6 điều tôi ước tôi biết khi tôi được chẩn đoán mắc MS

NộI Dung

• 1. Cuối cùng, điều trị sẽ giúp
• 2. Sức mạnh đến từ những thách thức
• 3. Yêu cầu hỗ trợ
• 4. Don Tiết so sánh chẩn đoán của bạn với người khác với MS
• 5. Mọi người đối phó theo những cách khác nhau
• 6. Mọi chuyện sẽ ổn
• Lấy đi

Tên tôi là Rania, nhưng ngày nay tôi thường được biết đến là miss anonyMS. I Liênm 29, sống ở Melbourne, Úc và tôi được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng (MS) vào năm 2009 khi 19 tuổi.

Nó có một điều khá buồn cười khi bạn được chẩn đoán mắc một căn bệnh nan y khiến bạn trông vẫn ổn ở bên ngoài nhưng lại tàn phá bên trong.

Não của bạn điều khiển cơ thể bạn thông qua các xung thần kinh và MS tấn công các dây thần kinh gửi các thông điệp đó. Điều này, đến lượt nó, thay đổi cách cơ thể bạn hoạt động. Vì vậy, tôi chắc chắn bạn có thể tưởng tượng căn bệnh này bất tiện đến mức nào.

Tôi đã vấp ngã trên không khí mỏng theo cách công khai quá nhiều lần để đếm vì chân tôi quyết định ngừng hoạt động. Có lần tôi ngã rất mạnh xuống bê tông đến nỗi tôi xé quần.

Tôi không thể dậy được vì những dây thần kinh ngớ ngẩn trong não tôi quyết định đoản mạch, khiến tôi nằm trên sàn nhà với những người thắc mắc: Làm thế nào mà cô ấy lại rơi rất tệ trong đôi giày bệt không có gì xung quanh? Tôi vừa cười vừa khóc khi cố giải thích tại sao chân tôi không hoạt động.

Sự bất tiện của bệnh này tiếp tục với co thắt cơ bắp không tự nguyện.

Tôi đã đá người dưới bàn, rót cà phê cho mọi người và trông như tôi đang thử vai cho một bộ phim kinh dị ở giữa trung tâm mua sắm. Tôi cũng trông giống như tôi là một phần của ngày tận thế zombie thường xuyên từ sự mệt mỏi khủng khiếp mà nó gây ra.

Đùa sang một bên, một chẩn đoán MS là rất nhiều để xử lý, đặc biệt là ở tuổi 19. Dưới đây là tất cả những điều tôi ước tôi biết sớm hơn.

1. Cuối cùng, điều trị sẽ giúp

Khi tôi lần đầu tiên được chẩn đoán mắc MS, có rất nhiều hình thức điều trị. Tôi đã phải tự tiêm bốn lần một tuần trong khi không thể cảm nhận được bên phải của cơ thể.

Tôi đã từng khóc hàng giờ liền, không thể tự tiêm thuốc vì tôi đã lường trước cơn đau.

Tôi ước tôi có thể quay lại và nói với cô gái đó, người sẽ ngồi với người tiêm thuốc vào chân cô ấy - người bị dính đầy vết thương và vết bầm tím từ kim tiêm - rằng việc điều trị sẽ đến khi bạn thắng được nữa.

Nó đã cải thiện rất nhiều để tôi lấy lại cảm giác ở mặt, cánh tay và chân.

2. Sức mạnh đến từ những thách thức

Tôi ước tôi biết rằng bạn học được những điểm mạnh nhất của mình khi bạn phải đối mặt với những thử thách tồi tệ nhất trong cuộc đời.

Tôi đã trải qua nỗi đau về thể xác và tinh thần khi tự tiêm, tôi đã mất cảm giác ở tay chân và tôi đã mất kiểm soát toàn bộ cơ thể. Mặc dù vậy, tôi đã học được những điểm mạnh nhất của mình. Không có bằng đại học nào có thể dạy cho tôi những điểm mạnh của mình, nhưng những thử thách tồi tệ nhất trong cuộc đời có thể.

Tôi có một khả năng phục hồi mà có thể đánh bại được, và tôi có một nụ cười không phai. Tôi đã trải qua bóng tối thực sự, và tôi biết mình may mắn như thế nào, ngay cả vào một ngày tồi tệ.

3. Yêu cầu hỗ trợ

Tôi ước tôi có thể nói với bản thân mình rằng tôi hoàn toàn cần sự hỗ trợ, và điều đó còn hơn cả chấp nhận và yêu cầu điều đó.

Gia đình tôi là tất cả mọi thứ của tôi. Họ là lý do tôi chiến đấu hết sức để được tốt, và họ giúp tôi nấu ăn, dọn dẹp hoặc làm vườn. Mặc dù vậy, tôi không muốn gánh nặng cho gia đình bằng nỗi sợ hãi của mình, vì vậy tôi đã chuyển sang một nhà trị liệu nghề nghiệp chuyên về MS và không bao giờ nhìn lại.

Việc có thể nói chuyện với một người khác ngoài gia đình đã giúp tôi thực sự chấp nhận những lá bài tôi đã xử lý và xử lý những cảm xúc mà tôi đang cảm nhận. Đây là cách blog của tôi bỏ lỡ anonyMS bắt đầu, và bây giờ tôi có cả một cộng đồng người để chia sẻ những ngày tốt và xấu của tôi.

4. Don Tiết so sánh chẩn đoán của bạn với người khác với MS

Tôi ước tôi có thể nói với bản thân mình không so sánh chẩn đoán của mình với những người khác chẩn đoán. Không có hai người bị MS sẽ chia sẻ các triệu chứng và kinh nghiệm chính xác như nhau.

Thay vào đó, hãy tìm một cộng đồng để chia sẻ mối quan tâm của bạn và tìm sự hỗ trợ. Bao quanh bạn với những người hiểu chính xác những gì bạn đang trải qua.

5. Mọi người đối phó theo những cách khác nhau

Lúc đầu, cách đối phó của tôi là giả vờ rằng tôi vẫn ổn, mặc dù tôi đã trở thành một hình tượng của chính mình mà tôi không nhận ra. Tôi ngừng cười và cười và vùi đầu vào việc học vì đó là cách tốt nhất mà tôi biết cách đối phó. Tôi đã không muốn gánh nặng cho bất cứ ai mắc bệnh của mình, vì vậy tôi đã nói dối và nói với mọi người rằng tôi yêu tôi vẫn ổn.

Tôi đã sống như thế trong nhiều năm cho đến một ngày tôi nhận ra mình không thể làm điều đó một mình nữa, vì vậy tôi đã yêu cầu giúp đỡ. Kể từ đó, tôi thực sự có thể nói rằng tôi đã tìm thấy cách sống tốt với MS.

Tôi ước tôi biết rằng đối phó là khác nhau cho mọi người. Nó sẽ xảy ra một cách tự nhiên và theo tốc độ của nó.

Một ngày nọ, bạn sẽ nhìn lại và biết bạn là chiến binh mạnh mẽ của bạn ngày hôm nay bởi vì bạn đã đi qua cuộc chiến đó và tiếp tục chiến đấu với trận chiến đó. Bạn sẽ trở nên mạnh mẽ và khôn ngoan hơn mỗi lần, sẵn sàng chinh phục lần nữa.

6. Mọi chuyện sẽ ổn

Tôi ước rằng bản thân 19 tuổi của tôi biết thực sự tin rằng mọi thứ sẽ ổn. Tôi sẽ tiết kiệm rất nhiều căng thẳng, lo lắng và nước mắt.

Nhưng tôi biết nó toàn bộ về quá trình. Bây giờ, tôi có thể giúp những người đang đối phó với một số trải nghiệm tương tự tôi đã trải qua và cung cấp cho họ thông tin họ cần.

Nó thực sự sẽ ổn - thậm chí qua tất cả các cơn bão - khi nó quá tối để nhìn thấy ánh sáng và khi bạn nghĩ rằng bạn không còn sức mạnh để chiến đấu.

Lấy đi

Tôi chưa bao giờ nghĩ rằng một cái gì đó giống như chẩn đoán MS sẽ xảy ra với tôi, nhưng tôi đã sai. Đó là rất nhiều để hiểu vào thời điểm đó, và có nhiều khía cạnh của căn bệnh mà tôi đã không hiểu.

Tuy nhiên, theo thời gian, tôi đã học được cách đối phó. Tôi học cách nhìn thấy cái tốt trong mỗi cái xấu. Tôi đã học được rằng quan điểm là người bạn tốt nhất của bạn, và tôi đã học được tầm quan trọng của việc biết ơn đối với những điều đơn giản.

Tôi có thể có những ngày khó khăn hơn người bình thường, nhưng tôi vẫn may mắn vì tất cả những gì tôi có và với người phụ nữ mạnh mẽ, căn bệnh này đã buộc tôi phải như vậy. Bất kể cuộc sống ném vào bạn là gì, với một hệ thống hỗ trợ tốt và một tư duy tích cực, bất cứ điều gì cũng có thể.

Rania được chẩn đoán mắc MS ở tuổi 19 khi đang học năm thứ nhất đại học. Trong những năm đầu tiên được chẩn đoán và điều hướng cách sống mới, cô đã không nói nhiều về cuộc đấu tranh của mình. Hai năm trước, cô quyết định viết blog về trải nghiệm của mình và đã có thể ngừng lan truyền nhận thức về căn bệnh vô hình này kể từ đó. Cô bắt đầu viết blog nhớ anonyMS, trở thành Đại sứ MS cho MS Limited tại Úc và điều hành các sự kiện từ thiện của riêng mình với tất cả số tiền thu được sẽ tìm cách chữa trị cho MS và các dịch vụ hỗ trợ để giúp đỡ những người sống với MS. Khi cô ấy không ủng hộ MS, cô ấy làm việc cho một ngân hàng nơi cô ấy quản lý việc thay đổi tổ chức và truyền thông.