10 câu hỏi để hỏi bác sĩ chuyên khoa phổi của bạn về bệnh xơ phổi vô căn

NộI Dung

• 1. Điều gì làm cho tình trạng của tôi trở nên vô căn?
• 2. IPF phổ biến như thế nào?
• 3. Điều gì sẽ xảy ra với hơi thở của tôi theo thời gian?
• 4. Điều gì khác sẽ xảy ra với cơ thể tôi theo thời gian?
• 5. Có các tình trạng phổi khác mà tôi có thể gặp phải với IPF không?
• 6. Mục tiêu của việc điều trị IPF là gì?
• 7. Tôi xử lý IPF như thế nào?
• Thuốc men
• Phục hồi chức năng phổi
• Liệu pháp oxy
• Ghép phổi
• 8. Làm thế nào tôi có thể ngăn chặn tình trạng trở nên tồi tệ hơn?
• 9. Tôi có thể điều chỉnh lối sống nào để cải thiện các triệu chứng của mình?
• 10. Tôi có thể tìm hỗ trợ cho tình trạng của mình ở đâu?
• Lấy đi

Tổng quat

Nếu bạn đã được chẩn đoán mắc bệnh xơ phổi vô căn (IPF), bạn có thể có rất nhiều câu hỏi về điều gì xảy ra tiếp theo.

Bác sĩ chuyên khoa phổi có thể giúp bạn tìm ra kế hoạch điều trị tốt nhất. Họ cũng có thể tư vấn cho bạn về những thay đổi lối sống mà bạn có thể thực hiện để giảm các triệu chứng và đạt được chất lượng cuộc sống tốt hơn.

Dưới đây là 10 câu hỏi bạn có thể đưa đến cuộc hẹn với bác sĩ chuyên khoa phổi để giúp bạn hiểu rõ hơn và quản lý cuộc sống của mình với IPF.

1. Điều gì làm cho tình trạng của tôi trở nên vô căn?

Bạn có thể quen thuộc hơn với thuật ngữ “xơ phổi”. Nó có nghĩa là có sẹo ở phổi. Từ "vô căn" mô tả một loại xơ phổi mà các bác sĩ không thể xác định nguyên nhân.

IPF liên quan đến một mô hình sẹo được gọi là viêm phổi kẽ thông thường. Đây là một loại bệnh phổi kẽ. Những tình trạng này làm sẹo mô phổi nằm giữa đường thở và dòng máu của bạn.

Mặc dù không có nguyên nhân xác định gây ra IPF, nhưng vẫn có một số yếu tố nguy cơ nghi ngờ gây ra tình trạng này. Một trong những yếu tố nguy cơ này là di truyền. Các nhà nghiên cứu đã xác định rằng một biến thể của MUC5B gen mang lại cho bạn 30% nguy cơ phát triển tình trạng này.

Các yếu tố rủi ro khác đối với IPF bao gồm:

• tuổi của bạn, vì IPF thường xảy ra ở những người trên 50 tuổi
• giới tính của bạn, vì nam giới có nhiều khả năng phát triển IPF hơn
• hút thuốc
• tình trạng bệnh đi kèm, chẳng hạn như tình trạng tự miễn dịch
• nhân tố môi trường

2. IPF phổ biến như thế nào?

IPF ảnh hưởng đến khoảng 100.000 người Mỹ, và do đó được coi là một bệnh hiếm gặp. Mỗi năm, các bác sĩ chẩn đoán 15.000 người ở Hoa Kỳ với tình trạng này.

Trên thế giới, cứ 100.000 người thì có khoảng 13 đến 20 người mắc bệnh.

3. Điều gì sẽ xảy ra với hơi thở của tôi theo thời gian?

Mỗi người nhận được chẩn đoán IPF sẽ có mức độ khó thở khác nhau lúc đầu. Bạn có thể được chẩn đoán trong giai đoạn đầu của IPF khi bạn chỉ thở nhẹ khi tập thể dục nhịp điệu. Hoặc, bạn có thể bị hụt hơi rõ rệt do các hoạt động hàng ngày như đi bộ hoặc tắm vòi sen.

Khi IPF tiến triển, bạn có thể cảm thấy khó thở hơn. Phổi của bạn có thể dày lên do có nhiều sẹo hơn. Điều này gây khó khăn cho việc tạo ra oxy và di chuyển nó vào máu của bạn. Khi tình trạng trở nên tồi tệ hơn, bạn sẽ nhận thấy rằng bạn thở khó hơn ngay cả khi bạn đang nghỉ ngơi.

Triển vọng cho IPF của bạn là duy nhất đối với bạn, nhưng không có cách chữa trị ngay bây giờ. Nhiều người sống sót sau khi được chẩn đoán mắc IPF. Một số người sống lâu hơn hoặc ngắn hơn khoảng thời gian, tùy thuộc vào mức độ tiến triển của bệnh. Các triệu chứng bạn có thể gặp trong quá trình điều kiện của bạn khác nhau.

4. Điều gì khác sẽ xảy ra với cơ thể tôi theo thời gian?

Có các triệu chứng khác của IPF. Bao gồm các:

• ho vô cớ
• mệt mỏi
• giảm cân
• đau và khó chịu ở ngực, bụng và khớp
• ngón tay và ngón chân khoèo

Nói chuyện với bác sĩ của bạn nếu các triệu chứng mới phát sinh hoặc nếu chúng trở nên tồi tệ hơn. Có thể có các phương pháp điều trị có thể giúp giảm bớt các triệu chứng của bạn.

5. Có các tình trạng phổi khác mà tôi có thể gặp phải với IPF không?

Bạn có thể có nguy cơ mắc hoặc phát triển các tình trạng phổi khác khi bạn có IPF. Bao gồm các:

• các cục máu đông
• phổi xẹp
• bệnh phổi tắc nghẽn mãn tính
• viêm phổi
• tăng huyết áp động mạch phổi
• khó thở khi ngủ
• ung thư phổi

Bạn cũng có thể có nguy cơ mắc hoặc phát triển các tình trạng khác như bệnh trào ngược dạ dày thực quản và bệnh tim. Bệnh trào ngược dạ dày thực quản ảnh hưởng đến IPF.

6. Mục tiêu của việc điều trị IPF là gì?

IPF không thể chữa khỏi, vì vậy các mục tiêu điều trị sẽ tập trung vào việc kiểm soát các triệu chứng của bạn. Các bác sĩ sẽ cố gắng giữ mức oxy ổn định để bạn có thể hoàn thành các hoạt động hàng ngày và tập thể dục.

7. Tôi xử lý IPF như thế nào?

Điều trị IPF sẽ tập trung vào việc kiểm soát các triệu chứng của bạn. Điều trị cho IPF bao gồm:

Thuốc men

Cơ quan Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ đã phê duyệt hai loại thuốc mới vào năm 2014: nintedanib (Ofev) và pirfenidone (Esbriet). Những loại thuốc này không thể đảo ngược tổn thương phổi của bạn, nhưng chúng có thể làm chậm quá trình hình thành sẹo của mô phổi và sự tiến triển của IPF.

Phục hồi chức năng phổi

Phục hồi chức năng phổi có thể giúp bạn kiểm soát nhịp thở. Một số chuyên gia sẽ hướng dẫn bạn cách quản lý IPF.

Phục hồi chức năng phổi có thể giúp bạn:

• tìm hiểu thêm về tình trạng của bạn
• tập thể dục mà không làm nặng nhịp thở của bạn
• ăn những bữa ăn lành mạnh và cân bằng
• thở dễ dàng hơn
• tiết kiệm năng lượng của bạn
• điều hướng các khía cạnh cảm xúc của tình trạng của bạn

Liệu pháp oxy

Với liệu pháp oxy, bạn sẽ nhận được nguồn cung cấp oxy trực tiếp qua mũi bằng mặt nạ hoặc ngạnh mũi. Điều này có thể giúp bạn dễ thở hơn. Tùy thuộc vào mức độ nghiêm trọng của IPF của bạn, bác sĩ có thể đề nghị bạn đeo nó vào những thời điểm nhất định hoặc mọi lúc.

Ghép phổi

Trong một số trường hợp IPF, bạn có thể là một ứng cử viên để được ghép phổi để kéo dài sự sống của mình. Thủ tục này thường chỉ được thực hiện ở những người dưới 65 tuổi mà không có các bệnh lý nghiêm trọng khác.

Quá trình nhận ghép phổi có thể mất vài tháng hoặc lâu hơn. Nếu bạn được cấy ghép, bạn sẽ phải dùng thuốc để ngăn cơ thể từ chối cơ quan mới.

8. Làm thế nào tôi có thể ngăn chặn tình trạng trở nên tồi tệ hơn?

Để ngăn ngừa các triệu chứng của bạn trở nên tồi tệ hơn, bạn nên tập những thói quen tốt cho sức khỏe. Điêu nay bao gôm:

• ngừng hút thuốc ngay lập tức
• rửa tay thường xuyên
• tránh tiếp xúc với những người bị bệnh
• tiêm phòng cúm và viêm phổi
• dùng thuốc cho các điều kiện khác
• tránh xa các khu vực ít oxy, như máy bay và những nơi có độ cao lớn

9. Tôi có thể điều chỉnh lối sống nào để cải thiện các triệu chứng của mình?

Điều chỉnh lối sống có thể làm dịu các triệu chứng và cải thiện chất lượng cuộc sống của bạn.

Tìm cách duy trì hoạt động với IPF. Nhóm phục hồi chức năng phổi của bạn có thể đề nghị các bài tập nhất định. Bạn cũng có thể thấy rằng đi bộ hoặc sử dụng thiết bị tập thể dục tại phòng tập thể dục giúp giảm căng thẳng và khiến bạn cảm thấy khỏe khoắn hơn. Một lựa chọn khác là thường xuyên ra ngoài để tham gia vào các nhóm cộng đồng hoặc sở thích.

Ăn thực phẩm lành mạnh cũng có thể cung cấp cho bạn nhiều năng lượng hơn để giữ cho cơ thể khỏe mạnh. Tránh thực phẩm chế biến sẵn có nhiều chất béo, muối và đường. Cố gắng ăn các loại thực phẩm lành mạnh như trái cây, rau, ngũ cốc nguyên hạt và protein nạc.

IPF cũng có thể ảnh hưởng đến tình cảm của bạn. Thử ngồi thiền hoặc một hình thức thư giãn khác để làm dịu cơ thể. Ngủ đủ giấc và nghỉ ngơi cũng có thể giúp ích cho sức khỏe tinh thần của bạn. Nếu bạn cảm thấy chán nản hoặc lo lắng, hãy nói chuyện với bác sĩ hoặc một cố vấn chuyên nghiệp.

10. Tôi có thể tìm hỗ trợ cho tình trạng của mình ở đâu?

Tìm mạng hỗ trợ là điều quan trọng khi bạn đã được chẩn đoán với IPF. Bạn có thể hỏi các bác sĩ của mình để có các khuyến nghị hoặc bạn có thể tìm thấy trên mạng. Tiếp cận với gia đình và bạn bè cũng như cho họ biết cách họ có thể giúp bạn.

Các nhóm hỗ trợ cho phép bạn tương tác với cộng đồng những người đang trải qua một số thử thách giống như bạn. Bạn có thể chia sẻ kinh nghiệm của mình với IPF và tìm hiểu về cách quản lý IPF trong một môi trường nhân ái, thấu hiểu.

Lấy đi

Sống với IPF có thể là một thách thức, cả về thể chất và tinh thần. Đó là lý do tại sao điều quan trọng là phải chủ động gặp bác sĩ chuyên khoa phổi và hỏi họ về những cách tốt nhất để kiểm soát tình trạng của bạn.

Mặc dù không có cách chữa trị nhưng bạn có thể thực hiện một số bước để làm chậm sự tiến triển của IPF và đạt được chất lượng cuộc sống cao hơn.