Đây là MS trông như thế nào

NộI Dung

• Kristen Pfiefer, 46 tuổi
  Được chẩn đoán 2009
• Jackie Morris, 30 tuổi
  Được chẩn đoán: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, 40 tuổi
  Được chẩn đoán: 2001
• Mike Menon, 34 tuổi
  Được chẩn đoán: 1995
• Sharon Alden, 53 tuổi
  Được chẩn đoán: 1996
• Jeanne Collins, 63 tuổi
  Được chẩn đoán: 1999
• Nicole Connelly, 36 tuổi
  Được chẩn đoán: 2010
• Katie Meier, 35 tuổi
  Được chẩn đoán: 2015
• Sabina Diestl, 41 tuổi và chồng Danny McCauley, 53 tuổi
  Được chẩn đoán: 1988

Nó có nhiều dạng và giai đoạn khác nhau, ở mọi hình dạng và kích cỡ. Nó lẻn vào một số, nhưng thùng đối đầu với những người khác.Đó là bệnh đa xơ cứng (MS) - một căn bệnh tiến triển không thể đoán trước được, ảnh hưởng đến hơn 2,3 triệu người trên toàn thế giới.

Đối với 9 người dưới đây, MS không xác định họ là ai, cách họ hành động hoặc cách thế giới nhìn nhận họ. Cuộc sống của họ có thể đã thay đổi kể từ khi được chẩn đoán, nhưng câu chuyện của họ là duy nhất đối với họ và chỉ riêng họ. Đây là những gì MS trông giống như.

Kristen Pfiefer, 46 tuổi
Được chẩn đoán 2009

“Tôi không muốn mọi người nhìn mình và nói," Ồ, cô ấy là người của MS. Chúng ta không nên giao công việc đó cho cô ấy vì cô ấy có thể bị ốm. ”Tôi không muốn mọi người đánh giá về mình. Tôi biết mình có thể làm gì và không thể làm gì. Nó không nhất thiết phải là điểm yếu. Và tôi nghĩ đó là điều mà rất nhiều người được chẩn đoán nhìn nhận như vậy. Và nó không nhất thiết phải như vậy. … Tôi chọn để nó làm cho tôi mạnh mẽ. … Bạn có quyền lực nếu bạn chọn nắm lấy nó. Nó giống như một cuộc chiến. Trong một cuộc chiến, bạn có thể chọn ẩn náu và cầu nguyện rằng nó sẽ không đến với bạn hoặc bạn có thể chọn chiến đấu. Tôi chọn chiến đấu. Tôi không tin rằng mình bất lực trong tình huống này. Tôi không tin là tương lai của mình sẽ có xe lăn. Tôi tin rằng tôi có thể chống lại nó và tôi làm hàng ngày. ”

Jackie Morris, 30 tuổi
Được chẩn đoán: 2011

“Chỉ vì bạn trông không ốm không có nghĩa là bạn không ốm. Tôi đoán rằng tôi đã nhận ra khá tốt về việc không cho thấy có bất cứ điều gì không ổn mặc dù bên trong mỗi ngày, thật khó để làm những việc hàng ngày. Tôi nghĩ đó là phần khó nhất, trừ khi bạn có các triệu chứng biểu hiện bên ngoài như mọi người bị cảm lạnh hoặc nếu họ có một cái gì đó về thể chất mà bạn có thể thấy không ổn ở họ. Nếu họ không nhìn thấy nó, họ sẽ không tưởng tượng rằng bạn thực sự có vấn đề với bạn. … Tôi coi đó là thứ thúc đẩy tôi thay đổi cuộc sống, tích cực và làm những điều mà có lẽ tôi chưa từng làm trước đây. Bởi vì mặc dù tôi bị RRMS và tôi dùng thuốc và có vẻ như nó đã được kiểm soát khá nhiều, bạn thực sự không bao giờ biết được. Tôi không muốn hối tiếc vì đã không làm mọi việc vì tôi đã không thể làm chúng trong khi tôi có thể. "

Angela Reinhardt-Mullins, 40 tuổi
Được chẩn đoán: 2001

“Tôi nghĩ khoảnh khắc mà tôi phát hiện ra mình đã trở thành một người‘ có ’. Cuối cùng thì tôi cũng bắt đầu nói ‘không.’… Tôi phải chứng minh rằng không có gì sai với tôi bởi vì mọi người đối xử với tôi như không có gì sai với tôi. … Có điều gì đó không ổn nhưng bạn không thể nhìn thấy nó và đó là điều khó khăn nhất. ”

Mike Menon, 34 tuổi
Được chẩn đoán: 1995

“Đối với tôi, có ai đó ngoài kia tệ hơn tôi đang làm nhiều việc hơn tôi. Vì vậy, tôi thực sự không thể phàn nàn về những gì tôi đang làm bây giờ bởi vì tôi biết có ai đó khác ngoài kia với MS tệ hơn, nhưng họ vẫn đang làm những việc mà họ phải làm. Và đó là cách tốt nhất để xem xét nó đối với tôi. Nó có thể tồi tệ hơn. Mọi người đã nhìn thấy tôi ở thời điểm tồi tệ nhất của tôi và mọi người đã nhìn thấy tôi ở gần mức tốt nhất của tôi. Hai năm trước, tôi ngồi trên xe lăn và không đi lại được và tôi đã có một giai đoạn thực sự tồi tệ. Và 20 viên thuốc sau đó, mọi người nhìn thấy tôi và họ nói, "Không có gì sai với bạn." ... Tôi đau cả ngày, mỗi ngày. Tôi chỉ quen với nó. … Có những ngày đôi khi tôi không muốn đứng dậy và chỉ muốn nằm đó, nhưng tôi có nhiều việc phải làm. Bạn phải thúc đẩy bản thân một chút, và có động lực một chút. Nếu tôi ngồi đây, mọi chuyện sẽ trở nên tồi tệ hơn và tôi sẽ trở nên tồi tệ hơn. ”

Sharon Alden, 53 tuổi
Được chẩn đoán: 1996

“MS trông giống như mọi thứ. Nó giống tôi. Có vẻ như bạn của chị tôi đã bắt đầu chạy marathon sau khi được chẩn đoán. Và sau khi phải ngừng làm việc vì MS của mình, cô ấy sau đó đang luyện tập cho một cuộc chạy marathon. Đó cũng là những người không thể đi thẳng hoặc không thể đi bộ. Tôi có những người bạn ngồi trên xe lăn và họ đã đi như vậy được một thời gian, vì vậy mọi thứ trông giống như vậy ”.

Jeanne Collins, 63 tuổi
Được chẩn đoán: 1999

“Tôi nghĩ MS trông giống như những người khác. Mọi người bạn gặp có thể có điều gì đó xảy ra trong cuộc sống của họ và bạn chỉ không biết về nó. Và tôi nghĩ MS phần lớn là một căn bệnh vô hình cho đến khi bạn bước vào giai đoạn sau. Đó là lý do tại sao tôi không nghĩ MS thực sự giống bất kỳ thứ gì. Bạn có thể thấy một cây gậy. Bạn có thể thấy một chiếc xe lăn. Nhưng phần lớn bạn trông giống như những người khác. Bạn có thể rất đau đớn và không ai xung quanh bạn thậm chí biết. … Điều quan trọng là phải cho người khác thấy rằng bạn không cần phải bỏ cuộc. Bạn không cần phải buồn bã vì không được ra khỏi đó và không được tận hưởng những gì bạn thích làm. "

Nicole Connelly, 36 tuổi
Được chẩn đoán: 2010

“Đôi khi cảm giác giống như là một tù nhân trong chính cơ thể của bạn. Nó không thể làm những điều tôi muốn làm và cảm thấy như có những điều tôi không nên làm. Tôi phải tự nhắc mình đừng đẩy mình đi quá xa, đừng làm quá lên vì rồi phải trả giá. Tôi tự giác khi nghĩ rằng mọi người nghĩ rằng "Tôi thật ngu ngốc" hoặc mọi người nghĩ rằng "Tôi đang say" vì có một số thời điểm tôi không làm tốt như những người khác. Tôi muốn mọi người biết điều gì sai nhưng tôi nghĩ rằng điều khó nhất đối với tôi là mọi người không hiểu ”.

Katie Meier, 35 tuổi
Được chẩn đoán: 2015

“Mọi người có rất nhiều thông tin sai lệch về MS là gì. Họ ngay lập tức nghĩ rằng bạn sắp phải ngồi trên xe lăn và tất cả những thứ đó, nhưng thực tế không phải vậy. [Đôi khi] có thể trông bạn hoàn toàn khỏe mạnh và sống một cuộc sống bình thường, nhưng bạn đang phải vật lộn với tất cả các loại triệu chứng. ”

Sabina Diestl, 41 tuổi và chồng Danny McCauley, 53 tuổi
Được chẩn đoán: 1988

“Tôi hoàn toàn không thể cử động. Tôi không lây nhiễm. Nó không gây tử vong. … Bạn vẫn có thể hạnh phúc với MS. ” - Sabina

“Tôi gặp cô ấy khi cô ấy 23 tuổi và lúc đó cô ấy không đi bộ, nhưng chúng tôi đã yêu nhau. Lúc đầu tôi cố gắng làm việc và làm người chăm sóc nhưng nó đã trở thành một công việc toàn thời gian. Là sự hỗ trợ cho những người mắc bệnh đang tiến triển sẽ thay đổi cuộc sống ”. - Danny