10 tài nguyên đa xơ cứng cần giữ trên boong

NộI Dung

• Tổng quat
• 1. Cơ sở trong nước và quốc tế
• 2. Thông tin về hoạt động và tình nguyện
• 3. RealTalk MS
• 4. Cộng đồng MS từ Healthline
• 5. Điều hướng MS
• 6. Thử nghiệm lâm sàng mới
• 7. Chương trình hỗ trợ bệnh nhân dược phẩm
• 8. Blog MS
• 9. Câu hỏi để hỏi bác sĩ của bạn
• 10. Ứng dụng điện thoại
• Lấy đi

Tổng quat

Đối mặt với chẩn đoán đa xơ cứng (MS) mới có thể là quá sức. Bạn có thể có rất nhiều câu hỏi và không chắc chắn về những gì tương lai nắm giữ. Hãy yên tâm, hàng tấn tài nguyên hữu ích chỉ là một cú nhấn chuột.

Giữ các tài nguyên MS này thuận tiện cho những lúc bạn cần khuyến khích và hỗ trợ nhiều nhất.

1. Cơ sở trong nước và quốc tế

Tổ chức MS quốc gia và quốc tế được dành riêng để giúp bạn quản lý tình trạng của mình. Họ có thể cung cấp cho bạn thông tin, kết nối bạn với người khác, tổ chức các sự kiện gây quỹ và tài trợ cho nghiên cứu mới.

Nếu bạn không chắc chắn nên bắt đầu từ đâu, một trong những tổ chức MS này có thể chỉ cho bạn đi đúng hướng:

• Hội đa xơ cứng quốc gia
• Liên đoàn quốc tế MS
• Hiệp hội đa xơ cứng của Mỹ
• Liên minh MS tiến bộ quốc tế
• Tổ chức đa xơ cứng (MS Focus)
• Liên minh MS

2. Thông tin về hoạt động và tình nguyện

Khi bạn cảm thấy sẵn sàng cho nó, hãy xem xét tham gia một nhóm tình nguyện hoặc tham gia một chương trình hoạt động. Biết rằng những gì bạn làm đang có thể tạo ra sự khác biệt cho chính bạn và những người khác sống với MS có thể trao quyền đáng kinh ngạc.

Hội MS quốc gia là một cách tuyệt vời để tham gia vào hoạt động và nhận thức của MS. Trang web của họ cung cấp thông tin về cách bạn có thể tham gia cuộc chiến để thúc đẩy các chính sách của liên bang, tiểu bang và địa phương để giúp đỡ những người có MS và gia đình họ. Bạn cũng có thể tìm kiếm các sự kiện tình nguyện sắp tới trong khu vực của bạn.

3. RealTalk MS

RealTalk MS là một podcast hàng tuần, nơi bạn có thể nghe về những tiến bộ hiện tại trong nghiên cứu MS. Bạn thậm chí có thể trò chuyện với một số nhà thần kinh học chuyên nghiên cứu về MS. Giữ cuộc trò chuyện ở đây.

4. Cộng đồng MS từ Healthline

Trang cộng đồng MS rất riêng của Healthline, trên Facebook cho phép bạn đăng câu hỏi, chia sẻ mẹo hoặc lời khuyên và tương tác với những người có MS. Bạn cũng có thể dễ dàng truy cập vào các bài viết về các chủ đề nghiên cứu y tế và lối sống mà bạn có thể thấy hữu ích.

5. Điều hướng MS

MS Navigators là những chuyên gia có thể cung cấp cho bạn thông tin, tài nguyên và hỗ trợ về việc sống với MS. Ví dụ, họ có thể giúp bạn tìm một bác sĩ mới, nhận bảo hiểm và lên kế hoạch cho tương lai. Họ cũng có thể giúp bạn với cuộc sống hàng ngày, bao gồm chế độ ăn kiêng, tập thể dục và các chương trình chăm sóc sức khỏe.

Bạn có thể liên hệ với MS Navigator bằng cách gọi số điện thoại miễn phí của họ, 1-800-344-4867 hoặc gửi email cho họ qua mẫu trực tuyến này.

6. Thử nghiệm lâm sàng mới

Nếu bạn đang muốn tham gia một thử nghiệm lâm sàng, hoặc chỉ muốn theo dõi tiến trình nghiên cứu trong tương lai, Hội MS quốc gia có thể chỉ cho bạn đi đúng hướng. Thông qua trang web của họ, bạn có thể tìm kiếm các thử nghiệm lâm sàng mới theo vị trí, loại MS hoặc từ khóa.

Bạn cũng có thể thử tìm kiếm thông qua ClinicalTrials.gov. Đây là một danh sách toàn diện của tất cả các thử nghiệm lâm sàng trong quá khứ, hiện tại và tương lai. Nó được duy trì bởi Thư viện Y khoa Quốc gia tại Viện Y tế Quốc gia.

7. Chương trình hỗ trợ bệnh nhân dược phẩm

Hầu hết các công ty dược phẩm sản xuất thuốc để điều trị MS đều có chương trình hỗ trợ bệnh nhân. Các chương trình này có thể giúp bạn tìm được hỗ trợ tài chính, tham gia thử nghiệm lâm sàng và tìm hiểu cách tiêm thuốc đúng cách.

Dưới đây là các liên kết đến các chương trình hỗ trợ bệnh nhân cho một số phương pháp điều trị MS phổ biến:

• Aubagio
• Avonex
• Betaseron
• Copaxone
• Gilenya
• Glatopa
• Lemtrada
• Đại dương
• Plegridy
• Tái sinh
• Công nghệ
• Tysabri

8. Blog MS

Blog được điều hành bởi những người có MS và những người ủng hộ nhằm mục đích giáo dục, truyền cảm hứng và trao quyền cho độc giả với những cập nhật thường xuyên và thông tin đáng tin cậy.

Một tìm kiếm trực tuyến đơn giản có thể cung cấp cho bạn quyền truy cập vào hàng trăm blogger đang chia sẻ cuộc sống của họ với MS. Để bắt đầu, hãy xem Blog kết nối MS hoặc Cuộc trò chuyện MS.

9. Câu hỏi để hỏi bác sĩ của bạn

Bác sĩ của bạn là một nguồn tài nguyên vô cùng quan trọng cho việc chăm sóc MS của bạn. Để đảm bảo cuộc hẹn tiếp theo với bác sĩ của bạn hiệu quả nhất có thể, hãy giữ hướng dẫn này tiện dụng. Nó có thể giúp bạn chuẩn bị cho chuyến thăm bác sĩ của bạn và nhớ hỏi tất cả các câu hỏi quan trọng.

10. Ứng dụng điện thoại

Các ứng dụng điện thoại có thể cung cấp cho bạn thông tin cập nhật nhất về MS. Họ cũng là công cụ có giá trị để giúp bạn theo dõi các triệu chứng, thuốc men, tâm trạng, hoạt động thể chất và mức độ đau.

Ví dụ, Nhật ký MS của tôi (Android) cho phép bạn đặt báo thức khi đến giờ để loại bỏ thuốc khỏi tủ lạnh và khi nào nên tiêm thuốc.

Bạn cũng có thể đăng ký ứng dụng MS Buddy của Android (Android; iPhone) để kết nối và trò chuyện với những người khác sống với MS.

Lấy đi

Hàng trăm tổ chức đã tạo ra những cách để bạn và người thân của bạn tìm kiếm thông tin và hỗ trợ để làm cho việc sống với MS dễ dàng hơn một chút. Danh sách này bao gồm một số yêu thích của chúng tôi. Với sự giúp đỡ của các tổ chức tuyệt vời này, bạn bè và gia đình của bạn và bác sĩ của bạn, bạn hoàn toàn có thể sống tốt với MS.