Nhìn lại cuộc sống với bệnh vẩy nến: 3 câu chuyện

NộI Dung

• Michelle Mandere, 24 tuổi
• Chẩn đoán của bạn như thế nào, và nó ảnh hưởng đến bạn như thế nào?
• Đâu là một trong những thách thức lớn nhất mà bạn đã phải đối mặt khi sống chung với bệnh vẩy nến?
• Lời khuyên tốt nhất của bạn cho flare-up hoặc ngày xấu là gì?
• Bạn ước gì người khác biết về bệnh vẩy nến?
• Janelle Rodriguez, 27 tuổi
• Chẩn đoán của bạn như thế nào, và nó ảnh hưởng đến bạn như thế nào?
• Đâu là một trong những thách thức lớn nhất mà bạn đã phải đối mặt khi sống chung với bệnh vẩy nến?
• Lời khuyên tốt nhất của bạn cho flare-up hoặc ngày xấu là gì?
• Bạn ước gì người khác biết về bệnh vẩy nến?
• Ashley Featherson, 29
• Chẩn đoán của bạn như thế nào, và nó ảnh hưởng đến bạn như thế nào?
• Đâu là một trong những thách thức lớn nhất mà bạn đã phải đối mặt khi sống chung với bệnh vẩy nến?
• Lời khuyên tốt nhất của bạn cho flare-up hoặc ngày xấu là gì?
• Bạn ước gì người khác biết về bệnh vẩy nến?

Michelle Mandere, 24 tuổi

Chẩn đoán của bạn như thế nào, và nó ảnh hưởng đến bạn như thế nào?

Ban đầu, có rất nhiều nhầm lẫn liên quan đến tình trạng của tôi. Mẹ tôi đưa tôi đến nhiều bác sĩ, và không ai trong số họ biết chính xác những gì tôi có. Điều này dẫn đến việc điều trị không cần thiết, khiến da tôi bị kích thích nhiều hơn.

Sau đó, tôi được giới thiệu đến một bác sĩ da liễu cuối cùng đã chẩn đoán tôi bị bệnh vẩy nến. Chẩn đoán của tôi đã không ảnh hưởng đến tôi lúc đầu vì tôi mới 7 tuổi. Nhưng khi tôi già đi, tôi bắt đầu nhận thấy sự khác biệt giữa bản thân và các bạn cùng lứa.

Khi những người khác bắt đầu nhận thấy tình trạng da của tôi, họ sẽ hỏi tôi rất nhiều câu hỏi. Một số người thậm chí không muốn liên kết với tôi vì họ nghĩ rằng nó dễ lây lan. Mọi người đã phản ứng theo những cách khác nhau đối với bệnh vẩy nến của tôi, đôi lúc cảm thấy bị cô lập.

Đâu là một trong những thách thức lớn nhất mà bạn đã phải đối mặt khi sống chung với bệnh vẩy nến?

Điều khó khăn nhất đối với bệnh vẩy nến đối với tôi là sự khó chịu liên tục mà tôi gặp phải, bất kể tôi mặc gì hay thời tiết. Tôi cũng trải qua mệt mỏi nghiêm trọng và tác dụng phụ từ thuốc của tôi, như buồn nôn và loét miệng.

Bị bệnh vẩy nến làm mất đi sự tự tin và lòng tự trọng của tôi, đặc biệt là trong thời gian bùng phát. Cho dù tôi có tự tin hay tràn đầy tình yêu bản thân đến mức nào, luôn có những ngày tôi cảm thấy quá bất an khi rời khỏi nhà hoặc ở bên mọi người.

Điều này rất khó đối với tôi vì tôi biết những người thân yêu của tôi không quan tâm và luôn muốn ở bên tôi. Nhưng bệnh vẩy nến có thể tàn phá bạn và khiến bạn tự cô lập mình khỏi những người khác. Nó trở thành một lỗ sâu có thể khó thoát ra khỏi những lúc.

Lời khuyên tốt nhất của bạn cho flare-up hoặc ngày xấu là gì?

Điều yêu thích của tôi là chạy tắm nước ấm và ngâm mình trong một lúc. Tôi cũng làm hết sức mình để nói chuyện với mọi người trong hệ thống hỗ trợ của mình về cảm giác của tôi. Điều này giúp tôi sắp xếp lại những suy nghĩ của mình và đưa tôi trở lại trái đất một lần nữa. Kết quả là tôi bắt đầu cảm thấy ít bị cô lập hơn.

Bạn ước gì người khác biết về bệnh vẩy nến?

Những người bị bệnh vẩy nến có thể có một cuộc sống bình thường và theo đuổi bất cứ điều gì họ muốn. Điều kiện không có thể lấy đi từ bạn là ai. Nó cũng không định nghĩa bạn.

Tôi cũng ước mọi người biết rằng đó là truyền nhiễm. Hầu hết những người tôi gặp đều tránh đường để đến gần tôi vì sợ hãi. Tôi cho rằng nó chỉ là nỗi sợ của những điều chưa biết, nhưng tôi có thể đảm bảo với tất cả mọi người rằng bệnh vẩy nến không phải là bệnh truyền nhiễm.

Janelle Rodriguez, 27 tuổi

Chẩn đoán của bạn như thế nào, và nó ảnh hưởng đến bạn như thế nào?

Tôi được chẩn đoán mắc bệnh vẩy nến lúc 4 tuổi, vì vậy tôi còn quá nhỏ để hiểu chẩn đoán của tôi lúc đầu. Thay vào đó, nó ảnh hưởng đến mẹ tôi nhiều nhất.

Cô ấy đưa tôi đến gặp bác sĩ da liễu, và tôi đã thử các loại thuốc và phương pháp điều trị tại nhà khác nhau. Mẹ tôi đã dạy các chị em của tôi cách áp dụng các loại thuốc bôi của tôi trong trường hợp bà không thể một ngày nào đó. Tôi nghĩ rằng một phần của cô ấy đã được chẩn đoán mắc bệnh vẩy nến có thể có tác động tiêu cực đến cuộc sống của tôi.

Tôi tin tưởng mạnh mẽ rằng từ sớm, mẹ tôi đã làm mọi thứ trong khả năng của mình để ngăn tôi đối mặt với những trở ngại đó. Họ nói vô minh là phúc lạc, và trong những năm tuổi thiếu niên, tôi càng ít biết thì càng tốt. Nhưng tôi không thể sống trong bong bóng thiếu hiểu biết của mình quá lâu.

Khi còn là một thiếu niên, tôi nhận thấy sự chú ý tiêu cực đã thu hút tôi mỗi khi tôi khoe làn da của mình. Tôi nhớ vẻ ngoài ghê tởm và những lời bình luận của mọi người. Như thể những gì tôi có là truyền nhiễm, và mọi người sợ đến gần. Nó không bao giờ cảm thấy tốt. Tôi cảm thấy xấu hổ về làn da của chính mình.

Tôi giữ cho làn da của mình được che phủ hết mức có thể bởi vì tôi nghĩ rằng tôi đang làm cho người khác một việc. Cuối cùng khi tôi nói chuyện với bác sĩ da liễu, câu hỏi duy nhất của tôi là, Làm thế nào để tôi thoát khỏi điều này? Ông giải thích rằng những gì tôi có là mãn tính, và không có cách chữa trị. Tôi sẽ có điều này suốt đời, và tôi sẽ phải học cách sống với nó và kiểm soát nó.

Từ giây phút những lời đó thoát ra khỏi môi anh, cuộc hẹn đã kết thúc với tôi. Tôi cảm thấy choáng ngợp trước tin tức. Tất cả những gì tôi có thể nghĩ là phần còn lại của cuộc đời tôi sẽ như thế nào. Cảm giác như một cuộc đời rất dài và khốn khổ đang ở phía trước tôi.

Đâu là một trong những thách thức lớn nhất mà bạn đã phải đối mặt khi sống chung với bệnh vẩy nến?

Cuộc chiến với bệnh tâm thần là thử thách lớn nhất của tôi. Những trải nghiệm tiêu cực đó không chỉ ảnh hưởng đến cá nhân tôi mà còn như thể ai đó đã cướp đi hạnh phúc trong tôi, và mọi hy vọng đã biến mất.

Kết quả là, tôi đã trải qua trầm cảm khi còn là một thiếu niên. Đó là một trận chiến thầm lặng. Tôi kìm nén rất nhiều cảm xúc, suy nghĩ của mình và tôi xử lý tình huống của mình thông qua sự cô lập. Phòng của tôi và áo len đen của tôi trở thành nơi trú ẩn an toàn của tôi.

Tôi đã cố gắng hết sức để luôn giữ một khuôn mặt poker mạnh mẽ ở trường và ở nhà. Tôi đã không muốn thu hút bất kỳ sự chú ý đến bản thân mình. Tôi đã không muốn được nhìn thấy. Tôi cảm thấy như không ai có thể hiểu những gì tôi đang cảm thấy bên trong.

Làm thế nào tôi có thể làm cho người khác hiểu rằng nó không chỉ là một bệnh ngoài da? Làm thế nào mà một người không phải đối mặt với những trở ngại hàng ngày có thể hiểu điều này đã ảnh hưởng đến tôi về mặt tinh thần như thế nào?

Tôi đã biết cách truyền đạt những gì tôi cảm thấy bên trong để giúp gia đình và những người bạn thân hiểu tôi hơn. Thật khó khăn khi không có ai đó mà tôi có thể liên quan. Tôi thích giữ im lặng và đối phó với nó một mình.

Lời khuyên tốt nhất của bạn cho flare-up hoặc ngày xấu là gì?

Hãy nhớ tử tế và kiên nhẫn với chính mình. Chữa bệnh là một hành trình, và bạn có thể vội vàng. Tìm kiếm sự thoải mái trong những người mang lại cho bạn niềm vui và sự tích cực. Không bao giờ cảm thấy xấu hổ khi tìm kiếm sự giúp đỡ.

Nó có thể cảm thấy buồn, và nó rất dễ bị tổn thương. Hãy nhớ chăm sóc bản thân về tinh thần và thể chất. Bạn là một người tuyệt vời và kiên cường, và bạn sẽ vượt qua điều này. Quan trọng nhất, bạn không đơn độc.

Bạn được yêu thích bởi bạn bè và gia đình của bạn, và ở đó, một cộng đồng tuyệt vời của những người mắc bệnh vẩy nến đang nâng đỡ, thúc đẩy và tử tế. Tôi biết có thể khó nhìn thấy ánh sáng ở cuối đường hầm khi làn da của bạn đang rực sáng, hoặc khi bạn có một ngày tồi tệ. Nhưng có một lớp lót bạc cho điều này.

Bạn nhìn vào bên trong và tìm hiểu rất nhiều về bản thân. Bạn sẽ khám phá ra sức mạnh và khả năng phục hồi này mà có lẽ bạn chưa từng tưởng tượng ra. Khi làn da của bạn bắt đầu lành lại, hoặc khi bạn cảm thấy tốt hơn, bạn sẽ đánh giá cao những điều nhỏ nhặt mà đôi khi có thể bỏ qua. Đó là một hành trình có những thăng trầm, nhưng nó là một hành trình đẹp khi bạn bắt đầu khám phá chính mình.

Bạn ước gì người khác biết về bệnh vẩy nến?

Tôi ước có một cách để giúp mọi người hiểu được sự phức tạp của bệnh vẩy nến. Nó rất dễ thấy nó chỉ là một bệnh ngoài da, nhưng nó lại rất nhiều.

Bệnh vẩy nến có thể ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của một người. Nó rất quan trọng để thay đổi cách chúng ta phản ứng và nhìn vào những người bị bệnh vẩy nến hoặc bất kỳ tình trạng da. Làm việc cùng nhau để nâng cao nhận thức và bình thường hóa nó. Bằng cách này, chúng ta có thể có một thế hệ trẻ em lớn lên mà không có sự kỳ thị tiêu cực mà nhiều người trong chúng ta đã cảm thấy.

Ashley Featherson, 29

Chẩn đoán của bạn như thế nào, và nó ảnh hưởng đến bạn như thế nào?

Tôi được 4 tuổi khi được chẩn đoán mắc bệnh vẩy nến. Trong những năm qua, các triệu chứng của tôi sẽ đến và biến mất khi tôi thử các phương pháp điều trị khác nhau. Khi học cấp ba, nó đã được kiểm soát, nhưng nó lại bùng lên trong năm học đại học của tôi.

Nó là một tàu lượn siêu tốc kể từ khi tôi được chẩn đoán. Tôi có làn da rõ ràng một năm, sau đó bùng phát. Sau đó, tôi đã có làn da bùng phát trong một năm, sau đó nó sẽ rõ ràng. Trong 2 năm qua, nó đã có mặt liên tục, đó là lần tôi trải qua thời gian dài nhất.

Đâu là một trong những thách thức lớn nhất mà bạn đã phải đối mặt khi sống chung với bệnh vẩy nến?

Yêu bản thân là thử thách lớn nhất của tôi. Càng lớn tuổi, tôi càng trở nên bất an.

Cho đến năm ngoái, tôi đã nói với bản thân mình rằng không cho phép bệnh vẩy nến kiểm soát tôi nữa. Tôi cố gắng không để nó ảnh hưởng đến sự lựa chọn quần áo của tôi, cách tôi tương tác với mọi người và cách tôi nhìn nhận bản thân. Tôi vẫn có những ngày khó khăn, nhưng tôi đã nắm lấy hành trình của mình.

Lời khuyên tốt nhất của bạn cho flare-up hoặc ngày xấu là gì?

Tôi thực sự lớn về một cách tiếp cận toàn diện.Tôi đã nhận thấy một sự thay đổi trong bùng phát sau khi sử dụng các sản phẩm chăm sóc da và gia dụng thành phần sạch. Tôi ngâm mình trong muối Biển Chết, thật kỳ diệu! Thỉnh thoảng tôi vẫn vật lộn với pháo sáng da đầu, nhưng tôi đang trong quá trình thử các sản phẩm khác nhau để xem những gì hoạt động.

Tôi cũng đã thay đổi chế độ ăn uống rất nhiều và có thể thấy sự khác biệt. Tôi đã loại bỏ các sản phẩm sữa, đường và bột trắng. Thiền và viết nhật ký thường xuyên cũng có ích, đặc biệt là khi tôi có một ngày tồi tệ. Tôi viết về cảm giác của tôi và những gì tôi biết ơn.

Bạn ước gì người khác biết về bệnh vẩy nến?

Tôi ước người khác biết rằng có nhiều bệnh vẩy nến hơn là chỉ đổi màu. Có những triệu chứng thể chất và tinh thần khác ngoài những gì mắt có thể nhìn thấy.

Nếu bạn cũng sống với bệnh vẩy nến, hãy biết giá trị của bạn và có những ngày tốt hơn ở phía trước. Hiểu rằng đó là một quá trình, nhưng bạn có thể chữa lành bằng sự tận tâm và chăm chỉ.