Một Ngày Trong Cuộc Đời Tái Phát MS
NộI Dung
Tôi được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng tái phát (RRMS) vào năm 2005, ở tuổi 28. Kể từ đó, tôi đã trải qua cảm giác như bị liệt từ thắt lưng trở xuống và mù mắt phải và mất nhận thức không khác gì lúc ban đầu. khởi phát bệnh Alzheimer. Tôi cũng đã bị hợp nhất cổ tử cung và gần đây nhất là một đợt tái phát khiến tôi bị liệt toàn bộ phần bên phải của cơ thể.
Các đợt tái phát MS của tôi đều có những ảnh hưởng ngắn hạn và dài hạn khác nhau đến cuộc sống của tôi. Tôi đã may mắn thấy bệnh thuyên giảm sau mỗi lần tái phát, tuy nhiên, có những tác dụng phụ thường trực kéo dài mà tôi phải sống chung hàng ngày. Lần tái phát gần đây nhất của tôi khiến tôi bị tê tái và ngứa ran ở bên phải, cùng với một số vấn đề về nhận thức.
Đây là ngày bình thường đối với tôi khi tôi bị tái phát MS.
5:00 giờ sáng.
Tôi đang nằm trên giường, bồn chồn và bị kẹt giữa tỉnh và mơ. Tôi đã không ngủ suốt đêm hơn 20 hoặc 30 phút mỗi lần. Cổ của tôi bị cứng và đau. Họ nói MS không bị đau. Nói điều đó với tổn thương cột sống bị viêm của tôi, ấn vào tấm titan ở cổ tôi. Mỗi khi tôi nghĩ MS bùng phát ở phía sau tôi, bùng nổ, chúng lại ở đó. Điều này đang thực sự bắt đầu được giữ vững.
Tôi phải đi tiểu. Tôi đã phải làm một lúc. Giá như AAA có thể cử một chiếc xe kéo để kéo tôi ra khỏi giường thì có lẽ tôi sẽ lo được việc đó.
6:15 sáng
Tiếng chuông báo thức làm người vợ đang say ngủ của tôi giật mình. Tôi đang ở trên lưng của tôi vì đó là nơi duy nhất tôi có thể tìm thấy sự thoải mái nhất thời. Da tôi ngứa không thể chịu nổi. Tôi biết đó là đầu dây thần kinh bị sai lệch, nhưng tôi không thể ngừng gãi. Tôi vẫn phải đi tiểu, nhưng chưa thể dậy được. Vợ tôi đứng dậy, đến bên giường của tôi, nhấc cái chân phải nặng nề tê liệt của tôi ra khỏi giường và đặt lên sàn. Tôi không thể cử động hoặc cảm nhận được cánh tay phải của mình, vì vậy tôi phải nhìn cô ấy khi cô ấy cố gắng kéo tôi lên vị trí ngồi, từ đó tôi có thể xoay người bên trái đang hoạt động bình thường của mình xung quanh. Thật khó để mất đi cảm giác xúc giác đó. Không biết có bao giờ tôi biết được cảm giác đó nữa không?
6:17 sáng
Vợ tôi kéo phần còn lại của tôi đứng lên khỏi vị trí ngồi. Từ đây, tôi có thể di chuyển, nhưng tôi phải thả chân xuống bên phải. Điều đó có nghĩa là tôi có thể đi bộ, nhưng trông như một thây ma khập khiễng. Tôi không tin mình đứng lên đi tiểu, vì vậy tôi ngồi xuống. Tôi cũng hơi tê tay trong bộ phận sửa ống nước, vì vậy tôi chờ đợi để nghe những giọt nước bắn tung tóe trong bồn cầu. Tôi hoàn thành, xả nước và tận dụng quầy trang điểm trong phòng tắm ở bên trái để đứng dậy khỏi nhà vệ sinh.
6:20 sáng
Mẹo để quản lý tái phát MS là tối đa hóa thời gian bạn dành cho mỗi không gian. Tôi biết rằng khi tôi rời khỏi phòng tắm, sẽ rất lâu nữa tôi mới quay lại được. Tôi bắt đầu dội nước trong vòi hoa sen, nghĩ rằng có lẽ vòi hoa sen ướt át sẽ khiến cơn đau ở cổ đỡ hơn một chút. Tôi cũng quyết định đánh răng trong khi nước ấm lên. Vấn đề là tôi không thể ngậm miệng hoàn toàn ở bên phải, vì vậy tôi phải cúi xuống bồn rửa khi kem đánh răng chảy ra khỏi miệng với tốc độ điên cuồng.
6:23 sáng
Tôi đánh răng xong và dùng tay trái cố múc nước vào miệng thường xuyên để súc miệng. Tôi kêu gọi vợ giúp tôi một lần nữa trong giai đoạn tiếp theo của thói quen buổi sáng. Cô ấy vào phòng tắm và giúp tôi cởi áo phông và vào phòng tắm. Cô ấy mua cho tôi một miếng mướp và một ít sữa tắm, nhưng tôi vẫn cần sự hỗ trợ của cô ấy để làm sạch hoàn toàn. Sau khi tắm xong, cô ấy giúp tôi lau khô, mặc quần áo và ra ghế tựa trong phòng khách trong thời gian vừa đủ để chào tạm biệt bọn trẻ trước khi chúng đi học.
11:30.
Tôi đã ngồi trên ghế tựa này từ sáng. Tôi làm việc tại nhà, nhưng tôi rất hạn chế về những nhiệm vụ công việc mà tôi có thể xử lý ngay bây giờ. Tôi hoàn toàn không thể sử dụng tay phải để gõ. Tôi cố gắng gõ bằng một tay, nhưng tay trái của tôi dường như đã quên mất phải làm gì nếu không có tay phải đệm. Nó thật là bực bội.
12:15 chiều
Đó không phải là vấn đề công việc duy nhất của tôi. Sếp của tôi liên tục gọi điện để nói với tôi rằng tôi đang để mọi thứ lọt qua kẽ hở. Tôi cố gắng bảo vệ mình, nhưng anh ấy đã đúng. Trí nhớ ngắn hạn của tôi đang làm tôi thất vọng. Vấn đề về bộ nhớ là tồi tệ nhất. Mọi người có thể thấy những hạn chế về thể chất của tôi ngay bây giờ, nhưng không phải màn sương mù não đang ảnh hưởng đến nhận thức của tôi.
Tôi đói, nhưng tôi cũng không có động lực để ăn uống. Tôi thậm chí không thể nhớ hôm nay mình đã ăn sáng hay chưa.
2:30 chiều.
Con tôi đi học về. Tôi vẫn đang ở trong phòng khách, trên ghế của mình, đúng nơi tôi đã ở khi họ rời đi sáng nay. Họ quan tâm đến tôi, nhưng - ở lứa tuổi 6 và 8 tuổi - họ không biết phải nói gì. Một vài tháng trước, tôi đang huấn luyện đội bóng đá của họ. Bây giờ, tôi bị mắc kẹt trong trạng thái bán thực vật hầu như cả ngày. 6 tuổi của tôi ôm ấp và ngồi vào lòng tôi. Anh ấy thường có rất nhiều điều để nói. Tuy nhiên, không phải hôm nay. Chúng tôi chỉ lặng lẽ xem phim hoạt hình cùng nhau.
9:30 tối.
Y tá chăm sóc sức khỏe tại nhà đến nhà. Sức khỏe tại nhà thực sự là lựa chọn duy nhất của tôi để điều trị vì tôi không có điều kiện ra khỏi nhà ngay bây giờ. Trước đó, họ đã cố gắng lên lịch cho tôi vào ngày mai, nhưng tôi nói với họ rằng điều quan trọng là tôi phải bắt đầu điều trị càng sớm càng tốt. Ưu tiên duy nhất của tôi là làm bất cứ điều gì có thể để đưa bệnh tái phát MS này trở lại lồng của nó. Không đời nào tôi phải đợi ngày khác.
Đây sẽ là một đợt truyền 5 ngày. Y tá sẽ đặt nó vào tối nay, nhưng vợ tôi sẽ phải chuyển túi IV trong bốn ngày tới. Điều này có nghĩa là tôi sẽ phải ngủ với một chiếc kim tiêm tĩnh mạch cắm sâu trong tĩnh mạch.
9:40 tối
Tôi nhìn cây kim đi vào cẳng tay phải của mình. Tôi thấy máu bắt đầu thành vũng, nhưng tôi hoàn toàn không cảm thấy gì. Tôi thấy buồn trong lòng vì cánh tay của mình nặng trĩu, nhưng tôi cố gắng gượng cười. Y tá nói chuyện với vợ tôi và trả lời một số câu hỏi vào phút cuối trước khi cô ấy tạm biệt và rời khỏi nhà. Một vị kim loại xâm chiếm miệng tôi khi thuốc bắt đầu chạy qua huyết quản. Dịch truyền tiếp tục nhỏ giọt khi tôi ngả ghế và nhắm mắt.
Ngày mai sẽ lặp lại ngày hôm nay và tôi cần khai thác tất cả sức mạnh có thể tập hợp để chống lại căn bệnh MS này tái phát vào ngày mai.
Matt Cavallo là một nhà lãnh đạo tư tưởng về trải nghiệm bệnh nhân, người đã từng là diễn giả chính cho các sự kiện chăm sóc sức khỏe trên khắp Hoa Kỳ. Anh ấy cũng là một tác giả và đã ghi lại những kinh nghiệm của mình với những thách thức về thể chất và cảm xúc của MS từ năm 2008. Bạn có thể kết nối với anh ấy trên trang mạng, Facebook trang, hoặc Twitter.
LựA ChọN CủA NgườI Biên TậP
Viêm màng não
