Hỗ trợ, Hy vọng và Kết nối: Phương tiện truyền thông xã hội giúp cộng đồng IBD như thế nào

NộI Dung

• Ứng dụng mang lại sự thoải mái và hy vọng
• Truy cập vào các nguồn thông tin đáng tin cậy

IBD Healthline là một ứng dụng miễn phí cho những người mắc bệnh Crohn hay viêm loét đại tràng. Ứng dụng có sẵn trên App Store và Google Play.

Khi Laura Scaviola 25 tuổi, cô thấy mình không thể ăn hay uống mà không chạy vào nhà tắm và bị tiêu chảy nặng, đẫm máu. Mất nước đã đưa cô vào phòng cấp cứu, dẫn đến nội soi đại tràng xác nhận cô bị viêm loét đại tràng (UC).

Sau khi uống sáu loại thuốc khác nhau và chịu đựng được một tàu lượn siêu tốc về sự thuyên giảm và pháo sáng, Scaviola hiện đang được thuyên giảm trong khoảng thời gian dài nhất kể từ khi chẩn đoán vào năm 2013.

Để giúp cô đối phó với căn bệnh này, cô đã tìm thấy sự hỗ trợ trong các cộng đồng trực tuyến.

"Phương tiện truyền thông xã hội cho phép tôi tìm thấy một cộng đồng những người chiến đấu với căn bệnh kinh niên giống như tôi mắc phải", Scaviola nói. "Chẩn đoán và triệu chứng có thể rất cô lập và lúng túng. Nhưng nhìn thấy số lượng máy bay chiến đấu chia sẻ kinh nghiệm của họ khiến tôi cảm thấy mình cũng có thể có một cuộc sống tốt hơn."

Megan H. Koehler có thể liên quan. Khi cô được chẩn đoán mắc bệnh Crohn vào năm 2017, cô nói rằng phương tiện truyền thông xã hội cho phép cô cảm thấy bớt cô đơn.

"Trước khi tôi được chẩn đoán, tôi đã nghe nói về bệnh Crohn và UC, và tôi biết một vài cô gái ở trường đại học được chẩn đoán, nhưng ngoài điều đó, tôi thực sự không biết nhiều. Một khi tôi đã chẩn đoán và bắt đầu chia sẻ nhiều hơn trên Instagram, tôi đã tràn ngập những bình luận và lời hy vọng tuyệt vời từ những người khác ", Koehler nói.

Natalie Suppes đánh giá cao phương tiện truyền thông xã hội vì cô biết cách sống với UC trước khi cộng đồng trực tuyến trở thành xu hướng.

"Khi tôi được chẩn đoán vào năm 2007, điều duy nhất có sẵn tại thời điểm đó là một diễn đàn với những người mắc IBD mà tôi tìm thấy trên Google. Kể từ khi tôi tìm thấy cộng đồng IBD trực tuyến, tôi cảm thấy rất được trao quyền và rất ít cô đơn, "Suppes nói. "Chúng tôi thực sự dành phần lớn thời gian trong ngày một mình trong phòng tắm hoặc một mình đau đớn. Có một cộng đồng người trực tuyến đang đối phó với chính xác như bạn là thực sự thay đổi cuộc sống."

Ứng dụng mang lại sự thoải mái và hy vọng

Công nghệ hướng đến những người mắc bệnh mãn tính, bao gồm các ứng dụng, có thể mang lại nhiều lợi ích, từ việc kết nối mọi người với các cá nhân có kinh nghiệm được chia sẻ để làm sáng tỏ các thử nghiệm lâm sàng mới.

Trên thực tế, đánh giá năm 2018 về 12 thử nghiệm ngẫu nhiên có kiểm soát trên các ứng dụng y tế di động (bao gồm cả ứng dụng) cho thấy, trong 10 thử nghiệm, việc sử dụng các ứng dụng sức khỏe di động đã chứng minh những cải thiện đáng kể trong một số kết quả sức khỏe.

Tuy nhiên, với rất nhiều ứng dụng để lựa chọn, việc tìm ra ứng dụng phù hợp với bạn có thể là một thách thức.

Đối với Scaviola, việc tìm kiếm một ứng dụng như IBD Healthline đã giúp thu hẹp tài nguyên trực tuyến của cô.

"IBD Healthline khác với các cộng đồng hỗ trợ trực tuyến khác vì đây là tài nguyên tất cả trong một. Bạn có thể kết nối với các bệnh nhân khác, chia sẻ thông tin trong các cuộc trò chuyện nhóm và có những bài viết hữu ích về IBD tất cả trong một ứng dụng", cô nói. "Phần tốt nhất là bạn được kết hợp với các thành viên đồng nghiệp trên ứng dụng, vì vậy bạn có thể kết nối với họ và chia sẻ hành trình của mình."

Được thiết kế cho những người sống với Crohn, hoặc UC, ứng dụng IBD Healthline miễn phí bao gồm các tính năng như thảo luận nhóm hàng ngày do hướng dẫn IBD hướng dẫn. Hướng dẫn dẫn các chủ đề xoay quanh việc điều trị, lối sống, sự nghiệp, các mối quan hệ, chẩn đoán mới và sức khỏe cảm xúc.

Koehler cho biết IBD Healthline khác với các tài nguyên trực tuyến khác vì mọi người sử dụng ứng dụng đều có IBD.

"Có nhiều sự hiểu biết và lòng trắc ẩn hơn. Trước đây, tôi đã sử dụng Instagram để tiếp cận và thật khó khăn vì mọi người sẽ chia sẻ lời khuyên vì nó làm việc cho mẹ hoặc người bạn thân nhất của họ chứ không phải vì họ đã từng trải qua nó", nói Koehler.

Giữ trải nghiệm IBD ở một nơi riêng tư là những gì Suppes thích nhất về IBD Healthline.

"Đó là nơi bạn có thể đến khi bạn đang tìm kiếm lời khuyên, nhưng bạn không cần phải liên tục nhìn thấy nó trên newsfeed của bạn cùng với những thứ khác bạn theo dõi trên phương tiện truyền thông xã hội, chẳng hạn như hình ảnh của cháu gái và bạn thân của bạn," Suppes nói. "Đó là nơi mà bạn không phải lo lắng [về] bất cứ ai từng thấy những gì bạn đăng, hoặc bạn thuộc về nhóm, bởi vì chỉ những người khác có IBD mới ở trong cộng đồng."

Ngoài ra, các cuộc trò chuyện trực tiếp của ứng dụng cá nhân hóa trải nghiệm, Suppes cho biết thêm.

"Thật tuyệt vời khi kết nối với mọi người trong thời gian trực tiếp và trò chuyện về các chủ đề IBD khác nhau", cô lưu ý.

Koehler đồng ý và nói rằng tính năng yêu thích của ứng dụng này là nhắn tin riêng tư.

"Tôi thực sự rất thích trò chuyện với những người mắc bệnh IBD khác trong một môi trường riêng tư hơn. Nó cho phép chúng tôi trò chuyện thêm một chút về những thứ mà chúng tôi có thể chưa sẵn sàng để chia sẻ với mọi người", cô nói.

Truy cập vào các nguồn thông tin đáng tin cậy

Ngoài việc kết nối với những người khác sống với IBD, IBD Healthline cung cấp các câu chuyện về sức khỏe và tin tức được lựa chọn cẩn thận bởi nhóm chuyên gia y tế của Healthline, được gửi đến người dùng ứng dụng mỗi tuần. Người dùng có thể được thông báo về các phương pháp điều trị mới, những gì Xu hướng và những thử nghiệm lâm sàng mới nhất.

Với thông tin đó và khả năng kết nối cô ấy với những người khác sống chung với IBD, Suppes nói rằng cô cảm thấy được trao quyền để sở hữu sức khỏe của chính mình.

"[Truyền thông xã hội] là một công cụ giúp chúng tôi nhận ra rằng chúng tôi đang kiểm soát sức khỏe của chính mình", cô nói: "Các bác sĩ không thể có điểm chạm với hàng trăm ngàn người mắc IBD, nhưng bằng cách sử dụng phương tiện truyền thông xã hội chúng ta. Đôi khi với các loại thuốc mới hoặc các triệu chứng mới, chỉ cần hỏi những người khác mắc IBD và nhận phản hồi từ những người gặp phải điều tương tự là rất hữu ích. "

Cathy Cassata là một nhà văn tự do, chuyên viết về những câu chuyện xung quanh sức khỏe, sức khỏe tâm thần và hành vi của con người. Cô ấy có một sở trường để viết bằng cảm xúc và kết nối với độc giả một cách sâu sắc và hấp dẫn. Đọc thêm về công việc của cô ở đây.