Cách giáo dục người khác về vai trò SMA đóng trong cuộc sống của con bạn

NộI Dung

• Chuẩn bị bài phát biểu thang máy
• Tổ chức một cuộc họp ở trường
• Hiển thị và nói
• Gửi thư cho bạn bè đồng nghiệp của bạn
• Nói chuyện với những đứa trẻ khác của bạn
• Don mệnh xấu hổ

Nếu con bạn bị teo cơ cột sống (SMA), bạn sẽ phải nói với bạn bè, các thành viên gia đình và nhân viên tại trường con bạn về tình trạng của chúng vào một lúc nào đó. Trẻ em bị SMA bị khuyết tật về thể chất và thường cần được chăm sóc đặc biệt, nhưng căn bệnh này không ảnh hưởng đến khả năng nhận thức và cảm xúc của chúng. Điều này có thể khó giải thích cho người khác.

Hãy thử những lời khuyên hữu ích sau đây để phá vỡ lớp băng.

Chuẩn bị bài phát biểu thang máy

Một số trẻ em và người lớn có thể quá ngại ngùng khi hỏi về bệnh con của bạn. Bạn có thể giúp phá băng bằng một đoạn giới thiệu ngắn giải thích SMA là gì và nó ảnh hưởng đến cuộc sống của con bạn như thế nào. Giữ cho nó đơn giản, nhưng bao gồm đủ thông tin để mọi người có thể đưa ra các giả định về con bạn.

Ví dụ: bạn có thể nói một cái gì đó như:

Con tôi bị bệnh thần kinh cơ gọi là teo cơ cột sống hay viết tắt là SMA. Anh ấy / cô ấy được sinh ra với nó. Nó không truyền nhiễm. SMA ảnh hưởng đến khả năng di chuyển và làm cho cơ bắp của anh ấy / cô ấy yếu đi, vì vậy anh ấy / cô ấy phải sử dụng xe lăn và cần sự giúp đỡ của các trợ lý đặc biệt. SMA là một khuyết tật về tinh thần, vì vậy con tôi có thể nghĩ giống như mọi đứa trẻ khác và thích kết bạn. Hãy cho tôi biết nếu bạn có bất kỳ câu hỏi hoặc mối quan tâm.

Sửa đổi lời nói để phù hợp với các triệu chứng đặc biệt của con bạn và loại SMA mà chúng có. Cân nhắc ghi nhớ nó để bạn có thể dễ dàng đọc thuộc lòng khi đến lúc.

Tổ chức một cuộc họp ở trường

SMA không ảnh hưởng đến não hoặc sự phát triển của nó. Do đó, nó không ảnh hưởng đến khả năng học và phát triển của con bạn ở trường. Giáo viên và nhân viên có thể không đặt mục tiêu cao để con bạn thành công trong học tập nếu chúng không có kiến ​​thức rõ ràng về SMA là gì.

Cha mẹ nên ủng hộ cho con cái của họ được đặt ở cấp độ học tập phù hợp. Gọi một cuộc họp với trường dạy con của bạn bao gồm giáo viên, hiệu trưởng và y tá của trường để giúp đảm bảo mọi người đều ở trên cùng một trang.

Hãy nói rõ rằng khuyết tật của con bạn là thể chất, không phải tinh thần. Nếu một trợ giảng viên (trợ lý giảng dạy cá nhân) được chỉ định cho con bạn để hỗ trợ chúng xung quanh lớp học, hãy cho trường học của bạn biết những gì mong đợi. Việc sửa đổi lớp học cũng có thể cần thiết để đáp ứng nhu cầu thể chất của con bạn. Hãy chắc chắn rằng điều này được thực hiện trước khi năm học bắt đầu.

Hiển thị và nói

Bạn cần phải đảm bảo một y tá trường học, nhân viên sau giờ học hoặc trợ lý giảng dạy hiểu những việc cần làm trong trường hợp khẩn cấp hoặc chấn thương. Vào ngày đầu tiên ở trường, hãy mang theo bất kỳ dụng cụ chỉnh hình, dụng cụ thở và các thiết bị y tế khác, để bạn có thể chỉ cho y tá và giáo viên cách họ làm việc. Hãy chắc chắn rằng họ cũng có số điện thoại của bạn và số điện thoại cho văn phòng bác sĩ của bạn.

Tờ rơi và tờ rơi cũng có thể cực kỳ hữu ích. Liên lạc với tổ chức vận động SMA tại địa phương để nhận một số tài liệu quảng cáo mà bạn có thể tặng cho giáo viên và phụ huynh của các bạn cùng lớp con bạn. Các trang web SMA Foundation và Cure SMA là những tài nguyên tuyệt vời để chỉ cho những người khác biết.

Gửi thư cho bạn bè đồng nghiệp của bạn

Nó rất tự nhiên khi các bạn cùng lớp của con bạn phải tò mò về chiếc xe lăn hoặc nẹp. Hầu hết trong số họ không biết về SMA và các khuyết tật thể chất khác và có thể chưa bao giờ thấy thiết bị y tế và chỉnh hình trước đây. Nó có thể hữu ích để gửi một lá thư cho các đồng nghiệp con của bạn, cũng như cha mẹ của họ.

Trong thư, bạn có thể hướng chúng đến các tài liệu giáo dục trực tuyến và nêu những điều sau:

• rằng con bạn vẫn ổn với việc học và xây dựng tình bạn bình thường, và chỉ vì chúng khác nhau, điều đó không có nghĩa là bạn không thể nói chuyện hoặc chơi với chúng
• SMA không truyền nhiễm
• một danh sách các hoạt động mà con bạn có thể làm
• một danh sách các hoạt động mà con bạn có thể làm được
• rằng con bạn, xe lăn, nẹp hoặc thiết bị truy cập đặc biệt aren đồ chơi
• điều đó chỉ vì con bạn phải sử dụng thiết bị đặc biệt để viết hoặc sử dụng máy tính không có nghĩa là chúng bị thách thức về mặt tinh thần
• Tên của con bạn, trợ lý giảng dạy tận tâm (nếu có), và khi nào chúng sẽ có mặt
• Con bạn có nguy cơ bị nhiễm trùng đường hô hấp nghiêm trọng cao hơn và cha mẹ không nên gửi một đứa trẻ bị cảm lạnh đến trường
• rằng họ có thể gọi điện hoặc gửi email cho bạn nếu họ có thắc mắc

Nói chuyện với những đứa trẻ khác của bạn

Nếu bạn có những đứa trẻ khác, những người không có mối sống với SMA, các bạn cùng lứa có thể hỏi họ những gì sai với anh chị em của họ. Hãy chắc chắn rằng họ biết đủ về SMA để trả lời chính xác.

Don mệnh xấu hổ

Bạn vẫn còn giống như bạn trước khi con bạn được chẩn đoán. Ở đó, không cần phải biến mất và che giấu chẩn đoán con của bạn. Khuyến khích người khác đặt câu hỏi và truyền bá nhận thức. Hầu hết mọi người có thể chưa bao giờ nghe nói về SMA. Mặc dù chẩn đoán SMA có thể khiến bạn cảm thấy chán nản hoặc lo lắng, việc giáo dục người khác có thể khiến bạn cảm thấy kiểm soát được một chút bệnh của con bạn và cách người khác nhìn nhận về chúng.