Ở tuổi 32, tôi phát hiện ra mình đã có MS. Đây là những gì tôi đã làm trong những ngày sau đó.

NộI Dung

• Lần đầu tiên bạn biết mình có MS như thế nào?
• Các bước tiếp theo là gì?
• Bạn có quen thuộc với MS khi nhận được chẩn đoán của mình không?
• Những thách thức lớn nhất lúc đầu là gì và bạn đã đối phó với chúng như thế nào?
• Bạn có cảm thấy mình có đủ nguồn lực để đối phó với MS, cả về thể chất và tinh thần không?
• Ai là nguồn hướng dẫn và hỗ trợ chính của bạn trong những ngày đầu đó?
• Khi bạn được yêu cầu tư vấn trên ứng dụng MS Buddy, bạn cho rằng những tính năng nào là không thể thiếu để các nhà phát triển sử dụng đúng?
• Đã hơn mười năm kể từ khi bạn chẩn đoán. Động lực nào khiến bạn chống lại cuộc chiến MS?
• Một điều về MS mà bạn mong muốn người khác hiểu là gì?

Hơn 2,3 triệu người trên thế giới đang sống chung với bệnh đa xơ cứng. Và hầu hết họ đều nhận được chẩn đoán trong độ tuổi từ 20 đến 40. Vậy, sẽ như thế nào khi nhận được chẩn đoán ở độ tuổi trẻ khi nhiều người đang khởi nghiệp, lập gia đình và bắt đầu lập gia đình?

Đối với nhiều người, những ngày và tuần đầu tiên sau chẩn đoán MS không chỉ là một cú sốc đối với hệ thống, mà còn là một khóa học về tình trạng và thế giới mà họ hầu như không biết là tồn tại.

Ray Walker tận mắt biết điều này. Ray được chẩn đoán mắc chứng MS tái phát vào năm 2004 ở tuổi 32. Anh ấy cũng là giám đốc sản phẩm tại Healthline và đã đóng vai trò chính trong việc tư vấn cho MS Buddy, một ứng dụng iPhone và Android kết nối những người có MS với nhau để được tư vấn, hỗ trợ và hơn thế nữa.

Chúng tôi đã ngồi xuống để trò chuyện với Ray về những trải nghiệm của anh ấy trong những tháng đầu tiên sau khi được chẩn đoán và lý do tại sao sự hỗ trợ của bạn bè lại quan trọng đối với bất kỳ ai đang sống với bệnh mãn tính.

Lần đầu tiên bạn biết mình có MS như thế nào?

Tôi đang trên sân gôn thì nhận được cuộc gọi từ văn phòng bác sĩ. Cô y tá nói, "Chào Raymond, tôi đang gọi để hẹn giờ nắn chỉnh cột sống của anh." Trước đó, tôi mới đi khám vì bị tê tay chân mấy ngày nay. Bác sĩ đã tiêm thuốc cho tôi một lần và tôi không nghe thấy gì cho đến khi tiếng gõ cột sống. Thứ đáng sợ.

Các bước tiếp theo là gì?

Không có một bài kiểm tra nào cho MS. Bạn trải qua một loạt các xét nghiệm và nếu một số xét nghiệm dương tính, bác sĩ có thể xác nhận chẩn đoán. Bởi vì không có xét nghiệm nào nói: “Có, bạn bị MS,” các bác sĩ thực hiện chậm.

Có thể là một vài tuần trước khi bác sĩ nói rằng tôi bị MS. Tôi đã thực hiện hai lần gõ cột sống, một bài kiểm tra tiềm năng bằng mắt được khơi gợi (đo lường tốc độ bạn nhìn thấy nó đến não của bạn), và sau đó là chụp MRI hàng năm.

Bạn có quen thuộc với MS khi nhận được chẩn đoán của mình không?

Tôi đã không ở tất cả. Tôi chỉ biết một điều, rằng Annette Funicello (một nữ diễn viên thập niên 50) có MS. Tôi thậm chí không biết MS có nghĩa là gì. Sau khi tôi nghe rằng đó là một khả năng, tôi ngay lập tức bắt đầu đọc. Thật không may, bạn chỉ tìm thấy các triệu chứng và khả năng tồi tệ nhất.

Những thách thức lớn nhất lúc đầu là gì và bạn đã đối phó với chúng như thế nào?

Một trong những thách thức lớn nhất khi tôi được chẩn đoán lần đầu tiên là phân loại tất cả các thông tin có sẵn. Có rất nhiều điều để đọc đối với một tình trạng như MS. Bạn không thể đoán trước được diễn biến của nó, và nó không thể chữa khỏi.

Bạn có cảm thấy mình có đủ nguồn lực để đối phó với MS, cả về thể chất và tinh thần không?

Tôi thực sự không có sự lựa chọn, tôi chỉ phải đối phó. Tôi mới kết hôn, rất bối rối và nói thẳng ra là hơi sợ. Lúc đầu, mỗi cơn đau, nhức hoặc cảm giác là MS. Sau đó, trong một vài năm, không có gì là MS. Đó là một chuyến tàu lượn đầy cảm xúc.

Ai là nguồn hướng dẫn và hỗ trợ chính của bạn trong những ngày đầu đó?

Vợ mới của tôi đã ở đó vì tôi. Sách và internet cũng là một nguồn thông tin chính. Tôi đã dựa rất nhiều vào Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia ngay từ đầu.

Đối với sách, tôi bắt đầu đọc tiểu sử về hành trình của mọi người. Ban đầu, tôi nghiêng về những ngôi sao: Richard Cohen (chồng của Meredith Vieira), Montel Williams và David Lander đều được chẩn đoán vào khoảng thời gian đó. Tôi tò mò không biết MS đã ảnh hưởng đến họ như thế nào và hành trình của họ.

Khi bạn được yêu cầu tư vấn trên ứng dụng MS Buddy, bạn cho rằng những tính năng nào là không thể thiếu để các nhà phát triển sử dụng đúng?

Điều quan trọng đối với tôi là họ đã nuôi dưỡng một mối quan hệ kiểu người cố vấn. Khi bạn được chẩn đoán lần đầu tiên, bạn bị lạc và bối rối. Như tôi đã nói trước đó, có quá nhiều thông tin ngoài kia, bạn sẽ chết đuối.

Cá nhân tôi rất thích một cựu chiến binh MS nói với tôi rằng mọi thứ sẽ ổn thôi. Và các cựu chiến binh MS có rất nhiều kiến ​​thức để chia sẻ.

Đã hơn mười năm kể từ khi bạn chẩn đoán. Động lực nào khiến bạn chống lại cuộc chiến MS?

Nghe có vẻ sáo rỗng nhưng các con ạ.

Một điều về MS mà bạn mong muốn người khác hiểu là gì?

Chỉ vì đôi khi tôi yếu đuối, không có nghĩa là tôi cũng không thể mạnh mẽ.

Khoảng 200 người được chẩn đoán mắc MS mỗi tuần chỉ riêng ở Hoa Kỳ. Các ứng dụng, diễn đàn, sự kiện và các nhóm truyền thông xã hội kết nối những người có MS với nhau có thể rất quan trọng đối với bất kỳ ai đang tìm kiếm câu trả lời, lời khuyên hoặc chỉ một người nào đó để trò chuyện.

Bạn có MS? Hãy xem cộng đồng Sống cùng MS của chúng tôi trên Facebook và kết nối với các blogger MS hàng đầu này!