Tôi lo lắng rằng bị tàn tật sẽ làm tổn thương con tôi. Nhưng nó chỉ mang lại cho chúng tôi gần hơn

NộI Dung

• Nhưng một đứa trẻ thì sao? Trước khi mang bầu, tôi đã lo lắng nỗi đau của mình sẽ ảnh hưởng đến họ như thế nào, những hạn chế nào sẽ ảnh hưởng đến cuộc sống của họ, những gánh nặng.
• Có một người mẹ không thể chơi bóng đá với cô ấy làm suy yếu mối quan hệ của chúng tôi? Điều gì sẽ xảy ra nếu tôi không thể xây dựng các khối trên sàn nhà. Cô ấy sẽ ngừng yêu cầu tôi chơi chứ?
• Trong vài năm đầu đời, những suy nghĩ này thường xuyên chiếm lĩnh bộ não của tôi. Tôi chỉ có thể thấy những gì con gái tôi có thể thiếu, không phải những gì cô ấy đang đạt được.
• Con gái tôi được sinh ra với một trái tim rộng lớn - tốt bụng và cho đi chỉ đơn giản là một trạng thái tự nhiên đối với cô ấy - nhưng ngay cả khi biết rằng, biết cô ấy, sự đồng cảm mà cô ấy thể hiện trong quá trình hồi phục của tôi là một bất ngờ thực sự.
• Con gái tôi, giờ đã 5 tuổi, luôn là người đầu tiên hỏi làm thế nào để bé có thể giúp đỡ nếu tôi có một ngày đau đớn. Nó cảm thấy tự hào về cô ấy rằng cô ấy có thể giúp chăm sóc tôi.
• Khi tôi hỏi con gái tôi muốn làm gì khi lớn lên, thường thì cô ấy sẽ nói bác sĩ.

Nó dường như là một mánh khóe tàn nhẫn, rằng tôi, người cha mẹ chậm chạp nhất ở mọi công viên hay không gian vui chơi, sẽ nuôi dạy một đứa trẻ táo bạo như vậy.

Nỗi đau của tôi đã có nhiều thứ với tôi. Từ năm 17 tuổi, nó đã là một người bạn đồng hành gần như liên tục, là gánh nặng, là đối tác của nhau.

Đó là cuộc chiến mà tôi chắc chắn mình có thể chiến thắng, và bài học lớn nhất về sự chấp nhận cũng vậy. Trong khi tôi không thua cuộc chiến (nghĩa là tôi đã bỏ cuộc), tôi đã phải giải quyết kiến ​​thức sâu sắc rằng nỗi đau thể xác sẽ đi cùng tôi bất cứ nơi nào tôi đi.

Đây là cơ thể của tôi. Tôi đã học cách yêu nó, học cách sống trong đó. Sự hài hòa không phải lúc nào cũng hoàn hảo, nhưng mỗi ngày tôi đều cố gắng. Tôi vẫn có thể trải nghiệm niềm vui, niềm vui và ân sủng trong khi tôi cảm thấy xương mình nghiến lại, cơ bắp co thắt, dây thần kinh của tôi bắn ra tín hiệu, nhanh chóng, từ cột sống dưới của tôi xuống phía sau đầu gối đến gót chân.

Tôi đã học được những hạn chế của mình, tôi có thể đi bao nhiêu bậc thang mỗi ngày, tôi phải đi đôi giày nào, bao nhiêu muỗng muối Epsom tôi cần trong bồn tắm của mình để cảm thấy như mình đang trôi nổi ở Biển Chết, được thả nổi tự do đủ để tôi có thể hít một hơi thật sâu

Tôi đã học cách yêu cầu chồng tôi giúp đỡ; Tôi đã học được rằng tôi không phải là một gánh nặng trong cuộc sống của mình. Trong bệnh tật và sức khỏe, chúng tôi đã nói, và ông có ý đó.

Nhưng một đứa trẻ thì sao? Trước khi mang bầu, tôi đã lo lắng nỗi đau của mình sẽ ảnh hưởng đến họ như thế nào, những hạn chế nào sẽ ảnh hưởng đến cuộc sống của họ, những gánh nặng.

Người đầu tiên tôi nói tôi có thai, ngoài chồng tôi, là bác sĩ của tôi. Có những loại thuốc sẽ được thảo luận, những loại thuốc tôi cần phải ngừng sử dụng và những loại khác tôi bắt đầu dùng. Điều này đã được lên kế hoạch kể từ khi chồng tôi và tôi bắt đầu cố gắng thụ thai.

Và điều này khác với bất kỳ phần nào khác trong cuộc sống của tôi. Đầu vào bác sĩ của tôi mang nhiều trọng lượng trong các quyết định của gia đình chúng tôi. Tôi chỉ muốn nghĩ về con gái mình khi cô ấy lớn lên trong tôi, việc chăm sóc sức khỏe của tôi thường diễn ra ở trung tâm.

Tôi đã dùng thuốc giảm đau, với sự giám sát của nhiều bác sĩ và nằm nghỉ trên giường khi cơn đau của tôi đẩy huyết áp của tôi lên mức giữa mức trung bình cao và quá cao.

Con gái tôi sẽ tốt hơn nếu tôi đi bộ trên máy chạy bộ hàng ngày? Tôi thường nghĩ. Liệu có ảnh hưởng lâu dài đến cơ thể đang phát triển của cô ấy không vì tôi đã tiếp tục dùng thuốc?

Tôi muốn làm tất cả những gì có thể để giữ cho con gái tôi không phải chịu đựng nỗi đau của mình, tuy nhiên, cô ấy thậm chí đã được sinh ra khi tôi nhận ra không có cách nào để giữ nó khỏi cô ấy.

Cũng như cô ấy là một phần của tôi, nỗi đau của tôi cũng vậy. Nó không thể được giấu trong căn gác, vậy làm thế nào tôi có thể giảm thiểu tối đa ảnh hưởng của nó đối với cô ấy?

Có một người mẹ không thể chơi bóng đá với cô ấy làm suy yếu mối quan hệ của chúng tôi? Điều gì sẽ xảy ra nếu tôi không thể xây dựng các khối trên sàn nhà. Cô ấy sẽ ngừng yêu cầu tôi chơi chứ?

Con gái tôi chào đời hoàn hảo, khỏe mạnh và hồng đào. Tình yêu tôi dành cho cô ấy thật trọn vẹn, dường như ngay cả một người lạ bước qua cũng có thể nhìn thấy chiều sâu của nó.

Trong đời tôi chưa bao giờ cảm thấy mình thuộc về cô ấy, với bất kỳ cách nào cô ấy cần, miễn là cô ấy cần, và hơn thế nữa.

Những ngày đầu làm cha mẹ gần như dễ dàng đối với tôi.Tôi đã có hai lần phẫu thuật hông trước đó, vì vậy quá trình phục hồi phần C của tôi đã làm tôi sợ hãi và tôi đã dành phần lớn cuộc đời trưởng thành của mình để làm việc tại nhà và thường bị giam trong căn hộ của tôi do khuyết tật.

Làm cha mẹ sớm đã không cảm thấy cô đơn, vì tôi đã được cảnh báo điều đó. Nó cảm thấy giống như một bong bóng ấm áp và gắn kết tuyệt đẹp, nơi tôi có thể đáp ứng nhu cầu lớn của con gái tôi.

Nhưng khi hình dạng tròn trịa của cô ấy bắt đầu hình thành, cơ bắp của cô ấy ngày càng khỏe mạnh, xương cô ấy cứng hơn và cô ấy bắt đầu di chuyển, những hạn chế của tôi trở nên rõ ràng hơn. Con gái tôi đã đi từ chạy bộ đến chạy trong vòng 1 tuần, và tất cả những nỗi sợ hãi mà tôi có về việc theo kịp đang trở thành sự thật trước mắt tôi.

Tôi khóc vào ban đêm, sau khi cô ấy ngủ say, buồn đến nỗi tôi không thể là tất cả những gì cô ấy cần vào ngày hôm đó. Nó sẽ luôn như thế này? Tôi tự hỏi.

Chẳng bao lâu, cô ấy đang mở rộng giá sách và nhảy ra khỏi bệ trượt ở công viên, như thể cô ấy đang luyện tập để xuất hiện trên Chiến binh Ninja của American American.

Tôi đã xem những người bạn của mình, những đứa trẻ của chúng khi chúng di chuyển với một chút lo lắng mặc dù thế giới rộng lớn mà chúng hiện đang sinh sống, nhưng con gái tôi vung vẩy khắp không gian mỗi khi có cơ hội.

Nó dường như là một mánh khóe tàn nhẫn, rằng tôi, người cha mẹ chậm chạp nhất ở mọi công viên hay không gian vui chơi, sẽ nuôi dạy một đứa trẻ táo bạo như vậy.

Nhưng tôi không bao giờ ước một đứa trẻ khác, không bao giờ ước rằng con tôi khác với cô ấy. Tôi chỉ ước rằng tôi có thể khác biệt, rằng tôi có thể có nhiều hơn những gì cô ấy cần.

Trong vài năm đầu đời, những suy nghĩ này thường xuyên chiếm lĩnh bộ não của tôi. Tôi chỉ có thể thấy những gì con gái tôi có thể thiếu, không phải những gì cô ấy đang đạt được.

Và sau đó tôi đã đi phẫu thuật hông thứ ba. Con gái tôi được 2 rưỡi khi gia đình tôi chuyển đến Colorado trong một tháng để tôi có thể thực hiện một thủ tục khó khăn và khá dài (8 giờ) ở hông trái, nơi ban nhạc IT của tôi sẽ được thu hoạch và xây dựng vào khớp của tôi để giúp cung cấp ổn định.

Tôi lần đầu tiên rời khỏi cô ấy qua đêm và cũng sẽ phải ngừng cho con bú, điều mà tôi đã muốn xảy ra trên dòng thời gian của cô ấy, chắc chắn không phải vì nỗi đau hay thương tích của tôi.

Tất cả đều cảm thấy thật ích kỷ, và tôi đầy sợ hãi: sợ rằng chúng tôi sẽ mất liên kết, sợ những gì khiến cô ấy rời khỏi nhà cô ấy có thể làm, nỗi sợ hãi quá lớn về cái chết trong một cuộc phẫu thuật dữ dội như vậy, một nỗi sợ rằng việc điều trị có thể cuối cùng đưa tôi từ cô ấy.

Các bà mẹ được bảo rằng chúng ta phải vị tha để trở nên tốt, phải luôn đặt con mình lên trước chính mình (mẹ bằng với tử đạo), và mặc dù tôi không tin sự trope mệt mỏi này và cuối cùng cảm thấy nó chỉ làm tổn thương các bà mẹ, tôi đã cố gắng tự nhắc nhở mình rằng cuộc phẫu thuật này sẽ không chỉ có lợi cho tôi, nó cũng có lợi cho cuộc sống của con gái tôi.

Tôi đã bắt đầu giảm thường xuyên. Mỗi lần tôi ngước nhìn cô ấy từ mặt đất nơi tôi bỗng dưng thấy mình đang nói dối, tôi đã nhìn thấy nỗi kinh hoàng như vậy trong mắt cô ấy.

Tôi muốn nắm tay cô ấy, không phải cây gậy. Tôi muốn, hơn bất cứ điều gì, cảm thấy như thể tôi có thể chạy theo cô ấy một cách an toàn, không có cảm giác hoảng loạn rằng cô ấy luôn ở bên tôi, rằng tôi luôn luôn là một bước từ nhàu nát xuống trái đất. Phẫu thuật này hứa sẽ cho tôi điều đó.

Con gái tôi được sinh ra với một trái tim rộng lớn - tốt bụng và cho đi chỉ đơn giản là một trạng thái tự nhiên đối với cô ấy - nhưng ngay cả khi biết rằng, biết cô ấy, sự đồng cảm mà cô ấy thể hiện trong quá trình hồi phục của tôi là một bất ngờ thực sự.

Tôi đã đánh giá thấp những gì con gái tôi có thể xử lý. Cô muốn giúp đỡ, mỗi ngày; cô ấy muốn trở thành một phần của mẹ Mom cảm thấy tốt hơn.

Cô ấy giúp đẩy xe lăn của tôi bất cứ khi nào có cơ hội. Cô ấy muốn âu yếm tôi khi tôi nằm trên giường, vuốt tóc, xoa tay. Cô tham gia tập vật lý trị liệu thường xuyên nhất có thể, quay số trên máy làm đá.

Thay vì che giấu nỗi đau của tôi với cô ấy, như tôi đã làm quá lâu, hoặc ít nhất là cố gắng, tôi hoan nghênh cô ấy vào kinh nghiệm của tôi, và cô ấy đã đáp lại bằng cách muốn tìm hiểu thêm.

Có sự cân nhắc thực sự như vậy trong tất cả các hành động của cô, ngay cả những cử chỉ nhỏ nhất. Trái phiếu của chúng tôi đã bị phá vỡ, nó đã được củng cố.

Chúng tôi bắt đầu có những cuộc trò chuyện về cách thức mà Mummy khác nhau, cơ thể khác biệt và cần được chăm sóc đặc biệt, và khi cảm thấy tội lỗi về những gì cô ấy có thể bỏ lỡ khi trôi đi, một niềm tự hào bất ngờ xuất hiện.

Tôi đã dạy cho con gái lòng trắc ẩn và tôi đã chứng kiến ​​sự chu đáo đó lan tỏa trong suốt cuộc đời của cô ấy. (Lần đầu tiên cô ấy nhìn thấy những vết sẹo lớn trên chân tôi sau cuộc phẫu thuật, cô ấy hỏi liệu cô ấy có thể chạm vào chúng không, và sau đó nói với tôi rằng chúng đẹp như thế nào, tôi đẹp như thế nào.)

Con gái tôi, giờ đã 5 tuổi, luôn là người đầu tiên hỏi làm thế nào để bé có thể giúp đỡ nếu tôi có một ngày đau đớn. Nó cảm thấy tự hào về cô ấy rằng cô ấy có thể giúp chăm sóc tôi.

Và mặc dù tôi thường xuyên nhắc nhở cô ấy rằng chăm sóc tôi không phải là công việc của cô ấy - CÀNG LỚN, công việc của tôi là chăm sóc bạn, Tôi nói với cô ấy - cô ấy nói với tôi rằng cô ấy thích làm điều đó, bởi vì đó là những gì những người yêu nhau làm.

Cô ấy không còn bất lực khi tôi có thể rời khỏi giường. Tôi nhìn cô ấy hành động, nhẹ nhàng di chuyển đôi chân cho tôi, yêu cầu tôi đưa tay cho cô ấy. Tôi đã thấy sự tự tin của cô ấy tăng lên trong những khoảnh khắc này. Những nhiệm vụ này đã giúp cô ấy cảm thấy mạnh mẽ, cảm thấy như cô ấy có thể tạo ra sự khác biệt và để thấy rằng các cơ thể khác nhau, và những thách thức độc đáo của chúng tôi, không phải là điều gì để che giấu.

Cô ấy hiểu rằng cơ thể cũng không giống nhau, rằng một số người trong chúng ta cần giúp đỡ nhiều hơn những người khác. Khi chúng ta dành thời gian với bạn bè và những người khuyết tật khác, cho dù về thể chất, phát triển hay trí tuệ, sẽ có một sự trưởng thành rõ ràng và sự chấp nhận ở cô ấy, điều gì đó muốn ở nhiều đồng nghiệp của cô ấy.

Mùa hè năm ngoái tôi đã phẫu thuật lần thứ tư, lần này ở hông phải. Con gái tôi và tôi đã làm thơ và chơi game cùng nhau trên giường, xem rất nhiều bộ phim về chó và chim cánh cụt và nhiều con chó khác, và được tô màu cạnh nhau, một chiếc gối tựa dưới hai chân của chúng tôi. Cô ấy mang cho tôi sữa chua để ăn cùng với thuốc của tôi và kể cho tôi nghe những câu chuyện từ trại mỗi ngày khi cô ấy trở về nhà.

Chúng tôi đã tìm thấy một nhịp điệu sẽ tiếp tục phục vụ chúng tôi trong tương lai - Tôi sẽ có ít nhất hai lần phẫu thuật nữa trong 10 năm tới - và chúng tôi liên tục tìm ra những cách mới để ở bên nhau mà không liên quan đến cấp độ cao hoạt động thể chất.

Tôi để bố cô ấy xử lý kiểu vui vẻ đó.

Khi tôi hỏi con gái tôi muốn làm gì khi lớn lên, thường thì cô ấy sẽ nói bác sĩ.

Đó là câu trả lời tương tự mà cô ấy đưa ra kể từ khi chúng tôi đến Colorado để phẫu thuật.

Đôi khi cô ấy sẽ nói rằng cô ấy muốn trở thành một nghệ sĩ, hoặc một nhà văn như tôi. Đôi khi cô ấy muốn trở thành một kỹ sư cho robot hoặc một nhà khoa học.

Nhưng bất kể cô ấy tưởng tượng mình đang làm công việc gì, cô ấy luôn chắc chắn chỉ ra cho tôi rằng dù tương lai của cô ấy như thế nào, con đường sự nghiệp cuối cùng cô ấy làm, có một điều cô ấy hoàn toàn biết mình muốn tiếp tục: giúp đỡ mọi người.

Vì đó, khi tôi cảm thấy tốt nhất, thì cô ấy nói, và tôi biết rằng đó là sự thật.

Thalia Mostow Bruehl là một nhà văn tiểu luận, tiểu thuyết và tự do. Cô ấy đã xuất bản các bài tiểu luận trên tờ Thời báo New York, Tạp chí New York, Tạp chí khác của Chicago, TalkSpace, Babble và nhiều hơn nữa, và cũng đã làm việc cho Playgirl và Esquire. Tiểu thuyết của cô đã được xuất bản ở Phố 12 và 6S, và cô đã được xuất hiện trên NPR, The Takeaway. Cô sống ở Chicago với chồng, con gái và chú chó con mãi mãi, Henry.