6 cách để hỗ trợ người thân yêu với bệnh Hemophilia A

NộI Dung

• 1. Khuyến khích các hoạt động an toàn
• 2. Có túi đá và băng tiện dụng
• 3. Cho mượn một bàn tay (theo nghĩa đen!)
• 4. Giúp quản lý thuốc
• 5. Trở thành tài xế
• 6. Vẫn thông báo
• Lấy đi

Nếu người thân của bạn mắc bệnh Hemophilia A, họ thiếu một loại protein gọi là yếu tố đông máu VIII. Điều này có nghĩa là họ có thể dễ bị chảy máu quá mức khi bị thương, hoặc họ có thể bắt đầu chảy máu mà không có cảnh báo hoặc giải thích.

Liên đoàn Hemophilia Thế giới ước tính rằng 1 trong 10.000 người được sinh ra mắc bệnh Hemophilia A. Mặc dù hiếm gặp chứng rối loạn máu này, nhưng điều quan trọng là phải nhận ra rằng người thân của bạn chỉ là một mình. Họ cũng may mắn có những người quan tâm đến họ và tình trạng của họ.

Dưới đây chỉ là một số cách tốt nhất bạn có thể giúp hỗ trợ người thân mắc bệnh Hemophilia A.

1. Khuyến khích các hoạt động an toàn

Khi người thân mắc bệnh Hemophilia A, điều đó hoàn toàn dễ hiểu khi lo lắng về sự an toàn của họ trong các hoạt động nhất định. Một số bài tập, chẳng hạn như các môn thể thao tiếp xúc, được coi là có nguy cơ đặc biệt cao với các loại chảy máu nghiêm trọng có thể xảy ra. Bạn có thể muốn khuyên họ kiềm chế mọi hoạt động, nhưng làm như vậy có thể ảnh hưởng tiêu cực đến sức khỏe thể chất và tinh thần của họ.

Mặc dù các hoạt động thể thao và tiếp xúc nhiều có nguy cơ chấn thương đầu được khuyến nghị, Liên đoàn Hemophilia Thế giới nói rằng đi bộ, bơi lội và đi xe đạp nói chung là an toàn. Thay vì cấm tất cả các môn thể thao, hãy giúp người thân của bạn tìm ra cách họ có thể tự bảo vệ mình khỏi các đợt chảy máu. Tùy thuộc vào mức độ nghiêm trọng của bệnh Hemophilia A của họ, họ có thể cần phải thực hiện một số biện pháp phòng ngừa nhất định. Họ có cần đồ bảo hộ không? Họ có cần phải tiêm desmopressin (DDAVP) hoặc tiêm truyền trước khi hoạt động không? Có mặt để hỗ trợ người thân của bạn mà không cần tham gia vào các hoạt động mà họ có thể tận hưởng một cách an toàn.

2. Có túi đá và băng tiện dụng

Một cách để giúp người thân của bạn đề phòng trong các hoạt động có nguy cơ cao hơn là có một bộ dụng cụ sơ cứu tiện dụng bao gồm thuốc của họ. Băng bó là hoàn toàn phù hợp để che vết cắt nhỏ hoặc cạo sau khi áp lực để làm chậm hoặc cầm máu. Bạn cũng có thể có túi nước đá trên tay để điều trị da gà và giúp ngăn ngừa vết bầm tím.

3. Cho mượn một bàn tay (theo nghĩa đen!)

Bắt một vết cắt với bệnh ưa chảy máu A thường đòi hỏi nhiều hơn băng và ôm. Vì người thân của bạn không tự nhiên có khả năng đông máu cần thiết để cầm máu, nên họ sẽ cần thêm sự trợ giúp. Bạn có thể giúp đỡ bằng cách áp dụng áp lực lên vết thương bằng gạc (điều này đặc biệt hữu ích ở những khu vực khó tiếp cận của cơ thể). Một khi chảy máu giảm, áp dụng một băng vào khu vực để bảo vệ vết thương. Nếu chảy máu không ngừng, hãy đưa người thân của bạn đến phòng cấp cứu và gọi bác sĩ của họ.

4. Giúp quản lý thuốc

Trong khi hầu hết các dịch truyền được thực hiện tại văn phòng, một số người mắc bệnh máu khó đông A có thể cần phải tiến hành tại nhà. Nếu tình trạng của một người thân của bạn nhẹ hơn, họ vẫn có thể tự mình dùng DDAVP trong trường hợp khẩn cấp hoặc như một biện pháp phòng ngừa. Tìm hiểu làm thế nào để quản lý các loại thuốc này trong trường hợp người thân của bạn cần giúp đỡ. Hãy hỏi bác sĩ một số lời khuyên, hoặc thậm chí để người thân của bạn chỉ cho bạn cách họ có thể.

5. Trở thành tài xế

Giữa kiểm tra thường xuyên, các cuộc hẹn điều trị và vật lý trị liệu, người thân của bạn có thể bị kiệt sức vì tất cả các lái xe xung quanh. Bạn có thể giúp đỡ bằng cách đưa họ đến các cuộc hẹn của họ bất cứ khi nào bạn có thể. Làm như vậy có thể giúp người thân của bạn tiết kiệm năng lượng của họ, để họ có thể tập trung vào điều quan trọng nhất: trở nên tốt hơn. Thêm vào đó, nếu họ đã bị chảy máu nhiều ở khớp ở đầu gối và mắt cá chân, lái xe có thể là một thử thách khó khăn hơn.

6. Vẫn thông báo

Sống chung với bệnh Hemophilia A rất nhiều để quản lý, và người thân của bạn có khả năng tập trung vào điều trị và phòng ngừa hơn là tình trạng của họ. Bạn có thể giúp đỡ bằng cách trở thành nhà nghiên cứu của họ: Có phương pháp điều trị mới nào sắp được thảo luận với bác sĩ của họ không? Những phương pháp điều trị này có tác dụng phụ? Có phải các loại thuốc mà người thân của bạn đang làm việc như họ nên? Có bất kỳ thử nghiệm lâm sàng đang được tiến hành?

Bạn cũng có thể giúp đỡ người thân của mình bằng cách đi cùng họ đến các cuộc hẹn với bác sĩ của họ. Đề nghị ghi chép và cho vay hỗ trợ tình cảm. Người thân của bạn sẽ cho bạn biết giới hạn của họ khi bạn chú ý.

Lấy đi

Hemophilia A là một tình trạng suốt đời không có cách chữa trị được biết đến. Bạn có thể giúp cải thiện chất lượng cuộc sống của một người thân yêu bằng cách cung cấp cả hỗ trợ về mặt đạo đức và y tế. Chăm sóc đúng cách có thể giúp đảm bảo tuổi thọ bình thường. Vì vậy, trong khi bạn có thể cảm thấy bất lực khi đối mặt với tình trạng của một người thân yêu, thì bạn có thể làm nhiều việc hơn bạn tưởng.