Những người mắc bệnh Crohn mệt mỏi khi nghe những điều này về cân nặng của họ

NộI Dung

• Bạn ước gì người khác biết về trải nghiệm của bạn?

Cân nặng là một chủ đề cảm xúc cho nhiều người. Đối với những người mắc bệnh Crohn, thì đây là một chủ đề khó khăn hơn, vì giảm cân và tăng cân luôn luôn trong tầm kiểm soát của họ.

Giữa các đợt bùng phát, các đợt sử dụng steroid và đôi khi là phẫu thuật, sự dao động trên thang đo là một phần không thể tránh khỏi khi sống chung với tình trạng này.

Một điều mà chắc chắn không giúp được gì? Những bình luận mang tính phán xét, gây tổn thương và thô lỗ từ những người không thực sự hiểu những gì họ đã trải qua.

Chúng tôi đã hỏi những người trong cộng đồng Crohn của chúng tôi trên Facebook và một số người ủng hộ và người viết blog của Crohn:

Bạn ước gì người khác biết về trải nghiệm của bạn?

Thông thường, mọi người không nhận ra rằng những gì họ nói về cân nặng của một người nào đó trong chẩn đoán Crohn, có thể ảnh hưởng nghiêm trọng đến người đó lòng tự trọng - đặc biệt là khi ăn uống đã trở thành một quá trình đau đớn.

Một trong những điều lớn nhất tôi phải trải qua khi có Crohn, đó là giảm cân quyết liệt, đã viết Vern, một người ủng hộ Crohn và một blogger đứng sau Rời khỏi chỗ ngồi. Khi tôi nói quyết liệt, nó đến khó và nhanh. Nó thật đáng sợ vào thời điểm đó, và tôi không thể làm gì về điều đó. Tôi chỉ dừng ăn. Nó đau quá nhiều sau khi tôi ăn. Tôi đã giảm cân rất nhiều, có lúc một người lạ trên đường hỏi tôi có bị AIDS không. Hãy nhớ rằng, đây là những năm cuối thập niên 80 và AIDS là một vấn đề lớn. Nhận xét đó đã tác động mạnh đến tôi và tôi đã không muốn ra ngoài nữa. Tôi đã không muốn ai nhìn thấy tôi.

Ngoài ra còn có một quan niệm sai lầm phổ biến rằng là một người gầy gò là một mảnh bạc của việc có Crohn.

Một số người thậm chí còn đi xa để nói ‘Tôi ước tôi gầy như bạn. Bạn don Góp. Không như thế này, anh nói Lori V., một thành viên cộng đồng của Healthline.

Một trong những ý kiến ​​phổ biến tôi nhận được là: ‘Ít nhất có Crohn, nghĩa là bạn sẽ luôn gầy!Alexa Federico, tác giả của blog Cô gái chữa bệnh và cuốn sách Hướng dẫn đầy đủ về bệnh Crohn và bệnh viêm loét đại tràng: Bản đồ đường đến chữa bệnh lâu dài.

Càng bực mình, vì xã hội của chúng ta có điều kiện để tin rằng skinnier là tốt hơn. Tôi tự nhắc nhở mình rằng nếu họ biết tôi đã nỗ lực như thế nào để tăng và duy trì cân nặng, họ sẽ không đưa ra những bình luận đó. Họ chỉ đơn giản là không hiểu về phạm vi của bệnh Crohn và tôi sử dụng nó như một cơ hội để giáo dục họ một cách lịch sự.

Điều tồi tệ nhất là có những lúc mọi người quan sát về việc căn bệnh này có thể giúp họ giảm cân như thế nào - thậm chí còn đi xa hơn khi nói rằng họ ước họ có nó để họ cũng có thể giảm được vài cân.

Không, bạn thực sự không tin, thành viên cộng đồng của Healthline, Haley W., tôi đã giảm xuống gần như xương, không thể đứng thẳng, quá sợ hãi để cười hoặc ho hoặc hắt hơi. Nhưng nó có tốt không vì tôi giảm cân? Không!

Tôi đã từng nói về việc tôi không thể ăn và một người bạn đã nói Tôi ước mình gặp vấn đề đó, cô ấy đã chia sẻ về vấn đề này. Vì vậy, không biết gì.

Mặc dù những điều này rất phổ biến đối với những bình luận này xoay quanh việc giảm cân, nhưng mọi người cũng mắc sai lầm khi không hiểu rằng những người có Crohn [đều có hình dạng và kích cỡ khác nhau.

Khi tôi được chẩn đoán lần đầu tiên, một đồng nghiệp đã nói với tôi rằng bác sĩ phải [đã] sai vì, ‘Bạn đã quá béo để có Crohn xông, xông xông - Pamela F., thành viên cộng đồng Healthline.

Thỉnh thoảng, sự xấu hổ này xuất hiện dưới hình thức tinh vi hơn: nhìn đau ốm."

Tôi đã có một ông chủ nói với tôi rằng một lần nọ, tôi đi vào phòng tắm và khóc, một người đứng đầu cộng đồng Healthline cho biết. Người dân có thể rất vô tư!

Thêm vào đó, nhiều người trải nghiệm biến động theo cả hai hướng, cũng có thể thu hút sự chú ý.

Natalie Hayden, nhà hoạt động của Crohn, đồng thời là tác giả của trận đấu với Crohn nhiệt trong gần 13 năm, tôi đã nhận được những chia sẻ công bằng về cân nặng của mình - từ cả hai phía của quang phổ, Trước khi tôi được chẩn đoán, khi ăn rất đau, cân nặng đã giảm. Mọi người sẽ bình luận về vẻ ngoài hốc hác của tôi và làm thế nào để đẹp như vậy. Sau đó, khi tôi được đặt steroid để quản lý pháo sáng, tôi đã đeo một vài cân từ việc giữ lại nước và muối. Là một người tin tức trước đây, khi tôi trở lại sau vài tuần sử dụng steroid, người xem sẽ đặt câu hỏi liệu tôi có thai không. Thời gian trôi qua, nghe những lời bình luận không dễ dàng hơn, nhưng bạn có xu hướng có được một làn da dày hơn.

Sau khi tôi được chẩn đoán, tôi đã bị đánh giá về việc tôi bị thiếu cân như thế nào. Mọi người đang nói rằng tôi cần phải ăn nhiều hơn, mặc dù về mặt thể chất tôi không thể. Và nếu người đó biết rằng tôi có Crohn, họ sẽ đánh giá tôi về các loại thực phẩm tôi đang ăn, nói với tôi rằng tôi không nên ăn chúng, ngay cả khi đó là thứ duy nhất tôi có thể ăn mà không bị bệnh. Tôi cảm thấy như đôi khi tôi có thể giành chiến thắng khi nói về các cuộc đàm phán về thực phẩm, thì K Keenen Curtis nói với Healthline.

Tôi tự nhắc nhở mình rằng nếu họ biết tôi đã làm việc chăm chỉ như thế nào để tăng và duy trì cân nặng của mình, họ sẽ đưa ra những nhận xét đó. - Alexa Federico

Tiếp theo, có những người nghĩ rằng họ biết cách tốt nhất để người bị Crohn ăn để kiểm soát cân nặng của họ, ngay cả khi họ thực sự không biết ăn với Crohn như thế nào.

Tôi thấy tất cả những lời khuyên hoặc giả định không được yêu cầu đều gây tổn thương - như khi mọi người cho rằng tôi muốn lời khuyên của họ về chế độ ăn uống hoặc bổ sung để thử, hoặc họ thẳng thừng cho rằng tôi không thể ăn gluten vì tôi phải bị celiac, và họ từ chối chuyền bánh mì hoặc bánh mì và gắp bất cứ thứ gì trên đĩa của tôi,Katie C., một thành viên cộng đồng Healthline cho biết.

Ngay cả khi nhận xét đến từ một nơi có thiện chí, thì nó cũng không phù hợp. Họ có nghĩa là hữu ích, nhưng họ thực sự coi tôi như một cá nhân, và đó là lý do tại sao nó ít hữu ích hơn.

Cũng có những bình luận như: 'Bạn có thể ăn món đó không?' 'Bạn đã thử chế độ ăn X chưa?' 'Bạn nên thực hiện một bài kiểm tra dị ứng.' Như thể việc ăn không đủ của một bãi mìn, là Rosalie J., một Healthline thành viên cộng đồng cho biết. Tôi biết làm thế nào để biện minh cho sự lựa chọn của mình với một người rõ ràng không hiểu gì về căn bệnh này

Một loại bình luận làm phiền tôi là: 'Có lẽ bạn nên từ bỏ sữa, đậu nành, gluten, thức đêm, thịt, trứng, trái cây và thực phẩm chế biến vì hàng xóm của anh em họ tôi đã làm điều đó ...' Tôi có thể ăn uống an toàn, vậy bạn có gợi ý tôi sống nhờ nước và ánh sáng mặt trời không? Jaime Weinstein, một người ủng hộ bệnh nhân IBD chia sẻ hành trình IBD của mình tại CROHNicleS, nói với Healthline.

Và sau đó có LỚN đá quý này: Chế độ ăn kiêng thực phẩm thô sẽ chữa khỏi cho bạn. Giết tôi, có lẽ, chanh Gail W., một thành viên cộng đồng Healthline, cho biết.

Điểm mấu chốt ở đây? Nó không bao giờ là một ý kiến ​​hay để bình luận về ai đó về cân nặng trong mọi tình huống - nhưng đặc biệt là nếu họ đang đối phó với một căn bệnh mãn tính có thể ảnh hưởng đến cân nặng của họ, chẳng hạn như Crohn.

Ngay cả khi bạn nghĩ rằng bạn đang khen ngợi họ, tuyên dương những cuộc đấu tranh của họ hoặc nói điều gì đó mà bạn cảm thấy là về cân nặng của bạn hơn họ, thì rõ ràng những nhận xét liên quan đến cân nặng, thực phẩm và chế độ ăn uống có nhiều khả năng khiến ai đó mắc bệnh Crohn cảm thấy tồi tệ hơn là tốt hơn

Và nếu bản thân bạn đang đối phó với những bình luận có tính chất này đang nhắm vào bạn, có một số cách hiệu quả để đối phó với nó.

Tôi muốn trả lời: ‘Tôi sẽ đánh đổi cân nặng của mình vì không có Crohn, mỗi ngày! Tôi đã tìm thấy bằng cách sử dụng những cách lịch sự nhưng trực tiếp, tôi có thể nhận được tin nhắn của mình và nó thường kết thúc khi người khác đồng ý với tôi.

Cũng có thể hữu ích để hiểu rằng các bình luận nói chung đến từ một nơi thiếu hiểu biết hơn là tàn nhẫn.

Xã hội của chúng ta bị ám ảnh bởi ngoại hình và hình ảnh cơ thể. Nếu bạn đang sống với IBD và ai đó đưa ra nhận xét về cơ thể của bạn, (nếu bạn cảm thấy thoải mái), tôi luôn khuyên bạn nên dành thời gian để giải thích cho họ biết thực sự có nghĩa gì khi sống với căn bệnh này để họ có thể hiểu tại sao điều đó lại gây tổn thương loại bình luận nàynói rằng bệnh nhân ủng hộ Lilly Stairs.

Tôi thích mang đến cho mọi người lợi ích của sự nghi ngờ và cố gắng không nghĩ những lời nói của họ là độc hại, Hay Hayden giải thích. Thay vì mỉm cười hay cười cùng với những lời bình luận, hãy giao tiếp với bạn bè và gia đình và dạy họ về cách căn bệnh ảnh hưởng đến bạn về thể chất, tinh thần và cảm xúc.

Vì kể từ IBD là một căn bệnh vô hình, chúng tôi dễ dàng che giấu nỗi đau và sự đau khổ của mình. Ngay khi bạn chia sẻ câu chuyện của mình và nói chuyện với những người thân thiết, bạn sẽ mở lòng mình để hỗ trợ và hiểu rõ hơn.

Julia là cựu biên tập viên tạp chí đã trở thành nhà văn về sức khỏe và huấn luyện viên đào tạo. Có trụ sở tại Amsterdam, cô đạp xe mỗi ngày và đi khắp thế giới để tìm kiếm những buổi đổ mồ hôi khó khăn và giá vé ăn chay tốt nhất.