Những gì mong đợi sau khi chẩn đoán MS của bạn, từ một người nào đó đã ở đó

Kính gửi Chiến binh đa xơ cứng gần đây,

Tôi xin lỗi khi nghe về chẩn đoán đa xơ cứng (MS) gần đây của bạn. Tôi mong muốn cuộc sống này trên bất cứ ai, nhưng tôi phải trấn an bạn, bạn không đơn độc. Và đơn giản như nó có vẻ, mọi thứ sẽ ổn.

Tôi được chẩn đoán mắc MS bảy năm trước. Một ngày nọ, tôi thức dậy và cann cảm thấy chân hoặc đi bộ. Tôi đã đi đến phòng cấp cứu, tự thuyết phục rằng đó là một bệnh nhiễm trùng và một số loại thuốc kháng sinh sẽ khắc phục nó. Tôi đã trở lại với tôi, chỉ sau vài ngày.

Chụp MRI từ ngày đó cho thấy nhiều tổn thương trên não, cổ và cột sống của tôi. Tôi được chẩn đoán bị MS đêm đó.

Tôi đã được tiêm một liều steroid liều cao trong năm ngày và sau đó được xuất viện với lệnh phải quay trở lại với cha mẹ để chữa lành. Tôi đã đóng gói một cái túi và đi từ DC đến Pittsburgh trong vài tuần. Tôi đã nói với sếp của mình rằng tôi đã trở lại và để lại một danh sách những người làm thế nào để cùng với một đồng nghiệp.

Tôi không bao giờ trở lại. Nghe có vẻ kịch tính, nhưng đó là sự thật.

Vài tuần sau khi trở về với bố mẹ, tôi lại bị tái phát trong bệnh viện vào mùa hè. Tôi không thể nói chuyện do mắc chứng khó đọc, tôi không thể đi bộ và tôi gặp vấn đề nghiêm trọng. Cơ thể tôi đã không phản ứng với steroid hoặc thuốc quản lý bệnh của tôi. Chúng tôi thậm chí đã thử dùng phương pháp plasmapheresis, một quy trình lọc các kháng thể có hại từ máu.

Tôi đã trải qua tám tuần trong trại cai nghiện nội trú, nơi tôi học cách ăn uống với các dụng cụ có trọng lượng, học một cách nói chuyện mới nghe có vẻ giống như tôi, và học lại cách đi bằng nạng.

Đó là trải nghiệm kinh hoàng nhất trong cuộc đời tôi. Nhưng nhìn lại, đó không phải là tất cả những gì tôi nhớ.

Tôi cũng nhớ gia đình của tôi xuất hiện mỗi ngày. Tôi nhớ bạn bè của tôi đến thăm với kẹo và tình yêu. Tôi nhớ những con chó trị liệu, các y tá đặt tên cho phòng của tôi là bộ công chúa, và nhà trị liệu vật lý của tôi đã thúc đẩy tôi vì anh ấy biết tôi có thể lấy nó. Tôi nhớ trở thành một chiến binh.

MS là thay đổi cuộc sống. Nếu bạn đã được chẩn đoán mắc MS, bạn có hai lựa chọn: Bạn có thể trở thành nạn nhân của nó hoặc bạn có thể trở thành một chiến binh thông qua nó.

Một chiến binh là một chiến binh dũng cảm. Sống một cuộc sống thích nghi trong một thế giới mà không phải là thân thiện thích nghi là dũng cảm. Nó dũng cảm đứng dậy mỗi ngày và chiến đấu chống lại cơ thể của chính bạn với một điều kiện không có cách chữa trị. Bạn có thể không cảm thấy nó bây giờ, nhưng bạn là một chiến binh.

Kể từ mùa hè đầu tiên đó, tôi đã trải qua một con đường thăng trầm. Tôi đã trải qua nhiều triệu chứng thay đổi cuộc sống. Tôi đã dành cả năm ngồi xe lăn trước khi đi bộ trở lại - với đôi nạng. Tôi đã thi đấu trong một cuộc đua marathon trong một chiếc xe ba bánh nằm nghiêng.

Tôi tiếp tục chiến đấu. Tôi tiếp tục thích nghi. Và tôi sẽ tiếp tục sống không giới hạn trong khi bị giới hạn.

Thỉnh thoảng tôi không thích chia sẻ hành trình của mình với những người mới được chẩn đoán vì tôi không muốn điều đó làm bạn sợ. Tôi không muốn cho bạn sợ hãi về những khả năng, những gì xảy ra nếu như, và sự thất vọng.

Thay vào đó, những gì tôi hy vọng xuất hiện là chủ đề của bất cứ điều gì xảy ra, nó sẽ ổn thôi. Bạn có thể tạm thời mất khả năng nhìn, nhưng các giác quan khác của bạn sẽ phát triển. Bạn có thể gặp các vấn đề về di chuyển, nhưng bạn sẽ làm việc với một nhà trị liệu vật lý, người sẽ giúp xác định xem bạn có cần viện trợ hay không và giúp bạn di chuyển trở lại. Bạn thậm chí có thể gặp rắc rối với bàng quang của bạn, nhưng nó làm cho một số câu chuyện hài hước sau khi thực tế.

Bạn không cô đơn. Có một cộng đồng lớn gồm những người khác có MS giống như bạn. Mặc dù mỗi trường hợp của MS là khác nhau, chúng tôi cũng nhận được nó bởi vì chúng tôi có nó. Có rất nhiều sự thoải mái trong đó.

Có rất nhiều hy vọng trong các liệu pháp quản lý bệnh có sẵn. Trong khi MS không có cách chữa trị, có những loại thuốc giúp làm chậm tiến triển. Bạn có thể vừa mới bắt đầu một hoặc bạn có thể đang trò chuyện với bác sĩ thần kinh của bạn về việc cái nào là tốt nhất. Hy vọng rằng bạn có thể tìm thấy một trong những giúp đỡ.

Bất cứ điều gì bạn cảm thấy ngay bây giờ, cảm thấy nó. Hãy dành thời gian của bạn để điều chỉnh. Không có cách nào đúng để giải quyết căn bệnh này. Bạn chỉ cần tìm những gì làm việc cho bạn và cuộc hành trình của bạn.

Ban se on thoi.

Bạn là một chiến binh, nhớ chứ?

Yêu và quý,

Hà

Eliz Martin là một người ủng hộ bệnh mãn tính và khuyết tật, người chia sẻ cuộc sống tích cực của cô với bệnh đa xơ cứng. Cách ủng hộ yêu thích của cô là chia sẻ cách sống không giới hạn trong khi bị giới hạn, thường thông qua việc sử dụng các phương tiện di chuyển và hỗ trợ thích ứng. Bạn có thể tìm thấy cô ấy trên Instagram @thesparkledlife, với nội dung là sự pha trộn của sass, lấp lánh và một mặt của các chủ đề vượt ra ngoài bình thường.