Mọi thứ bạn cần biết về PPMS và nơi làm việc

NộI Dung

• Tôi có cần phải nghỉ việc sau khi được chẩn đoán không?
• Làm cách nào để biết liệu tôi có cần chuyển việc hay không?
• Tôi có cần phải tiết lộ tình trạng của mình cho chủ nhân không?
• Làm cách nào để yêu cầu chỗ ở tại nơi làm việc?
• Điều gì được coi là chỗ ở hợp lý?
• Làm thế nào khác công việc của tôi có thể bị ảnh hưởng?
• Tôi sẽ có thể đi bộ tại nơi làm việc?
• PPMS có thể ảnh hưởng đến công việc của tôi nhanh chóng như thế nào?
• Những lựa chọn nghề nghiệp tốt nhất cho những người có PPMS là gì?
• Nếu tôi không thể làm việc được nữa thì sao?

Bệnh đa xơ cứng cấp tiến triển nguyên phát (PPMS) có thể đảm bảo điều chỉnh các khía cạnh khác nhau trong cuộc sống của bạn, bao gồm cả công việc của bạn. Trong những trường hợp nghiêm trọng, PPMS có thể khiến nó khó hoạt động. Theo một bài báo trên, PPMS gây ra khả năng không thể hoạt động cao hơn so với các hình thức MS khác.

Tuy nhiên, điều này không nhất thiết có nghĩa là bạn phải ngừng hoạt động hoàn toàn. Dưới đây là câu trả lời cho một số câu hỏi phổ biến nhất liên quan đến công việc về PPMS.

Tôi có cần phải nghỉ việc sau khi được chẩn đoán không?

Không. Trên thực tế, National MS Society cho rằng đây là một trong những sai lầm phổ biến nhất của những người vừa nhận được chẩn đoán. Các triệu chứng có thể tiến triển nặng hơn với loại MS này, nhưng điều này không nhất thiết có nghĩa là bạn phải rời bỏ công việc của mình ngay lập tức.

Bác sĩ của bạn sẽ cung cấp hướng dẫn khi nói đến nghề nghiệp của bạn và PPMS. Nếu họ cảm thấy rằng công việc của bạn không an toàn vì bất kỳ lý do gì, họ sẽ đưa ra lời khuyên trước thời hạn.

Làm cách nào để biết liệu tôi có cần chuyển việc hay không?

Tự đánh giá có thể là vô giá trong việc đưa ra quyết định này. Đầu tiên hãy liệt kê các yêu cầu công việc của bạn cùng với những gì bạn mang đến cho bàn. Sau đó, lập danh sách các triệu chứng của bạn. Kiểm tra xem có bất kỳ triệu chứng nào ảnh hưởng trực tiếp đến khả năng thực hiện bất kỳ nhiệm vụ nào liên quan đến công việc mà bạn làm thường xuyên hay không. Nếu bạn nghĩ rằng các triệu chứng PPMS đang bắt đầu cản trở công việc của bạn, bạn có thể cân nhắc nói chuyện với sếp về việc sửa đổi vai trò của mình trước khi rời bỏ sự nghiệp hoàn toàn.

Tôi có cần phải tiết lộ tình trạng của mình cho chủ nhân không?

Không có yêu cầu pháp lý nào để tiết lộ chẩn đoán PPMS cho nhà tuyển dụng của bạn. Bạn có thể do dự về việc tiết lộ, đặc biệt nếu bạn vừa nhận được chẩn đoán.

Tuy nhiên, bạn có thể thấy rằng việc tiết lộ tình trạng của mình sẽ dẫn đến những tiện nghi mà bạn có thể cần trong công việc. Việc chủ lao động phân biệt đối xử hoặc sa thải ai đó vì khuyết tật là vi phạm pháp luật - điều này bao gồm cả PPMS.

Cân nhắc kỹ quyết định này và hỏi ý kiến ​​của bác sĩ.

Làm cách nào để yêu cầu chỗ ở tại nơi làm việc?

Tiêu đề I của Đạo luật về Người khuyết tật Hoa Kỳ (ADA) không chỉ cấm phân biệt đối xử dựa trên tình trạng khuyết tật, mà còn yêu cầu người sử dụng lao động cung cấp các điều kiện thích hợp. Để có được sự phù hợp, bạn cần phải nói chuyện với chủ lao động của mình hoặc đại diện nguồn nhân lực tại nơi làm việc.

Điều gì được coi là chỗ ở hợp lý?

Một số ví dụ về chỗ ở tại nơi làm việc có thể hữu ích với PPMS bao gồm:

• tùy chọn làm việc tại nhà
• tùy chọn làm việc bán thời gian
• công nghệ hỗ trợ
• thay đổi chỗ đậu xe
• sửa đổi văn phòng để phù hợp với xe lăn
• tiện ích bổ sung cho phòng vệ sinh, chẳng hạn như thanh vịn và máy sấy tự động

Tuy nhiên, ADA không yêu cầu người sử dụng lao động thực hiện những thay đổi có thể gây ra bất kỳ khó khăn nào. Ví dụ bao gồm tạo việc làm mới và cung cấp thiết bị di động cá nhân.

Làm thế nào khác công việc của tôi có thể bị ảnh hưởng?

Các triệu chứng của PPMS như mệt mỏi nghiêm trọng, trầm cảm và suy giảm nhận thức có thể gây ra tình trạng nghỉ học. Bạn cũng có thể phải bỏ lỡ một phần ngày làm việc của mình do các cuộc hẹn với bác sĩ, vật lý trị liệu và liệu pháp vận động.

Tôi sẽ có thể đi bộ tại nơi làm việc?

PPMS gây ra nhiều tổn thương trên cột sống hơn não so với các dạng MS khác. Điều này có nghĩa là bạn có thể dễ gặp khó khăn hơn khi đi lại khi bệnh tiến triển. Tuy nhiên, thời gian chính xác của việc này khác nhau và không phải ai cũng gặp khó khăn khi đi bộ. Vật lý trị liệu có thể giúp bạn duy trì khả năng đi lại. Vì vậy, bạn có thể không gặp bất kỳ thách thức nào với việc đi bộ liên quan đến công việc.

PPMS có thể ảnh hưởng đến công việc của tôi nhanh chóng như thế nào?

Do PPMS có thể mất vài năm để chẩn đoán chính xác và nó đang tiến triển, bạn có thể đã gặp phải các triệu chứng trong khi làm việc. Tỷ lệ khuyết tật cao hơn với dạng MS này, nhưng can thiệp sớm có thể giúp làm chậm quá trình khởi phát sớm. Nhìn chung, ảnh hưởng đến công việc của bạn cuối cùng phụ thuộc vào loại công việc bạn làm, cũng như mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng của bạn.

Một trong những bệnh nhân MS ở Na Uy nhận thấy rằng khoảng 45% vẫn làm việc sau hai thập kỷ sau khi được chẩn đoán ban đầu. Do khuyết tật, tỷ lệ bệnh nhân PPMS làm việc nhỏ hơn, vào khoảng 15 phần trăm.

Những lựa chọn nghề nghiệp tốt nhất cho những người có PPMS là gì?

Không có nghề nghiệp cụ thể nào tốt nhất cho những người có PPMS. Sự nghiệp lý tưởng của bạn là nghề nghiệp mà bạn yêu thích, có bộ kỹ năng và có thể thực hiện một cách thoải mái.Chúng có thể bao gồm một loạt các nghề nghiệp, từ kinh doanh đến khách sạn, dịch vụ và học thuật. Về mặt kỹ thuật, không có công việc nào là vượt quá giới hạn. Điều quan trọng là chọn một nghề nghiệp mà bạn yêu thích và bạn cảm thấy an toàn khi làm.

Nếu tôi không thể làm việc được nữa thì sao?

Từ bỏ công việc của bạn vì PPMS là một quyết định khó khăn và thường là phương án cuối cùng sau khi chỗ ở không còn hữu ích.

Những người có PPMS thường cần các quyền lợi bảo hiểm tàn tật do an sinh xã hội (SSDI). SSDI có thể giúp thanh toán các chi phí sinh hoạt cơ bản nếu bạn không còn khả năng làm việc.

Nói chuyện với bác sĩ của bạn về các nguồn lực khác có thể có sẵn cho bạn nếu bạn không còn có thể làm việc.