tôi bệnh đa xơ cứng. Kết quả là, tôi cảm thấy rằng đó là mục đích sống của tôi để đấu tranh cho sức mạnh và bệnh đa xơ cứng của tôi.

Healthline đã ngồi lại với Arnetta để nói về chẩn đoán đã thay đổi cuộc đời cô, và làm thế nào cô tìm thấy hy vọng và hỗ trợ trong những tháng ngay sau đó.

Làm thế nào bạn nhận được một chẩn đoán MS?

Tôi đang sống một cuộc sống bình thường khi một ngày tôi thức dậy và ngã xuống. Trong ba ngày tiếp theo, tôi đã mất khả năng đi lại, đánh máy, sử dụng tay đúng cách và thậm chí cảm nhận được nhiệt độ và cảm giác.

Điều tuyệt vời nhất của cuộc hành trình đáng sợ này là tôi đã gặp một bác sĩ tuyệt vời, người đã nhìn tôi và nói với tôi rằng cô ấy cảm thấy rằng tôi có MS. Mặc dù điều này thật đáng sợ, cô ấy đảm bảo với tôi rằng cô ấy sẽ cung cấp cho tôi cách điều trị tốt nhất có thể. Từ lúc đó, tôi không bao giờ sợ hãi. Tôi thực sự chấp nhận chẩn đoán này như là dấu hiệu của tôi để sống một cuộc sống thậm chí còn trọn vẹn hơn.

Nơi nào bạn chuyển sang hỗ trợ trong những ngày và tuần đầu tiên?

Trong giai đoạn đầu chẩn đoán, gia đình tôi đã cùng nhau hợp lực để đảm bảo với tôi rằng họ giúp tôi chăm sóc tôi. Tôi cũng được bao quanh bởi tình yêu và sự hỗ trợ của chồng tôi, người đã làm việc không mệt mỏi để đảm bảo tôi nhận được sự đối xử và chăm sóc tốt nhất.

Từ quan điểm y tế, bác sĩ thần kinh và nhóm trị liệu của tôi đã rất tận tâm chăm sóc tôi và cung cấp cho tôi những kinh nghiệm thực tiễn giúp tôi vượt qua rất nhiều triệu chứng mà tôi đang phải đối mặt.

Điều gì đã thúc đẩy bạn bắt đầu tìm kiếm lời khuyên và hỗ trợ từ các cộng đồng trực tuyến?

Khi tôi lần đầu tiên được chẩn đoán mắc MS, tôi đã ở ICU được sáu ngày và phục hồi chức năng nội trú trong ba tuần. Trong thời gian này, tôi không có gì ngoài thời gian trên tay. Tôi biết rằng tôi không phải là người duy nhất phải đối mặt với căn bệnh này, vì vậy tôi bắt đầu tìm kiếm hỗ trợ trực tuyến. Tôi đã xem Facebook trước vì các nhóm đa dạng có sẵn trên Facebook. Đây là nơi tôi đã đạt được nhiều thông tin và hỗ trợ nhất.

Bạn đã tìm thấy gì trong những cộng đồng trực tuyến giúp bạn nhiều nhất?

Các đồng nghiệp MS của tôi đã hỗ trợ tôi theo cách mà gia đình và bạn bè của tôi không thể. Nó không phải là gia đình và bạn bè của tôi, người sói sẵn sàng hỗ trợ tôi nhiều hơn, nó chỉ đơn giản là thực tế rằng - bởi vì họ được đầu tư về mặt cảm xúc - họ đã xử lý chẩn đoán này giống như tôi.

Các đồng nghiệp MS của tôi sống và / hoặc làm việc với căn bệnh này hàng ngày, vì vậy họ biết điều tốt, xấu và xấu, và có thể hỗ trợ tôi trong khía cạnh đó.

Mức độ cởi mở của mọi người trong các cộng đồng này có làm bạn ngạc nhiên không?

Mọi người trong cộng đồng trực tuyến khá cởi mở. Mọi chủ đề đều được thảo luận về kế hoạch tài chính, đi du lịch và cách sống một cuộc sống tuyệt vời ở chung chung và rất nhiều người tham gia vào các cuộc thảo luận. Nó đã làm tôi ngạc nhiên lúc đầu, nhưng tôi càng đối mặt với nhiều triệu chứng, tôi càng dựa vào những cộng đồng tuyệt vời này.

Có một cá nhân cụ thể nào mà bạn đã gặp ở một trong những cộng đồng này đã truyền cảm hứng cho bạn không?

Jenn là một người tôi đã gặp trên MS Buddy và lịch sử của cô ấy truyền cảm hứng cho tôi không bao giờ bỏ cuộc. Cô có MS, cùng với một vài bệnh suy nhược khác. Mặc dù mắc phải những căn bệnh này, cô ấy đã nuôi được anh chị em ruột và giờ là con riêng của mình.

Chính phủ đã từ chối trợ cấp tàn tật của cô vì cô không đáp ứng mức tín dụng công việc tối thiểu, nhưng ngay cả với điều đó, cô vẫn làm việc khi có thể và cô vẫn chiến đấu. Cô ấy đơn giản là một người phụ nữ tuyệt vời và tôi ngưỡng mộ sức mạnh và sự kiên trì của cô ấy.

Tại sao điều quan trọng với bạn là có thể kết nối trực tiếp với những người khác có MS?

Vì họ hiểu. Đơn giản chỉ cần đặt, họ nhận được nó. Khi tôi giải thích các triệu chứng hoặc cảm xúc của mình với gia đình và bạn bè, nó giống như nói chuyện với một hội đồng quản trị vì họ không hiểu điều đó như thế nào. Nói chuyện với những người có MS giống như ở trong một căn phòng mở với tất cả mắt, tai và sự chú ý về chủ đề trong tay: MS.

Bạn sẽ nói gì với người được chẩn đoán mắc MS gần đây?

Lời khuyên yêu thích của tôi cho một người mới được chẩn đoán là: Hãy chôn vùi cuộc sống cũ của bạn. Có một đám tang và thời gian đau buồn cho cuộc sống cũ của bạn. Sau đó, đứng lên. Ôm và yêu cuộc sống mới mà bạn có. Nếu bạn nắm lấy cuộc sống mới của mình, bạn sẽ tìm thấy sức mạnh và sự bền bỉ mà bạn không bao giờ biết mình có.

Khoảng 2,5 triệu người đang sống với MS trên toàn thế giới và hơn 200 người được chẩn đoán mắc bệnh này mỗi tuần chỉ riêng ở Hoa Kỳ. Đối với nhiều người trong số này, các cộng đồng trực tuyến là một nguồn hỗ trợ và tư vấn thiết yếu sống động, cá nhân và thực tế. Bạn có MS không Hãy xem Cộng đồng sống với MS của chúng tôi trên Facebook và kết nối với các blogger hàng đầu MS này!