5 lý do tại sao #InvisibleIllnessAwarness vấn đề với những người bị RA

NộI Dung

• Đi ra khỏi bóng tối
• Xây dựng cộng đồng với những người khác sống chung với RA
• Tạo kết nối với những người mắc bệnh vô hình khác
• Cung cấp một cách để ghi lại kinh nghiệm về bệnh tật
• Nâng cao nhận thức cho những người ngoài cộng đồng bệnh mãn tính
• Mang đi

Theo kinh nghiệm của tôi, một trong những điều xảo quyệt nhất về bệnh viêm khớp dạng thấp (RA) là nó mắc một căn bệnh vô hình. Điều này có nghĩa là mặc dù bạn có RA và cơ thể bạn có thể luôn ở trong trạng thái chiến đấu liên tục với chính nó, mọi người có thể không biết về trận chiến của bạn chỉ bằng cách nhìn vào bạn.

Điều này thật khó khăn bởi vì ngay cả khi bạn cảm thấy kinh khủng, bạn có thể trông vẫn ổn cùng một lúc. Đổi lại, mọi người có thể gạt bỏ nỗi đau và những khó khăn của bạn, đơn giản là vì bạn không có vẻ như bị bệnh.

Một số thẻ trên phương tiện truyền thông xã hội - #invisibleillness và #invisibleillnessawellect - đang giúp nâng cao nhận thức về vấn đề này.

Dưới đây là một vài lý do tại sao chúng quan trọng với tôi và những người khác với RA:

Đi ra khỏi bóng tối

Các thẻ này cho phép những người đang sống trong tình trạng mãn tính, như tôi, chia sẻ cởi mở về bệnh tật của chúng tôi và giúp cho những người khác thấy rằng chỉ vì chúng tôi không bị bệnh, điều đó có nghĩa là chúng tôi không phải vật lộn. Những gì bạn có thể nhìn thấy có thể làm tổn thương bạn. Và những gì người khác có thể nhìn thấy có thể có nghĩa là bạn phải liên tục đấu tranh cho tính hợp pháp: Bạn phải chứng minh rằng bạn bị bệnh ở bên trong bởi vì bên ngoài bạn trông ổn.

Xây dựng cộng đồng với những người khác sống chung với RA

Các thẻ này cho phép những người bị RA xây dựng cộng đồng và tham gia với những người khác có RA để gắn kết với các trải nghiệm chung. Đôi khi, rất khó để diễn đạt những gì chúng ta trải qua, và nhìn thấy những trải nghiệm của người khác có thể giúp chúng ta mô tả thực tế của chính mình khi sống với RA.

Tạo kết nối với những người mắc bệnh vô hình khác

Vì các thẻ này không phải là duy nhất cho cộng đồng RA và khắc phục nhiều bệnh tật không thể nhìn thấy, sử dụng các thẻ này có thể giúp những người trong cộng đồng RA tạo kết nối với những người mắc các bệnh mãn tính khác. Ví dụ, các thẻ cũng thường được sử dụng bởi những người sống chung với bệnh tiểu đường và bệnh Crohn.

Qua nhiều năm, tôi đã học được rằng mặc dù có những căn bệnh khác nhau, trải nghiệm về căn bệnh mãn tính và trải nghiệm sống với căn bệnh vô hình là tương tự nhau, bất kể là bệnh gì.

Cung cấp một cách để ghi lại kinh nghiệm về bệnh tật

Kể từ khi được chẩn đoán, tôi đã sống với RA ít nhất 11 năm. Trong thời gian đó, các thẻ này đã cung cấp cơ hội không chỉ để chia sẻ mà còn ghi lại những trải nghiệm mà tôi đã có.

Thật khó để theo dõi tất cả các thủ tục mà tôi đã thực hiện, tất cả các phương pháp điều trị mà tôi đã thực hiện và tất cả các chi tiết vụn vặt trên đường đi. Nhưng bằng cách cung cấp một diễn đàn mở, các thẻ này cũng có thể cung cấp một cách hữu ích để nhìn lại những gì tôi đã trải qua theo thời gian.

Nâng cao nhận thức cho những người ngoài cộng đồng bệnh mãn tính

Những thẻ này cung cấp cho những người bên ngoài cộng đồng bệnh mãn tính một cửa sổ vào cuộc sống của chúng ta thực sự như thế nào. Ví dụ, những người trong ngành y và ngành dược phẩm có thể theo dõi các thẻ này để có ý tưởng về việc sống như thế nào với căn bệnh như RA. Mặc dù những người trong các lĩnh vực này giúp điều trị bệnh, nhưng họ thường không hiểu những gì họ muốn sống với căn bệnh này hoặc cách điều trị ảnh hưởng đến cuộc sống của chúng ta.

Mang đi

Nó rất phổ biến khi nghe mọi người nói về cách truyền thông xã hội đã chiếm lĩnh cuộc sống của chúng ta - thường theo cách tiêu cực. Nhưng phương tiện truyền thông xã hội đã tạo ra một sự khác biệt rất lớn đối với những người trong chúng ta sống với các căn bệnh mãn tính và đặc biệt là vô hình. Nó thực sự tuyệt vời khả năng mà phương tiện truyền thông xã hội phải kết nối mọi người và các tài nguyên mà nó cung cấp.

Nếu bạn sống với RA hoặc bất kỳ căn bệnh vô hình nào khác, bạn có thể thấy những thẻ này hữu ích. Và nếu bạn đã sử dụng chúng, hãy kiểm tra chúng và thử chúng.

Leslie Rott được chẩn đoán mắc bệnh lupus và viêm khớp dạng thấp vào năm 2008 ở tuổi 22, trong năm đầu tiên của trường đại học. Sau khi được chẩn đoán, Leslie tiếp tục lấy bằng Tiến sĩ Xã hội học từ Đại học Michigan và bằng thạc sĩ về vận động sức khỏe của Đại học Sarah Lawrence. Cô ấy viết blog Đến gần với chính mình, nơi cô chia sẻ kinh nghiệm đối phó và sống với nhiều căn bệnh mãn tính, thẳng thắn và hài hước. Cô là một người ủng hộ bệnh nhân chuyên nghiệp sống ở Michigan.