Chuyện có thật: Sống chung với bệnh viêm loét đại tràng

Viêm loét đại tràng (UC) ảnh hưởng đến khoảng 900.000 người ở Hoa Kỳ. Trong bất kỳ năm nào, khoảng 20 phần trăm những người này có hoạt động bệnh vừa phải và 1 đến 2 phần trăm có hoạt động bệnh nặng, theo Crohn's and Colitis Foundation of America.

Đó là một căn bệnh khó lường. Các triệu chứng có xu hướng đến và đi, và đôi khi chúng tiến triển theo thời gian. Một số bệnh nhân trải qua nhiều năm mà không có triệu chứng, trong khi những người khác thường xuyên bị bùng phát. Các triệu chứng cũng khác nhau tùy thuộc vào mức độ viêm. Do đó, điều quan trọng đối với những người mắc UC là phải theo dõi liên tục nó ảnh hưởng đến họ như thế nào.

Dưới đây là những câu chuyện về trải nghiệm của bốn người với UC.

Bạn được chẩn đoán khi nào?

[Khoảng bảy] năm trước.

Bạn kiểm soát các triệu chứng của mình như thế nào?

Lần điều trị đầu tiên của tôi là bằng thuốc đạn, tôi thấy vô cùng khó chịu, khó đưa vào và khó cầm. Trong khoảng một năm rưỡi tiếp theo, tôi đã được điều trị bằng các đợt prednisone và mesalamine (Asacol). Điều này thật khủng khiếp. Tôi đã có những thăng trầm khủng khiếp với prednisone, và mỗi khi tôi bắt đầu cảm thấy tốt hơn, tôi lại cảm thấy ốm. Cuối cùng tôi đã chuyển bác sĩ sang bác sĩ Picha Moolsintong ở St. Louis, người đã thực sự lắng nghe tôi và điều trị trường hợp của tôi chứ không chỉ bệnh của tôi. Tôi vẫn đang sử dụng azathioprine và escitalopram (Lexapro), chúng đã hoạt động rất tốt.

Những phương pháp điều trị khác đã làm việc cho bạn?

Tôi cũng đã thử một loạt các phương pháp điều trị vi lượng đồng căn, bao gồm cả chế độ ăn không có gluten, không có tinh bột. Không gì trong số đó thực sự hiệu quả với tôi ngoại trừ thiền và yoga. UC có thể liên quan đến căng thẳng, liên quan đến chế độ ăn uống, hoặc cả hai, và trường hợp của tôi rất liên quan đến căng thẳng.Tuy nhiên, duy trì một chế độ ăn uống lành mạnh cũng rất quan trọng. Nếu tôi ăn thực phẩm chế biến, mì ống, thịt bò hoặc thịt lợn, tôi sẽ trả tiền cho món đó.

Đối với bất kỳ bệnh tự miễn dịch nào là điều quan trọng để tập thể dục thường xuyên, nhưng tôi cho rằng điều đó còn quan trọng hơn đối với các bệnh tiêu hóa. Nếu tôi không giữ cho sự trao đổi chất của mình ở mức cao và nhịp tim của tôi tăng lên, tôi sẽ khó tập trung năng lượng để làm bất cứ điều gì.

Bạn sẽ đưa ra lời khuyên nào cho những người khác bị UC?

Cố gắng không xấu hổ hoặc căng thẳng vì các triệu chứng của bạn. Khi mới phát bệnh, tôi cố giấu tất cả các triệu chứng của mình với bạn bè và gia đình, điều này chỉ khiến tôi thêm hoang mang, lo lắng và đau đớn. Ngoài ra, đừng mất hy vọng. Có rất nhiều phương pháp điều trị. Việc tìm kiếm sự cân bằng giữa các lựa chọn điều trị là chìa khóa quan trọng, và sự kiên nhẫn và bác sĩ giỏi sẽ giúp bạn đạt được điều đó.

Bạn đã được chẩn đoán cách đây bao lâu?

Ban đầu tôi được [chẩn đoán] mắc bệnh UC ở tuổi 18. Sau đó, tôi được chẩn đoán mắc bệnh Crohn khoảng năm năm trước.

Khó khăn như thế nào để sống với UC?

Tác động lớn đến xã hội. Khi còn trẻ, tôi vô cùng xấu hổ về căn bệnh này. Tôi rất thích xã giao nhưng vào thời điểm đó, và thậm chí cho đến ngày nay, tôi sẽ tránh những đám đông lớn hoặc các tình huống xã hội vì UC của tôi. Bây giờ tôi đã lớn tuổi và đã trải qua cuộc phẫu thuật, tôi vẫn phải cẩn thận với những điểm đông người. Đôi khi tôi chọn không làm những việc nhóm đơn giản vì tác dụng phụ của cuộc phẫu thuật. Ngoài ra, khi tôi bị UC, liều lượng prednisone sẽ ảnh hưởng đến thể chất và tinh thần của tôi.

Bất kỳ khuyến nghị thực phẩm, thuốc hoặc lối sống?

Tiếp tục hoạt động! Đó là thứ duy nhất có thể kiểm soát nửa chừng cơn bùng phát của tôi. Ngoài ra, lựa chọn chế độ ăn uống là điều quan trọng tiếp theo đối với tôi. Tránh xa thức ăn chiên và phô mai quá nhiều.

Bây giờ tôi cố gắng duy trì chế độ ăn kiêng Paleo, điều này dường như giúp ích cho tôi. Đặc biệt là đối với những bệnh nhân trẻ tuổi, tôi muốn nói rằng đừng xấu hổ, bạn vẫn có thể có một cuộc sống năng động. Tôi đã chạy triathlons và bây giờ tôi là một CrossFitter tích cực. Nó không phải là kết thúc của thế giới.

Bạn đã điều trị những gì?

Tôi đã dùng prednisone trong nhiều năm trước khi phẫu thuật nối ống dẫn trứng, hay còn gọi là túi J. Bây giờ tôi đang ở trên certolizumab pegol (Cimzia), điều này giữ cho Crohn của tôi được kiểm tra.

Bạn đã được chẩn đoán cách đây bao lâu?

Tôi được chẩn đoán mắc bệnh UC vào năm 1998, ngay sau khi sinh hai đứa con thứ ba và thứ tư của tôi. Tôi đã đi từ một lối sống cực kỳ năng động đến thực tế không thể rời khỏi nhà của mình.

Bạn đã dùng thuốc gì?

Bác sĩ GI của tôi ngay lập tức cho tôi dùng thuốc, nhưng không hiệu quả, vì vậy cuối cùng ông ấy đã kê đơn prednisone, thuốc chỉ che giấu các triệu chứng. Bác sĩ tiếp theo đã cho tôi ngừng sử dụng prednisone nhưng lại cho tôi dùng 6-MP (mercaptopurine). Các tác dụng phụ rất kinh khủng, đặc biệt là ảnh hưởng đến số lượng bạch cầu của tôi. Anh ấy cũng cho tôi một tiên lượng tồi tệ và xuống dốc trong phần đời còn lại của tôi. Tôi rất suy sụp và lo lắng không biết mình sẽ không thể nuôi nổi 4 đứa con của mình.

Điều gì đã giúp bạn?

Tôi đã nghiên cứu rất nhiều, và với sự giúp đỡ, tôi đã thay đổi chế độ ăn uống của mình và cuối cùng đã có thể tự cai nghiện tất cả các loại thuốc. Bây giờ tôi không có gluten và ăn một chế độ ăn chủ yếu dựa trên thực vật, mặc dù tôi có ăn một số gia cầm hữu cơ và cá hoang dã. Tôi đã hết triệu chứng và không dùng thuốc trong vài năm. Ngoài việc thay đổi chế độ ăn uống, nghỉ ngơi và tập thể dục đầy đủ là điều quan trọng, cũng như kiểm soát căng thẳng. Tôi quay lại trường học về dinh dưỡng để có thể giúp đỡ người khác.

Bạn được chẩn đoán khi nào?

Tôi đã được chẩn đoán khoảng 18 năm trước, và đôi khi nó rất khó khăn. Khó khăn ập đến khi căn bệnh viêm đại tràng hoạt động và cản trở sinh hoạt hàng ngày. Ngay cả những công việc đơn giản nhất cũng trở thành một sản xuất. Đảm bảo có một phòng tắm luôn được đặt lên hàng đầu trong tâm trí tôi.

Làm thế nào để bạn đối phó với UC của bạn?

Tôi đang dùng thuốc duy trì, nhưng tôi không miễn dịch với các đợt bùng phát thường xuyên. Tôi chỉ đơn giản là học cách “đối phó”. Tôi tuân theo một kế hoạch thực phẩm rất nghiêm ngặt, điều này đã giúp tôi rất nhiều. Tuy nhiên, tôi ăn những thứ mà nhiều người bị UC nói rằng họ không thể ăn, chẳng hạn như các loại hạt và ô liu. Tôi cố gắng loại bỏ căng thẳng càng nhiều càng tốt và ngủ đủ giấc mỗi ngày, điều mà đôi khi là không thể trong thế giới điên cuồng của thế kỷ 21 của chúng ta!

Bạn có lời khuyên cho những người khác bị UC không?

Lời khuyên lớn nhất của tôi là: Hãy đếm những phước lành của bạn! Cho dù đôi khi mọi thứ trông ảm đạm đến mức nào, tôi luôn có thể tìm thấy điều gì đó để biết ơn. Điều này giúp cả tinh thần và thể chất của tôi luôn khỏe mạnh.