Trò chuyện dùng thử bệnh tiểu đường: Bạn đã bỏ lỡ điều gì

NộI Dung

• 1. Trong mười năm qua, nghiên cứu về bệnh tiểu đường đã thay đổi cuộc sống của bệnh nhân như thế nào?
• Từ cộng đồng của chúng tôi:
• 2. Bệnh nhân đóng vai trò gì trong nghiên cứu lâm sàng bệnh tiểu đường? Họ nên đóng vai trò gì?
• Từ cộng đồng của chúng tôi:
• 3. Làm thế nào chúng ta có thể giao tiếp tốt hơn vấn đề thiếu sự tham gia thử nghiệm lâm sàng với bệnh nhân?
• Từ cộng đồng của chúng tôi:
• 4. Theo bạn, rào cản phổ biến nhất đối với việc tham gia thử nghiệm lâm sàng là gì? Làm thế nào chúng có thể được giải quyết?
• Từ cộng đồng của chúng tôi:
• 5. Làm thế nào để chúng tôi thực hiện các thử nghiệm lâm sàng tập trung hơn vào nhu cầu của bệnh nhân?
• Từ cộng đồng của chúng tôi:
• 6. Làm thế nào tôi có thể biết được những thử nghiệm lâm sàng nào sẽ tham gia?
• 7. Bạn giới thiệu nguồn nào để tìm hiểu thêm về các thử nghiệm lâm sàng?
• 8. Bạn thấy hứng thú nhất với những tiến bộ điều trị bệnh tiểu đường tiềm năng nào?
• Từ cộng đồng của chúng tôi:
• 9. Bạn nghĩ chúng tôi đang ở gần phương pháp chữa bệnh tiểu đường nào?
• Từ cộng đồng của chúng tôi:
• 10. Điều bạn mong muốn bệnh nhân biết về các thử nghiệm lâm sàng là gì?
• Từ cộng đồng của chúng tôi:
• 11. Lầm tưởng lớn nhất về thử nghiệm lâm sàng là gì?
• Từ cộng đồng của chúng tôi:

Vào tháng 1, Healthline đã tổ chức một cuộc trò chuyện trên Twitter (#DiabetesTrialChat) để nói về những thách thức mà những người mắc bệnh tiểu đường loại 1 phải đối mặt trong việc tiếp cận các thử nghiệm lâm sàng nhằm tìm ra phương pháp điều trị mới và có khả năng chữa khỏi bệnh. Tham gia vào cuộc trò chuyện là:

• Sarah Kerruish, giám đốc chiến lược và tăng trưởng tại Antidote. (Theo dõi họ @Antidote)
• Amy Tenderich, người sáng lập và là tổng biên tập của DiabetesMine. (Theo dõi họ @DiabetesMine)
• Tiến sĩ Sanjoy Dutta, trợ lý phó chủ tịch phát triển phiên dịch tại JDRF. (Theo dõi họ @JDRF)

Hãy đọc để biết những vấn đề và giải pháp tiềm năng nào mà họ và cộng đồng tuyệt vời của chúng tôi đã xác định!

1. Trong mười năm qua, nghiên cứu về bệnh tiểu đường đã thay đổi cuộc sống của bệnh nhân như thế nào?

Tiến sĩ Sanjoy Dutta: “Nâng cao nhận thức, giảm gánh nặng, hoàn trả chi phí theo dõi glucose liên tục (CGM), kết quả tốt hơn khi sử dụng thiết bị và chẩn đoán sớm hơn.”

Sarah Kerruish: “Nó đã thay đổi mọi thứ. Từ cấy ghép tiểu đảo đến một tuyến tụy nhân tạo tiềm năng - những tiến bộ rất lớn đã được thực hiện… Tôi yêu thích bài báo này của Hiệp hội Tiểu đường Hoa Kỳ về tất cả những tiến bộ đã đạt được trong 50 năm qua. ”

Amy Tendrich: “Nghiên cứu đã cung cấp cho chúng tôi CGM và sắp tới là tuyến tụy nhân tạo, và Thuốc giải độc để tìm hiểu về nguyên nhân gây bệnh tiểu đường - thật tuyệt vời!”

Từ cộng đồng của chúng tôi:

@everydayupsdwns: “Rất nhiều tiện ích và công thức pha chế mới có thể khiến bạn hài lòng trong T1D… Liệu pháp bơm tăng cường cảm biến xuất hiện trong tâm trí. Các chất tương tự insulin đã giúp được nhiều người, nhưng insulin thông minh trông thật tuyệt vời ”

@ ninjabetic1: "Thấy rằng nghiên cứu về bệnh tiểu đường được đề cao trong chương trình nghị sự, tôi hy vọng rằng tôi sẽ có một cuộc sống hạnh phúc và khỏe mạnh"

@JDRFQUEEN: “Quá nhiều thay đổi. Lần đầu tiên tôi đeo Guardian Medtronic CGM vào năm 2007. Thật kinh khủng, giảm 100-200 điểm. Bây giờ AP xứng đáng. ”

2. Bệnh nhân đóng vai trò gì trong nghiên cứu lâm sàng bệnh tiểu đường? Họ nên đóng vai trò gì?

TẠI: “Bệnh nhân nên tham gia nhiều hơn vào các nghiên cứu về khái niệm! Kiểm tra VitalCrowd mới. Xem các slide ra mắt Anna McCollisterSlip trên VitalCrowd nguồn cung ứng cộng đồng về các thử nghiệm lâm sàng bệnh tiểu đường tại đây. ”

SD: “Bệnh nhân cũng nên đóng một vai trò tích cực trong việc cung cấp quan điểm và phản hồi về thiết kế và kết quả thử nghiệm.”

SK: "Đúng! Ảnh hưởng đến thiết kế là rất quan trọng! Họ nên đóng một vai trò LỚN! Bệnh nhân có thể trình bày rõ nhất nhu cầu của họ, vì vậy các nhà nghiên cứu nên lắng nghe cẩn thận. ”

Từ cộng đồng của chúng tôi:

@ AtiyaHasan05: “Trung thực. Trung thực về những gì họ đang và đang không làm theo quy trình nghiên cứu. ”

@ ninjabetic1: “Tôi nghĩ rằng bệnh nhân tiếp tục nghiên cứu bệnh tiểu đường trên các ngón chân [của nó] (theo một cách tốt!) - Các dự án #wearenotwaiting là bằng chứng về điều đó”

@JDRFQUEEN: “Clinicaltrials.gov [là một] điểm khởi đầu tốt cho những ai muốn tham gia vào nghiên cứu!”

3. Làm thế nào chúng ta có thể giao tiếp tốt hơn vấn đề thiếu sự tham gia thử nghiệm lâm sàng với bệnh nhân?

TẠI: “Dịch vụ phù hợp cho bệnh nhân và nhà nghiên cứu bệnh tiểu đường, như Living BioBank.”

SK: "Giáo dục! Chúng tôi đang cố gắng hết sức để tuyên truyền - 500.000 bệnh nhân cần thiết để thử nghiệm bệnh tiểu đường ở Hoa Kỳ, nhưng 85 phần trăm thử nghiệm bị trì hoãn hoặc thất bại do vấn đề tuyển sinh. Đó là tin xấu cho bệnh nhân VÀ các nhà nghiên cứu ”.

SD: “Chúng ta cần phải TRÍ TUỆ về tầm quan trọng của mỗi bệnh nhân. Họ là đại sứ của những thử nghiệm này và là lợi ích lớn hơn của tất cả những người sống chung với bệnh tiểu đường loại 1. Sự tham gia hợp lý là chìa khóa! Không đưa bệnh nhân đến thử nghiệm; mang đến những thử nghiệm cho bệnh nhân ”.

SK: "ĐÚNG!"

Từ cộng đồng của chúng tôi:

@ ninjabetic1: “Yêu cầu các HCP chia sẻ thông tin này tốt hơn với những bệnh nhân thích hợp. Nghiên cứu chưa bao giờ được đề cập đến với tôi trong 13,5 năm! ”

@ AtiyaHasan05: “Giải thích [quá trình] hoàn chỉnh và vai trò không thể thiếu của chúng trong đó. Hầu hết không hiểu đầy đủ về cách hoạt động của các thử nghiệm. "

@everydayupsdwns: “Khai thác sức mạnh của mạng xã hội! … Nhiều nghiên cứu bị ảnh hưởng vì [chúng] bị giới hạn về mặt địa lý. ”

4. Theo bạn, rào cản phổ biến nhất đối với việc tham gia thử nghiệm lâm sàng là gì? Làm thế nào chúng có thể được giải quyết?

SK: "Truy cập! Thông tin trên mạng dành cho các nhà nghiên cứu, không phải bệnh nhân - đó là lý do chúng tôi tạo ra Match. Chúng ta cần đặt bệnh nhân làm trung tâm của nghiên cứu. Điều gì quan trọng đối với họ? Dave deBronkart đã dạy chúng tôi điều này ”.

TẠI: “Mọi người thường gửi email cho chúng tôi tại Diabetes Mine hỏi làm thế nào họ hoặc trẻ em mắc bệnh tiểu đường loại 1 có thể tham gia vào các cuộc thử nghiệm. Gửi chúng ở đâu là tốt nhất? Vấn đề là Clinicaltrials.gov rất RẤT CỨNG để điều hướng. "

SD: “Tham gia trực tiếp và gián tiếp là chìa khóa, cũng như giao tiếp cởi mở. Hệ sinh thái hỗ trợ của những người chăm sóc và HCP. Có thể có sự nhầm lẫn về các thử nghiệm. Chia sẻ bức tranh toàn cảnh hơn và chuyển từ tập trung vào thử nghiệm sang lấy bệnh nhân làm trung tâm.

TẠI: "Ý tưởng tuyệt vời! Bạn sẽ đề nghị họ thực hiện điều đó như thế nào? "

SD: “Thử nghiệm DỰA TRÊN đầu vào của bệnh nhân. Điều gì sẽ làm cho bệnh tiểu đường loại 1 của họ có thể kiểm soát được? Sở thích và giới hạn của họ là gì? ”

SK: “Nó đơn giản. Thông tin và truy cập. Phần lớn mọi người không biết về các thử nghiệm lâm sàng. Chúng tôi đang cố gắng khắc phục điều này. ”

Từ cộng đồng của chúng tôi:

@davidcragg: “Yếu tố quan trọng đối với tôi là thấy được cam kết về các phương pháp và kết quả đầy đủ sẽ được báo cáo bất kể kết quả như thế nào”.

@gwsuperfan: “Nhiều thử nghiệm thân thiện với người tham gia hơn sẽ tăng sự tham gia. Một người muốn tôi ở lại một cơ sở trong [hơn hai tuần]… Không phải là một điều thực tế đối với [những người mắc bệnh tiểu đường] với công việc / trường học / cuộc sống. ”

@everydayupsdwns: “Phụ thuộc vào thiết kế thử nghiệm. Có thể là bất kỳ thứ gì… Tôi đã đề nghị tham gia vài lần, và đăng ký để được ‘tìm thấy’ nhưng chỉ được tuyển dụng bởi phòng khám riêng. ”

@lawahlstorm: “Khắc phục những quan niệm sai lầm về việc tham gia phiên tòa. Ngụy biện "chuột lang". "

@ ninjabetic1: “Thời gian: tôi cần cam kết bao nhiêu thời gian? Kết quả: chúng ta sẽ thấy kết quả chứ? Yêu cầu: bạn cần gì ở tôi? ”

5. Làm thế nào để chúng tôi thực hiện các thử nghiệm lâm sàng tập trung hơn vào nhu cầu của bệnh nhân?

SD: “Giảm độ phức tạp của giao thức và nhu cầu của bệnh nhân cụ thể nên được tích hợp sẵn khi cân nhắc phát triển sản phẩm.”

SK: “Thiết kế với bệnh nhân trong tâm trí! Các nhà nghiên cứu nên suy nghĩ như bệnh nhân và đảm bảo việc tham gia thử nghiệm dễ dàng. Và đừng ngại hỏi! Bệnh nhân biết điều gì tốt nhất cho bệnh nhân và các nhà nghiên cứu nên tận dụng điều đó ”.

TẠI: “Ngoài ra, chúng tôi cần một cái gì đó như Kết nối nghiên cứu bệnh tiểu đường để theo dõi kết quả thử nghiệm của bạn.”

Từ cộng đồng của chúng tôi:

@lwahlstrom: “Thu hút bệnh nhân tham gia vào mọi giai đoạn của thiết kế thử nghiệm - ngoài‘ thí điểm thử nghiệm. ’Ý kiến ​​đóng góp của cộng đồng là chìa khóa quan trọng!”

@ ninjabetic1: “Chạy thêm các cuộc trò chuyện tweet như thế này. Tập trung các nhóm. Đọc các blog. Nói với chúng tôi. Đi qua các HCP để tiếp cận bệnh nhân ”

@JDRFQUEEN: “Và không phải người ta cần phải trả những số tiền quá lớn, nhưng việc hoàn trả thời gian và tiền xăng là một động lực lớn [cho] người tham gia.”

6. Làm thế nào tôi có thể biết được những thử nghiệm lâm sàng nào sẽ tham gia?

SD: “Sự kết hợp giữa nghiên cứu cá nhân và đầu vào của nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn.”

SK: “Hãy xem công cụ mới của chúng tôi - trả lời một số câu hỏi và hệ thống của chúng tôi sẽ tìm bản dùng thử cho bạn!”

7. Bạn giới thiệu nguồn nào để tìm hiểu thêm về các thử nghiệm lâm sàng?

SD: “Clinicaltrials.gov, cũng như JRDF.org”

SK: “Bạn bè của chúng tôi CISCRP cung cấp một số tài nguyên tuyệt vời. Và cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường là một cách tuyệt vời để học hỏi về kinh nghiệm cá nhân ”.

8. Bạn thấy hứng thú nhất với những tiến bộ điều trị bệnh tiểu đường tiềm năng nào?

SK: "Rất nhiều! Tôi bị hấp dẫn nhất bởi tuyến tụy nhân tạo - hãy tưởng tượng bao nhiêu cuộc đời sẽ được thay đổi. Tôi cũng quan tâm đến nghiên cứu mới về việc biến tế bào gốc thành tế bào beta tuyến tụy - cảm giác như một tiến bộ lớn! ”

TẠI: "Nghiêm túc. Các bệnh nhân và nhà cung cấp được phỏng vấn cho bài báo về bệnh tiểu đường và cần sa [của chúng tôi] nói rằng CẦN NGHIÊN CỨU. Chúng tôi rất vui mừng về các nghiên cứu sẽ cho phép CGM thay thế gậy ngón tay ”.

SD: “Hệ thống tuyến tụy nhân tạo tự động, thay thế tế bào beta (bao bọc), thử nghiệm bệnh thận… Các loại thuốc mới để kiểm soát glucose tốt hơn, các thử nghiệm để bảo tồn chức năng của tế bào beta.”

SK: “Hai thử nghiệm lớn, đầy hứa hẹn về tuyến tụy nhân tạo sắp diễn ra vào năm 2016 thông qua Nghiên cứu Harvard và Trường Y khoa UVA.”

Từ cộng đồng của chúng tôi:

@OceanTragic: “Chắc chắn là OpenAPS”

@ NanoBanano24: “AP có vẻ rất gần! Rất vui mừng về điều đó. ”

9. Bạn nghĩ chúng tôi đang ở gần phương pháp chữa bệnh tiểu đường nào?

SK: "Tôi không biết gần đến mức nào, nhưng chỉ mới hôm qua, tin tức này đã cho tôi hy vọng."

Từ cộng đồng của chúng tôi:

@delphinecraig: “Tôi nghĩ rằng chúng ta vẫn còn một chặng đường dài để chữa trị.”

@davidcragg: “Không phải trong cuộc đời tôi. Rất nhiều phương tiện truyền thông thổi phồng về các phương pháp chữa bệnh xung quanh việc đảm bảo nguồn tài chính cho nghiên cứu ”

@Mrs_Nichola_D: "10 năm? Đùa sang một bên, tôi thực sự không biết. Nhưng không nhanh như tôi muốn. "

@ NanoBanano24: "gần hơn bao giờ hết! Tôi 28 tuổi, không chắc đó là cuộc đời của mình. Một AP tuyệt vời có thể tồn tại trong 10 năm nữa. Người lạc quan thận trọng ”.

@diabetesalish: “Đã nói với 38 năm rằng [bệnh tiểu đường] sẽ được chữa khỏi trong vòng 5 đến 10 năm. Tôi cần kết quả chứ không phải dự đoán ”

10. Điều bạn mong muốn bệnh nhân biết về các thử nghiệm lâm sàng là gì?

SD: “Tôi ước gì bệnh nhân biết họ thực sự quan trọng như thế nào… Bệnh nhân là những người tham gia và là giám đốc của con đường mang lại những điều tốt đẹp hơn cho những người mắc bệnh tiểu đường loại 1”.

SK: “Thông thường, tôi đưa ra các câu hỏi về việc tìm kiếm thử nghiệm - bệnh nhân đến với chúng tôi khi họ gặp khó khăn và chúng tôi giúp họ tìm kiếm thử nghiệm. Chúng tôi có một nhóm tuyệt vời, những người có thể giúp bạn tìm kiếm một thử nghiệm bệnh tiểu đường. Chúng tôi liệt kê tất cả các thử nghiệm, vì vậy không có sự thiên vị ”.

Từ cộng đồng của chúng tôi:

@lwahlstrom: “80% chưa được ghi danh ngăn cản những bước đột phá quan trọng & tất cả những người tham gia đều nhận được tối thiểu. điều trị theo tiêu chuẩn chăm sóc. "

11. Lầm tưởng lớn nhất về thử nghiệm lâm sàng là gì?

TẠI: “Tôi muốn nói rằng điều hoang đường lớn nhất là các thử nghiệm về bệnh tiểu đường chỉ dành cho giới‘ ưu tú ’và không phải ai cũng có thể tiếp cận được. Chúng ta cần phải truyền bá tin tức! ”

SD: “Tạo sự cân bằng lành mạnh về những thử nghiệm lâm sàng là gì và không phải là điều quan trọng. Một số người hoài nghi cảm thấy rằng bệnh nhân bình đẳng với động vật thí nghiệm. Điều đó không đúng sự thật. Những người theo chủ nghĩa duy tâm có thể cảm thấy rằng mọi thử nghiệm đều tương đương với một liệu pháp. Điều đó cũng không đúng sự thật. Cân bằng giữa khoa học, kỳ vọng và hy vọng là những gì mà các thử nghiệm lâm sàng tạo ra ”.

Từ cộng đồng của chúng tôi:

@davidcragg: "Lầm tưởng lớn nhất là tất cả các thử nghiệm đều được thiết kế tốt và dữ liệu luôn được công bố - nhiều người không bao giờ xuất bản khiến thông tin đầu vào trở nên kém giá trị hơn ... bệnh nhân cần cảm thấy đó không phải là thuyết mã hóa mà là một phần quan trọng của quá trình mà họ có ảnh hưởng (ngay từ đầu)"

@delphinecraig: “Tôi nghĩ rằng thần thoại bao gồm. không bồi thường, không lo lắng về thuốc / phòng khám / bác sĩ, chi phí cho người tham gia. ”

@JDRFQUEEN: "Kết quả" lộn xộn ". Bạn luôn có quyền rút lui nếu ban quản lý của bạn gặp khó khăn ”.

Cảm ơn tất cả những người tham gia! Để tìm hiểu về các sự kiện sắp tới trên Twitter, hãy theo dõi chúng tôi @Healthline!