Bắt đầu điều trị bệnh xơ nang: 9 điều cần biết

NộI Dung

• 1. Bạn sẽ gặp nhiều bác sĩ
• 2. Bạn không muốn lộn xộn với nhiễm trùng
• 3. Chất nhầy cần phải thoát ra
• 4. Thật tốt khi biết đột biến gen của bạn
• 5. Don tôn ăn mà không có enzyme của bạn
• 6. Máy phun sương có thể gây khó chịu
• 7. Bạn cần phải tập trung vào lượng calo
• 8. Bạn sẽ gặp rất nhiều bác sĩ của bạn
• 9. Xơ nang là không thể chữa được
• Lấy đi

Ngày nay, những người mắc bệnh xơ nang đang sống lâu hơn và tốt hơn, nhờ những tiến bộ điều trị. Bằng cách tuân theo kế hoạch mà bác sĩ của bạn khuyến nghị, bạn có thể ngăn chặn các triệu chứng của mình và hoạt động nhiều hơn.

Khi bạn xây dựng kế hoạch điều trị và bắt đầu trị liệu, đây là chín điều cần biết.

1. Bạn sẽ gặp nhiều bác sĩ

Xơ nang là một bệnh phức tạp liên quan đến nhiều cơ quan và hệ thống cơ thể. Bởi vì điều này, nó đòi hỏi một cách tiếp cận nhóm để điều trị. Ngoài bác sĩ của bạn, một nhà trị liệu hô hấp, chuyên gia dinh dưỡng, vật lý trị liệu, y tá và nhà tâm lý học có thể tham gia vào việc quản lý chăm sóc của bạn.

2. Bạn không muốn lộn xộn với nhiễm trùng

Chất nhầy dính trong phổi của bạn là nơi sinh sản hoàn hảo cho vi khuẩn. Nhiễm trùng phổi có thể làm trầm trọng thêm các vấn đề về phổi hiện tại của bạn và có thể đưa bạn vào bệnh viện. Kháng sinh đường uống hoặc đường hô hấp có thể sẽ là một phần trong chế độ điều trị hàng ngày của bạn để tránh nhiễm trùng.

3. Chất nhầy cần phải thoát ra

Nó khó thở với quá nhiều chất nhầy dính trên phổi. Các loại thuốc như hypertonic saline và dornase alfa (Pulmozyme) là chất làm loãng chất nhầy. Như tên gọi của chúng, chúng làm cho chất nhầy của bạn mỏng hơn và ít dính hơn, do đó bạn có thể dễ dàng ho hơn.

Bác sĩ cũng có thể khuyên bạn nên thực hiện liệu pháp thanh thải đường thở (ACT) để loại bỏ chất nhầy của phổi. Bạn có thể làm điều này theo một trong một số cách:

• thở hổn hển - hít vào, nín thở và thở ra - và sau đó ho
• vỗ tay vào ngực, hoặc bộ gõ
• mặc áo khoác VEST để rũ bỏ chất nhầy
• sử dụng thiết bị rung để làm cho chất nhầy rung trong phổi của bạn

4. Thật tốt khi biết đột biến gen của bạn

Những người bị xơ nang có đột biến gen điều hòa dẫn truyền xơ nang (CFTR).

Gen này cung cấp các hướng dẫn cho một loại protein để tạo ra chất nhầy mỏng, khỏe mạnh, dễ dàng chảy qua đường thở. Đột biến trong gen CFTR dẫn đến việc sản xuất một loại protein bị lỗi, dẫn đến chất nhầy dính bất thường.

Một nhóm thuốc mới gọi là bộ điều biến CFTR cố định protein do một số - nhưng không phải tất cả - đột biến gen CFTR. Những loại thuốc này bao gồm:

• ivacaftor (Kalydeco)
• lumacaftor / ivacaftor (Orkambi)
• tezacaftor / ivacaftor (Symdecko)

Xét nghiệm gen có thể xác định đột biến bạn có và liệu bạn có phải là ứng cử viên sáng giá cho một trong những loại thuốc này hay không. Uống một trong những loại thuốc này có thể giúp bạn duy trì hoặc thậm chí cải thiện chức năng phổi của bạn.

5. Don tôn ăn mà không có enzyme của bạn

Tuyến tụy thường giải phóng các enzyme cần thiết để tiêu hóa thức ăn và hấp thụ chất dinh dưỡng từ nó. Ở những người bị xơ nang, chất nhầy dày ngăn cản tuyến tụy tiết ra các enzyme này. Hầu hết những người mắc bệnh cần uống enzyme ngay trước khi ăn để giúp cơ thể hấp thụ chất dinh dưỡng.

6. Máy phun sương có thể gây khó chịu

Bạn sẽ sử dụng máy phun sương để hít vào các loại thuốc giúp giữ cho đường thở của bạn mở. Nếu bạn không vệ sinh thiết bị này một cách chính xác, vi trùng có thể tích tụ bên trong nó. Nếu những vi trùng tìm đường vào phổi của bạn, bạn có thể bị nhiễm trùng.

Mỗi khi bạn sử dụng máy phun sương, hãy làm sạch và khử trùng nó.

Bạn có thể:

• đun sôi nó
• đặt nó trong lò vi sóng hoặc máy rửa chén
• ngâm nó trong cồn 70% isopropyl hoặc 3% hydro peroxide

Bác sĩ có thể cung cấp cho bạn hướng dẫn cụ thể về cách làm sạch nó.

7. Bạn cần phải tập trung vào lượng calo

Khi bạn bị xơ nang, bạn chắc chắn không muốn cắt giảm lượng calo. Trên thực tế, bạn sẽ cần thêm calo mỗi ngày chỉ để duy trì cân nặng. Bởi vì bạn thiếu các enzyme tuyến tụy, cơ thể bạn có thể nhận được tất cả năng lượng cần thiết từ các loại thực phẩm bạn ăn.

Thêm vào đó, cơ thể bạn đang đốt cháy thêm calo từ việc luôn ho và phải tránh nhiễm trùng. Do đó, phụ nữ cần 2.500 đến 3.000 calo mỗi ngày, trong khi đàn ông cần 3.000 đến 3.700 calo.

Nhận thêm calo từ thực phẩm giàu năng lượng, đậm đặc chất dinh dưỡng như bơ đậu phộng, trứng và lắc dinh dưỡng. Bổ sung ba bữa ăn chính của bạn với một loạt các món ăn nhẹ trong suốt cả ngày.

8. Bạn sẽ gặp rất nhiều bác sĩ của bạn

Quản lý một bệnh như xơ nang đòi hỏi rất nhiều sự chăm sóc theo dõi. Dự kiến ​​sẽ gặp bác sĩ của bạn vài tuần một lần ngay sau khi bạn chẩn đoán. Khi tình trạng của bạn dần trở nên dễ quản lý hơn, bạn có thể kéo dài các chuyến thăm của mình đến ba tháng một lần và cuối cùng là một lần một năm.

Trong những lần thăm khám này, mong bác sĩ của bạn:

• thực hiện kiểm tra thể chất
• xem lại thuốc của bạn
• đo chiều cao và cân nặng của bạn
• tư vấn cho bạn về dinh dưỡng, tập thể dục và kiểm soát nhiễm trùng
• hỏi về tình cảm của bạn và thảo luận xem bạn có cần tư vấn không

9. Xơ nang là không thể chữa được

Mặc dù có những tiến bộ lớn trong nghiên cứu y học, các nhà nghiên cứu vẫn tìm ra phương pháp chữa bệnh xơ nang. Tuy nhiên, phương pháp điều trị mới có thể:

• làm chậm bệnh của bạn
• giúp bạn cảm thấy tốt hơn
• bảo vệ phổi của bạn

Bám sát các liệu pháp mà bác sĩ kê toa sẽ cung cấp cho bạn những lợi ích y tế tốt nhất hiện có để giúp bạn tận hưởng cuộc sống lâu dài, khỏe mạnh hơn.

Lấy đi

Bắt tay vào điều trị cho bất kỳ bệnh nào có thể cảm thấy một chút áp đảo. Theo thời gian, bạn sẽ có thói quen uống thuốc và thực hiện các kỹ thuật để loại bỏ chất nhầy ra khỏi phổi.

Sử dụng bác sĩ của bạn và các thành viên khác trong nhóm điều trị của bạn làm tài nguyên. Bất cứ khi nào bạn có câu hỏi hoặc nghĩ rằng bạn có thể cần phải thay đổi một trong những phương pháp điều trị của mình, hãy nói chuyện với họ. Không bao giờ thay đổi chế độ của bạn mà không có bác sĩ của bạn OK OK.