Các tài nguyên tốt nhất cho viêm loét đại tràng (UC)

NộI Dung

• Các tổ chức phi lợi nhuận
• Twitter
• Vận động chính sách
• Các nhóm hỗ trợ trực tuyến
• Mang đi

Chẩn đoán viêm loét đại tràng (UC) có thể là quá sức, đáng sợ và đối với một số người, lúng túng. Nó rất quan trọng đối với người gần đây được chẩn đoán là tự giáo dục về căn bệnh này để họ có thể có những cuộc trò chuyện hữu ích và được thông báo với bác sĩ của họ.

Nhận được chẩn đoán có thể cảm thấy rất cô đơn, nhưng bạn đang ở một mình. Trên thực tế, cộng đồng UC trực tuyến rất tích cực. Hỗ trợ từ bệnh nhân đến bệnh nhân là một trong những cách tốt nhất để điều hướng sống với UC. Tạo kết nối với những người biết dây thừng sẽ giúp bạn tìm đường và bắt đầu xây dựng mạng lưới hỗ trợ của mình.

Dưới đây là một số tài nguyên trực tuyến hữu ích nhất cho những người sống với UC.

Các tổ chức phi lợi nhuận

Một điểm khởi đầu tuyệt vời là liên hệ với một tổ chức phi lợi nhuận để tìm hiểu thêm về việc tham gia vào cộng đồng UC. Bằng cách tham gia vào các sự kiện và gây quỹ của họ, bạn có thể kết nối với những người khác và giúp truyền bá sứ mệnh của tổ chức. Hỗ trợ một tổ chức phi lợi nhuận dựa trên UC cũng có thể mang lại cảm giác thân thuộc và mục đích sau khi chẩn đoán mới.

Đây là một số lựa chọn hàng đầu của tôi cho các tổ chức UC:

• Liên minh viêm loét đại tràng quốc gia (NUCA)
• Cô gái với ruột
• Tổ chức Intestines Intense (IIF)
• Phong trào đại ruột
• Crohn từ và viêm đại tràng
• Quỹ hỗ trợ IBD

Twitter

Twitter là một công cụ tuyệt vời cho những người sống với các tình trạng mãn tính vì nó cho phép họ kết nối và hỗ trợ lẫn nhau. Các cuộc trò chuyện trên Twitter diễn ra ở nhiều múi giờ và vào các ngày khác nhau trong tuần, vì vậy có rất nhiều cơ hội để trò chuyện trong các cuộc trò chuyện tuyệt vời.

Cộng đồng UC hoạt động vô cùng tích cực trên Twitter. Một trong những cách tốt nhất để tạo mối quan hệ với những người khác là tham gia vào một cuộc trò chuyện trên Twitter của UC hoặc bệnh viêm ruột (IBD). Để tham gia vào một, đăng nhập vào Twitter và tìm kiếm bất kỳ hashtag nào dưới đây. Điều này sẽ cho phép bạn xem các cuộc trò chuyện trước đó, với các chi tiết về người đã tham gia và các chủ đề được đề cập.

Dưới đây là một số cuộc trò chuyện để kiểm tra:

• #IBDChat
• #IBDour của bạn
• #IBDM
• #GWGChat
• #IBDSocialCircle

Vận động chính sách

Một trong những cách tốt nhất để trở thành người ủng hộ UC là tham gia vào các sự kiện nhận thức đặc thù. Có hai sự kiện vận động nổi tiếng dành cho cộng đồng IBD: Tuần lễ nhận thức IBD và Ngày IBD thế giới. Những người có cuộc sống bị ảnh hưởng bởi IBD tham gia vào các sự kiện này để chia sẻ câu chuyện của họ, giáo dục công chúng và thúc đẩy sự tích cực.

Ngày IBD thế giới đặc biệt đặc biệt bởi vì mọi người từ khắp nơi trên thế giới đoàn kết để nâng cao nhận thức bằng cách đăng lên phương tiện truyền thông xã hội và thắp sáng các địa danh trên toàn cầu bằng màu tím. Nếu bạn có hứng thú với việc trở thành người ủng hộ UC, thì Crohn Từ & Col Viêm Foundation cung cấp một bộ công cụ thực sự hữu ích để giúp bạn bắt đầu.

Các nhóm hỗ trợ trực tuyến

Những người sống với UC thường có thể thấy mình bị cô lập trong nhà, không thể rời đi. Đây là lý do tại sao cộng đồng rất tích cực trong các nhóm hỗ trợ trực tuyến. Những nhóm này là nơi tuyệt vời để gặp gỡ những người có kinh nghiệm tương tự. Các thành viên có thể chia sẻ lời khuyên với nhau về việc quản lý điều kiện.

Có những nhóm dành cho thanh thiếu niên, phụ huynh, người chăm sóc - bất cứ ai có thể sử dụng ai đó để nói chuyện. Facebook là một nơi phổ biến để tìm hỗ trợ cho UC. Một số nhóm có hơn 20.000 thành viên! Ngoài ra còn có các cộng đồng trực tuyến tư nhân được lưu trữ bởi các tổ chức phi lợi nhuận. Chỉ những người sống với UC mới có thể tham gia các kênh này.

Một số nhóm hỗ trợ yêu thích của tôi là:

• Liên minh viêm loét đại tràng quốc gia (NUCA)
• Nhóm hỗ trợ viêm loét đại tràng
• Viêm loét đại tràng
• Nhóm hỗ trợ iHaveUC
• Diễn đàn riêng với các cô gái
• Crohn cộng đồng & viêm đại tràng
• Cộng đồng hỗ trợ IBD (IBDSF) Cộng đồng trực tuyến

Mang đi

Tìm kiếm hỗ trợ cho UC bây giờ dễ dàng hơn bao giờ hết. Có hàng trăm blog bệnh nhân, trò chuyện trực tuyến và các nhóm hỗ trợ để giúp mọi người kết nối và học hỏi lẫn nhau. Với rất nhiều cách để kết nối với những người khác ở vị trí của bạn, bạn sẽ không bao giờ phải cô đơn, và điều đó rất mạnh mẽ!

Có UC là xa đi bộ trong công viên. Nhưng với sự giúp đỡ của những tài nguyên này, bạn có thể ra khỏi đó và nhận những người bạn mới để hỗ trợ bạn trên hành trình của mình.

Jackie Zimmerman là một nhà tư vấn tiếp thị kỹ thuật số tập trung vào các tổ chức phi lợi nhuận và liên quan đến chăm sóc sức khỏe. Ở kiếp trước, cô làm quản lý thương hiệu và chuyên gia truyền thông. Nhưng vào năm 2018, cuối cùng cô đã nhượng bộ và bắt đầu làm việc cho chính mình tại JackieZimmerman.co. Thông qua công việc của mình trên trang web, cô hy vọng sẽ tiếp tục làm việc với các tổ chức lớn và truyền cảm hứng cho bệnh nhân. Cô bắt đầu viết về việc sống chung với bệnh đa xơ cứng (MS) và bệnh ruột kích thích (IBD) ngay sau khi chẩn đoán như một cách để kết nối với người khác. Cô không bao giờ mơ ước nó sẽ phát triển thành sự nghiệp. Jackie đã làm việc vận động trong 12 năm và đã vinh dự đại diện cho cộng đồng MS và IBD tại các hội nghị khác nhau, các bài phát biểu quan trọng và thảo luận nhóm. Trong thời gian rảnh rỗi (thời gian rảnh nào?!), Cô ấy rúc vào hai chú chó cứu hộ và chồng Adam. Cô cũng chơi derby lăn.