Tôi đã học như thế nào để nắm lấy sự hỗ trợ di động cho MS nâng cao của mình

NộI Dung

• Đối mặt với nỗi sợ hãi của bạn về gậy, khung tập đi và xe lăn
• Chấp nhận thực tế mới của bạn
• Nắm lấy chìa khóa mới để độc lập
• Mang đi

Bệnh đa xơ cứng (MS) có thể là một bệnh rất dễ cô lập. Mất khả năng đi lại có khả năng khiến những người trong chúng ta sống chung với MS cảm thấy càng bị cô lập hơn.

Theo kinh nghiệm cá nhân, tôi biết rằng thật khó chấp nhận khi bạn cần bắt đầu sử dụng thiết bị hỗ trợ di chuyển như gậy, khung tập đi hoặc xe lăn.

Nhưng tôi nhanh chóng biết được rằng sử dụng những thiết bị này tốt hơn các lựa chọn thay thế, chẳng hạn như ngã xuống và tự làm bị thương hoặc cảm thấy bị bỏ rơi và mất kết nối cá nhân.

Đây là lý do tại sao điều quan trọng là bạn nên ngừng nghĩ các thiết bị di động là dấu hiệu của khuyết tật, thay vào đó, hãy bắt đầu xem và sử dụng chúng như chìa khóa cho sự độc lập của bạn.

Đối mặt với nỗi sợ hãi của bạn về gậy, khung tập đi và xe lăn

Thành thật mà nói, tôi thừa nhận rằng tôi thường là người khiến tôi sợ hãi nhất khi tôi được chẩn đoán mắc bệnh MS hơn 22 năm trước. Nỗi sợ hãi lớn nhất của tôi là một ngày nào đó tôi sẽ trở thành “người phụ nữ ngồi trên xe lăn”. Và vâng, đây chính là tôi của bây giờ khoảng 2 thập kỷ sau.

Tôi đã mất một thời gian để chấp nhận rằng đây là nơi mà căn bệnh của tôi đã đưa tôi đến. Ý tôi là, cố lên! Tôi chỉ mới 23 tuổi khi bác sĩ thần kinh của tôi thốt ra câu mà tôi sợ nhất: "Bạn bị MS."

Nó không thể được cái đó xấu, mặc dù, phải không? Tôi vừa tốt nghiệp cử nhân của mình tại Đại học Michigan-Flint và đang bắt đầu công việc “gái lớn” đầu tiên của mình ở Detroit. Tôi còn trẻ, đầy định hướng và đầy tham vọng. MS sẽ không cản đường tôi.

Nhưng trong vòng 5 năm kể từ khi được chẩn đoán, tôi thậm chí đã không thể cố gắng cản đường MS và những ảnh hưởng của nó đối với tôi. Tôi đã nghỉ làm và chuyển về ở với bố mẹ vì căn bệnh của tôi đã nhanh chóng chế ngự tôi.

Chấp nhận thực tế mới của bạn

Lần đầu tiên tôi bắt đầu sử dụng gậy khoảng một năm sau khi được chẩn đoán. Chân tôi loạng choạng khiến tôi đi không vững, nhưng đó chỉ là một cây gậy. Không có gì to tát, phải không? Tôi không phải lúc nào cũng cần nó, vì vậy quyết định sử dụng nó không thực sự khiến tôi băn khoăn.

Tôi đoán điều tương tự cũng có thể nói về việc chuyển từ gậy ba ba sang gậy bốn sang xe tập đi. Những thiết bị di động này là phản ứng của tôi trước một căn bệnh không ngừng tấn công myelin của tôi.

Tôi tiếp tục nghĩ, “Tôi sẽ tiếp tục bước đi. Tôi sẽ tiếp tục tụ tập với bạn bè của mình cho những bữa tối và bữa tiệc. ” Tôi vẫn còn trẻ và đầy hoài bão.

Nhưng tất cả những tham vọng của cuộc đời tôi đều không thể sánh được với những cú ngã nguy hiểm và đau đớn mà tôi vẫn tiếp tục mắc phải bất chấp các thiết bị hỗ trợ của tôi.

Tôi không thể tiếp tục sống cuộc sống của mình trong nỗi sợ hãi lần tiếp theo tôi sẽ ngã quỵ xuống sàn nhà, tự hỏi căn bệnh này sẽ làm gì với tôi tiếp theo. Căn bệnh của tôi đã rút hết bản lĩnh vô bờ bến một thời của tôi.

Tôi sợ hãi, suy sụp và mệt mỏi. Phương án cuối cùng của tôi là xe tay ga hoặc xe lăn có động cơ. Tôi cần một chiếc có động cơ vì MS của tôi đã làm suy yếu sức mạnh của cánh tay tôi.

Làm thế nào mà cuộc sống của tôi đến thời điểm này? Tôi vừa tốt nghiệp đại học 5 năm trước thời điểm này.

Nếu muốn duy trì cảm giác an toàn và độc lập, tôi biết mình cần phải mua một chiếc xe tay ga có động cơ. Đây là một quyết định đau đớn đối với một chàng trai 27 tuổi. Tôi cảm thấy xấu hổ và thất bại, giống như tôi đang đầu hàng trước bệnh tật. Tôi dần chấp nhận thực tế mới của mình và mua chiếc xe tay ga đầu tiên của mình.

Đây là lúc tôi nhanh chóng đòi lại cuộc sống của mình.

Nắm lấy chìa khóa mới để độc lập

Tôi vẫn đấu tranh với thực tế rằng MS đã lấy đi khả năng đi lại của tôi. Khi bệnh của tôi chuyển sang giai đoạn MS tiến triển thứ phát, tôi phải nâng cấp lên xe lăn trợ lực. Nhưng tôi tự hào về cách tôi đã coi chiếc xe lăn của mình như chìa khóa để sống cuộc sống tốt nhất của mình.

Tôi không để nỗi sợ ảnh hưởng đến mình. Nếu không có xe lăn, tôi sẽ không bao giờ có được sự độc lập để sống trong nhà riêng của mình, lấy bằng tốt nghiệp, đi du lịch khắp nước Mỹ và kết hôn với Dan, người đàn ông trong mộng của tôi.

Dan bị MS tái phát và chúng tôi gặp nhau tại một sự kiện MS vào tháng 9 năm 2002. Chúng tôi yêu nhau, kết hôn năm 2005 và sống hạnh phúc mãi mãi. Dan chưa bao giờ biết tôi đi bộ và không sợ hãi khi ngồi trên xe lăn.

Đây là điều quan trọng mà chúng ta đã nói về điều quan trọng cần nhớ: Tôi không nhìn thấy kính của Dan. Chúng chỉ là những gì anh ấy cần mặc để nhìn rõ hơn và sống một cuộc sống chất lượng.

Tương tự như vậy, anh ấy nhìn thấy tôi, không phải xe lăn của tôi. Đó chỉ là những gì tôi cần để sống tốt hơn và sống một cuộc sống chất lượng bất chấp căn bệnh này.

Mang đi

Trong số những thách thức mà những người bị MS phải đối mặt, quyết định xem đã đến lúc sử dụng thiết bị hỗ trợ di động hay chưa là một trong những khó khăn nhất.

Mọi chuyện sẽ không như vậy nếu chúng ta thay đổi cách nhìn những thứ như gậy, khung tập đi và xe lăn. Điều này bắt đầu bằng việc tập trung vào những gì chúng cho phép bạn làm để có một cuộc sống hấp dẫn hơn.

Lời khuyên của tôi từ một người đã phải sử dụng xe lăn trong 15 năm qua: Đặt tên cho thiết bị di động của bạn! Những chiếc xe lăn của tôi có tên là Silver and Grape Ape. Điều này mang lại cho bạn cảm giác sở hữu và nó có thể giúp bạn đối xử với nó như một người bạn chứ không phải kẻ thù của bạn.

Cuối cùng, hãy nhớ rằng việc sử dụng thiết bị di động có thể không lâu dài. Chúng tôi luôn hy vọng rằng một ngày nào đó tất cả chúng ta sẽ đi lại như trước khi được chẩn đoán MS.

Dan và Jennifer Digmann đang hoạt động tích cực trong cộng đồng MS với tư cách là diễn giả, nhà văn và người ủng hộ công khai. Họ thường xuyên đóng góp vào blog từng đoạt giải thưởngvà là tác giả của “Bất chấp MS, để Spite MS, ”Một bộ sưu tập những câu chuyện cá nhân về cuộc sống của họ cùng với căn bệnh đa xơ cứng. Bạn cũng có thể theo dõi họ trên Facebook, Twittervà Instagram.