Hướng dẫn thảo luận của bác sĩ: Những điều cần hỏi về PPMS

NộI Dung

• 1. Làm thế nào tôi có được PPMS?
• 2. PPMS khác với các loại MS khác như thế nào?
• 3. Bạn sẽ chẩn đoán tình trạng của tôi như thế nào?
• 4. Chính xác thì những tổn thương trong PPMS là gì?
• 5. Mất bao lâu để chẩn đoán PPMS?
• 6. Bao lâu tôi sẽ cần kiểm tra sức khỏe?
• 7. Các triệu chứng của tôi có trở nên tồi tệ hơn không?
• 8. Bạn sẽ kê đơn những loại thuốc nào?
• 9. Có những liệu pháp thay thế nào mà tôi có thể thử không?
• 10. Tôi có thể làm gì để kiểm soát tình trạng của mình?
• 11. Có cách chữa trị cho PPMS không?

Lúc đầu, chẩn đoán đa xơ cứng tiến triển nguyên phát (PPMS) có thể quá áp đảo. Bản thân tình trạng bệnh rất phức tạp và có rất nhiều yếu tố không xác định do cách biểu hiện của bệnh đa xơ cứng (MS) giữa các cá nhân là khác nhau.

Điều đó nói rằng, bạn có thể thực hiện các hành động ngay bây giờ có thể giúp bạn quản lý PPMS trong khi ngăn ngừa các biến chứng có thể ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của bạn.

Bước đầu tiên của bạn là trò chuyện trung thực với bác sĩ. Cân nhắc mang theo danh sách 11 câu hỏi này đến cuộc hẹn của bạn như một hướng dẫn thảo luận PPMS.

1. Làm thế nào tôi có được PPMS?

Nguyên nhân chính xác của PPMS, và tất cả các dạng MS khác, vẫn chưa được biết. Các nhà nghiên cứu tin rằng các yếu tố môi trường và di truyền có thể đóng một vai trò trong sự phát triển của MS.

Ngoài ra, theo Viện Quốc gia về Rối loạn Thần kinh và Đột quỵ (NINDS), khoảng 15% những người bị MS có ít nhất một thành viên trong gia đình mắc bệnh này. Những người hút thuốc cũng có nhiều khả năng bị MS.

Bác sĩ của bạn có thể không thể cho bạn biết chính xác bạn đã phát triển PPMS như thế nào. Tuy nhiên, họ có thể đặt câu hỏi về lịch sử sức khỏe cá nhân và gia đình của bạn để có được bức tranh tổng thể tốt hơn.

2. PPMS khác với các loại MS khác như thế nào?

PPMS khác nhau theo một số cách. Điều kiện:

• gây ra khuyết tật sớm hơn các dạng MS khác
• ít gây viêm hơn
• tạo ra ít tổn thương hơn trong não
• gây ra nhiều tổn thương tủy sống
• có xu hướng ảnh hưởng đến người lớn sau này trong cuộc sống
• nói chung là khó chẩn đoán hơn

3. Bạn sẽ chẩn đoán tình trạng của tôi như thế nào?

PPMS có thể được chẩn đoán nếu bạn có ít nhất một tổn thương não, ít nhất hai tổn thương tủy sống hoặc chỉ số immunoglobulin G (IgG) tăng cao trong dịch tủy sống.

Ngoài ra, không giống như các dạng MS khác, PPMS có thể hiển nhiên nếu bạn có các triệu chứng liên tục trở nên tồi tệ hơn trong ít nhất một năm mà không thuyên giảm.

Ở dạng MS tái phát, thuyên giảm, trong các đợt cấp (bùng phát), mức độ khuyết tật (các triệu chứng) trở nên tồi tệ hơn, và sau đó chúng biến mất hoặc giải quyết một phần trong thời gian thuyên giảm. PPMS có thể có những giai đoạn mà các triệu chứng không trở nên tồi tệ hơn, nhưng những triệu chứng đó không giảm xuống mức sớm hơn.

4. Chính xác thì những tổn thương trong PPMS là gì?

Tổn thương, hoặc mảng, được tìm thấy ở tất cả các dạng MS. Những điều này chủ yếu xảy ra trên não của bạn, mặc dù chúng phát triển nhiều hơn trong cột sống của bạn trong PPMS.

Tổn thương phát triển như một phản ứng viêm khi hệ thống miễn dịch của bạn phá hủy myelin của chính nó. Myelin là lớp vỏ bảo vệ bao quanh các sợi thần kinh. Những tổn thương này phát triển theo thời gian và được phát hiện thông qua chụp MRI.

5. Mất bao lâu để chẩn đoán PPMS?

Đôi khi việc chẩn đoán PPMS có thể lâu hơn tới hai hoặc ba năm so với chẩn đoán MS tái phát (RRMS), theo Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia. Điều này là do sự phức tạp của điều kiện.

Nếu bạn vừa nhận được chẩn đoán PPMS, nó có thể xuất phát từ nhiều tháng hoặc thậm chí nhiều năm thử nghiệm và theo dõi.

Nếu bạn chưa nhận được chẩn đoán cho một dạng MS, hãy biết rằng có thể mất nhiều thời gian để chẩn đoán. Điều này là do bác sĩ của bạn sẽ cần phải xem qua nhiều MRI để xác định các mẫu trên não và cột sống của bạn.

6. Bao lâu tôi sẽ cần kiểm tra sức khỏe?

Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia khuyến nghị nên chụp MRI hàng năm cũng như khám thần kinh ít nhất mỗi năm một lần.

Điều này sẽ giúp xác định xem tình trạng của bạn có đang tái phát hay đang tiến triển. Ngoài ra, MRI có thể giúp bác sĩ lập biểu đồ về quá trình PPMS của bạn để họ có thể đề xuất các phương pháp điều trị phù hợp. Biết được sự tiến triển của bệnh có thể giúp ngăn chặn sự khởi phát của khuyết tật.

Bác sĩ của bạn sẽ đưa ra các khuyến nghị tiếp theo cụ thể. Bạn cũng có thể cần đến thăm họ thường xuyên hơn nếu bạn bắt đầu gặp các triệu chứng tồi tệ hơn.

7. Các triệu chứng của tôi có trở nên tồi tệ hơn không?

Sự khởi phát và tiến triển của các triệu chứng trong PPMS có xu hướng xảy ra nhanh hơn so với các dạng MS khác. Do đó, các triệu chứng của bạn có thể không dao động như ở các dạng bệnh tái phát nhưng tiếp tục nặng dần lên.

Khi PPMS tiến triển, sẽ có nguy cơ khuyết tật. Do có nhiều tổn thương hơn trên cột sống của bạn, PPMS có thể gây ra nhiều khó khăn hơn khi đi lại. Bạn cũng có thể bị trầm cảm, mệt mỏi và kỹ năng ra quyết định ngày càng trầm trọng.

8. Bạn sẽ kê đơn những loại thuốc nào?

Vào năm 2017, Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm (FDA) đã phê duyệt ocrelizumab (Ocrevus), loại thuốc đầu tiên có sẵn để sử dụng trong điều trị PPMS. Liệu pháp điều chỉnh bệnh này cũng được chấp thuận để điều trị RRMS.

Nghiên cứu đang được tiến hành để tìm ra các loại thuốc làm giảm tác động thần kinh của PPMS.

9. Có những liệu pháp thay thế nào mà tôi có thể thử không?

Các liệu pháp thay thế và bổ sung đã được sử dụng cho MS bao gồm:

• yoga
• châm cứu
• bổ sung thảo dược
• phản hồi sinh học
• dầu thơm
• tai Chi

An toàn với các liệu pháp thay thế là một mối quan tâm. Nếu bạn dùng bất kỳ loại thuốc nào, các chất bổ sung thảo dược có thể gây ra tương tác. Bạn chỉ nên tập yoga và thái cực quyền với một người hướng dẫn được chứng nhận quen thuộc với MS - bằng cách này, họ có thể giúp bạn sửa đổi mọi tư thế một cách an toàn nếu cần.

Nói chuyện với bác sĩ của bạn trước khi thử bất kỳ biện pháp thay thế nào cho PPMS.

10. Tôi có thể làm gì để kiểm soát tình trạng của mình?

Quản lý PPMS phụ thuộc rất nhiều vào:

• sự phục hồi
• hỗ trợ di chuyển
• một chế độ ăn uống lành mạnh
• tập thể dục thường xuyên
• hỗ trợ tinh thần

Ngoài việc đưa ra các khuyến nghị trong các lĩnh vực này, bác sĩ cũng có thể giới thiệu bạn đến các loại bác sĩ chuyên khoa khác. Những người này bao gồm nhà trị liệu vật lý hoặc nghề nghiệp, chuyên gia dinh dưỡng và nhà trị liệu nhóm hỗ trợ.

11. Có cách chữa trị cho PPMS không?

Hiện tại, không có cách chữa trị nào cho bất kỳ dạng MS nào - bao gồm cả PPMS. Mục tiêu sau đó là kiểm soát tình trạng của bạn để ngăn ngừa các triệu chứng và tàn tật trở nên tồi tệ hơn.

Bác sĩ của bạn sẽ giúp bạn xác định khóa học tốt nhất để quản lý PPMS. Đừng ngại hẹn tái khám nếu bạn cảm thấy cần thêm mẹo quản lý.