Tại sao tôi không xin lỗi rằng tôi thấy thất vọng khi nhận thức về chứng tự kỷ

NộI Dung

• Nhận thức quá nhiều
• Troll dưới cầu
• Nhận thức quá ít
• Chính nhãn
• Vận động mệt mỏi
• Giảng cho ca đoàn

Nếu bạn giống tôi, Tháng Nhận thức về Tự kỷ thực sự là hàng tháng.

Tôi đã tổ chức tháng nhận thức về chứng tự kỷ trong ít nhất 132 tháng liên tục và còn tiếp tục tăng. Con gái nhỏ của tôi, Lily, mắc chứng tự kỷ. Cô ấy liên tục nhận thức và giáo dục về chứng tự kỷ của tôi.

Chứng tự kỷ ảnh hưởng đến cuộc sống của tôi, con gái tôi và thế giới của tôi, và vì vậy, tôi thực sự muốn những người tạo ra sự khác biệt trong cuộc sống của chúng tôi “nhận thức được”. Vì vậy, tôi đoán rằng ít nhất tôi muốn có một cảm giác chung về những gì có liên quan. Tôi muốn những người trả lời đầu tiên trong khu phố của tôi hiểu tại sao họ có thể không nhận được phản hồi từ con gái tôi nếu họ hỏi tên và tuổi của con bé. Tôi muốn cảnh sát hiểu tại sao cô ấy có thể chạy trốn khỏi họ. Tôi muốn giáo viên kiên nhẫn khi hành vi của cô ấy đang truyền đạt một vấn đề sâu sắc hơn là chỉ miễn cưỡng tuân thủ.

Tự kỷ, giống như mọi thứ khác, là một vấn đề phức tạp - và là một vấn đề chính trị. Và giống như mọi thứ khác, nó càng phức tạp hơn khi bạn tìm hiểu về nó. Để giúp bạn hỗ trợ, hoặc ít nhất là không gây hại cho những người bạn biết (và với chứng tự kỷ, rất có thể bạn thực sự biết họ), nhận thức về chứng tự kỷ là vô cùng quan trọng.

Ít nhất là ở một mức độ nào đó. Bởi vì, đôi khi, nhận thức về chứng tự kỷ có thể là một điều tồi tệ.

Nhận thức quá nhiều

Sự phức tạp và chính trị của chứng tự kỷ có thể trở nên quá tải với quá nhiều nghiên cứu. Tôi cảm thấy choáng ngợp bởi một số khía cạnh của việc viết bài này. Bạn càng hiểu rõ mọi vấn đề, bạn càng khó thực hiện một bước mà không sợ xúc phạm người mà bạn thực sự đang cố gắng trở thành đồng minh.

Tôi có tiêm phòng hay không? Tôi nói "tự kỷ" hay "trẻ tự kỷ"? "Chữa khỏi"? "Chấp nhận"? "Ban phước"? "Nguyền rủa"? Càng đào sâu, nó càng khó. Điều này kết hợp độc đáo vào điểm tiếp theo của tôi, đó là:

Troll dưới cầu

Nhiều bậc cha mẹ và người tự kỷ chọn tháng Tư là tháng để hoàn toàn tập trung vào vấn đề tự kỷ như một nguyên nhân. Chúng tôi đăng các bài báo liên quan đến chứng tự kỷ hàng ngày và liên kết đến những bài báo khác mà chúng tôi thấy thú vị, có giá trị hoặc cảm động.

Nhưng bạn càng đăng nhiều về sự phức tạp và chính trị cũng như ưu và nhược điểm, bạn càng tạo ra nhiều bất đồng. Bởi vì bệnh tự kỷ quá phức tạp để bạn có thể làm hài lòng tất cả mọi người, và một số người mà bạn thực sự không hài lòng.

Bạn càng đăng nhiều, càng có nhiều troll. Nó có thể làm kiệt quệ về mặt tinh thần và cảm xúc. Bạn muốn nói ra nhưng họ không đồng ý với lời nói của bạn hoặc cách bạn sử dụng chúng.

Tự kỷ có thể đòi hỏi sự kiên nhẫn và cả một sự quan tâm. Tôi đã ngừng viết blog về chứng tự kỷ có lẽ được một năm chỉ vì tôi thấy những tranh cãi và chỉ trích quá hăng hái. Điều đó làm tôi cạn kiệt niềm vui và tôi cần năng lượng tích cực đó để trở thành một người cha tốt.

Nhận thức quá ít

Joe trung bình của bạn chỉ có đủ sự chú ý để đọc một hoặc hai trong số hàng nghìn bài báo đã xuất bản về chứng tự kỷ. Vì vậy, luôn có rủi ro rằng điều mà người đó điều chỉnh là điều sai trái. Tôi đã từng có người bình luận trên blog cá nhân của mình rằng chứng tự kỷ là do “sporns” gây ra và họ chỉ cần dội nước cam để làm sạch hệ thống. Chữa khỏi!

(Đây không phải là một điều.)

Không có nhiều chủ đề đồng thuận về chứng tự kỷ, vì vậy, coi bất kỳ một bài báo, bài đăng blog hay thậm chí là câu chuyện tin tức nào là phúc âm về chứng tự kỷ (tốt, rõ ràng là ngoại trừ chủ đề này) có thể tệ hơn là không học được gì cả.

Chính nhãn

Tôi từng đọc tác phẩm của một nhà nghiên cứu nói rằng vấn đề lớn nhất mà người tự kỷ phải đối mặt là nhãn mác của chính nó. Tự kỷ là một loạt các tình trạng, nhưng tất cả chúng đều gộp lại với nhau dưới một nhãn này.

Điều đó có nghĩa là mọi người xem Rain Man và nghĩ rằng họ có thể đưa ra lời khuyên hữu ích. Nó có nghĩa là các công ty có thể sản xuất các loại thuốc cải thiện các triệu chứng ở một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ, nhưng thực sự có thể làm trầm trọng thêm các triệu chứng của đứa trẻ khác. Nhãn tự kỷ tạo ra sự nhầm lẫn nơi mà sự nhầm lẫn đã tồn tại.

Bạn có thể đã nghe nói về câu nói, “Nếu bạn gặp một trẻ mắc chứng tự kỷ, bạn đã gặp MỘT trẻ mắc chứng tự kỷ”. Mỗi đứa trẻ đều khác nhau và bạn không thể chiếu trải nghiệm của đứa trẻ này lên đứa trẻ khác chỉ vì chúng dùng chung một nhãn hiệu.

Vận động mệt mỏi

Điều mà hầu hết những người làm công việc nâng cao nhận thức về chứng tự kỷ mong muốn là để những người trước đây “không biết” nhận thức được. Nhưng quá nhiều điều tốt có thể có nghĩa là một số thông điệp quan trọng nhất sẽ bị át đi bởi khối lượng tuyệt đối. Sau một tháng đầy đủ nhận thức về chứng tự kỷ, hầu hết những người có điều kiện xa xỉ có thể sẽ nói với bạn rằng “Tôi không muốn nghe một điều gì khác về chứng tự kỷ trong suốt quãng đời còn lại của mình”.

Giảng cho ca đoàn

Trước khi đứa con út của tôi được chẩn đoán, tôi đã đọc chính xác không có bài báo nào về chủ đề tự kỷ. Nhiều người đọc các bài viết nâng cao nhận thức về chứng tự kỷ không phải là đối tượng mục tiêu. Họ đang sống cuộc sống. Họ là những người mắc chứng tự kỷ hoặc người chăm sóc của họ. Mặc dù thật thoải mái khi biết rằng ai đó đang đọc nội dung của bạn, nhưng thật khó để tạo ra sự quan tâm về những vấn đề không ảnh hưởng đến cuộc sống của khán giả dự định (ít nhất là theo những gì họ biết).

Đối với những người trong chúng ta, những người cần bạn nhận thức - để con cái của chúng ta có thể sống hạnh phúc hơn, lành mạnh hơn - việc truyền bá “nhận thức về chứng tự kỷ” sẽ luôn là một điều quan trọng. Và đó là một điều tốt. Hầu hết.

Thành thật mà nói, tôi rất vui khi đưa ra những câu hỏi hoặc gợi ý có ý nghĩa, vì điều đó có nghĩa là bạn thực sự quan tâm đến con gái tôi hoặc bản thân tôi để ít nhất đã đọc một bài báo, xem một video hoặc chia sẻ một đồ họa thông tin. Thông tin có thể không kết hợp hoàn hảo với trải nghiệm của tôi, nhưng nó đánh bại địa ngục khỏi những cái nhìn giận dữ và bình luận phán xét trong một rạp hát đông đúc khi con bạn tan chảy (vâng, tôi đã ở đó).

Vì vậy, hãy truyền bá nhận thức về chứng tự kỷ trong tháng này. Nhưng hãy làm điều đó khi biết rằng bạn có thể kiệt sức. Làm điều đó khi biết rằng bạn có thể không tiếp cận được đối tượng mục tiêu của mình. Hãy làm điều đó nếu biết rằng một lúc nào đó bạn sẽ nhận được một chút kinh khủng vì điều đó từ ai đó. Hãy làm điều đó khi biết rằng không phải mọi thứ bạn đăng sẽ áp dụng cho trải nghiệm của người khác. Làm điều đó một cách có trách nhiệm.

Jim Walter là tác giả của Just a Lil Blog, nơi anh ghi lại những cuộc phiêu lưu của mình với tư cách là một người cha đơn thân của hai cô con gái, một trong số đó mắc chứng tự kỷ. Bạn có thể theo dõi anh ấy trên Twitter tại @blogginglily.