10 cách để (Một chút) Hiểu cách sống với chứng đau cơ xơ hóa

NộI Dung

• 1. Lập danh sách việc cần làm cho ngày mai. Sau đó, chỉ chọn bốn mục trong danh sách của bạn để thực hiện. Nếu bạn cố gắng làm nhiều hơn thế, ngày hôm sau bạn chỉ có thể làm hai việc.
• 2. Giữ liên tục trong 48 giờ, sau đó đọc cuốn sách buồn tẻ nhất mà bạn có thể tìm thấy. Bạn phải tỉnh táo cho đến khi kết thúc cuốn sách.
• 3. Đi trên một tấm thảm sang trọng trong khi mang vớ và thực sự trượt chân qua thảm. Chạm vào tay nắm cửa bằng kim loại và suy nghĩ về cảm giác sốc đó đối với ngón tay của bạn. Bây giờ, làm lại. Và một lần nữa. Và một lần nữa.
• 4. Kiểm tra tài khoản ngân hàng của bạn để biết rằng nó không thể giải thích được 10.000 đô la chỉ sau một đêm. Lên lịch một cuộc hẹn với người quản lý ngân hàng, người chuyển bạn đến một đại lý dịch vụ khách hàng, sau đó được chuyển cho người khác, sau đó đến người khác.
• 5. Chạy 10K. Bạn không có thời gian để chuẩn bị hoặc đào tạo. Chỉ cần đi ra ngoài và chạy nó, không cho phép đi bộ.
• 6. Vặn nhiệt độ của bạn xuống 10 độ. Bạn không được phép đặt thêm lớp. Bạn đã giành được một nhiệt độ thoải mái cho đến khi mọi thứ ấm lên vào mùa hè, lúc đó mọi thứ sẽ đột nhiên trở nên quá nóng.
• 7. Hủy bỏ một ngày chỉ với một cảnh báo một giờ vào tối thứ Sáu và giải thích rằng con bạn bị bệnh. Xem ngày của bạn phản ứng như thế nào.
• 8. Dành một ngày cuối tuần dài mà không tương tác với bất kỳ ai khác ngoại trừ thú cưng yêu thích, giải trí của bạn.
• 9. Bị bệnh nặng sáu lần trong một năm. Gọi ra khỏi công việc ít nhất ba ngày mỗi lần. Bạn vẫn có một công việc vào cuối năm?
• 10. Tại nơi làm việc, hãy quên thời hạn trong vài tuần, cất đồ ở nơi họ không thuộc về và bỏ dở giữa chừng các cuộc họp mà không có lời giải thích. Kiểm tra phản ứng của đồng nghiệp và người giám sát của bạn.

Cách chúng ta nhìn thấy hình dạng thế giới mà chúng ta chọn trở thành - và chia sẻ kinh nghiệm hấp dẫn có thể đóng khung cách chúng ta đối xử với nhau, để tốt hơn. Đây là một viễn cảnh mạnh mẽ.

Đau cơ xơ hóa, một rối loạn gây đau mãn tính, vẫn chưa được hiểu rõ. Tôi sống với chứng đau cơ xơ hóa, và vào bất kỳ ngày nào, tôi phải đối phó với các vấn đề như mệt mỏi cực độ, đau allover và sương mù não.

Vì nó Phần lớn là một căn bệnh vô hình, những người có bề ngoài sẽ ổn. Thật không may, điều đó không thực sự như vậy.

Đau cơ xơ hóa đặc biệt khó mô tả với bạn bè và gia đình, vì các triệu chứng của nó thay đổi theo mức độ nghiêm trọng từ ngày này sang ngày khác. Thật khó để giải thích với bạn bè rằng bạn cần hủy bỏ kế hoạch vì bạn mệt mỏi, nhưng thường thì đó chính xác là những gì mà Lừa đang diễn ra.

Biết một người bị đau cơ xơ? Để bắt đầu hiểu những gì nó thích sống với điều kiện này, tôi đã đưa ra 10 kịch bản có thể giúp bạn đồng cảm.

1. Lập danh sách việc cần làm cho ngày mai. Sau đó, chỉ chọn bốn mục trong danh sách của bạn để thực hiện. Nếu bạn cố gắng làm nhiều hơn thế, ngày hôm sau bạn chỉ có thể làm hai việc.

Với xơ hóa, tôi phải cân bằng cẩn thận các hoạt động của mình và tôi tiêu tốn bao nhiêu năng lượng mỗi ngày. Mặc dù tôi vẫn còn nhiều thời gian trong một ngày, tôi cần phải ở nhà và trên chiếc ghế dài khi bể của tôi trống rỗng. Nếu tôi thể hiện bản thân quá mức, tôi đã giành được năng lượng để làm bất cứ điều gì trong ba ngày tới.

2. Giữ liên tục trong 48 giờ, sau đó đọc cuốn sách buồn tẻ nhất mà bạn có thể tìm thấy. Bạn phải tỉnh táo cho đến khi kết thúc cuốn sách.

Kịch bản này thậm chí không ghi lại chính xác sự mệt mỏi cực độ mà đôi khi tôi cảm thấy. Thuốc ngủ sẽ giúp tôi chìm vào giấc ngủ, nhưng vì tôi đau liên tục, tôi không có được giấc ngủ sâu và yên tĩnh mà nhiều người khác có thể tận hưởng. Đối với tôi, có vẻ như ở đó, không có cách nào để thức dậy được làm mới.

3. Đi trên một tấm thảm sang trọng trong khi mang vớ và thực sự trượt chân qua thảm. Chạm vào tay nắm cửa bằng kim loại và suy nghĩ về cảm giác sốc đó đối với ngón tay của bạn. Bây giờ, làm lại. Và một lần nữa. Và một lần nữa.

Bởi vì đau cơ xơ hóa ảnh hưởng đến hệ thống thần kinh trung ương của tôi, phản ứng đau cơ thể của tôi được khuếch đại. Tôi thường xuyên trải nghiệm những cơn đau điện đáng yêu này - và chúng còn tệ hơn và dài hơn một cú sốc điện tĩnh. Nó đặc biệt bất tiện khi họ xuất hiện vào giữa một cuộc họp công việc, khiến tôi gần như rời khỏi chỗ ngồi của mình.

4. Kiểm tra tài khoản ngân hàng của bạn để biết rằng nó không thể giải thích được 10.000 đô la chỉ sau một đêm. Lên lịch một cuộc hẹn với người quản lý ngân hàng, người chuyển bạn đến một đại lý dịch vụ khách hàng, sau đó được chuyển cho người khác, sau đó đến người khác.

Đau cơ xơ hóa vẫn là một phần của một căn bệnh bí ẩn: Không ai biết tại sao nó xảy ra hoặc làm thế nào để điều trị nó. Nhiều bác sĩ không quen thuộc với nó hoặc không tin thậm chí tin rằng nó thật sự rằng việc chẩn đoán có thể là một cuộc hành trình marathon.

Tôi không thể đếm số lần mà các bác sĩ chỉ đơn giản nói với tôi, Tôi không biết có chuyện gì với bạn, sau đó, tôi đã gửi tôi về nhà mà không có lời giới thiệu hay bất kỳ đề nghị nào về cách tìm hiểu những gì đang xảy ra với cơ thể tôi .

5. Chạy 10K. Bạn không có thời gian để chuẩn bị hoặc đào tạo. Chỉ cần đi ra ngoài và chạy nó, không cho phép đi bộ.

Làm thế nào các cơ bắp đau nhức của bạn cảm thấy vào ngày hôm sau là cách tôi cảm thấy hầu hết các ngày khi tôi ra khỏi giường. Cảm giác đó tiếp tục suốt cả ngày và thuốc giảm đau không giúp ích gì nhiều.

6. Vặn nhiệt độ của bạn xuống 10 độ. Bạn không được phép đặt thêm lớp. Bạn đã giành được một nhiệt độ thoải mái cho đến khi mọi thứ ấm lên vào mùa hè, lúc đó mọi thứ sẽ đột nhiên trở nên quá nóng.

Với chất xơ, cơ thể tôi không điều chỉnh nhiệt độ cũng như trước đây. Tôi luôn luôn đóng băng trong mùa đông. Vào mùa hè, tôi lạnh lùng đến lạ thường cho đến khi đột nhiên tôi chết vì nóng. Có vẻ như không có phương tiện hạnh phúc!

7. Hủy bỏ một ngày chỉ với một cảnh báo một giờ vào tối thứ Sáu và giải thích rằng con bạn bị bệnh. Xem ngày của bạn phản ứng như thế nào.

Thật không may, ngay cả khi bạn bè và gia đình biết tôi bị xơ hóa, họ có thể luôn hiểu rằng nó ảnh hưởng đáng kể đến cuộc sống của tôi như thế nào. Đây là một kịch bản mà tôi đã thực sự trải qua và thực tế là tôi không còn hẹn hò với người đó cho thấy anh ta đã phản ứng thế nào với việc hủy bỏ.

8. Dành một ngày cuối tuần dài mà không tương tác với bất kỳ ai khác ngoại trừ thú cưng yêu thích, giải trí của bạn.

Thú cưng của tôi đã trở nên cực kỳ quan trọng đối với tôi, đặc biệt là trong thời gian tôi chỉ đơn giản là không thích tương tác với mọi người. Họ không đánh giá tôi, nhưng họ cũng nhắc nhở tôi rằng tôi không cô đơn. Có chúng xung quanh làm cho những ngày bùng phát trở nên khó chịu hơn một chút.

9. Bị bệnh nặng sáu lần trong một năm. Gọi ra khỏi công việc ít nhất ba ngày mỗi lần. Bạn vẫn có một công việc vào cuối năm?

Với chứng đau cơ xơ hóa, tôi không bao giờ biết khi nào tôi sẽ có một ngày bùng phát, và pháo sáng thường khiến tôi không thể đi làm và ngồi ở bàn làm việc cả ngày. Tôi không bao giờ biết ơn về khả năng làm việc một phần tại nhà. Nó có lẽ giữ tôi làm việc.

10. Tại nơi làm việc, hãy quên thời hạn trong vài tuần, cất đồ ở nơi họ không thuộc về và bỏ dở giữa chừng các cuộc họp mà không có lời giải thích. Kiểm tra phản ứng của đồng nghiệp và người giám sát của bạn.

Một trong những triệu chứng khó chịu nhất của bệnh xơ hóa có thể là sương mù sợi xơ cứng. Đôi khi, có cảm giác như bạn sống trong sương mù lẫn lộn, và ở đó, bạn không thể làm gì để có thể hòa nhập với nhau. Chúng tôi đang nói chuyện để chìa khóa của bạn trong tủ lạnh, quên mất năm nào và mất phương hướng khi bạn cố gắng tìm đường về nhà trên một tuyến đường cơ bản mà bạn đã lái hàng trăm lần trước đó.

Đau cơ xơ hóa làm cho cuộc sống đầy thách thức, nhưng nó cũng mang lại những lợi thế kỳ lạ của riêng nó, như học cách biết ơn đối với những vẻ đẹp nhỏ bé hàng ngày của cuộc sống. Một điều tôi rất biết ơn là những người thân yêu của tôi, những người thực sự cố gắng hiểu cảm giác của tôi, mặc dù điều đó rất khó khăn. Sự đồng cảm của họ làm cho những ngày tồi tệ nhất tốt hơn một chút.

Paige Cerulli là một copywriter và nhà văn nội dung cư trú ở phía tây Massachusetts. Cô thường bảo hiểm cho bệnh mãn tính, sức khỏe và sức khỏe và hiện đang viết một cuốn tiểu thuyết liên quan đến bệnh mãn tính. Khi rảnh rỗi, cô thích cưỡi ngựa và thổi sáo.