Victoria Arlen đã tự mình vượt qua bệnh bại liệt như thế nào để trở thành vận động viên Paralympic

NộI Dung

• Một căn bệnh bí ẩn, tiến triển nhanh chóng
• Bất chấp tỷ lệ cược và bác sĩ của cô ấy
• Lấy lại sức mạnh của cô ấy
• Đẩy ranh giới
• Sẵn sàng để chạy
• Nhìn về tương lai
• Đánh giá cho

Trong suốt 4 năm dài, Victoria Arlen không thể đi lại, nói chuyện hay vận động các cơ trên cơ thể. Nhưng, những người xung quanh không hề hay biết, cô ấy có thể nghe và suy nghĩ - và với điều đó, cô ấy có thể hy vọng. Khai thác hy vọng đó là điều cuối cùng đã đưa cô ấy vượt qua những khó khăn tưởng chừng như không thể vượt qua và lấy lại sức khỏe và cuộc sống của mình.

Một căn bệnh bí ẩn, tiến triển nhanh chóng

Năm 2006, ở tuổi 11, Arlen mắc một sự kết hợp cực kỳ hiếm gặp của bệnh viêm tủy cắt ngang, một căn bệnh gây viêm tủy sống và viêm não lan tỏa cấp tính (ADEM), một cuộc tấn công viêm nhiễm trên não và tủy sống - sự kết hợp của những hai điều kiện có thể gây tử vong khi không được kiểm soát.

Thật không may, phải đến nhiều năm sau khi cô ấy mắc bệnh lần đầu tiên, Arlen cuối cùng mới nhận được chẩn đoán này. Sự chậm trễ sẽ thay đổi cuộc đời cô mãi mãi. (Liên quan: Các bác sĩ đã bỏ qua các triệu chứng của tôi trong ba năm trước khi tôi được chẩn đoán mắc bệnh ung thư hạch giai đoạn 4)

Điều ban đầu bắt đầu là một cơn đau gần lưng và một bên của cô ấy sau đó phát triển thành cơn đau dạ dày khủng khiếp, cuối cùng dẫn đến một cắt ruột thừa. Nhưng sau cuộc phẫu thuật đó, tình trạng của cô ấy chỉ tiếp tục xấu đi. Tiếp theo, Arlen cho biết một trong những bàn chân của cô bắt đầu mềm nhũn và kéo lê, sau đó cô mất cảm giác và chức năng ở cả hai chân. Chẳng bao lâu, cô phải nằm liệt giường trong bệnh viện. Cô ấy từ từ mất chức năng ở cánh tay và bàn tay, cũng như khả năng nuốt đúng cách. Cô đấu tranh để tìm từ khi cô muốn nói. Và sau đó, chỉ ba tháng kể từ khi bắt đầu các triệu chứng của cô ấy, cô ấy nói rằng "mọi thứ trở nên đen tối."

Arlen đã trải qua 4 năm sau đó bị liệt và ở trạng thái mà cô và các bác sĩ gọi là "trạng thái thực vật" - không thể ăn, nói chuyện hoặc thậm chí cử động các cơ trên mặt. Cô ấy bị mắc kẹt trong một cơ thể mà cô ấy không thể di chuyển, với một giọng nói mà cô ấy không thể sử dụng. (Cần lưu ý rằng xã hội y tế kể từ đó đã tránh xa thuật ngữ trạng thái thực vật do những gì một số người sẽ nói là thuật ngữ giảm giá trị, thay vào đó chọn hội chứng tỉnh táo không phản ứng.)

Mỗi bác sĩ mà cha mẹ Arlen tham khảo ý kiến ​​đều mang lại rất ít hy vọng cho gia đình. Arlen nói: “Tôi bắt đầu nghe thấy những cuộc trò chuyện mà tôi sẽ không thực hiện được hoặc rằng tôi sẽ như thế này trong suốt quãng đời còn lại của mình. (Liên quan: Tôi được chẩn đoán mắc bệnh động kinh mà không hề biết mình đang bị co giật)

Mặc dù không ai biết, Arlen có thể nghe thấy tất cả - cô ấy vẫn ở đó, cô ấy chỉ không thể nói hoặc cử động. "Tôi cố gắng la hét để được giúp đỡ và nói chuyện với mọi người và di chuyển và ra khỏi giường, nhưng không ai phản hồi lại tôi", cô nói. Arlen mô tả trải nghiệm này giống như bị "nhốt bên trong" bộ não và cơ thể của cô ấy; cô biết có điều gì đó rất không ổn, nhưng cô không thể làm gì được.

Bất chấp tỷ lệ cược và bác sĩ của cô ấy

Nhưng trái ngược với những dự đoán vô vọng của các chuyên gia, Arlen đã giao tiếp bằng mắt với mẹ vào tháng 12 năm 2009 - một cử động báo hiệu hành trình hồi phục đáng kinh ngạc của cô. (Trước đây, khi cô ấy mở mắt, họ sẽ có một cái nhìn vô hồn.)

Sự trở lại này không có gì là một phép màu y học: Tự nó, việc hồi phục hoàn toàn sau bệnh viêm tủy cắt ngang là khó có thể xảy ra nếu tiến triển tích cực không đạt được trong vòng ba đến sáu tháng đầu tiên và sự xuất hiện nhanh chóng của các triệu chứng (như Arlen đã trải qua) chỉ làm suy yếu điều đó. tiên lượng, theo Viện Y tế Quốc gia (NIH). Hơn nữa, cô ấy vẫn đang chiến đấu với AEDM, thứ có khả năng gây ra "suy giảm sức khỏe từ nhẹ đến trung bình suốt đời" trong những trường hợp nghiêm trọng như của Arlen.

"Các chuyên gia [hiện tại] của tôi nói, 'Bạn còn sống như thế nào? Mọi người không thoát ra khỏi điều này!'" Cô nói.

Ngay cả khi cô ấy bắt đầu lấy lại được một số cử động - tự ngồi dậy, tự ăn uống - cô ấy vẫn cần một chiếc xe lăn cho cuộc sống hàng ngày và các bác sĩ nghi ngờ rằng liệu cô ấy có thể đi lại được hay không.

Trong khi Arlen còn sống và tỉnh táo, thử thách đã để lại cho cơ thể và tâm trí cô những ảnh hưởng lâu dài. Não và tủy sống bị tổn thương nghiêm trọng có nghĩa là Arlen không còn bị liệt nữa nhưng không thể cảm nhận được bất kỳ chuyển động nào ở chân, khiến việc gửi tín hiệu từ não đến các chi để bắt đầu hành động trở nên khó khăn. (Liên quan: Mắc bệnh suy giảm dạy tôi biết ơn cơ thể của mình)

Lấy lại sức mạnh của cô ấy

Lớn lên với ba anh em và một gia đình thể thao, Arlen yêu thích thể thao - đặc biệt là bơi lội, đó là "khoảng thời gian đặc biệt" của cô với mẹ (bản thân là một vận động viên bơi lội). Lúc 5 tuổi, cô ấy thậm chí còn nói với mẹ rằng cô ấy sẽ giành được huy chương vàng một ngày nào đó. Vì vậy, bất chấp những hạn chế của mình, Arlen nói rằng cô ấy tập trung vào những gì cô ấy có thể với cơ thể của mình, và với sự khuyến khích của gia đình, cô ấy đã bắt đầu bơi trở lại vào năm 2010.

Những gì ban đầu bắt đầu như một hình thức vật lý trị liệu, đã khơi dậy tình yêu thể thao của cô. Cô ấy không đi bộ nhưng cô ấy có thể bơi - và tốt. Vì vậy, Arlen bắt đầu nghiêm túc với việc bơi lội của mình vào năm sau. Ngay sau đó, nhờ sự huấn luyện tận tâm đó, cô đã đủ điều kiện tham dự Thế vận hội Paralympic London 2012.

Cô ấy đã chứng kiến ​​tất cả sự quyết tâm và chăm chỉ đó được thể hiện khi cô ấy bơi cho Đội Mỹ và giành được ba huy chương bạc - ngoài ra còn mang về chiếc huy chương vàng ở nội dung 100 mét tự do.

Đẩy ranh giới

Sau đó, Arlen không có bất kỳ kế hoạch nào chỉ treo huy chương của mình và thư giãn. Cô đã làm việc với Project Walk, một trung tâm phục hồi liệt có trụ sở tại Carlsbad, CA, trong quá trình hồi phục của mình, và nói rằng cô cảm thấy thật may mắn khi có sự hỗ trợ chuyên nghiệp của họ. Cô muốn trả ơn bằng một cách nào đó và tìm mục đích trong nỗi đau của mình. Vì vậy, vào năm 2014, cô và gia đình đã mở một cơ sở Project Walk ở Boston, nơi cô có thể tiếp tục tập luyện và cũng cung cấp một không gian để phục hồi chức năng vận động cho những người cần nó.

Sau đó, trong một buổi tập vào năm sau, điều bất ngờ đã xảy ra: Arlen cảm thấy có gì đó ở chân mình. Đó là một cơ bắp, và cô ấy có thể cảm thấy nó "bật lên", cô ấy giải thích - điều mà cô ấy chưa từng cảm thấy kể từ trước khi bị liệt. Nhờ sự cống hiến liên tục của cô ấy cho vật lý trị liệu, một chuyển động của cơ bắp đã trở thành chất xúc tác, và đến tháng 2 năm 2016, Arlen đã làm được điều mà các bác sĩ của cô ấy không bao giờ nghĩ là có thể: Cô ấy đi một bước. Một vài tháng sau, cô ấy đã đi bộ trong nẹp chân mà không cần nạng, và đến năm 2017, Arlen đã chạy nước kiệu với tư cách là một thí sinh trong Khiêu vũ cùng các vì sao.

Sẵn sàng để chạy

Ngay cả với tất cả những chiến thắng đó, cô ấy đã ghi thêm một chiến thắng nữa vào cuốn sách kỷ lục của mình: Arlen chạy Walt Disney World 5K vào tháng 1 năm 2020 - điều gì đó nghe giống như một giấc mơ viễn tưởng khi cô ấy nằm bất động trên giường bệnh chỉ hơn 10 tuổi. năm trước. (Liên quan: Cuối cùng tôi đã cam kết một nửa Marathon như thế nào - và kết nối lại với bản thân trong quá trình này)

"Khi bạn ngồi trên xe lăn trong mười năm, bạn thực sự học được cách yêu thích chạy!" cô ấy nói. Cô ấy giải thích rằng nhiều cơ bắp ở phần dưới của cô ấy đã hoạt động tốt hơn (theo nghĩa đen) nhờ nhiều năm luyện tập với Project Walk, nhưng vẫn còn tiến bộ với một số cơ nhỏ, ổn định ở mắt cá chân và bàn chân của cô ấy.

Nhìn về tương lai

Hôm nay, Arlen là người dẫn chương trình của American Ninja Warrior Junior và là phóng viên thường xuyên của ESPN. Cô ấy là một tác giả đã xuất bản - hãy đọc cuốn sách của cô ấy Đã đăng nhập: Ý chí sống sót và quyết tâm sống (Buy It, $ 16, bookshop.org) - và là người sáng lập Victoria's Victory, một quỹ nhằm giúp đỡ những người khác gặp "khó khăn về khả năng vận động do chấn thương hoặc chẩn đoán thay đổi cuộc sống," bằng cách cung cấp học bổng cho các nhu cầu phục hồi, theo trang web của quỹ.

Arlen nói: “Lòng biết ơn là điều đã khiến tôi tiếp tục trong nhiều năm khi mọi thứ không theo hướng có lợi cho tôi. "Việc tôi có thể gãi mũi là một điều kỳ diệu. Khi tôi bị nhốt trong [cơ thể của mình], tôi nhớ mình đã nghĩ 'Giá mà một ngày nào đó tôi có thể gãi mũi thì đó sẽ là điều tuyệt vời nhất trên thế giới!'" cô ấy nói với những người đang trải qua một thời gian khó khăn, hãy "dừng lại và ngoáy mũi" như một cách để minh họa cho việc một chuyển động đơn giản như vậy có thể được coi là đương nhiên.

Cô ấy cũng nói rằng cô ấy nợ gia đình rất nhiều. "Họ không bao giờ từ bỏ tôi," cô nói. Ngay cả khi các bác sĩ nói với cô rằng cô là một người mất tích, gia đình cô vẫn chưa bao giờ hết hy vọng. "Họ đã thúc đẩy tôi. Họ tin tưởng vào tôi."

Bất chấp mọi thứ cô ấy đã trải qua, Arlen nói rằng cô ấy sẽ không thay đổi bất kỳ điều gì trong số đó. "Tất cả xảy ra đều có lý do," cô nói. "Tôi đã có thể biến bi kịch này thành một điều gì đó chiến thắng và giúp đỡ những người khác trên đường đi."

Đánh giá cho