Chi phí sinh hoạt với bệnh viêm gan C: Chuyện Rick Rick

NộI Dung

• Nhiều đợt điều trị
• Hàng ngàn đô la chăm sóc
• Duy trì bảo hiểm
• Thuyên giảm tạm thời, sau đó tái phát
• Đoạn cuối
• Vận động thay đổi

Nó đã gần 20 năm kể từ khi Rick Nash biết rằng mình bị nhiễm viêm gan C.

Hai thập kỷ đó đã bao gồm nhiều lần khám bác sĩ, xét nghiệm, điều trị bằng thuốc kháng vi-rút thất bại và nhiều năm chờ đợi trong danh sách người hiến tặng cho ghép gan.

Họ cũng đã được lấp đầy với hàng ngàn đô la chi phí chăm sóc sức khỏe. Rick và gia đình của anh ấy đã lập hóa đơn trị giá hơn 6 triệu đô la cho các nhà cung cấp bảo hiểm y tế của họ và chi hàng trăm ngàn đô la cho việc chăm sóc tiền túi.

Nếu bây giờ anh ta đã tiêu số tiền đó, anh ta có thể đủ khả năng để mua một ngôi nhà.

Nghĩa đen của tôi có nghĩa là một ngôi nhà, ED Rick nói với Healthline. Số tiền mà gia đình tôi và tôi đã trả trong khoảng thời gian tập thể này là khoảng 190.000 đô la, 200.000 đô la, vì vậy, nó là một ngôi nhà.

Rick chỉ mới 12 tuổi khi nhận thấy nước tiểu của mình tối đến lạ thường. Anh và gia đình đã đi đến bác sĩ của họ, người đã giới thiệu họ đến một bệnh viện địa phương. Sau khi trải qua các xét nghiệm máu và sinh thiết gan, Rick được chẩn đoán bị nhiễm viêm gan C.

Họ đã kiểm tra tất cả mọi thứ, kể từ đó, Rick Rick nói, và khi họ phát hiện ra tôi có Hep C, họ thực sự bối rối, bởi vì một đứa trẻ 12 tuổi với Hep C thật kỳ lạ.

Viêm gan C là một bệnh nhiễm trùng do virus gây tổn thương gan. Trong một số trường hợp nhiễm trùng cấp tính, cơ thể tự mình chống lại virus. Nhưng theo Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh (CDC), 75 đến 85 phần trăm những người nhiễm vi rút này bị nhiễm viêm gan C mãn tính. Đây là một bệnh nhiễm trùng lâu dài cần điều trị bằng thuốc kháng vi-rút.

Nhiễm viêm gan C mãn tính rất hiếm gặp ở trẻ em, ảnh hưởng đến khoảng 23.000 đến 46.000 trẻ em ở Hoa Kỳ. Phần lớn trẻ em bị viêm gan C đã nhiễm virut từ mẹ trong thời kỳ mang thai.

Sau khi biết Rick bị nhiễm viêm gan C, các bác sĩ của anh đã khuyến khích cả gia đình anh đi xét nghiệm. Điều này khiến họ phát hiện ra rằng mẹ mình cũng mắc bệnh.

Mẹ anh bắt đầu được điều trị bằng thuốc kháng vi-rút ngay sau khi cô được chẩn đoán.

Nhưng đối với Rick, có rất ít bác sĩ của anh ta có thể làm. Vào thời điểm đó, có rất ít lựa chọn điều trị dành cho trẻ em mắc bệnh, vì vậy họ chỉ cần xem và chờ đợi.

Tôi đã có khoảng 20 đến 25 cuộc họp khác nhau với GI [bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa] hoặc bác sĩ đa khoa, ngay trong khoảng thời gian tôi 12 và 18 tuổi, Rick Rick nhớ lại.

Tôi sẽ đến đó thường xuyên vì họ quan tâm đến trường hợp của tôi, anh ấy nói, nhưng họ không thể làm bất cứ điều gì. Tất cả những gì bạn có thể làm là chờ đợi và xem với một đứa trẻ cho đến khi họ 18 tuổi.

Nhiều đợt điều trị

Rick bắt đầu đợt điều trị chống vi-rút đầu tiên trong năm cuối đại học, đầu năm 2008.

Ông đã được tiêm interferon và ribavirin mỗi tuần trong sáu tháng. Các tác dụng phụ là khủng khiếp. Voi Nó làm cho bạn cảm thấy như thể bạn bị cúm nặng nhất, giống như hơn 100 lần, thì Rick Rick nói.

Khi anh ta kết thúc đợt điều trị đầu tiên, virus vẫn có thể phát hiện trong máu.

Bác sĩ của ông sau đó đã kê đơn một loại thuốc khác, nhưng với liều cao hơn.

Điều này cũng vậy, thất bại trong việc loại bỏ virus khỏi cơ thể anh ta.

Về cơ bản, nó đã tăng gấp đôi liều điều trị đầu tiên và không nên thực hiện. Tôi thực sự nhìn lại toàn bộ tình huống, và tôi thậm chí không nên chấp nhận nó, nhưng vào thời điểm đó, tôi đã rất tuyệt vọng cho việc chữa trị.

Vào cuối năm 2012, anh đã trải qua đợt điều trị kháng vi-rút thứ ba - lần này, với sự kết hợp của interferon, ribavirin và một loại thuốc mới, telaprevir.

Các tác dụng phụ của điều trị này gần như đã giết chết anh ta, Rick nói.

Và nó vẫn không chữa được bệnh nhiễm trùng.

Hàng ngàn đô la chăm sóc

Rick Vòng ba đợt điều trị chống vi-rút đầu tiên trị giá hơn 80.000 đô la mỗi lần.

Ngoài các phương pháp điều trị bằng thuốc kháng vi-rút, các bác sĩ của ông đã kê đơn một loại thuốc khác để kiểm soát các triệu chứng và biến chứng của bệnh gan.

Nhiều lần, anh cũng trải qua một thủ tục được gọi là băng bó. Thủ tục này điều trị các tĩnh mạch mở rộng trong thực quản của anh ta, một biến chứng của sẹo gan.

Rick có bảo hiểm y tế vào thời điểm đó, và không thất bại, anh đã đạt được khoản khấu trừ 4.000 đô la mỗi năm.

Anh ta cũng đã trả hàng ngàn đô la tiền túi cho các khía cạnh chăm sóc của mình mà người sói được bảo hiểm.

Ví dụ, sống với bệnh gan mãn tính làm tăng hóa đơn hàng tạp hóa của anh ấy. Anh ta phải ăn 4.000 đến 5.000 calo mỗi ngày vì anh ta không thể giữ tất cả thức ăn của mình. Ông cũng đã phải đầu tư vào các sản phẩm thay thế natri thấp, thường đắt hơn các sản phẩm thông thường.

Anh ấy đã mua bổ sung magiê, kali và canxi để đáp ứng nhu cầu dinh dưỡng của cơ thể. Ông đã trả tiền cho các bài học tango để giúp duy trì khối lượng cơ bắp và trí nhớ của mình, vốn đang xấu đi do hậu quả của tổn thương gan. Và anh ta đã mua máy lọc không khí để giúp bảo vệ phổi, cũng cảm nhận được ảnh hưởng của tình trạng của anh ta.

Mỗi lần anh bắt đầu một đợt điều trị chống vi-rút mới, anh đã thay thế tất cả các sản phẩm chăm sóc cá nhân của mình để bảo vệ bản thân khỏi tái nhiễm.

Tôi phải thay thế tất cả đồ dùng vệ sinh của mình - bàn chải đánh răng, lược, chất khử mùi, mọi thứ, và dụng cụ cắt móng tay, dao cạo râu, bất cứ thứ gì tôi sử dụng.

Tổng cộng, các vụ việc xảy ra khoảng một đến hai năm một lần, về những thứ bổ sung mà tôi sẽ phải làm hoặc mua trực tiếp vì Hep C của tôi, anh nhớ lại.

Duy trì bảo hiểm

Để chi trả cho các chi phí chăm sóc, Rick đã cấu trúc phần lớn cuộc đời của mình xung quanh việc duy trì bảo hiểm y tế.

Rick đã học đại học trong đợt điều trị chống vi-rút đầu tiên. Là một sinh viên toàn thời gian dưới 25 tuổi, anh được bảo hiểm theo chương trình bảo hiểm do người chủ bảo trợ.

Khi tốt nghiệp, Rick có một công việc làm việc cho một trường học địa phương. Nhưng vị trí đó đã không cung cấp những lợi ích hoặc bảo đảm công việc mà anh ta cần.

Vì vậy, anh trở lại trường học, tham gia đầy đủ các khóa học vào ban đêm trong khi làm việc tới 39 giờ mỗi tuần vào ban ngày. Điều này cho phép anh ta duy trì bảo hiểm theo chương trình bảo hiểm mẹ của mình.

Khi anh hết tuổi bảo hiểm mẹ, anh đã chuyển việc để nhận những lợi ích anh cần. Làm như vậy đã trì hoãn vòng điều trị thứ ba của anh ấy khoảng hai năm.

Ông đã bị sa thải khỏi công việc vào cuối năm 2013 sau khi bỏ lỡ quá nhiều công việc. Mặc dù ông chủ của anh ta biết về tình trạng của anh ta, họ vẫn tiếp tục lên lịch các cuộc họp khi Rick đi vắng tại các cuộc hẹn y tế.

Vào thời điểm đó, Rick đã phát triển bệnh gan giai đoạn cuối. Viêm gan C đã bị tổn thương và làm sẹo gan của anh ta đủ để gây ra bệnh xơ gan. Theo CDC, khoảng 5 đến 20 phần trăm những người bị nhiễm viêm gan C phát triển bệnh xơ gan trong vòng 20 năm kể từ khi nhiễm virut.

Rick đã phải đối phó với một số biến chứng của bệnh xơ gan, bao gồm cả cổ trướng - sự tích tụ chất lỏng dư thừa trong bụng. Chân của anh ta cũng bị sưng với chất lỏng và dễ bị chuột rút.

Các độc tố bắt đầu tích tụ trong dòng máu của anh ta và khiến chức năng não của anh ta suy giảm, khiến cho việc học toán cơ bản và các công việc hàng ngày khác trở nên khó khăn.

Với những khiếm khuyết này, anh biết sẽ khó giữ được việc làm. Vì vậy, anh đã nộp đơn xin khuyết tật với sự giúp đỡ của một số người ủng hộ khuyết tật đã hướng dẫn anh trong suốt quá trình.

Thuyên giảm tạm thời, sau đó tái phát

Sau khi nộp đơn xin khuyết tật, Rick bắt đầu trò chơi chờ đợi. Trong thời gian đó, anh đã mua một chương trình bảo hiểm y tế được trợ cấp thông qua Covered California, sàn giao dịch dựa trên tiểu bang được thành lập theo Đạo luật Chăm sóc Giá cả phải chăng (Hồi Obamacare Hồi).

Gia đình anh ta cũng đã tìm kiếm và truy quét mạng internet cho các nhà sản xuất phiếu giảm giá và các chương trình hỗ trợ khác để giúp anh ta đủ tiền mua các loại thuốc cần thiết để sống sót.

Chúng tôi sử dụng mọi phiếu giảm giá có thể, mọi giảm giá chúng tôi có thể. Bố mẹ tôi thực sự đã giúp tôi với điều đó bởi vì khi bạn bị sương mù não tồi tệ như tôi đã làm, nó khó có thể liên tục làm hết sức có thể.

Rick bắt đầu đợt điều trị chống vi-rút thứ tư vào năm 2014, với simeprevir (Olysio) và sofosbuvir (Sovaldi). Sự kết hợp này đã đưa tải lượng virus của anh ta xuống 0, điều đó có nghĩa là virus này không còn phát hiện được trong máu anh ta nữa.

Nhưng trong vài tháng, Rick đã trải qua một lần tái nghiện. Ông bị nhiễm vi khuẩn, cho phép virus viêm gan C hồi phục.

Thật không may, nó đã cho virus của tôi một cơ hội để quay trở lại - và đã làm được điều đó, Tải lượng virus của anh ấy đã bắn lên tới khoảng 10 triệu hạt virut trên một mililít máu. Bất cứ điều gì hơn 800.000 được coi là cao.

Trong đợt điều trị chống vi-rút thứ năm bắt đầu vào cuối năm đó, anh đã nhận được sự kết hợp giữa ledipasvir và sofosbuvir (Harvoni). Điều này đã đưa tải lượng virus của anh ta trở về không. Nhưng một lần nữa, virus đã phục hồi.

Sau đó, tôi đã rất chán nản. Năm sau, tôi không thể biết được mình phải làm gì.

Đoạn cuối

Năm 2016, ba năm sau khi nộp đơn, Rick cuối cùng đã đăng ký vào Disability Medicare.

Đây là tin tức đáng hoan nghênh, vì anh ta cần ghép gan và chi phí chăm sóc anh ta phải trả. Medicare sẽ giúp giảm bớt lợi thế. Khoản phí đồng thanh toán và khoản khấu trừ của anh ta thấp hơn nhiều so với Medicare so với chương trình trước đây của anh ta.

Sau nhiều năm nằm trong danh sách các nhà tài trợ, Rick đã được ghép gan vào tháng 12/2016.

Tổng chi phí nằm viện, phẫu thuật và hai tháng đầu phục hồi sau ghép là gần 1 triệu đô la. Rất may, với Medicare, anh ta chỉ phải trả 300 đô la tiền túi.

Vài tháng sau, Rick bắt đầu đợt điều trị chống vi-rút thứ sáu. Nó bao gồm một sự kết hợp ngoài nhãn của ribavirin, sofosbuvir (Sovaldi), và elbasvir và grazoprevir (Zepatier).

Đưa ra phương pháp điều trị này cho Medicare là một thử thách nhỏ. Có rất ít điểm dữ liệu về những người nhận ghép gan, những người đã trải qua nhiều đợt điều trị bằng thuốc kháng vi-rút không thành công như Rick đã có. Sau khi từ chối ban đầu, Medicare chấp thuận 12 tuần điều trị.

Nửa chừng điều trị, Rick vẫn có thể phát hiện được mức độ virus trong máu. Anh ta nghi ngờ rằng anh ta có thể cần hơn 12 tuần điều trị để xóa nó. Vì vậy, anh đã nộp đơn xin Medicare gia hạn.

Họ đã từ chối đơn đăng ký của anh ấy, cũng như những lời kêu gọi tiếp theo của anh ấy đối với Medicare và Medicaid. Anh ta có ít lựa chọn nhưng phải chờ xem liệu 12 tuần điều trị có làm được điều đó không.

Đến cuối 12 tuần, Rick đã đạt được tải lượng virus bằng không. Virus vẫn không thể phát hiện trong máu của anh ta bốn tuần sau liều thuốc cuối cùng của anh ta.

Và 24 tuần sau liều cuối cùng, các xét nghiệm của anh vẫn rõ ràng.

Rick đã đạt được một cái gì đó được gọi là phản ứng virus kéo dài (SVR). Theo Bộ Cựu chiến binh Hoa Kỳ, 99 phần trăm những người đạt được SVR vẫn không có vi-rút viêm gan C trong suốt quãng đời còn lại.

Sau gần 20 năm, sáu đợt điều trị bằng thuốc kháng vi-rút và ghép gan, Rick cuối cùng đã được chữa khỏi bệnh viêm gan C.

Vận động thay đổi

Tháng 9 này, Rick đã kỷ niệm một năm sống không bị viêm gan C.

Căn bệnh này không chỉ gây thiệt hại cho tài khoản ngân hàng của Rick và gia đình của anh ấy mà còn gây ảnh hưởng đến hạnh phúc xã hội và tình cảm của họ.

Sự kỳ thị của bệnh viêm gan C là rất lớn, chỉ vì mọi người đều liên quan đến việc sử dụng ma túy hoặc một mục đích bất chính nào đó, và nó thật tệ vì họ đối xử với những người như họ không phải là người.

Nhiều người sợ chạm vào hoặc dành thời gian với người bị nhiễm viêm gan C, mặc dù vi-rút chỉ được truyền từ người này sang người khác thông qua tiếp xúc máu với máu. Ai đó có thể truyền tải nó thông qua tiếp xúc thông thường một mình.

Để giúp giải quyết sự kỳ thị và quan niệm sai lầm xung quanh căn bệnh này, Rick đã làm việc như một người ủng hộ cộng đồng trong vài năm. Ông duy trì trang web HCVME.org, viết cho Hep ViêmC.net, là một cố vấn ngang hàng cho Help-4-Hep, và làm việc với một số tổ chức khác về các vấn đề liên quan đến Viêm gan C.

Vượt qua những gì tôi đã trải qua và trải nghiệm nó theo cách tôi đã làm, tôi chỉ cố gắng để được hát, anh ấy nói, và tôi cố gắng khuyến khích những người bị viêm gan C cũng hát.

Những người don don bị viêm gan C, anh nói thêm, thì don don sợ điều đó. Nó máu đến máu. Nó không phải là thứ mà bạn cần phải sợ.