Hai Cents của chúng tôi: Tự kỷ

NộI Dung

• Elby
• Tạp chí Aukids
• Tự kỷ là gì?
• Tại sao những người mắc chứng tự kỷ nói chuyện muộn hay không?
• Nancy Alspaugh-Jackson
• Hành động ngay hôm nay!
• Có cách chữa bệnh tự kỷ?
• Làm thế nào phổ biến là tự kỷ và tại sao nó rất phổ biến?
• Gina Badalaty
• Ôm trọn vẹn
• Có chế độ ăn kiêng để làm theo cho người tự kỷ?
• Những thách thức độc đáo của việc nuôi dạy một đứa trẻ tự kỷ là gì?
• Catie
• Mẹ Spectrum
• Các loại trị liệu cho bệnh tự kỷ là gì, và kinh nghiệm của bạn với chúng là gì?
• Làm thế nào bạn đối phó khi bạn được nói rằng con bạn bị tự kỷ?

Dữ liệu gần đây cho chúng ta biết rằng 1 trong 59 trẻ em ở Hoa Kỳ bị rối loạn phổ tự kỷ (ASD). Theo Hiệp hội Tự kỷ, các triệu chứng tự kỷ thường trở nên rõ ràng trong thời thơ ấu, từ 24 tháng đến 6 tuổi. Những triệu chứng này bao gồm một sự chậm trễ rõ rệt trong ngôn ngữ và phát triển nhận thức.

Mặc dù các nguyên nhân chính xác đã được biết đến, nhưng các nhà khoa học tin rằng cả di truyền và môi trường của chúng ta đều có vai trò.

Đối với cha mẹ của những đứa trẻ mắc chứng tự kỷ, chẩn đoán này có thể đưa ra một loạt các thách thức độc đáo từ cảm xúc đến tài chính. Nhưng đối với những người có con thần kinh - những cá nhân có khả năng phát triển, trí tuệ và nhận thức điển hình - những thách thức này thường được hiểu rõ.

Vì vậy, chúng tôi đã yêu cầu các bậc cha mẹ trong cộng đồng của chúng tôi trả lời các câu hỏi thường gặp liên quan đến chứng rối loạn để làm sáng tỏ một chút về những gì mà nó muốn nuôi dạy một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ. Đây là những gì họ nói:

Elby

Tạp chí Aukids

Tự kỷ là gì?

Tự kỷ là một tình trạng trong đó bộ não thần kinh học hoạt động khác nhau. Nó không bị nhầm lẫn với những khó khăn trong học tập. Những người mắc chứng tự kỷ có thể có trí thông minh bình thường hoặc thậm chí tiên tiến và một số kỹ năng nhất định được phát triển hơn so với dân số nói chung.

Tuy nhiên, họ đấu tranh trong các lĩnh vực khác. Chúng bao gồm những khó khăn với giao tiếp, tương tác xã hội và sự cứng nhắc của suy nghĩ. Sự cứng nhắc trong suy nghĩ đặc biệt có vấn đề đối với người tự kỷ vì nó khiến họ lo lắng rất nhiều khi phải đối mặt với sự thay đổi.

Những người mắc chứng tự kỷ cũng có thể xử lý môi trường của họ theo một cách hơi khác, thường được gọi là các vấn đề về giác quan, tình trạng rối loạn xử lý cảm giác (SPD). Điều này có nghĩa là hành vi bên ngoài của họ đôi khi phản ánh những trải nghiệm bên trong mà phần còn lại của chúng ta có thể nhìn thấy. Chúng tôi đã học được nhiều điều về những trải nghiệm này từ chính những người mắc chứng tự kỷ, bao gồm Temple Grandin, tác giả của cuốn Think Think in Pictures, đột phá và Naoki Higashida, người gần đây đã viết về The Reason I Jump.

Tại sao những người mắc chứng tự kỷ nói chuyện muộn hay không?

Đôi khi những người mắc chứng tự kỷ có thể gặp khó khăn về ngôn ngữ, bao gồm chứng khó thở. Tuy nhiên, thường thì mong muốn được nói chuyện, tuy nhiên, hiện tại là dành cho phần còn lại của chúng tôi.

Trẻ tự kỷ don lồng nhận ra rằng những người khác suy nghĩ khác biệt với chính họ. Do đó, họ không thấy điểm giao tiếp. Do đó, rất nhiều biện pháp can thiệp sớm trong trị liệu ngôn ngữ và ngôn ngữ được dành riêng để giúp trẻ hiểu rằng chia sẻ suy nghĩ của mình thông qua việc phát âm, và sử dụng các dấu hiệu hoặc tín hiệu khác, giúp chúng có được những gì chúng muốn.

Tiểu sử: Tạp chí Aukids được thành lập vào năm 2008 bởi cha mẹ Debby Elley, và nhà trị liệu ngôn ngữ và ngôn ngữ Tori Houghton. Mục đích của nó là đưa ra lời khuyên dễ dàng, vô tư, thiết thực cho các bậc cha mẹ nuôi dạy trẻ tự kỷ. Vào tháng 4 năm 2018, cuốn sách Elley từ cuốn sách Mười lăm điều họ quên nói với bạn về chứng tự kỷ, đã được phát hành. Cuốn sách, cô nói, nói về việc tất cả những điều tôi ước tôi đã được nói sớm hơn, [và] những điều về bệnh tự kỷ mà [được] giải thích rất kém hoặc không có gì cả.

Nancy Alspaugh-Jackson

Hành động ngay hôm nay!

Có cách chữa bệnh tự kỷ?

Trong khi đó, không có phương pháp chữa trị nào được biết đến, can thiệp sâu và sớm đã cho thấy những cải thiện đáng kể trong kết quả. Liệu pháp hiệu quả nhất được gọi là liệu pháp phân tích hành vi ứng dụng (ABA).

Các phương pháp trị liệu khác như trị liệu ngôn ngữ, các lớp kỹ năng xã hội và giao tiếp được hỗ trợ có thể giúp thu nhận các kỹ năng giao tiếp và xã hội. Không phải tất cả các phương pháp điều trị đều được bảo hiểm và có thể rất tốn kém cho các gia đình.

Làm thế nào phổ biến là tự kỷ và tại sao nó rất phổ biến?

[Tự kỷ] phổ biến hơn bệnh tiểu đường loại 1, AIDS ở trẻ em và ung thư ở trẻ em kết hợp. Một số chuyên gia tin rằng điều này là do nhận thức tăng lên, và do đó tăng số lượng chẩn đoán chính xác. Những người khác tin rằng nó là kết quả của sự gia tăng số lượng độc tố môi trường kết hợp với di truyền, được gọi là biểu sinh.

Tiểu sử: Nancy Alspaugh-Jackson là giám đốc điều hành của ACT Today! (Chăm sóc và điều trị tự kỷ), một tổ chức phi lợi nhuận quốc gia cung cấp dịch vụ chăm sóc và điều trị cho các gia đình bị thách thức bởi chứng tự kỷ không thể tiếp cận hoặc chi trả các nguồn lực cần thiết. Một cựu nhà sản xuất và tác giả truyền hình, Alspaugh-Jackson trở thành người ủng hộ và hoạt động khi con trai cô Wyatt, hiện 16 tuổi, được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ từ năm 4 tuổi.

Gina Badalaty

Ôm trọn vẹn

Có chế độ ăn kiêng để làm theo cho người tự kỷ?

Chế độ ăn kiêng cơ bản nhất, thường được gọi là chế độ ăn kiêng tự kỷ, có nghĩa là gluten, không có sữa và không có đậu nành. Tôi khuyên bạn nên loại bỏ từng mục một lần và biết mất bao lâu để đưa chúng ra khỏi hệ thống của bạn. Gluten có thể mất tới 3 tháng hoặc hơn, và sữa (bất kỳ mặt hàng nào có nguồn gốc từ sữa) có thể mất khoảng 2 tuần, mặc dù đậu nành có thể được loại bỏ trong vài ngày.

Tôi cũng khuyên bạn nên giảm lượng đường và loại bỏ hương vị nhân tạo, thuốc nhuộm và chất bảo quản. Cắt những thứ này ra khỏi chế độ ăn của con tôi có tác động tích cực đến chức năng nhận thức cũng như hành vi của chúng.

Điều đó nói rằng, mỗi đứa trẻ sẽ có một sự nhạy cảm khác nhau. Điều tốt nhất bạn có thể làm là cho con bạn ăn một chế độ ăn thực phẩm sạch, kết hợp - kết hợp nhiều trái cây và rau quả (hữu cơ, địa phương và trong mùa khi có thể), và các loại thịt ăn cỏ hoặc đồng cỏ. Họ nên ăn hải sản ở mức độ vừa phải và bạn nên chắc chắn rằng nó có hàm lượng thủy ngân thấp và các chất gây ô nhiễm khác.

Không có bằng chứng khoa học hiện tại cho thấy hiệu quả của chế độ ăn uống để điều trị cho những người mắc chứng tự kỷ. Tuy nhiên, một số người tin rằng nó đã giúp họ hoặc con cái họ kiểm soát tình trạng này.

Những thách thức độc đáo của việc nuôi dạy một đứa trẻ tự kỷ là gì?

Trẻ tự kỷ thường có một nhóm các thách thức chung mà những trẻ khuyết tật khác có thể không gặp phải. Bao gồm các:

• vấn đề cảm giác đủ mạnh để tác động:
  • Làm thế nào hoặc khi họ mặc quần áo
  • giao tiếp
  • đi dạo
  • nhạy cảm da
  • không có khả năng hiểu biểu cảm khuôn mặt và truyền đạt những nhu cầu và cảm xúc nhất định
  • không có khả năng hiểu nguy hiểm
  • vấn đề đường ruột có thể dẫn đến đào tạo nhà vệ sinh muộn, hồi quy nhà vệ sinh, táo bón và tiêu chảy
  • vấn đề với giấc ngủ hoặc nhịp sinh học
  • khó chuyển sang tuổi dậy thì, có thể có nghĩa là hồi quy (xã hội, y tế, hành vi) hoặc xâm lược
  • vấn đề hành vi gây ra bởi một cái gì đó xảy ra trong cơ thể của họ
  • chống lại bất kỳ loại thay đổi hoặc phá vỡ từ thói quen

Tiểu sử: Gina Badalaty là chủ sở hữu của blog, Ôm không hoàn hảo. Là một blogger cá nhân và chuyên nghiệp lâu năm, cô chia sẻ về hành trình nuôi dạy con gái của mình, ngay cả với những thách thức mà khuyết tật của chúng hiện tại.

Catie

Mẹ Spectrum

Các loại trị liệu cho bệnh tự kỷ là gì, và kinh nghiệm của bạn với chúng là gì?

Khi con trai tôi được chẩn đoán Oscar, tôi đã có kỳ vọng hoàn toàn phi thực tế này rằng một nhóm các nhà trị liệu sẽ xuống chúng tôi và hợp tác để giúp anh ta. Trong thực tế, tôi đã phải thúc đẩy liệu pháp mà cuối cùng chúng ta sẽ nhận được.

Vào lúc 4 giờ rưỡi, ông được coi là người trẻ quá trẻ ở Hà Lan trong hầu hết các liệu pháp. Tuy nhiên, với sự khăng khăng của tôi, cuối cùng chúng tôi đã bắt đầu với liệu pháp nói và vật lý trị liệu. Sau đó chúng tôi làm việc với một nhà trị liệu nghề nghiệp đến thăm Oscar tại nhà. Cô ấy rất xuất sắc và cho chúng tôi rất nhiều lời khuyên.

Sau một cuộc trò chuyện rất khó khăn với bác sĩ Oscar tại một trung tâm xác nhận lại, cuối cùng chúng tôi đã được họ hỗ trợ đa ngành. Tôi đã phải thực sự thúc đẩy điều này vì anh ấy được coi là quá giỏi để được nhìn thấy ở đó. Trung tâm này đã có thể cung cấp lời nói, vật lý trị liệu và liệu pháp nghề nghiệp ở một nơi. Anh ấy đã tiến bộ tuyệt vời vào thời điểm này.

Vào năm 7 tuổi, anh được đề nghị trị liệu để giúp anh hiểu và tự mình đối mặt với chứng tự kỷ. Cái này được gọi là tôi là ai? Đó là một cơ hội tuyệt vời để anh ấy gặp những đứa trẻ có vấn đề tương tự và giúp anh ấy hiểu tại sao anh ấy cảm thấy khác biệt với các bạn cùng lứa. Ông cũng nhận được liệu pháp hành vi nhận thức cho các vấn đề lo lắng. Đây là những buổi 1 kèm 1 với một nhà trị liệu là vô giá. Họ thực sự đã giúp anh tập trung vào những khía cạnh tích cực của chứng tự kỷ của anh, và xem mình là một cậu bé mắc chứng tự kỷ hơn là tập trung vào chính chứng tự kỷ.

Đối với chúng tôi, phương pháp đa ngành đã làm việc tốt nhất. Điều đó nói rằng, có rất nhiều trẻ em cần hỗ trợ và không đủ nhà trị liệu để cung cấp cho nó. Tôi cũng cảm thấy rằng cha mẹ phải chịu nhiều áp lực để trở thành chuyên gia và phối hợp chăm sóc con mình. Tôi muốn thấy một hệ thống mà các gia đình được chỉ định là một chuyên gia y tế đảm nhận vai trò đó và đảm bảo đứa trẻ sẽ nhận được sự hỗ trợ mà chúng cần.

Làm thế nào bạn đối phó khi bạn được nói rằng con bạn bị tự kỷ?

Tôi biết rằng trước khi chẩn đoán có rất nhiều suy nghĩ mâu thuẫn chạy qua đầu tôi đến nỗi tôi không biết phải nghĩ gì. Các dấu hiệu đã có và những lo ngại sẽ xuất hiện, nhưng luôn có câu trả lời.

Tại sao anh ấy nói nhiều như những đứa trẻ khác bằng tuổi anh ấy?

Anh ấy song ngữ, sẽ mất nhiều thời gian hơn.

Tại sao anh ấy không trả lời khi tôi gọi tên anh ấy?

Có lẽ có một vấn đề về thính giác, hãy để Hãy kiểm tra nó.

Tại sao anh không muốn âu yếm tôi?

Tôi là một đứa bé đáng yêu theo mẹ tôi, anh ấy chỉ hoạt động.

Nhưng đến một lúc nào đó, các câu trả lời bắt đầu cảm thấy như lời bào chữa và sự nghi ngờ cứ lớn dần lên cho đến khi nó làm tôi cảm thấy tội lỗi. Tôi cảm thấy như mình đã được cung cấp những gì con tôi cần. Anh cần một cái gì đó nhiều hơn.

Chồng tôi và tôi đồng ý rằng chúng tôi không thể bỏ qua nó nữa. Chúng tôi biết điều gì đó không đúng.

Trong những ngày đầu chẩn đoán, nó rất dễ nắm bắt nhãn hiệu đến nỗi bạn có thể gặp nguy hiểm khi đánh mất những gì thực sự quan trọng, những gì thực sự quan trọng: con của bạn. Thế giới của bạn trở nên đầy tự kỷ.

Là cha mẹ, bạn dành quá nhiều thời gian tập trung vào các vấn đề, đặt ra những hành vi tiêu cực - cho các nhà tâm lý học, nhà trị liệu, bác sĩ, giáo viên - rằng nó trở thành tất cả những gì bạn có thể thấy.

Thông tin bạn đưa ra là đáng sợ. Tương lai, tương lai của bạn, tương lai của họ đột nhiên thay đổi và hiện chứa đầy một loại không chắc chắn mà bạn chưa từng biết. Nó có thể lôi kéo bạn vào và làm bạn lo lắng. Tất cả những gì bạn có thể thấy là huy hiệu đó.

Tôi đã không muốn mọi người nhìn vào con trai tôi và chỉ nhìn thấy huy hiệu đó. Tôi đã không muốn nó giới hạn cuộc sống của mình! Nhưng nó đơn giản: Không có huy hiệu này, bạn không nhận được sự hỗ trợ.

Đối với tôi có một điểm khi tôi thay đổi. Một điểm khi tôi ngừng tập trung vào chứng tự kỷ và nhìn con tôi xem nó là ai. Tại thời điểm này, huy hiệu bắt đầu nhỏ hơn. Nó không bao giờ biến mất, nhưng nó trở nên ít đáng sợ hơn, ít quan trọng hơn và cảm thấy không giống như kẻ thù.

Trong 9 năm qua, tôi đã học được rằng không có gì diễn ra như mong đợi. Bạn chỉ đơn giản là không thể dự đoán tương lai. Tất cả những gì bạn có thể làm là dành cho con bạn tình yêu và sự hỗ trợ của bạn, và để chúng làm bạn ngạc nhiên với những gì chúng có thể làm!

Tiểu sử: Catie là một người mẹ xa xứ của người Hồi giáo, vợ của ông, và là giáo viên từ Middlesbrough, Anh. Cô ấy sống ở Hà Lan từ năm 2005 cùng với chồng và hai cậu con trai của họ, cả hai đều yêu thích trò chơi máy tính, động vật và là người song ngữ. Họ cũng có Nova, con chó rất hư hỏng của họ. Catie viết một cách trung thực và say mê về thực tế của việc nuôi dạy con cái và vận động trong blog của mình, Spectrum Mum, để nâng cao nhận thức về bệnh tự kỷ bằng cách chia sẻ kinh nghiệm gia đình của chính mình.