Làm thế nào để tìm hỗ trợ nếu bạn bị ATTR Amyloidosis

NộI Dung

• Chuyên gia sức khỏe
• Tư vấn di truyền
• Thông tin dễ hiểu
• Hỗ trợ tài chính
• Hỗ trợ tình cảm và xã hội
• Mang đi

ATTR amyloidosis có thể ảnh hưởng đến cuộc sống của bạn theo nhiều cách khác nhau.

Nhận điều trị từ các chuyên gia y tế có trình độ có thể giúp cải thiện triển vọng lâu dài của bạn, cũng như chất lượng cuộc sống của bạn. Kết nối với các nguồn hỗ trợ khác cũng có thể giúp bạn quản lý các thách thức về thể chất, cảm xúc và xã hội có thể đi cùng với tình trạng này.

Đọc để tìm hiểu về một số tài nguyên có sẵn cho bạn.

Chuyên gia sức khỏe

ATTR amyloidosis có thể ảnh hưởng đến nhiều bộ phận của cơ thể, bao gồm dây thần kinh, tim và các cơ quan khác. Để quản lý các triệu chứng và biến chứng tiềm ẩn của nó, điều quan trọng là phải được chăm sóc toàn diện.

Tùy thuộc vào nhu cầu điều trị của bạn, nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn có thể bao gồm:

• một bác sĩ tim mạch, chuyên về sức khỏe tim mạch
• một nhà huyết học, người chuyên về các vấn đề về máu
• một nhà thần kinh học, người chuyên về thần kinh
• các chuyên gia khác

Để tìm các chuyên gia trong khu vực của bạn, hãy xem xét hỏi bác sĩ chăm sóc chính của bạn cho các khuyến nghị và giới thiệu. Nó cũng có thể giúp:

• Tìm kiếm danh sách các trung tâm điều trị của Amyloid Foundation.
• Sử dụng công cụ tìm đường Amyloid của Hiệp hội nghiên cứu Amyloid.
• Tìm kiếm cơ sở dữ liệu của Hiệp hội Y khoa Hoa Kỳ.
• Liên lạc với một trường đại học hoặc bệnh viện lớn gần bạn để tìm hiểu nếu họ có bất kỳ chuyên gia nào có chuyên môn và kinh nghiệm điều trị rối loạn này.

Tư vấn di truyền

Nếu bạn bị bệnh amyloidosis ATTR gia đình, bác sĩ có thể khuyến khích bạn nói chuyện với một cố vấn di truyền. Họ có thể giúp bạn tìm hiểu thêm về tình trạng này, bao gồm nguy cơ nó được truyền từ cha mẹ sang con cái.

Để tìm một phòng khám di truyền hoặc nhân viên tư vấn gần bạn, hãy xem xét việc tìm kiếm các thư mục trực tuyến được duy trì bởi Hiệp hội cố vấn di truyền quốc gia hoặc Trường đại học di truyền và di truyền y khoa Hoa Kỳ.

Thông tin dễ hiểu

Tìm hiểu thêm về bệnh amyloidosis ATTR có thể giúp bạn hiểu rõ hơn về căn bệnh này, cũng như các lựa chọn điều trị của bạn.

Hãy cho bác sĩ của bạn hoặc các nhà cung cấp chăm sóc sức khỏe khác biết nếu bạn có bất kỳ câu hỏi về tình trạng hoặc kế hoạch điều trị của bạn. Họ có thể giúp bạn tìm hiểu thêm về tình trạng và hỗ trợ bạn trong việc đưa ra lựa chọn sáng suốt.

Bạn cũng có thể tìm thấy thông tin đáng tin cậy trực tuyến bằng cách truy cập trang web của Amyloidosis Foundation và Amyloidosis Research Consortium.

Hỗ trợ tài chính

ATTR amyloidosis có thể tốn kém để quản lý, đặc biệt là nếu bạn phát triển các biến chứng nghiêm trọng từ bệnh.

Nếu bạn có bảo hiểm y tế, hãy liên hệ với nhà cung cấp bảo hiểm của bạn để tìm hiểu nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, xét nghiệm chẩn đoán và phương pháp điều trị nào được chi trả theo chương trình của bạn. Trong một số trường hợp, bạn có thể tiết kiệm tiền bằng cách chuyển sang một nhà cung cấp hoặc chương trình bảo hiểm khác.

Nếu bạn thấy khó khăn trong việc quản lý chi phí chăm sóc sức khỏe, điều đó cũng có thể giúp:

• Hãy cho nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn biết nếu bạn có bất kỳ câu hỏi hoặc mối quan tâm nào về chi phí của chương trình điều trị được đề nghị của họ. Họ có thể điều chỉnh kế hoạch điều trị của bạn hoặc giới thiệu bạn đến các nguồn hỗ trợ tài chính.
• Nói chuyện với dược sĩ của bạn hoặc liên hệ với nhà sản xuất của bất kỳ loại thuốc nào mà bạn đã được kê đơn để tìm hiểu xem bạn có đủ điều kiện để được giảm giá cho bệnh nhân, trợ cấp hoặc chương trình giảm giá hay không.
• Lên lịch một cuộc hẹn với nhân viên xã hội hoặc cố vấn tài chính có kinh nghiệm làm việc với những người mắc bệnh mãn tính. Họ có thể kết nối bạn với các chương trình hỗ trợ tài chính hoặc đưa ra các mẹo để giúp bạn quản lý các thách thức tài chính.

Hỗ trợ tình cảm và xã hội

Nếu bạn thấy mình buồn, tức giận hoặc lo lắng về chẩn đoán của mình, bạn sẽ không đơn độc. Sống với một tình trạng sức khỏe mãn tính có thể căng thẳng và đôi khi cô lập.

Bạn có thể thấy hữu ích khi kết nối với những người khác đang sống chung với bệnh amyloidosis ATTR. Ví dụ: xem xét:

• tham gia một trong các nhóm hỗ trợ được liệt kê trên Nhóm hỗ trợ Amyloidosis hoặc trang web của Amyloidosis Foundation
• khám phá diễn đàn bệnh nhân trực tuyến do Bệnh nhân thông minh điều hành
• kết nối với những người khác thông qua phương tiện truyền thông xã hội

Nếu bạn thấy khó khăn trong việc kiểm soát các ảnh hưởng cảm xúc hoặc xã hội của căn bệnh này, bác sĩ cũng có thể giới thiệu bạn đến một chuyên gia về sức khỏe tâm thần. Bạn có thể được hưởng lợi từ tư vấn hoặc phương pháp điều trị khác.

Mang đi

Tìm kiếm sự hỗ trợ từ các chuyên gia y tế có trình độ, các tổ chức bệnh nhân và các tài nguyên khác có thể giúp bạn quản lý các thách thức khi sống chung với bệnh amyloidosis ATTR.

Để tìm thêm tài nguyên trong cộng đồng của bạn, hãy nói chuyện với bác sĩ hoặc các thành viên khác trong nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn. Họ có thể giới thiệu bạn đến các dịch vụ hỗ trợ tại địa phương, cũng như các nguồn hỗ trợ trực tuyến.