Làm cách nào tôi có thể tìm thấy sự hỗ trợ nếu tôi sống với CML? Nhóm hỗ trợ, dịch vụ và hơn thế nữa

NộI Dung

• Tổng quat
• Chuyên gia bệnh bạch cầu
• Hỗ trợ tài chính
• Hỗ trợ xã hội và tình cảm
• Tài nguyên điều kiện
• Mang đi

Tổng quat

Với những tiến bộ gần đây, điều trị bệnh bạch cầu dòng tủy mãn tính (CML) thường có thể làm chậm hoặc ngăn chặn sự tiến triển của bệnh. Ngày nay, CML có thể được điều trị tương tự như một tình trạng dài hạn mãn tính. Mục tiêu là để những người sống với CML có tuổi thọ trung bình gần với mức bình thường nhất có thể.

Điều trị hiệu quả có thể cải thiện chất lượng cuộc sống và triển vọng lâu dài của bạn. Nếu bạn được điều trị trong giai đoạn mãn tính của CML, cơ hội để bạn thuyên giảm là tốt. Mặc dù vậy, việc quản lý tình trạng mãn tính này có thể đặt ra những thách thức.

Đọc tiếp để tìm hiểu thêm về các tài nguyên hỗ trợ có thể giúp bạn đối phó với các thách thức khi sống với CML.

Chuyên gia bệnh bạch cầu

Nếu bạn đã được chẩn đoán mắc CML, thì việc kết nối với các chuyên gia chăm sóc sức khỏe có kiến ​​thức chuyên môn về điều trị bệnh này là rất quan trọng.

Hỏi bác sĩ chăm sóc chính của bạn hoặc trung tâm ung thư cộng đồng để được giới thiệu đến một chuyên gia về bệnh bạch cầu. Bạn cũng có thể tìm kiếm các chuyên gia về bệnh bạch cầu ở tiểu bang của mình bằng cách sử dụng cơ sở dữ liệu trực tuyến được điều hành bởi Hiệp hội Ung thư lâm sàng Hoa Kỳ và Hiệp hội huyết học Hoa Kỳ.

Hỗ trợ tài chính

Một số yếu tố khác nhau có thể ảnh hưởng đến chi phí xuất túi của bạn để điều trị. Chi phí điều trị của bạn phụ thuộc vào:

• phương pháp điều trị cụ thể mà bạn nhận được
• bạn được điều trị ở đâu và bao lâu
• cho dù bạn có bảo hiểm y tế bao gồm một số hoặc tất cả các điều trị của bạn
• cho dù bạn đăng ký tham gia các chương trình hỗ trợ tài chính

Nếu bạn cảm thấy khó khăn trong việc quản lý chi phí chăm sóc, điều đó có thể giúp:

• Liên hệ với nhà cung cấp bảo hiểm của bạn để tìm hiểu các chuyên gia, trung tâm điều trị và quy trình được bảo hiểm theo chương trình của bạn. Có thể có những thay đổi bạn có thể thực hiện đối với chương trình điều trị hoặc chương trình bảo hiểm để tiết kiệm tiền.
• Nói chuyện với bác sĩ của bạn và các nhà cung cấp chăm sóc sức khỏe khác về kế hoạch điều trị của bạn. Họ có thể điều chỉnh việc điều trị theo quy định của bạn để giảm chi phí chăm sóc.
• Tham khảo ý kiến ​​tư vấn tài chính hoặc nhân viên xã hội tại trung tâm ung thư cộng đồng của bạn. Họ có thể giúp bạn tìm hiểu nếu bạn có đủ điều kiện tham gia bảo hiểm do nhà nước tài trợ, các chương trình hỗ trợ y tế hoặc các chương trình hỗ trợ tài chính khác.
• Liên hệ với nhà sản xuất của bất kỳ loại thuốc mà bạn dùng để tìm hiểu nếu họ vận hành các chương trình giảm giá cho bệnh nhân. Bạn có thể đủ điều kiện nhận trợ cấp hoặc giảm giá.

Bạn có thể tìm thêm các mẹo và tài nguyên để quản lý chi phí chăm sóc thông qua các tổ chức này:

• Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ
• Hiệp hội Ung thư lâm sàng Hoa Kỳ
• Chăm sóc ung thư
• Liên minh hỗ trợ tài chính ung thư
• Bệnh bạch cầu và ung thư hạch
• Hiệp hội CML quốc gia

Hỗ trợ xã hội và tình cảm

Có thể rất căng thẳng khi sống với một tình trạng mãn tính, chẳng hạn như CML. Nếu bạn đã trải qua cảm giác căng thẳng, lo lắng, tức giận hoặc đau buồn thường xuyên, hãy cho nhóm điều trị của bạn biết. Họ có thể giới thiệu bạn đến một nhà tâm lý học hoặc chuyên gia sức khỏe tâm thần khác để được hỗ trợ.

Bạn cũng có thể thấy hữu ích khi kết nối với một nhân viên xã hội được đào tạo thông qua Cancer Care từ Hopeline. Để truy cập dịch vụ này, hãy gọi 800-813-4673 hoặc gửi email tới địa chỉ [email protected].

Kết nối với những người khác được chẩn đoán mắc bệnh ung thư cũng có thể giúp bạn đối phó với các thách thức xã hội và cảm xúc của CML. Để kết nối với người khác:

• Hỏi bác sĩ hoặc trung tâm ung thư cộng đồng nếu họ biết về bất kỳ nhóm hỗ trợ địa phương nào cho những người mắc bệnh ung thư, bao gồm cả bệnh bạch cầu.
• Kiểm tra cơ sở dữ liệu trực tuyến của Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ để biết các nhóm hỗ trợ tại địa phương.
• Ghé thăm trang web của Bệnh bạch cầu và Bệnh bạch cầu Xã hội để tìm kiếm các nhóm hỗ trợ tại địa phương. Bạn cũng có thể đăng ký trò chuyện nhóm hoặc truy cập hỗ trợ trực tiếp.
• Đăng ký một trong các nhóm hỗ trợ trực tuyến của Cancer Care.

Tài nguyên điều kiện

Một số tổ chức phi lợi nhuận và chính phủ đã phát triển các tài nguyên trực tuyến cho những người sống với CML.

Để tìm thông tin về tình trạng này, hãy truy cập các tài nguyên sau:

• Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ
• Hiệp hội Ung thư lâm sàng Hoa Kỳ
• Bệnh bạch cầu và ung thư hạch
• Viện ung thư quốc gia
• Hiệp hội CML quốc gia
• Thư viện Y khoa Quốc gia Hoa Kỳ

Bạn cũng có thể kết nối với các chuyên gia thông tin tại Hiệp hội Ung thư bạch cầu và Ung thư bạch huyết bằng cách gọi 800-955-4572. Nếu bạn thích, bạn có thể điền vào mẫu email trực tuyến hoặc sử dụng dịch vụ trò chuyện trực tuyến của họ.

Nhóm điều trị hoặc trung tâm ung thư cộng đồng của bạn cũng có thể chia sẻ hoặc giới thiệu sách, trang web hoặc các tài nguyên khác cho những người mắc CML.

Mang đi

Nếu bạn gặp khó khăn trong việc quản lý các ảnh hưởng về thể chất, cảm xúc hoặc tài chính khi sống với CML, hãy cho nhóm điều trị của bạn biết. Họ có thể điều chỉnh kế hoạch điều trị của bạn và kết nối bạn với các nguồn lực địa phương. Nhiều tổ chức ung thư cũng cung cấp hỗ trợ trực tuyến, qua email hoặc qua điện thoại.