MS tiến bộ chính: Huyền thoại so với sự thật

NộI Dung

• Quan niệm: Sẽ không bao giờ có cách chữa trị cho PPMS
• Sự thật: Nghiên cứu đang được tiến hành cho thuốc
• Quan niệm: PPMS chủ yếu xảy ra ở phụ nữ
• Sự thật: PPMS ảnh hưởng đến phụ nữ và nam giới ở cùng một tỷ lệ
• Quan niệm: PPMS là một người cao tuổi
• Sự thật: Tình trạng có thể xảy ra trước tuổi trung niên
• Quan niệm: Chẩn đoán PPMS có nghĩa là bạn sẽ bị vô hiệu hóa
• Sự thật: Phạm vi tỷ lệ khuyết tật trong PPMS
• Quan niệm: Có PPMS có nghĩa là bạn phải nghỉ việc
• Sự thật: Làm việc đã giành chiến thắng
• Quan niệm: Không có thuốc nào giúp PPMS, vì vậy bạn nên điều tra các biện pháp tự nhiên
• Sự thật: Có một loại thuốc mới được phê duyệt cho PPMS và phương pháp điều trị MS tự nhiên không cần thiết phải an toàn
• Quan niệm: PPMS cuối cùng là một căn bệnh cô lập - sẽ không ai hiểu bạn đang trải qua những gì
• Sự thật: Bạn không đơn độc
• Quan niệm: PPMS gây chết người
• Sự thật: PPMS là một bệnh tiến triển, nhưng không nhất thiết gây tử vong

Bệnh đa xơ cứng tiến triển nguyên phát (PPMS) là một bệnh phức tạp khác nhau giữa các cá nhân. Nói cách khác, không phải ai cũng sẽ có những triệu chứng hoặc trải nghiệm giống nhau. Tỷ lệ tiến triển cũng khác nhau.

Những bí ẩn xung quanh PPMS đã tạo ra nhiều huyền thoại về tình trạng này. Điều này có thể tạo ra nhiều nhầm lẫn khi bạn đang cố gắng nghiên cứu bệnh đa xơ cứng (MS) và các dạng chính của nó. Tìm hiểu về một số huyền thoại phổ biến nhất về PPMS tại đây, cũng như các sự thật có thật.

Quan niệm: Sẽ không bao giờ có cách chữa trị cho PPMS

Sự thật: Nghiên cứu đang được tiến hành cho thuốc

Tính đến năm 2017, MS có thể chữa được. Một số loại thuốc được Cục quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ (FDA) chấp thuận cho tái phát các hình thức MS, nhưng hầu hết các loại don don này dường như hoạt động trong PPMS. Gần đây, một loại thuốc mới, Ocrevus (ocrelizumab), đã được phê duyệt cho PPMS.

Điều này không có nghĩa là sẽ không bao giờ có cách chữa trị. Trên thực tế, nghiên cứu đang được tiến hành về mặt thuốc cho PPMS, cũng như các phương pháp chữa trị có thể cho tất cả các dạng MS. Bởi vì di truyền và môi trường được cho là góp phần vào sự phát triển của MS, nghiên cứu đang xem xét làm thế nào để ngăn chặn một số biến số này ảnh hưởng đến người lớn sau này trong cuộc sống.

Quan niệm: PPMS chủ yếu xảy ra ở phụ nữ

Sự thật: PPMS ảnh hưởng đến phụ nữ và nam giới ở cùng một tỷ lệ

Một số dạng MS có xu hướng xảy ra thường xuyên hơn ở phụ nữ so với nam giới - đôi khi gấp ba lần. Tuy nhiên, theo Hiệp hội MS quốc gia, PPMS dường như ảnh hưởng đến cả phụ nữ và nam giới về số lượng như nhau.

Chẩn đoán PPMS có thể khó khăn, nhưng bạn không nên cho rằng bạn có một dạng MS cụ thể chỉ vì giới tính của bạn.

Quan niệm: PPMS là một người cao tuổi

Sự thật: Tình trạng có thể xảy ra trước tuổi trung niên

Sự khởi đầu của PPMS có xu hướng xảy ra muộn hơn so với các dạng MS khác. Tuy nhiên, dường như có một quan niệm sai lầm rằng nó là một người già mắc bệnh. Điều này có thể một phần do sự khởi đầu của khuyết tật liên quan đến tuổi tác. Theo Trung tâm Y tế Đại học Rochester, độ tuổi khởi phát trung bình của PPMS là từ 30 đến 39 tuổi.

Quan niệm: Chẩn đoán PPMS có nghĩa là bạn sẽ bị vô hiệu hóa

Sự thật: Phạm vi tỷ lệ khuyết tật trong PPMS

Khuyết tật về thể chất là rủi ro với PPMS - có lẽ còn hơn cả các dạng MS khác. Điều này là do PPMS gây ra nhiều tổn thương trên cột sống, từ đó có thể tạo ra các vấn đề về dáng đi. Một số người bị PPMS có thể cần các thiết bị hỗ trợ cho việc đi bộ, chẳng hạn như gậy hoặc xe lăn. Hiệp hội MS quốc gia ước tính rằng khoảng 25 phần trăm những người bị MS cần loại hỗ trợ này.

Tuy nhiên, điều này không có nghĩa là bạn sẽ bị khuyết tật sau khi được chẩn đoán mắc PPMS. Tỷ lệ khuyết tật khác nhau, giống như các triệu chứng. Bạn có thể giúp ngăn chặn sự khởi đầu của các vấn đề đi bộ bằng cách tập thể dục thường xuyên như là một phần của lối sống năng động. Nói chuyện với bác sĩ của bạn về các lựa chọn khác để giúp duy trì sự độc lập của bạn, chẳng hạn như liệu pháp vật lý và nghề nghiệp.

Quan niệm: Có PPMS có nghĩa là bạn phải nghỉ việc

Sự thật: Làm việc đã giành chiến thắng

Đó là một huyền thoại rằng bạn phải ngừng hoạt động chỉ vì bạn có PPMS. Một số triệu chứng có thể làm cho công việc trở nên khó khăn, chẳng hạn như mệt mỏi, suy giảm nhận thức và các vấn đề về đi bộ. Nhưng hầu hết những người bị PPMS ít nhất có thể làm việc bán thời gian mà không gặp vấn đề gì đáng kể. Thật đúng là PPMS có thể dẫn đến nhiều thách thức liên quan đến công việc hơn so với các hình thức MS khác. Nhưng điều đó không có nghĩa là tất cả mọi người với điều kiện phải ngừng hoạt động.

Nếu bạn có những lo ngại về an toàn liên quan đến công việc của mình, bạn có thể cân nhắc việc nói chuyện với chủ nhân về những điều kiện có thể. Bác sĩ của bạn cũng có thể cung cấp các khuyến nghị để giúp làm việc dễ dàng hơn với PPMS.

Quan niệm: Không có thuốc nào giúp PPMS, vì vậy bạn nên điều tra các biện pháp tự nhiên

Sự thật: Có một loại thuốc mới được phê duyệt cho PPMS và phương pháp điều trị MS tự nhiên không cần thiết phải an toàn

Cho đến gần đây, không có thuốc nào được FDA chấp thuận có sẵn cho PPMS. Tuy nhiên, vào ngày 28 tháng 3 năm 2017, một loại thuốc mới có tên Ocrevus (orelizumab) đã được chấp thuận cho tái phát và PPMS. Trong một nghiên cứu trên 732 người tham gia được điều trị bằng Ocrevus, đã có một thời gian dài hơn trước khi tình trạng khuyết tật trở nên tồi tệ hơn, so với những người tham gia được dùng giả dược.

Ngoài ra, bác sĩ có thể kê toa các loại thuốc khác có thể giúp giảm bớt các triệu chứng. Ví dụ, thuốc chống trầm cảm có thể làm giảm trầm cảm và lo lắng, trong khi thuốc giãn cơ có thể giúp giảm co thắt thường xuyên.

Một số người chuyển sang các biện pháp tự nhiên với hy vọng tìm thấy một phương pháp có thể giúp điều trị các triệu chứng của họ. Nghiên cứu đang được tiến hành trong một số phương pháp này, chẳng hạn như cần sa, phương pháp điều trị bằng thảo dược và châm cứu. Tuy nhiên, hiện tại, không có bằng chứng nào cho thấy những điều này là an toàn hoặc hiệu quả đối với bất kỳ dạng MS nào.

Nếu bạn quyết định thử các biện pháp tự nhiên, hãy hỏi bác sĩ trước. Điều này đặc biệt quan trọng nếu bạn đã dùng thuốc theo toa.

Quan niệm: PPMS cuối cùng là một căn bệnh cô lập - sẽ không ai hiểu bạn đang trải qua những gì

Sự thật: Bạn không đơn độc

Hiệp hội MS quốc gia ước tính rằng khoảng 400.000 người Mỹ thừa nhận có MS. Gần một phần tư có các dạng tiến triển của bệnh. Nhờ thảo luận gia tăng về MS, có nhiều nhóm hỗ trợ hơn bao giờ hết. Đây là có sẵn trong người và trực tuyến.

Nếu bạn không muốn thảo luận về kinh nghiệm của mình với người khác, thì điều đó cũng không sao. Thay vào đó, bạn có thể cân nhắc việc nói chuyện với một cố vấn hoặc một người thân yêu. Điều này có thể giúp ngăn chặn cảm giác bị cô lập mà nhiều người bị PPMS phải đối mặt.

Quan niệm: PPMS gây chết người

Sự thật: PPMS là một bệnh tiến triển, nhưng không nhất thiết gây tử vong

Các vấn đề về nhận thức và di động, kết hợp với việc thiếu phương pháp chữa trị cho PPMS, đã nhường chỗ cho huyền thoại rằng tình trạng này là nguy hiểm. Thực tế là trong khi PPMS tiến triển theo thời gian, nó hiếm khi gây tử vong. Hiệp hội MS quốc gia báo cáo rằng phần lớn những người bị MS đạt được tuổi thọ trung bình.

Thay đổi lối sống có thể cải thiện đáng kể chất lượng cuộc sống chung của bạn, cũng như giúp ngăn ngừa các biến chứng từ PPMS.