Hỗ trợ cho cuộc sống với MS tiến bộ thứ cấp: Xã hội, tài chính và hơn thế nữa

NộI Dung

• Tổng quat
• Hỗ trợ xã hội và tình cảm
• Thông tin bệnh nhân
• Quản lý sức khỏe của bạn
• Hỗ trợ tài chính và nguồn lực
• Lấy đi

Tổng quat

MS tiến triển thứ phát (SPMS) là một tình trạng mãn tính gây ra các triệu chứng mới và nghiêm trọng hơn phát triển theo thời gian. Với điều trị và hỗ trợ hiệu quả, nó có thể được quản lý.

Nếu bạn đã được chẩn đoán mắc SPMS, thì điều quan trọng là phải điều trị từ các chuyên gia chăm sóc sức khỏe có trình độ. Nó cũng có thể giúp kết nối với các tổ chức bệnh nhân, các nhóm hỗ trợ địa phương và cộng đồng trực tuyến để hỗ trợ đồng đẳng.

Dưới đây là một số tài nguyên có thể giúp bạn đối phó với SPMS.

Hỗ trợ xã hội và tình cảm

Sống với một tình trạng mãn tính có thể căng thẳng. Đôi khi, bạn có thể trải qua cảm giác đau buồn, tức giận, lo lắng hoặc cô lập.

Để giúp bạn quản lý các hiệu ứng cảm xúc của SPMS, bác sĩ chăm sóc chính hoặc bác sĩ thần kinh của bạn có thể giới thiệu bạn đến một nhà tâm lý học hoặc chuyên gia sức khỏe tâm thần khác.

Bạn cũng có thể thấy hữu ích khi kết nối với những người khác sống với SPMS. Ví dụ:

• Hỏi bác sĩ của bạn nếu họ biết về bất kỳ nhóm hỗ trợ địa phương nào cho những người bị MS.
• Kiểm tra cơ sở dữ liệu trực tuyến của Hiệp hội đa xơ cứng quốc gia để biết các nhóm hỗ trợ tại địa phương hoặc tham gia vào các nhóm thảo luận và các nhóm thảo luận trực tuyến.
• Tham gia cộng đồng hỗ trợ trực tuyến của Hiệp hội đa xơ cứng Hoa Kỳ.
• Gọi cho đường dây trợ giúp ngang hàng của Hiệp hội đa xơ cứng quốc gia tại 866-673-7436.

Bạn cũng có thể tìm thấy những người nói về trải nghiệm của họ với SPMS trên Facebook, Twitter, Instagram và các nền tảng truyền thông xã hội khác.

Thông tin bệnh nhân

Tìm hiểu thêm về SPMS có thể giúp bạn lập kế hoạch cho tương lai của mình với điều kiện này.

Nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn có thể giúp trả lời các câu hỏi mà bạn có thể có về tình trạng này, bao gồm các lựa chọn điều trị và triển vọng dài hạn.

Một số tổ chức cũng cung cấp các tài nguyên trực tuyến liên quan đến SPMS, bao gồm:

• Hội đa xơ cứng quốc gia
• Hiệp hội đa xơ cứng của Mỹ
• Có thể làm đa xơ cứng

Những nguồn thông tin này và những nguồn khác có thể giúp bạn tìm hiểu về tình trạng và chiến lược của bạn để quản lý nó.

Quản lý sức khỏe của bạn

SPMS có thể gây ra các triệu chứng đa dạng đòi hỏi phải chăm sóc toàn diện để quản lý.

Hầu hết những người bị SPMS tham dự kiểm tra thường xuyên với bác sĩ thần kinh, người giúp phối hợp chăm sóc họ. Bác sĩ thần kinh của bạn cũng có thể giới thiệu bạn đến các chuyên gia khác.

Ví dụ, nhóm điều trị của bạn có thể bao gồm:

• một bác sĩ tiết niệu, người có thể điều trị các vấn đề về bàng quang mà bạn có thể phát triển
• chuyên gia phục hồi chức năng, chẳng hạn như bác sĩ trị liệu, vật lý trị liệu và trị liệu nghề nghiệp
• chuyên gia sức khỏe tâm thần, chẳng hạn như một nhà tâm lý học và nhân viên xã hội
• y tá có kinh nghiệm quản lý SPMS

Những chuyên gia chăm sóc sức khỏe có thể làm việc cùng nhau để giải quyết nhu cầu sức khỏe thay đổi của bạn. Điều trị được đề nghị của họ có thể bao gồm thuốc, các bài tập phục hồi chức năng và các chiến lược khác để giúp làm chậm sự tiến triển của bệnh và kiểm soát tác dụng của nó.

Nếu bạn có thắc mắc hoặc quan tâm về tình trạng hoặc kế hoạch điều trị của bạn, hãy cho nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn biết.

Họ có thể điều chỉnh kế hoạch điều trị của bạn hoặc giới thiệu bạn đến các nguồn hỗ trợ khác.

Hỗ trợ tài chính và nguồn lực

SPMS có thể tốn kém để quản lý. Nếu bạn thấy khó khăn trong việc trang trải chi phí chăm sóc:

• Liên hệ với nhà cung cấp bảo hiểm sức khỏe của bạn để tìm hiểu các bác sĩ, dịch vụ và sản phẩm nào được chi trả theo chương trình của bạn. Có thể có những thay đổi mà bạn có thể thực hiện đối với chương trình bảo hiểm hoặc điều trị của mình để giảm chi phí.
• Gặp gỡ với một cố vấn tài chính hoặc nhân viên xã hội có kinh nghiệm giúp đỡ những người bị MS. Họ có thể giúp bạn tìm hiểu về các chương trình bảo hiểm, chương trình hỗ trợ y tế hoặc các chương trình hỗ trợ tài chính khác mà bạn có thể đủ điều kiện.
• Hãy cho bác sĩ của bạn biết rằng bạn lo lắng về chi phí điều trị. Họ có thể giới thiệu bạn đến các dịch vụ hỗ trợ tài chính hoặc điều chỉnh kế hoạch điều trị của bạn.
• Liên hệ với nhà sản xuất của bất kỳ loại thuốc nào bạn dùng để tìm hiểu nếu họ cung cấp hỗ trợ dưới hình thức giảm giá, trợ cấp hoặc giảm giá.

Bạn có thể tìm thêm các mẹo để quản lý chi phí chăm sóc trong các phần Hỗ trợ Tài chính và Hỗ trợ Tài chính trên trang web của Hiệp hội Bệnh đa xơ cứng Quốc gia.

Lấy đi

Nếu bạn thấy khó khăn trong việc quản lý các thách thức của SPMS, hãy cho bác sĩ của bạn biết. Họ có thể đề nghị thay đổi kế hoạch điều trị của bạn hoặc giúp bạn liên lạc với các nguồn hỗ trợ khác.

Một số tổ chức cung cấp thông tin và dịch vụ hỗ trợ trực tuyến cho những người bị MS, bao gồm SPMS. Những tài nguyên này có thể giúp bạn phát triển kiến ​​thức, sự tự tin và ý thức hỗ trợ mà bạn cần để có cuộc sống tốt nhất với SPMS.