Hailey Bieber tiết lộ cô ấy có một tình trạng di truyền được gọi là Ectrodactyly — Nhưng đó là gì?

NộI Dung

• Ectrodactyly là gì?
• Điều gì gây ra ectrodactyly?
• Đánh giá cho

Những kẻ troll trên mạng sẽ tìm mọi cách để chỉ trích cơ thể của những người nổi tiếng — đó là một trong những phần độc hại nhất của mạng xã hội. Hailey Bieber, người trước đây đã công khai về việc mạng xã hội ảnh hưởng đến sức khỏe tinh thần của cô ấy như thế nào, gần đây đã yêu cầu những kẻ troll trên Instagram ngừng "nướng" một phần ngoại hình của cô ấy mà bạn có thể sẽ không mong đợi bị soi xét ngay từ đầu: ngón út của cô ấy.

"Được rồi, hãy bắt đầu cuộc trò chuyện vui vẻ .. bởi vì tôi đã tự giễu bản thân về điều này mãi mãi nên tôi cũng có thể nói với mọi người rằng tại sao [những chú út của tôi] lại quanh co và đáng sợ như vậy", Bieber viết trên Instagram Story rằng làm nổi bật một bức ảnh của cô ấy trông hồng hào, phải thừa nhận là hơi cong.

Sau đó, mô hình được báo cáo đã chia sẻ một ảnh chụp màn hình hiện đã bị xóa của trang Wikipedia cho một điều kiện được gọi là ectrodactyly, theo Thư hàng ngày. "Tôi có một thứ được gọi là ectrodactyly và nó khiến các ngón út của tôi trông giống như chúng", Bieber đã viết cùng với ảnh chụp màn hình Wikipedia, theo trang tin tức của Anh. "Đó là di truyền, tôi đã mắc phải nó cả đời. Vì vậy, mọi người có thể ngừng hỏi tôi 'ngón út của cô ấy có sai không'."

Ectrodactyly là gì?

Ectrodactyly là một dạng dị tật chia tay / tách chân (SHFM), một rối loạn di truyền "đặc trưng bởi sự vắng mặt hoàn toàn hoặc một phần của một số ngón tay hoặc ngón chân, thường kết hợp với khe hở ở bàn tay hoặc bàn chân", theo Tổ chức Quốc gia về Hiếm Rối loạn (NORD). Theo NORD, tình trạng này có thể khiến bàn tay và bàn chân trông giống như móng vuốt và trong một số trường hợp, nó có thể gây ra sự xuất hiện của màng bọc giữa các ngón tay hoặc ngón chân (được gọi là syndactyly).

Mặc dù SHFM có thể trình bày theo một số cách khác nhau, nhưng có hai dạng chính. Loại đầu tiên được gọi là giống "móng vuốt tôm hùm", trong đó ngón giữa "thường không có"; Một "khe hở hình nón" ở vị trí của ngón tay về cơ bản chia bàn tay thành hai phần (làm cho bàn tay trông giống như móng vuốt do đó có tên), theo NORD. Dạng SHFM này thường xảy ra ở cả hai tay và nó cũng có thể ảnh hưởng đến bàn chân, theo từng tổ chức. Monodactyly, một dạng chính khác của SHFM, đề cập đến sự vắng mặt của tất cả các ngón tay ngoại trừ ngón út, theo NORD.

Không rõ chính xác loại SHFM mà Bieber tuyên bố có — rõ ràng cô ấy có tất cả 10 ngón tay trên bàn tay — nhưng NORD lưu ý, có một số "loại và kết hợp dị tật" khác nhau có thể xảy ra với SHFM và phạm vi điều kiện " rộng rãi về mức độ nghiêm trọng. " (Liên quan: Mô hình này bị rối loạn di truyền đang phá vỡ các định kiến)

Điều gì gây ra ectrodactyly?

Như Bieber đã nói trong Câu chuyện trên Instagram của cô ấy, ectrodactyly là một tình trạng di truyền, có nghĩa là những người mắc bệnh này được sinh ra với nó (do cấu tạo gen hoặc đột biến gen ngẫu nhiên), theo Trung tâm Thông tin về Bệnh hiếm và Di truyền (GARD). Nói chung, SHFM có thể ảnh hưởng đến trẻ sơ sinh nam và nữ như nhau. Theo NORD, khoảng một trong số 18.000 trẻ sơ sinh được sinh ra với một số dạng bệnh lý. Mặc dù SHFM có thể ảnh hưởng đến các thành viên trong cùng một gia đình, tình trạng bệnh có thể biểu hiện khác nhau ở mỗi người. Nó được chẩn đoán dựa trên "các đặc điểm thể chất hiện có khi sinh" và các dị thường về xương được phát hiện bằng quét X-quang, NORD lưu ý.

Theo NORD, phần lớn những người mắc chứng SHFM thường sống một cuộc sống bình thường, mặc dù một số người có thể gặp "khó khăn trong hoạt động thể chất", tùy thuộc vào mức độ nghiêm trọng của dị tật. Cũng có "rất ít trường hợp SHFM" đôi khi đi kèm với điếc, theo một nghiên cứu năm 2015 được công bố trên Tạp chí Y tế và Nghiên cứu CHRISMED.

Ngoài Bieber, không có nhiều nhân vật của công chúng có một số hình thức SHFM (hoặc ít nhất là không nhiều người đã công khai về việc mắc bệnh này). Người dẫn chương trình tin tức và người dẫn chương trình trò chuyện, Bree Walker cuối cùng đã công khai chẩn đoán toàn thân (đặc trưng bởi hai hoặc nhiều ngón tay có màng hoặc dính liền nhau) sau nhiều năm giấu tay trong một đôi găng tay. Trở lại những năm 80, Walker nói Mọi người cô thường bị đối xử tàn nhẫn như nhìn chằm chằm và bình luận không được yêu cầu từ những người lạ về cách nhìn của bàn tay và bàn chân của cô. Walker kể từ đó đã trở thành một nhà hoạt động vì quyền của người khuyết tật cho những người có tình trạng tương tự. (Liên quan: Jameela Jamil vừa tiết lộ cô ấy mắc hội chứng Ehlers-Danlos)

Về phần Bieber, cô ấy không nói rõ về việc chính xác, chính xác đã ảnh hưởng đến cuộc sống của cô ấy như thế nào, cũng như không đề cập đến việc liệu cô ấy có bị dị tật nào khác ngoài sự xuất hiện của ngón út hay không.

Điều đó nói lên rằng, cần phải nhớ rằng nhận xét về cơ thể của người khác không bao giờ là mát mẻ - dừng lại hoàn toàn.

Đánh giá cho